En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

situación de cuidado y a los recursos de que dispone el cuidador. O lo que
es lo mismo, no parece existir una relación directa entre el grado de carga
experimentado por el cuidador y la gravedad de la demencia (Izal y Mon-
torio, 1994; Montorio et al, 1998; Muela, Torres y Peláez, 2001). Así, las
conductas depresivas que presenta el cuidador no suelen encontrarse relacio-
nadas con el tiempo o intensidad del cuidado sino con el impacto negativo
que produce la aparición de la enfermedad y con el tipo de relación exis-
tente entre enfermo y cuidador (Tennstedt, Cafferata y Sullivan, 1992). De
igual forma, el estado cognitivo y afectivo del enfermo no aparece como
predictor determinante de la aparición de estrés en el cuidador (Rankin,
Haut, Keefover, 1992).

Líneas arriba hacíamos mención de los recursos con los que cuenta el

cuidador. Conviene precisar que cuando se habla de recursos disponibles se
incluyen tanto los relativos al apoyo social, variable que unánimemente
viene siendo considerada como básica y decisiva para el ajuste emocional
del cuidador (Thompson, Futterman, Gallagher-Thompson, Rose y Lovett,
1993; Peinado y Garcés, 1998; Roig et al., 1998), como las estrategias de
afrontamiento desarrolladas por el cuidador para responder a las demandas
que plantea el enfermo (Vitaliano et al., 1991). Así, y en relación con el
apoyo social, esta variable aparece como uno de los principales predictores
de sintomatología depresiva y síndrome de «Burnout» en los cuidadores
principales.

Por último, el grado y tipo de información de que disponen los cuida-

dores acerca de la enfermedad también suele ser reseñada como variable
predictiva del nivel de carga. Por desgracia, son frecuentes las alusiones a
la escasa, nula o errónea información con que cuentan los cuidadores, lo que
provoca gran confusión y perturba aún más la ya delicada relación del
cuidador con el paciente al que atiende (AFA, 1994; Biurrun, 2001).

En síntesis, los factores o variables que habitualmente aparecen descri-

tos en la bibliografía al uso como determinantes del estrés y carga de los
cuidadores (Rankin, Haut, Keefover, 1992; Laserna, Castillo, Peláez, Navio
et al, 1997; Montorio et al, 1998; Peinado y Garcés, 1998; Roig et al.,
1998, 1999; Biurrun, 2001) quedan recogidos en el siguiente cuadro 1.

480 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ

Cuadro 1. Factores determinantes del estrés y carga
de los cuidadores.

• 
  Redes de apoyo social
  
• 
  Profunda transformación en la forma y calidad de vida
  
• 
  Calidad de la relación con el paciente antes de presentar demencia
  
• 
  Grado y tipo de información sobre la enfermedad
  
• 
  Salud física y psicológica del cuidador
  
• 
  Destrezas y habilidades para afrontar situaciones conflictivas
  
• 
  Cuidado y atención del enfermo impuestos por las circunstancias
  
• 
  Tipo de relación conyugal y familiar
  
• 
  Ausencia de recompensas o gratificaciones
  
• 
  Falta de comunicación
  

También es preciso recordar que todas estas variables no interactúan ni
influyen de modo similar en el cuidador o familia del paciente. En efecto,
existe gran variabilidad entre los cuidadores y entre las familias en el grado
de aceptación y tolerancia de las conductas deterioradas del enfermo. Algu-
nos manifiestan rechazo, tensión y un elevado estrés ante determinadas
conductas que otros toleran sin mayores problemas. De lo que no cabe duda
es de que todas estas circunstancias repercuten, a su vez, en el cuidado y
bienestar del enfermo. Un dato importante y significativo puede ser el hecho
de que un 15% de los cuidadores propician en algún momento conductas
violentas a las personas que cuidan, siendo más propensos a mostrar estas
conductas de maltrato los cuidadores con depresión y que a su vez son hijos
del enfermo (Izal y Montorio, 1994).

En definitiva, cuando aparece la enfermedad de Alzheimer el sistema

familiar en su conjunto también queda afectado. Por un lado, los cuidadores
frecuentemente no saben cómo afrontar toda la problemática derivada de la
enfermedad de su familiar. Se encuentran expuestos a gran sobrecarga física
y emocional. Dedican la mayor parte de su tiempo al cuidado del enfermo
y van perdiendo toda su independencia. Las satisfacciones que obtienen por
esta labor de cuidado suelen ser muy escasas. Todo ello sitúa al cuidador
ante un elevado riesgo de presentar problemas psicológicos. Por otro lado,
el bienestar y calidad de vida del enfermo de Alzheimer puede verse seria-
mente amenazado. Si el cuidador no cuenta con estrategias adecuadas para
afrontar las demandas que el paciente le presenta, éste difícilmente podrá
conseguir un mínimo ajuste personal y social. Ante esta situación, la nece-
sidad de intervención queda sobradamente justificada. Urge, por tanto, ayu-
dar al cuidador a desarrollar estrategias adecuadas para responder a las
continuas exigencias y demandas que le plantea el enfermo de Alzheimer.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 481

Precisamente, como forma de dar respuesta a estas necesidades, surge la
puesta en marcha del programa de atención psicológica a cuidadores de
enfermos de Alzheimer que a continuación presentamos.

Hemos optado en este capítulo por presentar la descripción del progra-

ma de intervención paso a paso, casi sesión a sesión. En otras ocasiones ya
hemos adelantado resultados preliminares (Aguado, Alcedo y Suárez, 1998)
y aún estamos pendientes de la obtención de nuevos datos proveneintes del
seguimiento. De esta forma, y frente a la habitual bibliografía sobre cuida-
dores de enfermos de Alzheimer en la que se expone teoría y/o resultados,
información imprescindible para avanzar en el conocimiento científico del
tema, queremos ofrecer con detalle las técnicas y pautas seguidas en la
implementación del programa con el fin de que pueda ser aplicado fácilmen-
te por los profesionales que trabajan en el campo. Así, las posibles réplicas
del mismo permitirán la comparación de resultados y determinarán la efica-
cia y validez del programa en la población objeto de estudio.

3. ' PLANTEAMIENTO DEL PROGRAMA

La revisión de la literatura sobre el rol que desempeña el cuidador del
enfermo de Alzheimer sugiere la necesidad de programas de apoyo psico-
lógico centrados en el cuidador. El conocimiento de esta urgente necesidad
nos llevó a poner en marcha el programa de atención a cuidadores que ya
hace tiempo venía demandando la Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer (AFA) de Mieres, una villa del Principado de Asturias.

Exponemos seguidamente los objetivos que han dirigido dicho programa

así como la estructura general del mismo.