En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO

EN LAS PERSONAS
CON PARÁLISIS CEREBRAL

Marta Badia i Corbella

Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos,
Universidad de Salamanca

1. ASPECTOS INTRODUCTORIOS

Los contenidos que a continuación se exponen tienen como finalidad
ofrecer los datos disponibles hoy en día acerca de las expectativas de vida
y del proceso de envejecimiento en las personas con Parálisis Cerebral (PC).
En la actualidad existen amplios conocimientos sobre los cambios no pato-
lógicos que se producen en el proceso de envejecimiento en las personas sin
discapacidad. Por el contrario, disponemos de mucha menos información
sobre el proceso de envejecimiento en las personas con una discapacidad y
de muy pocos datos en cuanto a cómo afecta el envejecimiento en las per-
sonas afectadas de PC. Asi pues, en este capítulo se aportan los escasos
conocimientos disponibles sobre las personas mayores con PC y las perspec-
tivas futuras de la investigación.

La PC ha sido definida como un «trastorno no progresivo del movimien-

to y de la postura, debido a lesión o daño cerebral que ocurre en el periodo
de desarrollo temprano» (Alexander y Bauer, 1998). Además, el daño cere-
bral que produce la PC no sólo deja secuelas motrices sino también frecuen-
temente una variedad de problemas asociados como son, entre otros, el
retraso mental (RM), los trastornos sensoriales, los problemas de lenguaje y
comunicación, y los problemas de autocuidado.

Desde no hace demasiados años las expectativas de vida de las personas

con PC no eran muchas. Sin embargo, las mejoras en los cuidados médicos
han supuesto que las personas con PC tengan experiencias en el proceso de
envejecimiento que se combinan con las propias características de su disca-
pacidad. Además, estos cambios que padecen las personas con PC depende-
rán no tan sólo de las características y gravedad de la discapacidad, sino
también del entorno familiar y social. Podemos añadir que existe un desco-
nocimiento generalizado de cuál es el estatus médico, funcional y social de

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las personas con PC. No conocemos muy bien en qué condiciones están
viviendo las personas con PC adultas y ancianas. Lo que parece ser cierto,
gracias a las aportaciones de algunos estudios, es que las expectativas de
vida actual son más elevadas que hace tan sólo unos 15 años.

En la actualidad, no hay un consenso sobre si las personas con PC

experimentan un proceso de envejecimiento prematuro. De esta forma, por
ejemplo, Turk (1994) afirma que el deterioro en la forma física y el impacto
de las condiciones secundarias a la PC, como es el dolor, pueden conside-
rarse como un resultado del envejecimiento prematuro. Es conveniente re-
cordar que los cambios que padecen las personas con PC no sólo dependen
de las características y gravedad de la discapacidad sino que hemos de
considerar a la persona con PC como un resultado de la interacción entre sus
capacidades, su funcionamiento y el entorno. Así, por ejemplo, estas condi-
ciones físicas adversas pueden estar directamente relacionadas con la ausen-
cia de las unas medidas de intervención y atención específicas propias del
envejecimiento.

2. LAS EXPECTATIVAS DE VIDA EN LAS PERSONAS

CON PARÁLISIS CEREBRAL

Aunque conocemos poco sobre las expectativas de vida en las personas

con PC, es lógico pensar que el número de adultos con PC podría estar
aumentando debido a los avances de los cuidados médicos y, particularmen-
te, a la mejora que ha supuesto el tratamiento con antibióticos, al mejor
manejo de las infecciones respiratorias y, también, al incremento de las
expectativas de vida para el conjunto de la población. Los estudios sobre la
mortalidad en la PC son escasos, y la mayor parte de ellos son sobre niños
(Evans, Evans y Alberman, 1990). Así, lo confirman Janicki (1989) y Kailes
(1993), quienes señalan la escasez de información sobre las perspectivas de
vida de las personas mayores con PC.

Algunos datos en este sentido los ofrecen Crichton, Mackinnon y White

(1995), que afirman que el porcentaje de supervivencia a los 30 años de
edad es aproximadamente del 87%. No hay diferencia de supervivencia
entre los sexos, siendo la forma clínica de peor pronóstico la PC espástica
cuadripléjica. También, la epilepsia se considera como un factor de mal
pronóstico que influye en la supervivencia de las personas con PC. Asimis-
mo, demostraron una fuerte asociación de la disminución de la superviven-
cia a aquellas personas con RM grave o profundo. Por lo tanto, estos autores
afirman que aquellos factores que afectan negativamente a la supervivencia
en la PC son su forma espástica cuadripléjica, la epilepsia y la presencia de
RM grave o profundo.

En otro estudio, Strauss y Shavelle (1998) indican que un mal pronóstico

para los adultos con PC es la ausencia de habilidades funcionales básicas,

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como son la movilidad y la alimentación. Es decir, los adultos que carecen
de estas habilidades tienen unas expectativas de vida mucho más reducidas;
dicho de otra forma, los adultos con un alto nivel de funcionamiento tienen
las mismas expectativas de vida que la población en general. Más reciente-
mente, Strauss, Cable, y Shavelle (1999), mientras comparten que las expec-
tativas de vida han aumentado para las personas con PC, éstas siguen tenien-
do una esperanza de vida más corta que el resto de la población. Algunas
de las principales causas de muerte entre las personas con PC son las mis-
mas que para la población general, pero parece haber, por ejemplo, un alto
riesgo de muertes por cáncer de mama en las mujeres. Las posibles causas
estarían en los problemas de comunicación que pueden producir un retraso
en el diagnóstico y tratamiento, ya que tienen más dificultades para exponer
los síntomas, más problemas para disponer de información y mayores obs-
táculos para participar en los programas preventivos.