En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL

ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON

LESIÓN MEDULAR

Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez

Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo,

Psicólogo, socio y colaborador de ASPAYM

E-mai 1 : aaguado @ correo, uniovi. es

1. INTRODUCCIÓN

El presente capítulo pretende proporcionar información complementaria

al capítulo más general que, bajo el título «Necesidades percibidas por las
personas discapacitadas de edad en Asturias», también figura en este libro¹.
Como se detalla ampliamente en tal capítulo, la investigación en cuestión se
centra en el tema de las necesidades percibidas por la población discapaci-
tada de edad y gira en torno a las respuestas dadas a una «entrevista semi-
estructurada» que se pasó a 325 personas con discapacidad mayores de
45 años residentes en el Principado de Asturias. En este capítulo se ofrece
la información concreta relativa a uno de los colectivos participantes en
dicha investigación, las 20 personas con lesión medular (LM) que cumpli-
mentaron la «entrevista semiestructurada».

A continuación, vamos a proceder estructurando este capítulo de la si-

guiente forma:

• 
  en primer lugar, la descripción de la muestra;
  
• 
  en segundo lugar, la exposición de las preocupaciones y necesidades
  señaladas, las soluciones propuestas, las medidas y apoyos requeri-
  dos, los pensamientos sobre el futuro y los problemas destacados por
  las personas con LM participantes en la investigación;
  

¹ Este trabajo ha sido objeto de un contrato de investigación (referencia CN-01-249-B1),
dentro del «Programa de estudios sobre discapacidad y envejecimiento», entre el IMSERSO y
la Universidad de Oviedo. Más información sobre sus resultados puede consultar el informe
completo (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001).

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• 
  en tercer lugar, el análisis comparativo con otros colectivos de per-
  sonas con discapacidad, es decir, la visión contrastada de las relacio-
  nes entre el tipo de discapacidad y el número de preocupaciones y
  necesidades señalados, ídem preocupaciones sobre salud, sobre re-
  cursos económicos, bienestar emocional, existencia de barreras, solu-
  ciones propuestas, medidas y apoyos requeridos;
  
• 
  en cuarto lugar, finalmente, vamos a llegar a las conclusiones que
  pueden obtenerse de esta investigación.
  

De seguido pasamos a reseñar las principales características que definen
a las personas con LM participantes en nuestro estudio.

2. DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA

Como ya se ha adelantado, la «entrevista semiestructurada» es contes-
tada por 20 lesionados medulares, el 85% de los cuales la cumplimentan en
su domicilio y el 10% en los locales de la propia asociación, ASPAYM
Principado de Asturias. En un 90% de los casos es el propio interesado
quien proporciona la información, en un 5% algún familiar, y en otro 5%
un cuidador.

La edad de las 20 personas con LM se distribuye entre 50 y 73 años, con

una edad media de 58,8 años (DT = 6,81). Hay un claro predominio de
varones, 15, el 75%, y de nacidos en Asturias (80%), con una ligera mayoría
de residentes en poblaciones de menos de 10.000 habitantes (55%).

La mayoría de los casos, 60%, están casados, un 20% solteros y otro

20% viudos. Predomina el nivel cultural de estudios primarios, un 70%. En
cuanto a la situación laboral, la mayoría, un 65%, son pensionistas; un 25%
jubilados y un 10% amas de casa.

En lo que concierne a los ingresos, un 55% disfruta de pensión no

contributiva, un 40% de pensión contributiva, mientras que un 5%, un único
caso, carece de ingresos.

Respecto a la familia, en el 40% de los casos se da la presencia de uno

o los dos progenitores, en el 90% de hermanos, y en el 65% de hijos.

En cuanto a tipo de convivencia, un 70% vive con la familia propia, un

15% con la familia de origen, un 5% no en familia, y finalmente dos casos,
el 10%, viven solos.

En consecuencia, han respondido a la entrevista personas con LM ma-

yores, predominio de varones, asturianos de origen, domiciliados en áreas
rurales, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, resi-

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dentés en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención especial
merece esa minoría sin ingresos y sin familia.

Por lo que concierne a las variables clínicas, han cumplimentado la

entrevista personas con LM mayores, de etiología mayoritaria por accidente
(85%), con un 77,7% de grado medio de minusvalía reconocida, con una
edad media de adquisición de 43 años (DT = 10,08) y con un rango entre
22 y 58, y, finalmente, con una media de años con la LM próxima a 16
(DT = 10,53), con un rango entre 2 y 33. A mayor abundamiento, 8 casos
llevan más de 20 años con la LM y, de ellos, 3 más de 30.

3. EXPOSICIÓN DE LAS PREOCUPACIONES Y NECESIDADES

SEÑALADAS POR LAS PERSONAS CON LM

Las necesidades y preocupaciones individuales de las personas mayores

que envejecen han sido reconocidas como uno de los principios conceptua-
les que conforman el constructo de calidad de vida (Verdugo y Schalock,
2001). Se admite que entre los multiples factores determinantes de la cali-
dad de vida, el apoyo recibido y percibido y la satisfacción de las nece-
sidades planteadas por esta población constituyen requisitos básicos para
lograr una vida sana y plena. De hecho, los planteamientos del Plan Inter-
nacional de Acción sobre el Envejecimiento (1998J de la ONU, primer
instrumento internacional regulador de la formulación de políticas y progra-
mas dirigidos a la vejez, inciden en que las necesidades percibidas por la
población de personas mayores con discapacidad se incluyan en el marco de
las políticas y medidas diseñadas para la mejora de la calidad de vida de la
población anciana en general. ítem más, los enfoques más actuales sobre el
proceso de envejecimiento han puesto el acento en el estudio cualitativo de
estas necesidades individuales.

Sin embargo, y pese a este reconocimiento, existe muy poca información

sobre cómo perciben las propias personas con discapacidad su envejeci-
miento. Es este un aspecto novedoso y carente de apoyo empírico. Dichas
necesidades han sido con frecuencia olvidadas e ignoradas. Además, en el
caso concreto de la discapacidad que nos ocupa, la LM, sabemos muy poco
acerca de las necesidades y las expectativas de futuro de las personas ma-
yores con LM porque aún es muy reciente la configuración de los primeros
grupos que entran en la tercera edad (Cushman y Hassett, 1992; Roth,
Lovell, Heinemann, Lee y Yarkony, 1992). Debido a los avances, entre
otros, en la tecnología médica y en las ayudas técnicas, la expectativa de
vida de estas personas, que en los años setenta era de unos 30 años después
de la lesión, es hoy en día similar a la de la población general (DeJong y
Batavia, 1991).

Desconocemos, pues, muchos aspectos relacionados con la calidad de

vida, de estas personas con LM de edad. Aunque ya son varios los autores

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que afirman que las áreas que constituyen la calidad de vida de estas per-
sonas son las mismas que para la población general (Rueda, 2001), en le-
sionados medulares mayores este concepto no se ha investigado. Nuestro
estudio no ha querido dejar de lado este tema y analiza, a través de cuatro