En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
UN PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
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- 3.1. Objetivos
- 3.2. Planificación
- 4.1. Sesiones de terapia grupal
UN PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES INFORMALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Antonio-León Aguado Díaz, María Ángeles Alcedo Rodríguez y Natalia Suárez Suárez Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo, Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo - Fax: 98-5104144 Tel. 98-5103284 - E-mail: aaguado@correo.uniovi.es 1. ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA El tema de la enfermedad de Alzheimer ha adquirido en los últimos
Acerca de esta enfermedad de Alzheimer sabemos que constituye una demencia cortical cuya característica neuropatológica es una atrofia cerebral difusa que acarrea una disminución del peso cerebral. Microscópicamente lo más importante es la presencia de masas neurofibrilares, placas seniles y degeneración neurovascular (Blesa, 1996). La sintomatología clínica más relevante que presentan estos enfermos consiste en una pérdida lenta y progresiva de la capacidad de pensamiento abstracto, gran dificultad para asimilar nuevos conocimientos y alteración del proceso de comunicación interpersonal. El progresivo deterioro que esta situación acarrea suele refle- jarse tanto en la esfera personal, el sujeto ya no controla muchas de las actividades de la vida diaria que anteriormente realizaba sin problemas, como en el ámbito social, se aisla y distancia de sus amistades y presenta dificultades en las relaciones sociales. Sin embargo, el curso y los síntomas de la demencia difieren en cada sujeto. Así, por ejemplo, en algunos casos 478 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ aparecen precozmente conductas disruptivas, mientras que en otros no sur-
Precisamente el rol que desempeña el familiar cuidador es uno de los aspectos más investigados en el campo del Alzheimer. Otras cuestiones psicosociales que también gozan de relevancia terapéutica e interés investi- gador son el medio físico de la persona enferma, el rol del cuidador profe- sional y la integración/segregación del paciente en instituciones. En este trabajo nos ocuparemos del primero de los aspectos señalados, el rol del cuidador. De inmediato abordamos este cometido. 2. EL CUIDADOR DEL ENFERMO DE ALZHEIMER Los datos recogidos en la bibliografía sobre el tema coinciden en señalar
En el momento actual, el término más ampliamente utilizado para definir toda esta problemática es el de «carga» (burden). Dicho concepto, cuyo contenido es diverso y multidimensional, se encuentra asociado con múltiples factores implicados en el cuidado (Martin, Salvado, Nadal, Miji et al., 1996; Montorio, Fernández de Trocó ni z, López y Sánchez, 1998; Roig et al, 1998). Por lo general, al hablar de carga se hace referencia a los problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que origina en el cuidador la atención y cuidado del enfermo de Alzhei- mer. La mayoría de los estudios coinciden en señalar que la salud mental y la participación social son las áreas en las que el cuidador experimenta mayor carga (George y Gwyther, 1986; Arroyo-Anilló, Thomas y Thomas- Hazif, 1999; Gómez-Busto, Ruiz de la Alegría, Martín, San Jorge y Le- tona, 1999). Sin embargo, y en contra de lo que inicialmente pudiera presuponerse, las variables que más afectan al bienestar del cuidador no son las directa- mente relacionadas con la situación del paciente, p.e., duración de la enfer- PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 479 medad o gravedad de la sintomatología, sino aquellas otras relativas a la
Líneas arriba hacíamos mención de los recursos con los que cuenta el cuidador. Conviene precisar que cuando se habla de recursos disponibles se incluyen tanto los relativos al apoyo social, variable que unánimemente viene siendo considerada como básica y decisiva para el ajuste emocional del cuidador (Thompson, Futterman, Gallagher-Thompson, Rose y Lovett, 1993; Peinado y Garcés, 1998; Roig et al., 1998), como las estrategias de afrontamiento desarrolladas por el cuidador para responder a las demandas que plantea el enfermo (Vitaliano et al., 1991). Así, y en relación con el apoyo social, esta variable aparece como uno de los principales predictores de sintomatología depresiva y síndrome de «Burnout» en los cuidadores principales. Por último, el grado y tipo de información de que disponen los cuida- dores acerca de la enfermedad también suele ser reseñada como variable predictiva del nivel de carga. Por desgracia, son frecuentes las alusiones a la escasa, nula o errónea información con que cuentan los cuidadores, lo que provoca gran confusión y perturba aún más la ya delicada relación del cuidador con el paciente al que atiende (AFA, 1994; Biurrun, 2001). En síntesis, los factores o variables que habitualmente aparecen descri- tos en la bibliografía al uso como determinantes del estrés y carga de los cuidadores (Rankin, Haut, Keefover, 1992; Laserna, Castillo, Peláez, Navio et al, 1997; Montorio et al, 1998; Peinado y Garcés, 1998; Roig et al., 1998, 1999; Biurrun, 2001) quedan recogidos en el siguiente cuadro 1. 480 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ Cuadro 1. Factores determinantes del estrés y carga de los cuidadores.
También es preciso recordar que todas estas variables no interactúan ni influyen de modo similar en el cuidador o familia del paciente. En efecto, existe gran variabilidad entre los cuidadores y entre las familias en el grado de aceptación y tolerancia de las conductas deterioradas del enfermo. Algu- nos manifiestan rechazo, tensión y un elevado estrés ante determinadas conductas que otros toleran sin mayores problemas. De lo que no cabe duda es de que todas estas circunstancias repercuten, a su vez, en el cuidado y bienestar del enfermo. Un dato importante y significativo puede ser el hecho de que un 15% de los cuidadores propician en algún momento conductas violentas a las personas que cuidan, siendo más propensos a mostrar estas conductas de maltrato los cuidadores con depresión y que a su vez son hijos del enfermo (Izal y Montorio, 1994). En definitiva, cuando aparece la enfermedad de Alzheimer el sistema familiar en su conjunto también queda afectado. Por un lado, los cuidadores frecuentemente no saben cómo afrontar toda la problemática derivada de la enfermedad de su familiar. Se encuentran expuestos a gran sobrecarga física y emocional. Dedican la mayor parte de su tiempo al cuidado del enfermo y van perdiendo toda su independencia. Las satisfacciones que obtienen por esta labor de cuidado suelen ser muy escasas. Todo ello sitúa al cuidador ante un elevado riesgo de presentar problemas psicológicos. Por otro lado, el bienestar y calidad de vida del enfermo de Alzheimer puede verse seria- mente amenazado. Si el cuidador no cuenta con estrategias adecuadas para afrontar las demandas que el paciente le presenta, éste difícilmente podrá conseguir un mínimo ajuste personal y social. Ante esta situación, la nece- sidad de intervención queda sobradamente justificada. Urge, por tanto, ayu- dar al cuidador a desarrollar estrategias adecuadas para responder a las continuas exigencias y demandas que le plantea el enfermo de Alzheimer. PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 481 Precisamente, como forma de dar respuesta a estas necesidades, surge la
Hemos optado en este capítulo por presentar la descripción del progra- ma de intervención paso a paso, casi sesión a sesión. En otras ocasiones ya hemos adelantado resultados preliminares (Aguado, Alcedo y Suárez, 1998) y aún estamos pendientes de la obtención de nuevos datos proveneintes del seguimiento. De esta forma, y frente a la habitual bibliografía sobre cuida- dores de enfermos de Alzheimer en la que se expone teoría y/o resultados, información imprescindible para avanzar en el conocimiento científico del tema, queremos ofrecer con detalle las técnicas y pautas seguidas en la implementación del programa con el fin de que pueda ser aplicado fácilmen- te por los profesionales que trabajan en el campo. Así, las posibles réplicas del mismo permitirán la comparación de resultados y determinarán la efica- cia y validez del programa en la población objeto de estudio. 3. ' PLANTEAMIENTO DEL PROGRAMA La revisión de la literatura sobre el rol que desempeña el cuidador del
Exponemos seguidamente los objetivos que han dirigido dicho programa así como la estructura general del mismo. 3.1. Objetivos En función de la revisión de la literatura disponible y de las caracterís- ticas del grupo que ha de recibir el programa, se han priorizado los siguien- tes objetivos básicos:
482 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ
Pasamos a continuación a explicar la forma en que se ha planificado el programa para la consecución de los citados objetivos. 3.2. Planificación Se aconseja la aplicación del programa en grupos no muy amplios (no más de 15 cuidadores por grupo) y se recomienda la presencia de dos co- terapeutas. También resulta positivo el contar con cuidadores de ambos sexos dentro del grupo. Cualquier intervención que tenga como objetivo lograr cambios terapéu- ticos en la conducta de la persona afectada de demencia, en el medio físico o en los cuidadores, debe ir precedida de una evaluación previa de la, situa- ción y de una valoración posterior que permita comprobar y medir la efi- cacia de la intervención. Esta es precisamente la metodología de trabajo que hemos seguido. Nuestro programa de atención para cuidadores informales de enfermos de Alzheimer se desarrolla a través de las siguientes fases: — Evaluación previa de las personas que van a formar parte del progra- ma. Es preciso una evaluación minuciosa del impacto de la proble- mática del paciente sobre el cuidador. Por tanto, es necesario conocer las respuestas del cuidador para precisar con exactitud en qué área necesita ayuda y proponer estrategias de intervención individualiza- das y adaptadas a cada necesidad. Para evaluar estos aspectos hemos construido la Escala de Evaluación para, el Cuidador del Enfermo de Alzheimer, escala que se encuentra actualmente en fase de valida- ción. La escala consta de un total de 53 items que tratan de evaluar fundamentalmente los aspectos relacionados con el estado emocional del cuidador, el impacto que en él genera la problemática presentada por el enfermo y las estrategias o habilidades de afrontamiento de que dispone para hacer frente a esa situación de cuidado. Supone, por tanto, un instrumento de evaluación centrado en el análisis del nivel de carga que presenta el cuidador del enfermo de Alzheimer. Esta PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 483 escala se complementa con una entrevista, compuesta por 21 items,
4. EL PROGRAMA DE ATENCIÓN A CUIDADORES INFORMALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Decíamos líneas arriba que la implantación de este programa tiene como principal objetivo ayudar al cuidador a desarrollar estrategias adecuadas para responder a las continuas exigencias y demandas que le plantea el enfermo de Alzheimer. Teniendo esto en cuenta, los ámbitos de intervención sobre los que actúa el programa son los siguientes:
— Formación de coterapeutas Veamos cada uno de estos ámbitos. 4.1. Sesiones de terapia grupal Las sesiones se realizan en el centro de la asociación, siempre en la misma sala, en una habitación amplia y bastante aislada de ruidos. El ho- rario de las sesiones es fijo, con una duración de dos horas. El programa consta de 20-22 sesiones, con una periodicidad quincenal a lo largo de once meses. El grupo suele estar formado por unos 15 cuidadores de ambos géneros, aunque recordamos que existe sobrerepresentación femenina. El 484 A.-L. AGUADO DÍAZ, M. A. ALCEDO RODRÍGUEZ Y N. SUÁREZ SUÁREZ entrenamiento está dirigido por un terapeuta, una psicólogo, clínica, y un
Las sesiones presentan una estructura similar, trabajando al principio de cada una las actividades de entrenamiento psicoterapéutico centradas en la adquisición de habilidades que permitan un afrontamiento eficaz de la pro- blemática que vive el cuidador. La parte final de la sesión se reserva para proporcionar información relacionada con cuestiones variadas tanto relati- vas a la propia enfermedad de Alzheimer como a los distintos tipos de recursos de los que pueden servirse y beneficiarse. El programa de entre- namiento psicoterapéutico es el que ocupa la mayor parte del tiempo de la sesión y será el que describiremos en primer lugar. 4.1.1. PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO PSICOTERAPÉUTICO Este programa de entrenamiento pretende como objetivo básico conse-
J  unto a estos objetivos básicos el programa de entrenamiento psicotera-
péutico se centra en la consecución de los objetivos específicos que figuran en el cuadro 3. PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA CUIDADORES... 485 Cuadro 3. Objetivos específicos del programa de entrenamiento psicoterapéutico
V  eamos el procedimiento seguido para la consecución de cada uno de
estos objetivos. Objetivo 1. Promover un conocimiento entre los miembros del grupo que favorezca un clima de distensión y apoyo emocional que a su vez permita la comunicación personal y el intercambio de experiencias Lo que interesa conseguir es que el grupo muestre una actitud positiva ante su problemática y que estén motivados a la búsqueda de soluciones. Es importante que en la primera sesión se realice una presentación indi- vidual de cada uno de los asistentes, en la que se aporta información sobre datos personales y también sobre aquellos otros aspectos relativos al enfermo que cuidan y a la situación que viven. Resulta primordial recalcar que los problemas tienen solución, que están allí para buscarla y que en muchas ocasiones existe más de una solución a dichos problemas. El objetivo es encontrar aquella que mejor se adapta a la situación de cada uno. Además, interesa recalcar que son ellos los que deben manifestar una búsqueda activa de soluciones. También aprovechamos esta primera sesión para fomentar un clima de confianza y respeto, a la vez que se asegura la confidencialidad de todas las cuestiones y problemas abordados en las sesiones. Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
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