En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS
CON LESIÓN MEDULAR

Alberto de Pinto Benito

Médico Paraplejista y Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones

ASPAYM

ASPAYM es una ONG cuyo acrónimo inicialmente quiso significar
«Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos», algo que con el
tiempo ha tenido profunda contestación pero que en los momentos de su
fundación fue el nombre que más servía los intereses de entonces. Así pues,
ASPAYM nace en diciembre de 1979, si bien es legalizada en enero de
1980 y surge con el objetivo fundamental «de defender y promocionar los
legítimos intereses de los Lesionados Medulares y de los Grandes Minusvá-
lidos en defensa de sus derechos y para la mejor atención de sus necesida-
des, exigiendo siempre que la dificultad establecida por la dificultad de su
motilidad reducida, enlentecida y en muchos casos disminuida, no constitu-
ya nunca un obstáculo insalvable como para poder gozar de las mínimas
oportunidades de disfrute de la vida y calidad social que el resto de la
gente».

Inicialmente, se crea en Toledo a la sombra del Hospital Nacional de

Parapléjicos con carácter de Asociación y ámbito nacional igual que el
Hospital. Pronto, dada su gran aceptación entre sus diferentes usuarios, se
hace rápidamente necesario crear una serie de Delegaciones al objeto de
poder atender de forma conveniente las necesidades de todos los afectados
en los diferentes sitios de España. No obstante, con el tiempo, en enero de
1991 y dada las peculiaridades de las distintas regiones y comunidades
autónomas, se hace necesario que estas delegaciones de ASPAYM adquie-
ran independencia y personalidad propia. Por ello, la propia Asociación
Nacional de ASPAYM cambia su estructura organizativa para adquirir una
mayor eficacia y eficiencia en el interés que persigue e impulsa: la transfor-
mación de sus delegaciones en Asociaciones y de su Asociación Nacional
en Federación Nacional de Asociaciones, que es la estructura organizativa
que en estos momentos posee. Para el logro de sus objetivos, que genérica-
mente podemos decir que es la normalización de vida de los Lesionados
Medulares y Grandes Discapacitados Físicos, al margen de la coordinación
de las diferentes actuaciones de las distintas Asociaciones que componen la
Federación y que, evidentemente, constituyen su principal función, se han

368 ALBERTO DE PINTO BENITO

establecido una serie de actuaciones y programas que podemos resumir en
lo siguiente:

• 
  Programas con cargo IRPF, subvencionado por el Ministerio de Tra-
  bajo y Asuntos Sociales y cuya expresión más significativa es el
  programa Atención Personal y Vida Autónoma.
  
• 
  Programas de Integración Socio-Laboral con la participación en pro-
  gramas de Teleformación y Teletrabajo, como el actual proyecto
  Think, la inclusión de becas para la obtención y reconversión del
  carnet de conducir, realización y participación en proyectos cultura-
  les y de ocio.
  
• 
  Proyectos de integración desde la infancia, como es el Campamento
  Anual Infantil.
  
• 
  Programas de formación como el establecido a nivel nacional con
  la Universidad de Granada para el desarrollo de una Universidad
  Virtual.
  
• 
  Información mediante las circulares apropiadas tantas cuantas veces
  son necesarias.
  
• 
  Programas de ayudas a familiares de personas ingresadas en el Hos-
  pital Nacional de Parapléjicos de Toledo, mediante la información y
  el asesoramiento apropiado, así como la del proyecto de la «Residen-
  cia de Paso».
  
• 
  Otras actividades propias de una organización como la nuestra entran
  dentro de un departamento IOA (Información, Orientación y Aseso-
  ramiento desde cualquier punto de vista incluso jurídicos).
  

En definitiva, es una entidad sin ánimo de lucro y cuya finalidad funda-
mental es simplemente intentar la normalización de vida de los lesionados
medulares y grandes minusválidos.

Después de esta somera presentación de ASPAYM estamos en disposi-

ción de comenzar con el análisis, desde tres puntos de vista, de las reper-
cusiones del envejecimiento sobre la lesión medular o sobre los lesionados
medulares más concretamente, y lo haremos analizando las tres áreas que
nos parecen las mas definitorias de estar sometidas a un impacto mayor por
el normal proceso del envejecimiento. Estas son la física, la social y la
psicológica. Comenzaremos hablando de los aspectos físicos.

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR 369

ENVEJECIMIENTO Y LESIÓN MEDULAR

Hay una máxima que viene a decir algo así como que «cuando se tiene

temor a algo o cuando vayas a enfrentarte a algún problema, lo primero que
se debe hacer para superarlo es enfrentarse a él, analizarlo, estudiarlo, de-
terminar cuál puede ser su trascendencia, y establecer en qué medida pode-
mos nosotros influir en su desarrollo», por eso lo primero que debemos
intentar conocer en estos momentos es, ¿qué es el realmente el envejeci-
miento?, respuesta que puede encontrar dos alternativas:

• 
  ¿Es como la mayoría de la gente piensa, la consecuencia lógica de
  un proceso natural provocado por el desgaste que supone el perma-
  nente metabolismo celular y que da lugar a una pérdida de la capa-
  cidad de autorreparación de la propia célula hasta que esta muere?
  
• 
  ¿Es el resultado de una enfermedad provocada por la aparición de
  una serie de defectos metabólicos fatales para las células, cuando
  éstas han sufrido a lo largo del tiempo múltiples divisiones y que
  podría llegar a detenerse, a «curarse», si se emplea una encima lla-
  mada telomerasa que renovaría las células de los órganos que se van
  deteriorando como consecuencia de esos procesos metabólicos alte-
  rados, tal y como afirma el neurobiólogo estadounidense Michael
  Fossel?
  

Con independencia de cuál de las dos teorías sea cierta, e incluso, como
otros muchos defienden, si el envejecimiento se produce como consecuencia
de una mezcla de ambos, y por tanto como resultado de varios factores, lo
real es que el envejecimiento es un lento y progresivo proceso que lleva
consigo una serie de cambios no sólo en el organismo, sino también en la
mente y en la relación de las personas con el entorno que les rodea y que
les hace por tanto mas susceptibles de ser vulnerables ante diferentes pro-
cesos y enfermedades que pueden incluso ser divididas en dos grupos:

• 
  Las dependientes directamente de la edad, en las que el riesgo de
  padecerlas aumenta directamente con la misma, como es el caso de
  la enfermedad de Alzheimer, el Parkinson y la osteoporosis, entre
  otras.
  
• 
  Otro grupo de enfermedades, aunque están relacionadas con la edad,
  no dependan directamente de ella; esto es lo que pasa con la úlcera
  péptica, la gota, la colitis ulcerosa, las hemorroides, las enfermeda-
  des del corazón, los procesos tumorales, las enfermedades cerebro
  vasculares y la diabetes mellitus.
  

Pero, además, es que el curso y la severidad e incluso hasta el pronóstico
de todos estos procesos que acompañan al envejecimiento, están vinculados
con algunos condicionantes sociales que obviamente suelen ser la norma en

370 ALBERTO DE PINTO BENITO

las personas mayores, tales son la viudedad, el aislamiento social, la ausen-
cia de cariño o la percepción de sentirse inútiles e innecesarios, condicio-
nantes que les hacen ser subsidiarios de una mayor y más cualificada aten-
ción de sus necesidades.

Hoy día, cuando los avances económicos, científicos, sociales y tecno-

lógicos, posibilitan que la supervivencia de los lesionados medulares sea
prácticamente superponible a la del resto de la población, se hace innegable
que el proceso de envejecimiento afectará a las personas con lesión medular
en la misma medida que lo hace con el resto de la gente aunque posiblemen-
te con mayor gravedad. Por ello se hace necesario que los cambios que se
pueden provocar en el organismo con el envejecimiento, junto a las altera-
ciones secundarias al proceso medular, sean tenidos muy en cuenta al objeto
de poder actuar sobre ellos, al objeto de poder mantener o en su caso
mejorar la calidad de vida e incluso aumentar la supervivencia de las per-
sonas con lesión medular, durante lo que ya se conoce como tercera fase de
la lesión medular o fase de declinación, que viene marcada por una serie
de alteraciones como consecuencia de los cambios anatómicos y fisiológicos
que conlleva el proceso de envejecimiento. Estas alteraciones son:

• 
  Disminución en el número, tamaño y masa de las fibras musculares
  que se traduce en una pérdida de fuerza y de resistencia muscular.
  
• 
  Dificultad para retener agua lo que a nivel articular da lugar a una
  peor lubricación y amortiguación de las mismas y que clínicamente se
  refleja en una menor flexibilidad con tendencia a la aparición de con-
  tracturas.
  
• 
  Pérdida de masa ósea, con tendencia a la aparición de fracturas osteo-
  poró ticas.
  
• 
  Si a la pérdida de fuerzas y a la menor flexibilidad articular, se añade
  el sobreuso de las extremidades superiores, es fácil de entender la
  facilidad para padecer lesiones tendinosas y de nervios periféricos a
  veces tan invalidantes y que agravan con cierta frecuencia el grado de
  mi nus valía previo.
  
• 
  Mayor facilidad para tener una alteración de la función cardiovascu-
  lar, en relación con una serie de factores de riesgo, tales como el
  sedentarismo, la tendencia a la obesidad y la atrofia vascular que con
  disminución del calibre arterial sufren los vasos sanguíneos de los
  miembros paralizados.
  
• 
  Hay una disminución de la función respiratoria como consecuencia de
  la pérdida de elasticidad de la piel, de la pérdida del volumen muscu-
  lar y de una mayor rigidez de las articulaciones costovertebrales que
  provocarán una mayor dificultad para mover la caja torácica, lo cual
  

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR 371

estará más o menos agravado en dependencia del nivel neurológico

donde asiente la lesión.

• 
  Hay una tendencia a la disminución de la capacidad vesical y de la
  elasticidad uretral, con un aumento del volumen de orina residual, y
  una mayor incidencia de las infecciones del tracto urinario, en relación
  con alteraciones del sistema inmunitario y a ese aumento del volumen
  residual de orina.
  
• 
  Con la edad la vejiga urinaria sufre una serie de cambios anatómicos
  y fisiológicos que en el caso de los lesionados medulares, hacen variar
  su funcionalidad y por tanto es necesario replantearse en muchas
  ocasiones su manejo y tratamiento.
  
• 
  Existe una tendencia a sufrir un enlentecimiento en el transporte, al-
  macén y evacuación del contenido intestinal, con lo que se puede
  agravar el estreñimiento crónico y pertinaz que acompaña a la lesión
  medular, perdiéndose el ritmo cíclico de evacuación intestinal que la
  mayor parte de los lesionados medulares tiene perfectamente esta-
  blecido.
  
• 
  Durante esta fase de la vida hay una peor hidratación de la piel, una
  pérdida de la elasticidad de la misma, una disminución de su vascu-
  larización y un adelgazamiento de la epidermis que tiene como con-
  secuencia una pérdida de su propia capacidad reparadora, por lo que
  el riesgo de padecer ulceraciones y escaras es aun mayor.
  

En conclusión, en el proceso normal del envejecimiento se producen una
serie de cambios anatómicos y fisiológicos que cuando ocurren en un indi-
viduo con lesión medular pueden agravar las alteraciones secundarias a la
propia lesión y acelerar el deterioro de un determinado órgano.

El conocimiento de estos factores y su implicación en la lesión medular

puede darnos idea de qué medidas podemos instaurar para prevenir un daño
mayor y en muchos de los casos aumentar la supervivencia.

Por ello, de la misma forma que hemos determinado una decena de

factores que inciden sobre la lesión medular, se puede aconsejar el cumpli-
miento de un decálogo de acciones preventivas que perfectamente perfila y
delimita la Dra. Montserrat Bernabeu en un trabajo publicado en la revista
Rehabilitación hace un par de años.

Este decálogo es el siguiente:

1. 
   Vigilancia diaria de las zonas de apoyo de la piel.
   
2. 
   Movilizaciones diarias de las extremidades paralizadas.
   

372 ALBERTO DE PINTO BENITO

3. 
   Control estricto del sobrepeso.
   
4. 
   Dieta rica en fibras.
   
5. 
   Ingesta líquida de más de 2 litros al día.
   
6. 
   Asegurar un buen vaciado vesical.
   
7. 
   Ejercicios respiratorios diarios en pacientes cervicales y dorsales
   altos, procurando un diagnóstico y tratamiento precoz y rápido de
   los procesos infecciosos respiratorios.
   
8. 
   Evitar los hábitos perjudiciales como el tabaco.
   
9. 
   Mantener un ritmo cíclico de evacuación intestinal de al menos una
   vez cada 48-72 horas.
   
10. 
    Ayuda psicológica apropiada para los procesos psicológicos asocia-
    dos a la vejez (depresión, demencia, etc.).
    

Pero si importante es nuestra salud física, no menos importante debe ser
el grado de bienestar que ocuparemos dentro de la sociedad en un futuro
próximo. Por ello y dado que el envejecimiento constituye para todos noso-
tros nuestro futuro más o menos inmediato, deberemos prestarle especial
atención no sólo para prevenir o enlentecer su acción sobre el organismo (de
lo que ya hemos hablado), sino también para procurar un mayor aprovecha-
miento para nuestro colectivo, de los cambios y avances tecnológicos de los
que hoy estamos siendo testigos a través fundamentalmente de la sociedad
de la información, de la que como afirma la Agenda 2000 de la Comisión
Europea, constituye uno de los cambios más importantes de este nuestro
tiempo, ofreciendo a las personas con discapacidad mayores oportunidades
para incrementar la participación, la integración y la independencia, ya que
claramente fomenta la igualdad en el mundo cultural y laboral entre todas
las personas, independientemente de su condición física, y por tanto siempre
que impere la filosofía de la accesibilidad y del diseño universal, algo que
parece empieza a producirse, el futuro de las personas con discapacidad en
esta Sociedad de la Información será jugar cada vez un papel más activo.

En definitiva, el lento, normal e inexorable proceso de envejecimiento

afecta a nuestro cuerpo, a nuestra mente y a nuestro mundo circundante, por
lo que se hace necesario, no sólo preparar a las personas para compensar la
disminución de vitalidad que progresivamente tendrán, sino también adaptar
el entorno para permitirlas ser tan funcionales e independientes como sea
posible.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y

VIDA AUTÓNOMA

Miguel Ángel Toledo Bachiller

Trabajador Social, Antropólogo Social y Cultural,
Coordinador de Proyectos de la Federación Nacional de Asociaciones ASPAYM

1. INTRODUCCIÓN: PERFIL DEL LESIONADO MEDULAR

Para una mejor ubicación, es importante en primer lugar tener claro al
tipo de personas al que nos estamos refiriendo; es decir, una persona con
lesión medular es una persona que padece una minusvalía de grado grave o
muy grave y que generalmente va a precisar de una silla de ruedas para
desenvolverse en su medio. No obstante, la gravedad de la minusvalía va a
ir en función del nivel de su lesión, con lo cual nos podemos estar encon-
trando desde personas que, aún con su merma funcional, pueden obtener un
nivel de independencia bastante alto en sus actividades de la vida diaria,
lesiones en la parte inferior de la espalda, hasta personas cuya lesión se
encuentra en las vértebras cervicales —cuello— y que precisan de terceras
personas para realizar las actividades más imprescindibles, es decir, van a
tener una dependencia casi absoluta.

2. PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y VIDA AUTÓNOMA

Dentro del compromiso que ASPAYM tiene con el colectivo al que repre-
senta, buscando por objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de estas
personas, la Federación Nacional, haciéndose eco de las demandas más prio-
ritarias de sus socios, comienza a trabajar para implantar un servicio de apo-
yo. Al efecto, el Programa que se implemento fue el de «Ayuda a Domicilio»
en 1991, que ha pasado a llamarse en el año 2001, tras una reconversión de
sus contenidos, programa de «Atención Personal y Vida Autónoma».

Su objeto fundamental es el de prestar un apoyo integral a personas

gravemente discapacitadas y con un elevado nivel de dependencia. A partir
de aquí se van a intentar cumplir los siguientes objetivos:

374 MIGUEL ÁNGEL TOLEDO BACHILLER

OBJETIVOS
General

1. Garantizar la cobertura de necesidades básicas del individuo impli-

cándole activamente en el logro de las metas fijadas.

Específicos

2. 
   Evitar el potencial internamiento en instituciones propiciando que el
   individuo permanezca en su entorno mientras las posibilidades que
   tenga a su alcance así lo permitan.
   
3. 
   Potenciar el desarrollo de habilidades tanto personales como sociales.
   

DESTINATARIOS

Toda persona que solicita el Servicio de Atención Personal y Vida Au-

tónoma, lógicamente se tiene que ajustar a un perfil, cumplir una serie de
requisitos y ser valorada su inclusión a partir de unos criterios de selección
previamente establecidos.

Perfil

1. 
   Persona socia de ASPAYM en cualquiera de sus asociaciones.
   
2. 
   Padecer una lesión medular.
   
3. 
   Tener reconocida administrativamente la Calificación de Minus-
   valía.