En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

UN PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA

PARA CUIDADORES INFORMALES DE

ENFERMOS DE ALZHEIMER

Antonio-León Aguado Díaz, María Ángeles Alcedo Rodríguez y
Natalia Suárez Suárez

Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo,

Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo - Fax: [phone]
Tel. [phone] - E-mail: [e-mail]

1. ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA

El tema de la enfermedad de Alzheimer ha adquirido en los últimos
tiempos creciente interés y relevancia desde todos los ámbitos de estudio y
análisis científico. Es una de las enfermedades neurodegenerativas cuya
prevalencia presenta un progresivo aumento. La importancia cuantitativa de
este colectivo es elevada. Se admite una cifra estimativa en torno a 500.000
afectados en el estado español y se prevé para el año 2020 que estos datos
se dupliquen. En la comunidad autónoma del Principado de Asturias el
número de afectados por esta enfermedad se aproxima ya a los 14.000. Las
previsiones futuras son tan negativas y alarmantes como para el resto de
España. La cifra de afectados para el año 2025 puede ascender a 30.000.
Como mínimo, un número similar de personas tendrá que enfrentarse al
fuerte estrés psicológico derivado del cuidado de estos pacientes.

Acerca de esta enfermedad de Alzheimer sabemos que constituye una

demencia cortical cuya característica neuropatológica es una atrofia cerebral
difusa que acarrea una disminución del peso cerebral. Microscópicamente lo
más importante es la presencia de masas neurofibrilares, placas seniles y
degeneración neurovascular (Blesa, 1996). La sintomatología clínica más
relevante que presentan estos enfermos consiste en una pérdida lenta y
progresiva de la capacidad de pensamiento abstracto, gran dificultad para
asimilar nuevos conocimientos y alteración del proceso de comunicación
interpersonal. El progresivo deterioro que esta situación acarrea suele refle-
jarse tanto en la esfera personal, el sujeto ya no controla muchas de las
actividades de la vida diaria que anteriormente realizaba sin problemas,
como en el ámbito social, se aisla y distancia de sus amistades y presenta
dificultades en las relaciones sociales. Sin embargo, el curso y los síntomas
de la demencia difieren en cada sujeto. Así, por ejemplo, en algunos casos

478 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ

aparecen precozmente conductas disruptivas, mientras que en otros no sur-
gen hasta llegar a fases muy avanzadas (AFA, 1994). Este deterioro produce
en el enfermo una intensa, a veces total, dependencia de las personas que
le rodean, generalmente familiares de primer grado, cónyuge o hijos. Se
establece así un vínculo especial con estas personas, conocidas como cuida-
dor/es principal/es, o cuidador/es informal/es, de manera que de ellos de-
pende, en muchos casos de forma exclusiva, la atención que reciben estos
pacientes.

Precisamente el rol que desempeña el familiar cuidador es uno de los

aspectos más investigados en el campo del Alzheimer. Otras cuestiones
psicosociales que también gozan de relevancia terapéutica e interés investi-
gador son el medio físico de la persona enferma, el rol del cuidador profe-
sional y la integración/segregación del paciente en instituciones. En este
trabajo nos ocuparemos del primero de los aspectos señalados, el rol del
cuidador. De inmediato abordamos este cometido.

2. EL CUIDADOR DEL ENFERMO DE ALZHEIMER

Los datos recogidos en la bibliografía sobre el tema coinciden en señalar
la presencia de graves y serias alteraciones de índole diversa en el cuidador
del enfermo de Alzheimer. La problemática que habitualmente presentan
estos cuidadores suele estar relacionada con síntomas de estrés, ansiedad,
fatiga y depresión. Con frecuencia se sienten molestos, irritados e incluso
culpables. Se estima que un 40% de los cuidadores sufren trastornos depre-
sivos, prevalencia que ha de considerarse muy elevada, pues resulta casi tres
veces mayor que la registrada en su grupo de edad (Roig, Abengózar y
Serra, 1998, 1.999).

En el momento actual, el término más ampliamente utilizado para

definir toda esta problemática es el de «carga» (burden). Dicho concepto,
cuyo contenido es diverso y multidimensional, se encuentra asociado con
múltiples factores implicados en el cuidado (Martin, Salvado, Nadal, Miji
et al., 1996; Montorio, Fernández de Trocó ni z, López y Sánchez, 1998;
Roig et al, 1998). Por lo general, al hablar de carga se hace referencia
a los problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos
que origina en el cuidador la atención y cuidado del enfermo de Alzhei-
mer. La mayoría de los estudios coinciden en señalar que la salud mental
y la participación social son las áreas en las que el cuidador experimenta
mayor carga (George y Gwyther, 1986; Arroyo-Anilló, Thomas y Thomas-
Hazif, 1999; Gómez-Busto, Ruiz de la Alegría, Martín, San Jorge y Le-
tona, 1999).

Sin embargo, y en contra de lo que inicialmente pudiera presuponerse,

las variables que más afectan al bienestar del cuidador no son las directa-
mente relacionadas con la situación del paciente, p.e., duración de la enfer-

PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 479

medad o gravedad de la sintomatología, sino aquellas otras relativas a la