10 lucruri pe care fiecare copil cu autism doreşte ca tu să le ştii
Psih. Maria- Cristina Nedelcu, Spit.”Prof. Dr. Alex. Obregia”, Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului
În unele zile se pare că singurul lucru predictibil este neprevizibilul.
În unele zile se pare că singurul lucru predictibil este neprevizibilul.
Singurul lucru consistent este inconsistenţa. Autismul este o boală derutantă chiar şi pentru cei care îşi petrec viaţa în jurul ei.
Copilul cu autism poate părea normal, dar comportamentul lui poate fi perplex şi dificil.
Autismul a fost cândva considerat o boală incurabilă, dar această noţiune se clatină în faţa cunoştinţelor şi înţelegerii care creşte chiar şi acum când tu citeşti acesta.
Autismul a fost cândva considerat o boală incurabilă, dar această noţiune se clatină în faţa cunoştinţelor şi înţelegerii care creşte chiar şi acum când tu citeşti acesta.
În fiecare zi indivizii cu autism ne arată că ei pot să se recupereze, pot compensa şi pot să se descurce cu cele mai provocatoare probleme.
Echipându-i pe cei care stau în jurul copiilor noştri cu cea mai simplă înţelegere a elementelor de bază ale autismului, are un impact impresionant asupra abilităţii lor de a se îndrepta spre tinereţea independentă si productivă.
Echipându-i pe cei care stau în jurul copiilor noştri cu cea mai simplă înţelegere a elementelor de bază ale autismului, are un impact impresionant asupra abilităţii lor de a se îndrepta spre tinereţea independentă si productivă.
Autismul este o boală extrem de complexă, dar scopul acestei prezentări este de a-i împărţi caracteristicile în 4 arii fundamentale:
Autismul este o boală extrem de complexă, dar scopul acestei prezentări este de a-i împărţi caracteristicile în 4 arii fundamentale:
- problemele de procesare senzorială
- întârzierea în achiziţia limbajului
- abilităţi sociale insesizabile
- stimă de sine redusă
Cu toate că aceste 4 elemente pot fi comune multor copii, trebuie avut în prim plan faptul că autismul este o tulburare de spectru: nu vom găsi doi copii cu autism care să semene întru totul.
Cu toate că aceste 4 elemente pot fi comune multor copii, trebuie avut în prim plan faptul că autismul este o tulburare de spectru: nu vom găsi doi copii cu autism care să semene întru totul.
Fiecare copil se va afla la un nivel diferit al spectrului.
La fel de important, orice părinte, profesor sau îngrijitor va fi la un nivel diferit al spectrului.
Copil sau adult, fiecare va avea un set unic de nevoi.
10 lucruri pe care fiecare copil cu autism doreşte ca tu să le ştii.
1. Sunt în primul rând şi înainte de toate un copil. Am autism!
Nu sunt în primul rând un autist.
Autismul este doar un aspect al caracterului meu. Nu mă defineşte ca persoană. Tu eşti o persoană cu gânduri, sentimente şi multe talente, sau eşti doar un gras, sau un miop?
Acestea pot fi lucrurile pe care eu le văd prima dată atunci când mă întâlnesc cu tine, dar ele nu te definesc.
Ca adult tu ai un anumit control asupra felului în care te defineşti. Dacă vrei să scoţi în evidenţă o singură caracteristică, o poţi face. Copil fiind, eu sunt într-o continuă dezvoltare. Nici tu şi nici eu nu ştim încă de ce pot fi eu capabil. Definindu-mă pe mine printr- o caracteristică, pune în pericol stabilirea unor expectanţe care pot fi prea joase. Şi dacă mie mi se pare că tu nu crezi că eu pot să o fac, răspunsul meu natural va fi: De ce să încerc?
Ca adult tu ai un anumit control asupra felului în care te defineşti. Dacă vrei să scoţi în evidenţă o singură caracteristică, o poţi face. Copil fiind, eu sunt într-o continuă dezvoltare. Nici tu şi nici eu nu ştim încă de ce pot fi eu capabil. Definindu-mă pe mine printr- o caracteristică, pune în pericol stabilirea unor expectanţe care pot fi prea joase. Şi dacă mie mi se pare că tu nu crezi că eu pot să o fac, răspunsul meu natural va fi: De ce să încerc?
2. Percepţiile mele senzoriale sunt alterate. Integrarea senzorială este probabil cel mai dificil de înţeles aspect al autismului, dar este şi cel mai grav. Asta înseamnă că sunetele, mirosurile, gusturile, atingerile şi imaginile obişnuite ale vieţii de zi cu zi pe care tu s-ar putea să nu le remarci, pot fi de-a dreptul dureroase pt mine. Mediul în care eu trebuie să trăiesc pare adesea ostil. Eu pot părea retras sau absent, dar eu doar încerc să mă apar. În continuare eu voi exemplifica de ce o simplă plimbare până la magazin poate fi un infern pentru mine:
2. Percepţiile mele senzoriale sunt alterate. Integrarea senzorială este probabil cel mai dificil de înţeles aspect al autismului, dar este şi cel mai grav. Asta înseamnă că sunetele, mirosurile, gusturile, atingerile şi imaginile obişnuite ale vieţii de zi cu zi pe care tu s-ar putea să nu le remarci, pot fi de-a dreptul dureroase pt mine. Mediul în care eu trebuie să trăiesc pare adesea ostil. Eu pot părea retras sau absent, dar eu doar încerc să mă apar. În continuare eu voi exemplifica de ce o simplă plimbare până la magazin poate fi un infern pentru mine:
Auzul meu poate fi foarte fin. Mulţi oameni vorbesc odată. Cineva anunţă ofertele zilei, copii plâng, căruţurile scârţâie. Creierul meu nu poate filtra toate informaţiile primite şi acestea mă copleşesc.
Auzul meu poate fi foarte fin. Mulţi oameni vorbesc odată. Cineva anunţă ofertele zilei, copii plâng, căruţurile scârţâie. Creierul meu nu poate filtra toate informaţiile primite şi acestea mă copleşesc.
Mirosul meu poate fi foarte sensibil. Peştele de pe raft nu este tocmai proaspăt, tipul care stă lângă noi nu a făcut duş astăzi, o domnişoară împarte mostre de sos, bebeluşul din faţa noastră are pampersul plin ... nu pot să le sortez pe toate. Sunt complet ameţit.
Pentru că mă orientez mai mult vizual, acesta este primul simţ care devine suprastimulat. Luminile fluorescente nu sunt doar foarte luminoase, dar mai şi bâzâie. Camera pare să pulseze şi mă dor ochii.
Pentru că mă orientez mai mult vizual, acesta este primul simţ care devine suprastimulat. Luminile fluorescente nu sunt doar foarte luminoase, dar mai şi bâzâie. Camera pare să pulseze şi mă dor ochii.
Lumina pulsatilă se reflectă din orice şi distorsionează ceea ce văd, spaţiul pare să fie într-o continuă mişcare.
Sunt sclipiri de la geamuri, prea multe lucruri la care mă pot uita (compensez prin: "privirea în gol"), atât de multe corpuri care se mişcă. Toate acestea afectează sistemul meu vestibular şi simţurile proprioceptive şi nici nu pot spune unde mă aflu.
Sunt sclipiri de la geamuri, prea multe lucruri la care mă pot uita (compensez prin: "privirea în gol"), atât de multe corpuri care se mişcă. Toate acestea afectează sistemul meu vestibular şi simţurile proprioceptive şi nici nu pot spune unde mă aflu.
3. Te rog să- ţi aminteşti să faci diferenţa între: Nu vreau şi Nu pot. Limbajul receptiv, expresiv şi vocabularul, pot fi nişte provocări majore pentru mine. Nu înseamnă că eu nu ascult instrucţiunile, ci că nu le înţeleg.
Când mă chemi din cealaltă cameră eu aud acestea: "#$%@&, Cristi". În schimb, vino şi vorbeşte direct cu mine, folosind cuvinte simple: "Te rog, pune cartea pe birou, Cristi!", "Este timpul să mănânci!". Acestea îmi spun ce vrei de la mine şi ce se va întâmpla în continuare. Acum este mult mai uşor pentru mine să fiu compliant.
Când mă chemi din cealaltă cameră eu aud acestea: "#$%@&, Cristi". În schimb, vino şi vorbeşte direct cu mine, folosind cuvinte simple: "Te rog, pune cartea pe birou, Cristi!", "Este timpul să mănânci!". Acestea îmi spun ce vrei de la mine şi ce se va întâmpla în continuare. Acum este mult mai uşor pentru mine să fiu compliant.
4. Eu gândesc într-un mod concret. Aceasta înseamnă că interpretez foarte puţin limbajul. Este foarte confuz pentru mine când tu spui: "N-o zbughi la fugă!" cand tu vrei să spui "Opreşte-te din alergat!". Nu-mi spune mie că ceva este "Floare la ureche" când nu este nici o floare în imagine şi tu de fapt vrei să spui că "Îţi va fi foarte uşor". Expresiile, nuanţele, jocurile de cuvinte, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu sunt pentru mine.
4. Eu gândesc într-un mod concret. Aceasta înseamnă că interpretez foarte puţin limbajul. Este foarte confuz pentru mine când tu spui: "N-o zbughi la fugă!" cand tu vrei să spui "Opreşte-te din alergat!". Nu-mi spune mie că ceva este "Floare la ureche" când nu este nici o floare în imagine şi tu de fapt vrei să spui că "Îţi va fi foarte uşor". Expresiile, nuanţele, jocurile de cuvinte, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu sunt pentru mine.
5. Te rog să fii răbdător cu vocabularul meu limitat. Este dificil pentru mine să- ţi spun ce am nevoie când eu nu ştiu cuvintele pentru a- mi descrie sentimentele. Pot fi flămând, frustrat, înfricoşat sau confuz, dar în acest moment aceste cuvinte sunt în afara posibilităţilor mele de a mă exprima. Fii atent la limbajul corpului, la retragerea mea, la agitaţia mea sau la alte semne care ar da de înţeles că ceva e în neregulă.
5. Te rog să fii răbdător cu vocabularul meu limitat. Este dificil pentru mine să- ţi spun ce am nevoie când eu nu ştiu cuvintele pentru a- mi descrie sentimentele. Pot fi flămând, frustrat, înfricoşat sau confuz, dar în acest moment aceste cuvinte sunt în afara posibilităţilor mele de a mă exprima. Fii atent la limbajul corpului, la retragerea mea, la agitaţia mea sau la alte semne care ar da de înţeles că ceva e în neregulă.
Eu pot părea un mic profesor sau o stea de cinema, recitând pe dinafară cuvinte sau întregi scenarii, fapt superior vârstei mele. Acestea sunt mesaje pe care le-am memorat pentru a compensa limbajul deficitar pentru că ştiu că lumea se aşteaptă să răspund atunci când cineva vorbeşte cu mine. Aceste scenarii pot fi din cărţi, de la televizor sau din discursul altor persoane. Se numeşte ecolalie.
Eu pot părea un mic profesor sau o stea de cinema, recitând pe dinafară cuvinte sau întregi scenarii, fapt superior vârstei mele. Acestea sunt mesaje pe care le-am memorat pentru a compensa limbajul deficitar pentru că ştiu că lumea se aşteaptă să răspund atunci când cineva vorbeşte cu mine. Aceste scenarii pot fi din cărţi, de la televizor sau din discursul altor persoane. Se numeşte ecolalie.
Nu înţeleg în mod neaparat contextul sau terminologia pe care o folosesc. Ştiu doar că mă scuteşte de a căuta o replică.
Nu înţeleg în mod neaparat contextul sau terminologia pe care o folosesc. Ştiu doar că mă scuteşte de a căuta o replică.
6. Pentru că limbajul este atât de dificil pentru mine, mă orientez mai mult vizual. Te rog mai bine arată- mi cum să fac ceva decât să- mi spui. Şi te rog fii pregătit să-mi arăţi de mai multe ori. Repetiţia mă ajută să învăţ.
Un program vizual este extraordinar de folositor pentru a mă orienta pe parcursul zilei. Ca şi agenda ta de programări, mă eliberează de stresul de a trebui să ţin minte ce urmează, îmi face tranziţia dintre activităţi mai netedă, mă ajută să-mi organizez timpul şi să îţi îndeplinesc aşteptările.
Un program vizual este extraordinar de folositor pentru a mă orienta pe parcursul zilei. Ca şi agenda ta de programări, mă eliberează de stresul de a trebui să ţin minte ce urmează, îmi face tranziţia dintre activităţi mai netedă, mă ajută să-mi organizez timpul şi să îţi îndeplinesc aşteptările.
Nu voi pierde nevoia de a avea un program vizual odată cu înaintarea în vârstă, dar nivelul meu de reprezentare se poate schimba. Înainte să pot citi, am nevoie de un program vizual cu fotografii sau desene. Odată cu înaintarea în vârstă, o combinaţie de cuvinte sau imagini mi-ar fi de folos, şi mai târziu cuvinte.
Nu voi pierde nevoia de a avea un program vizual odată cu înaintarea în vârstă, dar nivelul meu de reprezentare se poate schimba. Înainte să pot citi, am nevoie de un program vizual cu fotografii sau desene. Odată cu înaintarea în vârstă, o combinaţie de cuvinte sau imagini mi-ar fi de folos, şi mai târziu cuvinte.
7. Te rog pune accent pe ceea ce pot face, şi nu pe ceea ce nu pot face. Ca orice alt om nu pot învăţa într-un mediu în care simt că nu sunt suficient de bun şi simt că trebuie să fiu "reparat". Faptul de a încerca ceva nou când sunt aproape sigur ca mă voi lovi de critici, deşi constructive, devine ceva de evitat. Caută- mi puterea şi o vei găsi. Există mai mult de o singura cale de a duce lucrurile la bun sfârşit.
7. Te rog pune accent pe ceea ce pot face, şi nu pe ceea ce nu pot face. Ca orice alt om nu pot învăţa într-un mediu în care simt că nu sunt suficient de bun şi simt că trebuie să fiu "reparat". Faptul de a încerca ceva nou când sunt aproape sigur ca mă voi lovi de critici, deşi constructive, devine ceva de evitat. Caută- mi puterea şi o vei găsi. Există mai mult de o singura cale de a duce lucrurile la bun sfârşit.
8. Te rog ajută- mă cu interacţiunea socială. Poate părea că nu vreau să mă joc cu ceilalţi copii la locul de joacă, dar de multe ori eu pur şi simplu nu ştiu să încep o conversaţie sau să intru într-un joc. Dacă poţi să încurajezi ceilalţi copii să mă invite la joc, pot fi încântat să particip.
8. Te rog ajută- mă cu interacţiunea socială. Poate părea că nu vreau să mă joc cu ceilalţi copii la locul de joacă, dar de multe ori eu pur şi simplu nu ştiu să încep o conversaţie sau să intru într-un joc. Dacă poţi să încurajezi ceilalţi copii să mă invite la joc, pot fi încântat să particip.
Sunt destul de bun în jocuri structurate care au începutul şi sfârşitul bine definite. Nu ştiu să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile altor persoane, aşa că apreciez ghidarea pe care mi-o poti oferi în a da răspunsuri sociale adecvate. De exemplu, dacă e urât când Emilia cade de pe sanie, nu înseamnă că mie mi se pare amuzant, eu doar nu ştiu răspunsul adecvat. Învaţă-mă să spun: "Eşti bine?".
Sunt destul de bun în jocuri structurate care au începutul şi sfârşitul bine definite. Nu ştiu să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile altor persoane, aşa că apreciez ghidarea pe care mi-o poti oferi în a da răspunsuri sociale adecvate. De exemplu, dacă e urât când Emilia cade de pe sanie, nu înseamnă că mie mi se pare amuzant, eu doar nu ştiu răspunsul adecvat. Învaţă-mă să spun: "Eşti bine?".
9. Încearcă să identifici ce îmi declanşează "crizele". Ciondăneala, istericalele sau cum vrei tu să le numeşti sunt mai insuportabile pentru mine decât sunt pentru tine. Ele apar pentru că unul dintre simţurile mele a fost suprastimulat. Dacă tu poţi identifica, cauza lor, ele pot fi prevenite.
9. Încearcă să identifici ce îmi declanşează "crizele". Ciondăneala, istericalele sau cum vrei tu să le numeşti sunt mai insuportabile pentru mine decât sunt pentru tine. Ele apar pentru că unul dintre simţurile mele a fost suprastimulat. Dacă tu poţi identifica, cauza lor, ele pot fi prevenite.
Ţine o evidenţă a timpului, a situaţiei, a oamenilor şi a activităţilor. S-ar putea să apară un tipar.
Încearcă să- ţi aminteşti că tot comportamentul este o formă de comunicare. Îţi spune atunci când cuvintele mele nu pot, cum percep eu ceea ce se întâmplă în jurul meu.
Încearcă să- ţi aminteşti că tot comportamentul este o formă de comunicare. Îţi spune atunci când cuvintele mele nu pot, cum percep eu ceea ce se întâmplă în jurul meu.
10. Iubeşte- mă necondiţionat. Înlătură gânduri ca: "doar dacă el ar ..." şi "de ce nu poate să ...". Tu nu ai îndeplinit toate aşteptările părinţilor tăi şi nici nu îţi place să ţi se amintească în mod constant lucrul acesta. Eu nu am ales să am autism.
Dar aminteşte- ţi că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără ajutorul tău, şansele mele de succes, de a fi un adult independent, sunt foarte puţine. Cu susţinerea şi ghidarea din partea ta, posibilităţile sunt mult mai mari decât îţi închipui. Îţi promit, merit.
Dar aminteşte- ţi că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără ajutorul tău, şansele mele de succes, de a fi un adult independent, sunt foarte puţine. Cu susţinerea şi ghidarea din partea ta, posibilităţile sunt mult mai mari decât îţi închipui. Îţi promit, merit.
Şi în final 3 cuvinte: RĂBDARE. RĂBDARE. RĂBDARE. Încearcă să vezi autismul mai degrabă ca o abilitate diferită decât ca o dizabiltate. Priveşte mai departe de ceea ce vezi tu ca limitări şi încearcă să vezi darurile pe care autismul mi le-a oferit.
Este adevărat că eu nu am un contact vizual bun, sau o conversaţie adecvată, dar ai remarcat că nu mint, că nu trişez la jocuri, că nu îmi bârfesc colegii de clasa şi nu judec alte persoane? Şi este adevarat că probabil nu voi fi următorul Michael Jordan. Dar cu atenţia ce o acord celor mai fine detalii şi capacitatea mea extraordinară de a mă concentra, pot fi următorul Einstein, Mozart sau Van Gogh. Şi ei au avut autism.
Este adevărat că eu nu am un contact vizual bun, sau o conversaţie adecvată, dar ai remarcat că nu mint, că nu trişez la jocuri, că nu îmi bârfesc colegii de clasa şi nu judec alte persoane? Şi este adevarat că probabil nu voi fi următorul Michael Jordan. Dar cu atenţia ce o acord celor mai fine detalii şi capacitatea mea extraordinară de a mă concentra, pot fi următorul Einstein, Mozart sau Van Gogh. Şi ei au avut autism.
Tot ceea ce aş putea deveni nu se va putea întâmpla fără ajutorul tău. Fii susţinătorul meu, fii prietenul meu şi vom vedea cât de departe pot să merg.
Tot ceea ce aş putea deveni nu se va putea întâmpla fără ajutorul tău. Fii susţinătorul meu, fii prietenul meu şi vom vedea cât de departe pot să merg.
Mulţumesc
Pentru orice întrebare cu privire la prezentare trimiteţi e- mail:
