En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad



Yüklə 2.46 Mb.
səhifə1/40
tarix30.10.2017
ölçüsü2.46 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   40






DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

Investigación y alternativas de intervención
en el proceso de envejecimiento de las personas


con discapacidad
COORDINADORES
Pilar Rodríguez, Antonio L. Aguado y Amaya Carpintero

DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

INVESTIGACIÓN Y ALTERNATIVAS DE INTERVENCIÓN

EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

PRESENTACIÓN
Pilar Rodríguez Rodríguez

AUTORES


Lydia la Riviere-Zijdel • Antonio Jiménez Lara • Gregorio Rodríguez Cabre-
ro • Antonio-León Aguado Díaz • María Ángeles Alcedo Rodríguez • Ana
María Damini Simeone • Gaspar Casado Gómez • Knut-Ove Solberg • Sine-
ke Ten Horn • Adoración Quesada Bravo • María Jesús Elizalde Sánchez •
Francisco Gómez Alonso • Trinidad Pérez Vijande • Javier Roces Rodrí-
guez • Rosa Rodríguez Iglesias • Rafael Alonso Buelga • Rosa Velázquez
García • Belén López Suárez • Demetrio Casado Pérez • Miguel Ángel Ver-
dugo Alonso • Isidoro Ruipérez Cantera • Marcelo Palacios Alonso • Manuel
Aznar López • Miguel Ángel Cabra de Luna • Pilar Pacheco Uría • Samuel
Fernández Fernández • Miguel Costa Cabanillas • Manuel Bea Muñoz • Al-
mudena Ramón Cueto • Begoña Rueda Ruiz • Ana M.a Águila Maturana •
Juan Carlos Miangolarra Page • Alberto de Pinto Benito • Miguel Ángel
Toledo Bachiller • Marta Badia i Corbella • Elena Farpón Muñiz • Car-
los Pereyra • Eloísa Bermúdez Camino • Rosario González Carreño • Ramón
Novell • Javier Tamarit Cuadrado • Jesús Flórez Beledo • Eva María Padi-
lla Muñoz • Luis Rodríguez Franco • Jordi Peña-Casanova • Inma Bertrán-
Serra • Natalia Suárez Suárez • Antonio Monsalve González



COLECCIÓN SOLIDARIDAD 19

Fundación ONCE



ESCUELA LIBRE EDITORIAL
MADRID, 2003


Quedan rigurosamente prohibi-
das, sin la autorización escrita de
los titulares del «Copyright», bajo
las sanciones establecidas en las
leyes, la reproducción total o par-
cial de esta obra por cualquier me-
dio o procedimiento, comprendidos
la reprografía y el tratamiento in-
formático, y la distribución de
ejemplares de ella mediante alqui-
ler o préstamo públicos.

© by the authors, 2000

ISBN: 84-88816-86-3
Depósito legal: M. 45.490-2003

Impresión: Fareso, S. A.


Paseo de la Dirección, 5
28039 Madrid

SUMARIO

Págs.

Presentación, por Pilar Rodríguez 11

El envejecimiento de las personas con discapacidad (Crónica de un
Congreso), por Pilar Rodríguez Rodríguez 15

Capítulo I
Estimaciones y previsiones de cara al siglo XXI

Personas con discapacidad y doble envejecimiento, por Lydia la


Riviére-Zijdel 41

Discapacidad y envejecimiento en España: Perfil sociodemográfico


de las personas con discapacidad de edad madura, por Antonio
Jiménez Lara
51

Los cuidados de larga duración en España: Contexto, debates, po-


líticas y perspectivas de protección social, por Gregorio Rodrí-
guez Cabrero
65

Necesidades percibidas por las personas con discapacidad de edad


en Asturias, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles
Alcedo Rodríguez
79

Capítulo II

Propuestas de recursos y programas en el ámbito
internacional

Propuestas y estrategias de la Segunda Asamblea Mundial sobre

Envejecimiento, por Ana María Damini Simeone 107

Orientaciones comunitarias sobre el envejecimiento de las personas


con discapacidad. Marco de análisis de datos cuantitativos y de
necesidades, por Gaspar Casado Gómez 119

Apoyos y políticas para las personas con discapacidades de des-


arrollo que van siendo mayores. Una visión desde Noruega, por
Knut-Ove Solberg 127

8 SUMARIO



Págs.

Nada sigue como antes. Experiencias neerlandesas con personas


con discapacidad en proceso de envejecimiento, por Sineke ten
Horn
133

Capítulo III

Propuestas de recursos y programas de intervención

en el ámbito de las Comunidades Autónomas

para la intervención en el proceso de envejecimiento

de las personas con discapacidad

Líneas de actuación en Andalucía, por Adoración Quesada Bravo. 143

La complementariedad de los recursos. Alternativas en Asturias,
por María Jesús Elizalde Sánchez, Francisco Gómez Alonso,
Trinidad Pérez Vijande, Javier Roces Rodríguez, Rosa Rodrí-
guez Iglesias, Rafael Alonso Buelga, Rosa Velázquez García
y Belén López Suárez 147

Capítulo IV

Calidad de vida y envejecimiento de las personas
con discapacidad

Discapacidad, edad y sociedad, por Demetrio Casado Pérez 169

Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapa-
cidades intelectuales y del desarrollo, por Miguel Ángel Verdu-
go Alonso
179

Prevención de la dependencia en las personas mayores, por Isidoro



Ruipérez Cantera 195

Capítulo V
Aspectos éticos y jurídicos

Envejecimiento y bioética: Algunas consideraciones, por Marcelo



Palacios Alonso 199

El ejercicio de los derechos y sus garantías, por Manuel Aznar


López 217

El impacto del envejecimiento de las personas con discapacidad en

sus relaciones jurídicas, por Miguel Ángel Cabra de Luna 227

La nueva valoración de la minusvalía y las personas mayores. El


Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, por Pilar Pacheco
Uría
259

SUMARIO 9



Págs.

Capítulo VI
Aportaciones a la intervención y a la investigación

Evaluación de resultados personales en intervención social, por Sa-


muel Fernández Fernández 275

El «empowerment» como estrategia de intervención con personas

mayores, por Miguel Costa Cabanillas 285

La rehabilitación de las personas con discapacidad. Realidades y


necesidades, por Manuel Bea Muñoz 305

Reparación del sistema nervioso central lesionado mediante el tras-


plante de células glía envolvente olfatoria, por Almudena Ra-
món Cueto 311

¿Investigación en discapacidad y envejecimiento?: Panorámica de


las publicaciones sobre el envejecimiento de las personas con
discapacidad, por Antonio-León Aguado Díaz, María Ángeles
Alcedo Rodríguez y Begoña Rueda Ruiz 319

Capítulo VII
El envejecimiento de personas con discapacidades específicas

Síndrome postpolio, por Ana M.a Águila Maturana y Juan Carlos

MlANGOLARRA PAGE 349

El envejecimiento de las personas con lesión medular, por Alberto


de Pinto Benito 367

Programa de atención personal y vida autónoma, por Miguel Ángel


Toledo Bachiller 373

Una visión psicosocial del envejecimiento de las personas con le-


sión medular, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ánge-
les Alcedo Rodríguez 379

El proceso de envejecimiento en las personas con parálisis cerebral,

por Marta Badia i Corbella 397

Hacia una cálida vejez: Propuestas FEAPS para la mejora de la


calidad de vida de la persona mayor con discapacidad intelec-
tual, por Elena Farpón Muñiz, Carlos Pereyra, Eloísa Bermú-
dez Camino, Rosario González Carreño, Ramón Novell y Ja-
vier Tamarit Cuadrado 407

El envejecimiento de las personas con deficiencia mental: Proble-


mas biomédicos, por Jesús Flórez Beledo 421

10 SUMARIO



Págs.

Adultos con síndrome de Down: Diferencias individuales en rela-


ción con el deterioro y envejecimiento precoces, por Eva María
Padilla Muñoz, Luis Rodríguez Franco y Antonio-León Agua-
do Díaz 435

Técnicas de intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer,

por Jordi Peña-Casanova e Inma Bertrán-Serra 467

Un programa de atención psicológica para cuidadores informales de


enfermos de Alzheimer, por Antonio-León Aguado Díaz, Ma-
ría Ángeles Alcedo Rodríguez y Natalia Suárez Suárez 477

Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, por Antonio-León


Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez 499

El aislamiento informativo de los sordos mayores: ¿Por qué tantos


problemas con la lectura? ¿Dónde están las dificultades?, por
Asunción Monsalve González 507

PRESENTACIÓN

Pilar Rodríguez

Presidenta de la Fundación Asturiana de Atención a Personas
con discapacidad y dependencia (FASAD)

En la presente obra se han reunido, una vez reelaborados, la mayor parte


de los materiales que fueron presentados en el I Congreso Internacional
sobre Discapacidad y Envejecimiento celebrado en Oviedo en noviembre de
2001. Además, se han incorporado algunas otras colaboraciones relaciona-
das con la materia que a los editores han parecido relevantes en cuanto al
título que los relaciona.

La estructura del libro se ordena de la siguiente manera: En primer lugar,


se ofrece la crónica del Congreso de Oviedo, para dar una idea de conjunto
de lo que fue aquella magna reunión, en la que, por primera vez, se trataba
el fenómeno del envejecimiento contemplando un amplio espectro de dife-
rentes deficiencias y discapacidades. En aquella reunión se dieron cita más
de quinientos congresistas y un centenar de especialistas y expertos en la
materia para comunicar y compartir los últimos conocimientos y avances
en materia de investigación y de intervención en relación con el proceso de
envejecimiento de las personas con discapacidad.

Tras esta introducción, sigue un capítulo primero (Estimaciones y previ-


siones de cara al siglo XXI), conformado por las colaboraciones que tienen
que ver con la investigación realizada hasta el momento, tanto en el ámbito
europeo como en el más concreto de la realidad española. A continuación,
se presentan (capítulo segundo) diferentes aportaciones que dan cuenta de
las propuestas que se han realizado en el campo de la discapacidad y el
envejecimiento desde organismos internacionales (Naciones Unidas y
el Consejo de Europa), así como dos visiones aportadas de países del norte
de Europa (Noruega y Países Bajos). Como ejemplo de los programas y
recursos que se están desarrollando en España para atender a las personas
que envejecen con una discapacidad y a sus familias, se ofrecen, en el
capítulo tercero, dos propuestas de Comunidades Autónomas: Andalucía y
Asturias. También se encuentran recogidas en esta obra reflexiones y apor-

12 PILAR RODRÍGUEZ

taciones sobre calidad de vida aplicada a las personas con discapacidad que
envejecen (capítulo cuarto), así como algunas cuestiones éticas y jurídicas
que tienen conexión con este campo y que se han agrupado en el capítulo
quinto del libro.

Una vez trazada esta panorámica sobre el estado de la cuestión de la


mano de los más prestigiosos especialistas en la materia, se entra en los
aspectos relacionados con la intervención y la investigación: En el capítulo
sexto se ofrecen propuestas en aspectos de evaluación, rehabilitación y de
una estrategia muy actual en intervención, como es el empowerment, ade-
más de rendir cuentas del estado actual de la investigación en la materia
objeto del libro. Finalmente, se llega a la concreción del envejecimiento de
personas con discapacidades específicas en un capítulo séptimo en el que
se analiza cómo se produce el proceso de envejecer y qué consecuencias
produce en personas afectadas por poliomielitis (síndrome postpolio), o en
quienes llegan a una edad madura con una lesión medular, con parálisis
cerebral, con alguna deficiencia mental, con un síndrome de Down, con la
enfermedad de Alzheimer o en personas sordas.

Para que este libro haya podido editarse ha sido necesario el esfuerzo


de muchas instituciones y de muchas personas. A todas ellas, la Funda-
ción Asturiana de Atención a Personas con Discapacidad y/o Dependencia
(FASAD). les expresa un agradecimiento profundo. Pero, de una manera
especial, queremos destacar nuestro reconocimiento a los autores y autoras
de cada una de las colaboraciones, que de manera desinteresada han redac-
tado sus aportaciones para que puedan llegar al conjunto de la comunidad
científica. Y también agradecemos de manera especial la colaboración de la
Fundación ONCE, tanto para la organización del primer Congreso de Ovie-
do, como extendiendo ahora esa cooperación para que la publicación de esta
obra haya podido realizarse. De esta manera, podemos hacer llegar este
conjunto de propuestas a cuantos profesionales, expertos, investigadores,
instituciones y organizaciones del movimiento asociativo trabajan en el ám-
bito de la discapacidad y también en el de la gerontología. Si en algo ayudan
a avanzar en la mejora de las condiciones de vida tanto de las personas con
discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento como de sus
familias habremos cumplido el objetivo fundamental que nos propusimos
cuando decidimos trabajar en su edición.

Cuando este libro vea la luz tendrá lugar el II Congreso Internacional


sobre Discapacidad y Envejecimiento que se celebrará, también en la ciudad
de Oviedo, en noviembre de 2003. Para su organización hemos contado con
las mismas instituciones y entidades que colaboraron en el primero, pero
hay muchas más que han querido ahora unir sus esfuerzos para que, entre
todos, podamos seguir promoviendo e impulsando un mayor conocimiento
sobre el fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad.
Con este sumatorio de fuerzas será posible que esta nueva reunión arroje
como resultado un aumento sensible de nuestro conocimiento actual sobre

PRESENTACIÓN 13

la cuestión que nos ocupa, de manera que pueda servir como base y funda-
mento para el diseño y el desarrollo de nuevos programas, servicios y recur-
sos que se ajusten a las necesidades reales de las personas que envejecen
después de haber vivido toda su vida o parte de ella con una discapacidad.
Seguimos y seguiremos trabajando para conseguirlo.
EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD
(Crónica de un Congreso)

Pilar Rodríguez Rodríguez

Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados

y Personas Dependientes del Principado de Asturias

y Presidenta de Fundación Asturiana de Atención

a personas con Discapacidad (FASAD).

1. JUSTIFICACIÓN

El binomio discapacidad-envejecimiento como fenómeno emergente

Cuando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de discapa-


cidad, se relaciona de inmediato este término con otros como prevención,
atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilita-
ción, etc. Todos estos ámbitos de investigación o intervención evocan, en
cuanto a sus destinatarios se refiere, la figura de personas que tienen nece-
sidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta.
Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento.

Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos años, la


esperanza de vida de un grupo importante de personas afectadas por defi-
ciencias estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es
decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en las
ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la mayor
accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de las condicio-
nes de vida han originado el incremento progresivo del número de personas
con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas y que, en conse-
cuencia, presentan un conjunto de nuevas necesidades que vienen a modi-
ficar su situación anterior, añadiendo complejidades y cambios devenidos de
su proceso de envejecimiento. Nos encontramos, pues, ante una nueva rea-
lidad que constituye una emergencia silenciosa, como la ha denominado el
Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad
del Consejo de Europa.

El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí mismo, porque


vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes desafíos a las socie-

16 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

dades modernas. A ellos está tratando de responderse desde los diferentes
países así como desde los organismos internacionales. La convocatoria de

Naciones Unidas para celebrar en Madrid la II Asamblea Mundial del En-


vejecimiento (abril, 2002) ha promovido en todo el orbe una serie de inicia-
tivas para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que está
provocando el fenómeno del envejecimiento, que trasciende con mucho lo
que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan importante.

Pero, sin duda, el estudio y la intervención en materia de envejecimiento


ha sido en mucha mayor medida abordado como fenómeno que afecta al
conjunto de la población, llegándose a identificar el binomio envejecimien-
to-discapacidad con los procesos degenerativos que se consideran muy aso-
ciados a la edad por tener una prevalencia creciente a medida que avanza
aquélla (accidentes cerebrovasculares, enfermedad obstructiva crónica, hi-
pertensión, enfermedad de Alzheimer, cáncer, etc.). Sólo muy recientemente
ha comenzado a tener visibilidad la punta del iceberg que afecta a un grupo
importante de personas que van llegando a la vejez después de haber vivido
toda su vida o una gran parte de ella con una discapacidad.

Circunscribiéndonos al análisis de esta cuestión a la que podríamos acer-


carnos, dándole la vuelta a los términos del binomio, como discapacidad-
envejecimiento, puede asegurarse que nos encontramos ante una nueva ne-
cesidad social que puede llegar a convertirse en un problema de difícil
solución, sobre todo porque, a causa de su novedad, no se cuenta con co-
nocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que
puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades
que presentan las personas con discapacidad que envejecen.

No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas afectadas


de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido su
sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus
hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir atendiéndoles o cuando
desaparezcan actúa como factor altamente estresante que añade un ingre-
diente negativo al propio proceso de envejecimiento.

Finalmente, no es baladí referirse al tradicional «desencuentro» entre los


diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la gerontología o
en el de la discapacidad, así como en el de los servicios sociales y el de la
asistencia sanitaria. Al actuar desde marcos separados, existe un gran des-
conocimiento tanto teórico como práctico de los desarrollos producidos en
ambos. Así, tanto los paradigmas de la intervención como la propia termi-
nología que se han ido aportando al común han evolucionado de manera
diversa. Bueno es, por tanto, que se vaya produciendo un acercamiento entre
profesionales, investigadores, instituciones y entidades del tejido social para
lograr un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la geronto-
logía y la geriatría pueden aportar en los aspectos socioasistenciales al
mundo de la discapacidad son muchos. Buena parte de los desarrollos con-

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 17

seguidos en el ámbito de la discapacidad en materias como la accesibilidad
integral, la normalización y la vida autónoma pueden ser aprovechados tam-
bién en el campo de actuación de la gerontología. Lo mismo cabe decir de
la tan reclamada coordinación sociosanitaria. Las necesidades de preven-
ción, atención y rehabilitación de índole sanitaria que precisan las personas
con dependencias tienen que ser satisfechas por el sistema sanitario sin
discriminación alguna con respecto al resto de los ciudadanos, y con inde-
pendencia del lugar en el que vivan, ya sea en su propio domicilio o en un
alojamiento dependiente de los servicios sociales.

El Congreso y su estructura

La iniciativa que tuvimos desde la Consejería de Asuntos Sociales del


Gobierno del Principado de Asturias de celebrar un Congreso en el que,
por primera vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera
integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes
tipos de discapacidad constituyó una buena oportunidad para conocer y
compartir los últimos avances en investigación e intervención. También
resultó ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, pro-
fesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar
experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afec-
tadas y con sus familias.

El Programa del Congreso de Oviedo realizó, pues, una oferta diversi-


ficada en la que se combinaron una serie de sesiones interactivas y de índole
eminentemente práctica, con presentaciones tanto de los últimos avances
científicos en investigación e intervención como de experiencias e iniciati-
vas que se están impulsando en diferentes ámbitos.

Los talleres que también se desarrollaron en el seno del Congreso gira-


ron alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar la calidad de aten-
ción desde contextos diversos: asuntos como la valoración y la evaluación,
las relaciones con la familia, la mejora de la calidad de vida, la coordinación
sociosanitaria, las ayudas técnicas, aspectos como el empowennent fueron
desarrollados por expertos de primera fila. También se ofrecieron talleres
para intervenir desde ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista
contextual (las residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las
deficiencias visuales, la psicoestimulación... Finalmente, se incluyeron téc-
nicas para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo
del estrés, mejora de la comunicación...

El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de diciembre)


se estructuró en sesiones plenarias y simultáneas. La complejidad a la hora de
elaborar el programa provenía tanto de su amplio ámbito territorial (se trataba
de un Congreso internacional) como de la diversidad de enfoques que debían
ser abordados: por una parte, la variada gama de trastornos y deficiencias que

18 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

hay que relacionar con el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de espe-
cialistas tanto del ámbito de la gerontología como de la discapacidad que
debían reunirse en Oviedo. El Comité científico del Congreso precisó, por
tanto, mezclar todos estos factores hasta lograr-una combinación que resulta-
se acorde a los amplios objetivos que pretendían lograrse.

El ámbito universitario, el de las más importantes instituciones, el mun-


do profesional y el movimiento asociativo relacionado con la discapacidad
estuvieron representados al más alto nivel en este Congreso. Y para dar una
amplia visión y recoger diversidad de aportaciones, hubo presentaciones que
procedían de organismos internacionales, de algunos países de la U.E., de
organismos del Estado y de diversos territorios de CC.AA.

Lo que sigue intenta condensar y relatar las cuestiones más candentes


presentadas en el Congreso de Oviedo.

2. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE ENVEJECEN,


LA SOCIEDAD Y LAS POLÍTICAS SOCIALES


Dostları ilə paylaş:
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   40


Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©muhaz.org 2017
rəhbərliyinə müraciət

    Ana səhifə