Promueven la fortificación de alimentos
La espina bífida o mielomeningocele es una enfermedad tan antigua como la historia: las malformaciones vertebrales que la caracterizan se encontraron hasta en esqueletos datados en el 8000 a.C.
Puede describirse como una hernia de la médula espinal que ocurre muy temprano durante la gestación. Sus consecuencias son graves: parálisis de los miembros inferiores de distinto grado según el nivel donde ocurra la malformación y parálisis completa de los esfínteres. También pueden registrarse quistes medulares y descenso del cerebelo en la columna cervical, un cuadro que produce síntomas en los miembros superiores e hidrocefalia; es decir, acumulación de líquido en la cavidad craneana.
Las expectativas de vida de los chicos afectados son difíciles para ellos y para sus familias. Pero aunque existe una forma sencilla de prevenirla en el 80% de los casos -suplementar los alimentos con ácido fólico, una vitamina accesible y económica-, en el país se registra una de las incidencias más altas del mundo.
"En Inglaterra, Estados Unidos y China se demostró que administrando o complementando la alimentación (por ejemplo, las harinas) con ácido fólico disminuyen un 75 u 80 por ciento los casos de mielomeningocele -explica el doctor Gregorio Arendar, del Servicio de Neuroortopedia del hospital Garrahan-. En nuestro país calculamos que se registran alrededor de 4 por mil nacimientos vivos, mientras que donde se han implementado este tipo de programas la incidencia bajó a uno por mil."
Según el doctor Arendar, el problema es que no sirve suplementar con ácido fólico a las mujeres que comienzan a gestar, porque la malformación ocurre por causas desconocidas durante los primeros veinte días del embarazo, un momento en el que muchas veces la madre ni siquiera sabe que está embarazada.
"La administración de ácido fólico tiene que realizarse en todas las mujeres desde la primera menstruación en adelante -subraya-. Indicar una pastilla todos los días es complicado, pero fortificando los alimentos, algo que puede hacerse a muy bajo costo, el ahorro social es extraordinario."
Las sociedades argentinas de Pediatría y de Ortopedia, y el Capítulo Argentino de Neuroortopedia están iniciando por estos días una campaña para promover el enriquecimiento con ácido fólico de los alimentos.
"Es que -dice el especialista- mientras nosotros vemos entre cuatro y cinco pacientes nuevos por mes, en otros países esta enfermedad ya casi no existe. Y no existe por dos razones: porque se hace el diagnóstico temprano y la terminación terapéutica del embarazo, y porque se previene con alimentos enriquecidos. Aquí hasta hay desconocimiento profesional. Aunque se da una buena atención inmediata -es decir, se opera al bebe dentro de las seis horas del parto, que es lo ideal, se le coloca la válvula temprano-, después no existe una continuidad. Y esto necesita un tratamiento multidisciplinario continuo."
El hospital Garrahan posee una amplia experiencia en el tratamiento de estos chicos. "A lo largo de casi diez años realizamos una estadística de pacientes y patologías que arroja un resultado de alrededor de 850 pacientes", afirma Arendar.
Un trabajo internacional demuestra, por ejemplo, que casi el 70% de los casos se registra en pacientes que carecen de cobertura social o terapéutica y que un 70% de los nacimientos se produce en familias desocupadas o de obreros manuales. Sólo entre el 10 y el 20 por ciento llega a contraer matrimonio.
Si esos chicos son operados dentro de las seis horas del parto las secuelas motoras son un 30% menores. "Pero como en el país esto es prácticamente imposible -explica Arendar- recomendamos que se lo haga dentro de las primeras seis horas, y si hay un diagnóstico de hidrocefalia, que se coloque la válvula de derivación."
"El tratamiento de estos pacientes es sumamente costoso, tanto en la faz humana como en la médica -afirma Arendar-. Incluye cirugía, entrenamiento de marcha, equipamientos complejos, prótesis. Si carecen de esto, sus posibilidades de inserción social disminuyen sensiblemente y es más difícil restituir las funciones que les permitan una mejor calidad de vida."
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Diario El Mercurio, Santiago de Chile, 22/04/02
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