En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
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Consecuencias para:
CONSECUENCIAS DEL ENVEJECIMIENTO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, POR SÍ MISMAS Es importante hablar con las personas con discapacidad sobre su enve- jecimiento. En la actualidad sabernos muy poco sobre sus pensamientos y emociones. Durante el año pasado he tenido la experiencia de escribir un libro junto con nueve personas con discapacidad de 50 y más años (Ten Horn, 2001): Una de las personas reflejaba de esta forma su vida: «Me he dado cuenta de mis discapacidades y de mi pierna paralítica». Ella murió algunas semanas después de la entrevista a la edad de casi 60 años. Otro hombre de 61 años estaba ocupado con el descubrimiento de la posibilidad de dirigir su vida por sí mismo (ser autónomo): comprar un teléfono móvil era una posibilidad para liberarse de la vigilancia continuada. Mientras tanto, se había decidido a convivir. Explicó que había aprendido a decidir por sí mismo y después de casi 60 años en una institución eligió realizar una vida individual junto con su amiga. Otra mujer explicó que para ella las vacaciones significan algo distinto que para muchas otras personas: un bizcocho en la cama ya eran vacaciones. Mi experiencia es que, en la actualidad, la vida para estas personas es una mezcla de descubrimientos, debido a la normalización y a las experien- cias de la edad. Este libro ha ayudado a reflexionar sobre esta situación tan complicada. Se han vendido diez mil copias lo que muestra la necesidad que existe en la sociedad de estar informada sobre la vida de las personas mayores con discapacidad. Por otro lado, dado que la persona mayor con discapacidad perderá de forma progresiva a los miembros de su familia, tiene también la necesidad de estar informado sobre su propia vida. Hacer una biografía, con foto- grafías, si es posible, puede ser un medio auxiliar para recordar el pasado. Un plan individual puede ayudar a estructurar su futuro. El individuo junto con su familia y los profesionales fijan los objetivos para su cuidado y para su futuro. Objetivos fundados en el diagnóstico y pronóstico por un lado y en la expectativa y las necesidades del individuo por el otro. Si 138 SINEKE TEN HORN fuese necesario también se pueden definir prioridades entre los objetivos
CONSECUENCIAS DEL ENVEJECIMIENTO PARA LAS ACTIVIDADES (PARA-) MÉDICAS Está claro que las personas con discapacidad necesitan más asistencia y ayuda con el envejecimiento: gafas, aparatos auditivos, medicinas diversas, quizás una silla ambulante, un ascensor u otras adaptaciones. Porque dispo- nemos actualmente de mejores posibilidades para el diagnóstico puede ser importante re-diagnosticar. En Holanda se han desarrollado medios auxilia- res con ayuda de la técnica y/o del ordenador. Por ejemplo medios como un reloj especial, un ordenador que habla, un método para señalar a distancia las «incontinencias», etc. En la práctica resulta más viable con un buen funcionamiento de un equipo multidisciplinar. CONSECUENCIAS DEL ENVEJECIMIENTO PARA EL ACOMPAÑAMIENTO EN ACTIVIDADES COTIDIANAS Como he dicho, es importante que el personal se dé bastante cuenta de que puede ser necesario actuar con pasos más tranquilos. El plan individual puede ayudar a realizar las actividades que precisan mayor soporte. Hemos escrito un libro sobre los fundamentos (principios) de la clasificación de ICIDH de la OMS (1980) para explicar la diferencia entre tratar trastornos, entrenamiento y acompañar en caso de limitaciones (discapacidades) y to- mar medidas en la comunidad para prevenir desventajas sociales (minusva- lías) (Ten Horn, 1997). CONSECUENCIAS DEL ENVEJECIMIENTO PARA LAS ACTIVIDADES ESPIRITUALES Aumentan los casos en que los mayores con discapacidad quieren hablar sobre la vida y la muerte. También muchos padres quieren arreglar cosas para su «niño mayor» en el caso de que ellos mueran. En Holanda la euta- nasia no es posible para personas con discapacidad (o personas sin capaci- dad de contratar): Pero los padres, junto con su «niño» quieren arreglar el procedimiento en caso de enfermedad grave. Quieren también hablar sobre sus deseos sobre el entierro. Por eso, en la institución en la que trabajaba, los cuidadores espirituales han publicado dos libros: uno con información y temas de conversación y otro de tipo individual donde los padres pueden rellenar preguntas y apuntar sus deseos. NADA SIGUE COMO ANTES. EXPERIENCIAS NEERLANDESAS... 139 CONSECUENCIAS DEL ENVEJECIMIENTO PARA LA DISPERSIÓN
Dado que es una situación nueva el hecho de que las personas con discapacidad también alcanzan la edad avanzada y envejecen, es importante intercambiar experiencias, resultados de investigaciones y experiencias de la práctica. En Holanda los servicios para personas con discapacidad y los servicios para mayores están colaborando y progresivamente avanzan en la necesidad de construir casas duraderas para toda la vida. DISCUSIÓN Como en la mayoría de los países europeos, en España (IMSERSO,
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