NADA SIGUE COMO ANTES. EXPERIENCIAS
NEERLANDESAS CON PERSONAS
CON DISCAPACIDAD EN PROCESO
DE ENVEJECIMIENTO
SlNEKE TEN HORN
Miembro del Comité Holandés de Investigación y Desarrollo de Programas sobre
Uso de Sustancias Adictivas. Miembro Ejecutivo del Comité de Heerenloo
INTRODUCCIÓN
Cuando era niña jugaba con un pequeño vecino. Tenía el síndrome de
Down y era quince años mayor que yo. Murió a la edad de 20 años a
consecuencia de una pulmonía. En esta época, entre los años 1950/60 era
común: las personas con discapacidad no envejecían. En la actualidad ellos
también alcanzan la edad avanzada y envejecen. Algunos envejecen antes e
incluso funcionan como ancianos a edades más jóvenes.
En este capítulo presentaré las experiencias neerlandesas con personas
con discapacidad en el proceso de envejecimiento desde dos perspectivas
diferentes, es decir:
-
desde la práctica, durante 7 años fui directora de una institución para
más de 500 personas con discapacidad en el centro de los Países
Bajos, y
-
desde la óptica de las investigaciones que otros, y yo misma, hemos
realizado.
Empezaré, en lo que pueda conocer, con un dibujo a grandes rasgos de
la situación actual de las personas con discapacidad en Holanda y España.
LA SITUACIÓN ACTUAL
El porcentaje de personas con discapacidad, respecto a la población
general, es mayor en Holanda que en España: 6,53 por cada mil habitantes,
en comparación con un 4,07 por mil, trespectivamente (CBS, 1998; De
Klerk & Timmermans, 1997; INSERSO 1989) (Tabla 1).
134 SINEKE TEN HORN
Tabla 1. Número de personas con discapacidad (disminuidos) en España y en
Holanda por edad: en %0
Quizás sea mayor el porcentaje en Holanda porque hay más perso-
nas con discapacidad que viven en instituciones: el 51% en comparación
con el hecho de que la mayor parte de las personas con discapacidad en
España viven en su casa. Es más, el porcentaje de personas con discapa-
cidad de 65 años y más es tres veces mayor en Holanda. No sé si estos
datos reflejan una diferencia efectiva en la prevalencia de las personas con
discapacidad mayores en los dos países o si particularmente viven en
España más en casa y/o en hospitales psiquiátricos. Sería necesario rea-
lizar estudios más finos para conocer las razones y la significación de
estas cifras (Ten Horn, 1999a): En todo caso, lo cierto es que la situación
es diferente.
La influencia del aumento de la esperanza de vida en las plazas dispo-
nibles de las instituciones en Holanda es grande. Ahora las personas de 55
y más años superan el 25%, mientras que en 1984 no llegaban a un 15%.
Ello en absoluto significa una duplicación, también el peso de las personas
de 60 y más años es dos veces mayor: de un 6% en 1984 a un 12% en 1999
(Haveman, 1999).
El envejecimiento de las personas con discapacidad no es solamente un
hecho y a veces un problema para las instituciones, sino también para las
familias de los que viven en casa. En consecuencia, el envejecimiento es un
hecho y una preocupación progresiva.
NORMALIZACIÓN Y NECESIDADES: ALGUNAS
INVESTIGACIONES
Por un lado, durante los últimos 10 años, predomina en Holanda una
política desinstitucionalizadora que estimula a vivir en la comunidad, pero,
por otro lado, aumenta el número de personas mayores con discapacidad que
necesitan más asistencia y ayuda.
Por ejemplo, en una investigación entre 1.602 residentes en instituciones
en el sur de Holanda, se observó que las personas de 60 y más años presen-
taban más trastornos somáticos que las personas de 30-39 años (en odd
ratio; Schrojenstein Lantman-de Valk, 1997) (Tabla 2).
NADA SIGUE COMO ANTES. EXPERIENCIAS NEERLANDESAS... 135
Tabla 2. Residentes en instituciones para personas con discapacidad.
Número de trastornos de personas de 60 y más años.
Número de trastornos de personas de 30-39 años (odd ratio)
Las personas de 60 y más años con discapacidad muy grave o con
síndrome de Down presentaban un riesgo mayor de llegar a condiciones
crónicas. En la investigación durante tres años, el 80% de las personas de
60 años con síndrome de Down sufrieron Alzheimer (Schrojenstein Lant-
man-de Valk, 1997): También Visser (1996) concluyó, tras una investiga-
ción durante 10 años, que la prevalencia de la demencia entre personas con
síndrome de Down de 60-69 años, era del 77% y para los de edad superior
a los 70 años del 100%. Igualmente, los «achaques de la vejez», parecen
empezar en torno a los cuarenta años para las personas con discapacidad
muy grave (Maaskant & Haveman, 1998).
La necesidad de asistencia y ayuda aumenta con el envejecimiento pero,
a excepción de los grupos indicados, ocurre lo mismo para las personas sin
discapacidad. En Holanda hay residencias para cuidados generales y otras
con mayores cuidados para los mayores que las necesiten. Por esto, hemos
comparado las necesidades de un grupo de personas mayores con discapa-
cidad que ha cambiado su residencia desde una institución a una residencia
general. El traslado forma parte de la política desinstitucionalizadora que
pretende la reinserción de las personas con discapacidad en la comunidad.
Medido con el Geronte, un instrumento francés (Vetel, 1987; Leroux, 1991;
Syndicat National de Gerontologie Clinique, 1994), se observó que las ne-
cesidades no eran distintas (Tabla 3) (Ten Horn, 1999).
Pero en Holanda, ya no es usual que los mayores con discapacidad,
cuando necesitan cuidado o más asistencia, ingresen en estas residencias
generales. Por medio de la investigación, sin embargo, la colaboración entre
las instituciones para personas con discapacidad y las residencias para
mayores se desarrolla.
136 SINEKE TEN HORN
Tabla 3. Geronte-Personas mayores con discapacidad que han cambiado
a una residencia para cuidados generales o a una residencia general
con mayor asistencia y personas mayores (sin discapacidad)
ya viviendo en estas residencias
EXPERIENCIAS DE LA PRÁCTICA
Pasó un largo periodo de tiempo hasta que se empezó a percibir que en
la actualidad las personas con discapacidad también alcanzan la edad avan-
zada y envejecen pero pocos se daban cuenta de las consecuencias. Se
pensaba que con el tiempo maduran las uvas. Sin embargo, cuando en un
año, en un grupo de 13 mayores con discapacidad, el número de personas
que necesitan una silla de ruedas aumentó de tres a diez, quedó claro que
se debía de hacer algo. Es menos evidente en caso de procesos lentos. El
personal no se da suficientemente cuenta que debe de dirigirse a los mayo-
res con pasos más tranquilos. Durante muchos años, se han acostumbrado a
ser ellos los que estimulan y ahora deben aprender de las personas con
discapacidad que envejecen que también sus intereses y necesidades pueden
cambiar.
Además, tienen que colaborar con las familias que se preocupan por su
porvenir. Antes, la mayoría de las veces, los padres sobrevivían al niño con
discapacidad. Ahora, la vida de las personas con discapacidad a edad avan-
zada puede ser muy solitaria, la familia muere.
¿Cómo actuar ante esto? El envejecimiento de las personas con dis-
capacidad demanda hacerse cargo de muchos, frentes pero hay pocos
ejemplos de cómo hacerlo porque es una situación nueva. Aunque, es
cierto, nada sigue como antes. Todos estos cambios fuerzan a desarrollar
una nueva ciencia, nuevos métodos y nuevos tipos de ayuda, ya sea en
la comunidad, en residencias o en las instituciones para personas con dis-
capacidad. He resumido las experiencias de la práctica en cinco puntos
(Tabla 4).
NADA SIGUE COMO ANTES. EXPERIENCIAS NEERLANDESAS... 137
Tabla 4. Consecuencias del envejecimiento de personas con discapacidad
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