En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
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- Capítulo I Estimaciones y previsiones de cara al siglo XXI
- Capítulo II Propuestas de recursos y programas en el ámbito internacional
- Capítulo III Propuestas de recursos y programas de intervención en el ámbito de las Comunidades Autónomas
- Capítulo IV Calidad de vida y envejecimiento de las personas con discapacidad
- Capítulo V Aspectos éticos y jurídicos
- Capítulo VI Aportaciones a la intervención y a la investigación
- Capítulo VII El envejecimiento de personas con discapacidades específicas
- EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Crónica de un Congreso)
- El binomio discapacidad-envejecimiento como fenómeno emergente
- El Congreso y su estructura
DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO Investigación y alternativas de intervención en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad COORDINADORES Pilar Rodríguez, Antonio L. Aguado y Amaya Carpintero DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO INVESTIGACIÓN Y ALTERNATIVAS DE INTERVENCIÓN EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD PRESENTACIÓN
AUTORES
Lydia la Riviere-Zijdel • Antonio Jiménez Lara • Gregorio Rodríguez Cabre- ro • Antonio-León Aguado Díaz • María Ángeles Alcedo Rodríguez • Ana María Damini Simeone • Gaspar Casado Gómez • Knut-Ove Solberg • Sine- ke Ten Horn • Adoración Quesada Bravo • María Jesús Elizalde Sánchez • Francisco Gómez Alonso • Trinidad Pérez Vijande • Javier Roces Rodrí- guez • Rosa Rodríguez Iglesias • Rafael Alonso Buelga • Rosa Velázquez García • Belén López Suárez • Demetrio Casado Pérez • Miguel Ángel Ver- dugo Alonso • Isidoro Ruipérez Cantera • Marcelo Palacios Alonso • Manuel Aznar López • Miguel Ángel Cabra de Luna • Pilar Pacheco Uría • Samuel Fernández Fernández • Miguel Costa Cabanillas • Manuel Bea Muñoz • Al- mudena Ramón Cueto • Begoña Rueda Ruiz • Ana M.a Águila Maturana • Juan Carlos Miangolarra Page • Alberto de Pinto Benito • Miguel Ángel Toledo Bachiller • Marta Badia i Corbella • Elena Farpón Muñiz • Car- los Pereyra • Eloísa Bermúdez Camino • Rosario González Carreño • Ramón Novell • Javier Tamarit Cuadrado • Jesús Flórez Beledo • Eva María Padi- lla Muñoz • Luis Rodríguez Franco • Jordi Peña-Casanova • Inma Bertrán- Serra • Natalia Suárez Suárez • Antonio Monsalve González 
COLECCIÓN SOLIDARIDAD 19 Fundación ONCE ESCUELA LIBRE EDITORIAL MADRID, 2003 Quedan rigurosamente prohibi- das, sin la autorización escrita de los titulares del «Copyright», bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o par- cial de esta obra por cualquier me- dio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento in- formático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alqui- ler o préstamo públicos. © by the authors, 2000 ISBN: 84-88816-86-3
Impresión: Fareso, S. A. Paseo de la Dirección, 5 28039 Madrid SUMARIO Págs. Presentación, por Pilar Rodríguez 11 El envejecimiento de las personas con discapacidad (Crónica de un
Personas con discapacidad y doble envejecimiento, por Lydia la Riviére-Zijdel 41 Discapacidad y envejecimiento en España: Perfil sociodemográfico de las personas con discapacidad de edad madura, por Antonio Jiménez Lara 51 Los cuidados de larga duración en España: Contexto, debates, po- líticas y perspectivas de protección social, por Gregorio Rodrí- guez Cabrero 65 Necesidades percibidas por las personas con discapacidad de edad en Asturias, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez 79 Capítulo II Propuestas de recursos y programas en el ámbito internacional Propuestas y estrategias de la Segunda Asamblea Mundial sobre Envejecimiento, por Ana María Damini Simeone 107 Orientaciones comunitarias sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. Marco de análisis de datos cuantitativos y de necesidades, por Gaspar Casado Gómez 119 Apoyos y políticas para las personas con discapacidades de des- arrollo que van siendo mayores. Una visión desde Noruega, por Knut-Ove Solberg 127 8 SUMARIO Págs. Nada sigue como antes. Experiencias neerlandesas con personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, por Sineke ten Horn 133 Capítulo III Propuestas de recursos y programas de intervención en el ámbito de las Comunidades Autónomas para la intervención en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad Líneas de actuación en Andalucía, por Adoración Quesada Bravo. 143 La complementariedad de los recursos. Alternativas en Asturias,
Discapacidad, edad y sociedad, por Demetrio Casado Pérez 169 Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapa-
Prevención de la dependencia en las personas mayores, por Isidoro Ruipérez Cantera 195 Capítulo V Aspectos éticos y jurídicos Envejecimiento y bioética: Algunas consideraciones, por Marcelo Palacios Alonso 199 El ejercicio de los derechos y sus garantías, por Manuel Aznar López 217 El impacto del envejecimiento de las personas con discapacidad en sus relaciones jurídicas, por Miguel Ángel Cabra de Luna 227 La nueva valoración de la minusvalía y las personas mayores. El Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, por Pilar Pacheco Uría 259 SUMARIO 9 Págs. Capítulo VI Aportaciones a la intervención y a la investigación Evaluación de resultados personales en intervención social, por Sa- muel Fernández Fernández 275 El «empowerment» como estrategia de intervención con personas mayores, por Miguel Costa Cabanillas 285 La rehabilitación de las personas con discapacidad. Realidades y necesidades, por Manuel Bea Muñoz 305 Reparación del sistema nervioso central lesionado mediante el tras- plante de células glía envolvente olfatoria, por Almudena Ra- món Cueto 311 ¿Investigación en discapacidad y envejecimiento?: Panorámica de las publicaciones sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad, por Antonio-León Aguado Díaz, María Ángeles Alcedo Rodríguez y Begoña Rueda Ruiz 319 Capítulo VII El envejecimiento de personas con discapacidades específicas Síndrome postpolio, por Ana M.a Águila Maturana y Juan Carlos MlANGOLARRA PAGE 349 El envejecimiento de las personas con lesión medular, por Alberto de Pinto Benito 367 Programa de atención personal y vida autónoma, por Miguel Ángel Toledo Bachiller 373 Una visión psicosocial del envejecimiento de las personas con le- sión medular, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ánge- les Alcedo Rodríguez 379 El proceso de envejecimiento en las personas con parálisis cerebral, por Marta Badia i Corbella 397 Hacia una cálida vejez: Propuestas FEAPS para la mejora de la calidad de vida de la persona mayor con discapacidad intelec- tual, por Elena Farpón Muñiz, Carlos Pereyra, Eloísa Bermú- dez Camino, Rosario González Carreño, Ramón Novell y Ja- vier Tamarit Cuadrado 407 El envejecimiento de las personas con deficiencia mental: Proble- mas biomédicos, por Jesús Flórez Beledo 421 10 SUMARIO Págs. Adultos con síndrome de Down: Diferencias individuales en rela- ción con el deterioro y envejecimiento precoces, por Eva María Padilla Muñoz, Luis Rodríguez Franco y Antonio-León Agua- do Díaz 435 Técnicas de intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer, por Jordi Peña-Casanova e Inma Bertrán-Serra 467 Un programa de atención psicológica para cuidadores informales de enfermos de Alzheimer, por Antonio-León Aguado Díaz, Ma- ría Ángeles Alcedo Rodríguez y Natalia Suárez Suárez 477 Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez 499 El aislamiento informativo de los sordos mayores: ¿Por qué tantos problemas con la lectura? ¿Dónde están las dificultades?, por Asunción Monsalve González 507 PRESENTACIÓN Pilar Rodríguez Presidenta de la Fundación Asturiana de Atención a Personas
En la presente obra se han reunido, una vez reelaborados, la mayor parte de los materiales que fueron presentados en el I Congreso Internacional sobre Discapacidad y Envejecimiento celebrado en Oviedo en noviembre de 2001. Además, se han incorporado algunas otras colaboraciones relaciona- das con la materia que a los editores han parecido relevantes en cuanto al título que los relaciona. La estructura del libro se ordena de la siguiente manera: En primer lugar, se ofrece la crónica del Congreso de Oviedo, para dar una idea de conjunto de lo que fue aquella magna reunión, en la que, por primera vez, se trataba el fenómeno del envejecimiento contemplando un amplio espectro de dife- rentes deficiencias y discapacidades. En aquella reunión se dieron cita más de quinientos congresistas y un centenar de especialistas y expertos en la materia para comunicar y compartir los últimos conocimientos y avances en materia de investigación y de intervención en relación con el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. Tras esta introducción, sigue un capítulo primero (Estimaciones y previ- siones de cara al siglo XXI), conformado por las colaboraciones que tienen que ver con la investigación realizada hasta el momento, tanto en el ámbito europeo como en el más concreto de la realidad española. A continuación, se presentan (capítulo segundo) diferentes aportaciones que dan cuenta de las propuestas que se han realizado en el campo de la discapacidad y el envejecimiento desde organismos internacionales (Naciones Unidas y el Consejo de Europa), así como dos visiones aportadas de países del norte de Europa (Noruega y Países Bajos). Como ejemplo de los programas y recursos que se están desarrollando en España para atender a las personas que envejecen con una discapacidad y a sus familias, se ofrecen, en el capítulo tercero, dos propuestas de Comunidades Autónomas: Andalucía y Asturias. También se encuentran recogidas en esta obra reflexiones y apor- 12 PILAR RODRÍGUEZ taciones sobre calidad de vida aplicada a las personas con discapacidad que
Una vez trazada esta panorámica sobre el estado de la cuestión de la mano de los más prestigiosos especialistas en la materia, se entra en los aspectos relacionados con la intervención y la investigación: En el capítulo sexto se ofrecen propuestas en aspectos de evaluación, rehabilitación y de una estrategia muy actual en intervención, como es el empowerment, ade- más de rendir cuentas del estado actual de la investigación en la materia objeto del libro. Finalmente, se llega a la concreción del envejecimiento de personas con discapacidades específicas en un capítulo séptimo en el que se analiza cómo se produce el proceso de envejecer y qué consecuencias produce en personas afectadas por poliomielitis (síndrome postpolio), o en quienes llegan a una edad madura con una lesión medular, con parálisis cerebral, con alguna deficiencia mental, con un síndrome de Down, con la enfermedad de Alzheimer o en personas sordas. Para que este libro haya podido editarse ha sido necesario el esfuerzo de muchas instituciones y de muchas personas. A todas ellas, la Funda- ción Asturiana de Atención a Personas con Discapacidad y/o Dependencia (FASAD). les expresa un agradecimiento profundo. Pero, de una manera especial, queremos destacar nuestro reconocimiento a los autores y autoras de cada una de las colaboraciones, que de manera desinteresada han redac- tado sus aportaciones para que puedan llegar al conjunto de la comunidad científica. Y también agradecemos de manera especial la colaboración de la Fundación ONCE, tanto para la organización del primer Congreso de Ovie- do, como extendiendo ahora esa cooperación para que la publicación de esta obra haya podido realizarse. De esta manera, podemos hacer llegar este conjunto de propuestas a cuantos profesionales, expertos, investigadores, instituciones y organizaciones del movimiento asociativo trabajan en el ám- bito de la discapacidad y también en el de la gerontología. Si en algo ayudan a avanzar en la mejora de las condiciones de vida tanto de las personas con discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento como de sus familias habremos cumplido el objetivo fundamental que nos propusimos cuando decidimos trabajar en su edición. Cuando este libro vea la luz tendrá lugar el II Congreso Internacional sobre Discapacidad y Envejecimiento que se celebrará, también en la ciudad de Oviedo, en noviembre de 2003. Para su organización hemos contado con las mismas instituciones y entidades que colaboraron en el primero, pero hay muchas más que han querido ahora unir sus esfuerzos para que, entre todos, podamos seguir promoviendo e impulsando un mayor conocimiento sobre el fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad. Con este sumatorio de fuerzas será posible que esta nueva reunión arroje como resultado un aumento sensible de nuestro conocimiento actual sobre PRESENTACIÓN 13 la cuestión que nos ocupa, de manera que pueda servir como base y funda-
Pilar Rodríguez Rodríguez Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados y Personas Dependientes del Principado de Asturias y Presidenta de Fundación Asturiana de Atención a personas con Discapacidad (FASAD). 1. JUSTIFICACIÓN
Cuando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de discapa- cidad, se relaciona de inmediato este término con otros como prevención, atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilita- ción, etc. Todos estos ámbitos de investigación o intervención evocan, en cuanto a sus destinatarios se refiere, la figura de personas que tienen nece- sidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta. Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento. Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos años, la esperanza de vida de un grupo importante de personas afectadas por defi- ciencias estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la mayor accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de las condicio- nes de vida han originado el incremento progresivo del número de personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas y que, en conse- cuencia, presentan un conjunto de nuevas necesidades que vienen a modi- ficar su situación anterior, añadiendo complejidades y cambios devenidos de su proceso de envejecimiento. Nos encontramos, pues, ante una nueva rea- lidad que constituye una emergencia silenciosa, como la ha denominado el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa. El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí mismo, porque vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes desafíos a las socie- 16 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ dades modernas. A ellos está tratando de responderse desde los diferentes
Naciones Unidas para celebrar en Madrid la II Asamblea Mundial del En- vejecimiento (abril, 2002) ha promovido en todo el orbe una serie de inicia- tivas para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que está provocando el fenómeno del envejecimiento, que trasciende con mucho lo que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan importante. Pero, sin duda, el estudio y la intervención en materia de envejecimiento ha sido en mucha mayor medida abordado como fenómeno que afecta al conjunto de la población, llegándose a identificar el binomio envejecimien- to-discapacidad con los procesos degenerativos que se consideran muy aso- ciados a la edad por tener una prevalencia creciente a medida que avanza aquélla (accidentes cerebrovasculares, enfermedad obstructiva crónica, hi- pertensión, enfermedad de Alzheimer, cáncer, etc.). Sólo muy recientemente ha comenzado a tener visibilidad la punta del iceberg que afecta a un grupo importante de personas que van llegando a la vejez después de haber vivido toda su vida o una gran parte de ella con una discapacidad. Circunscribiéndonos al análisis de esta cuestión a la que podríamos acer- carnos, dándole la vuelta a los términos del binomio, como discapacidad- envejecimiento, puede asegurarse que nos encontramos ante una nueva ne- cesidad social que puede llegar a convertirse en un problema de difícil solución, sobre todo porque, a causa de su novedad, no se cuenta con co- nocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades que presentan las personas con discapacidad que envejecen. No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas afectadas de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido su sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir atendiéndoles o cuando desaparezcan actúa como factor altamente estresante que añade un ingre- diente negativo al propio proceso de envejecimiento. Finalmente, no es baladí referirse al tradicional «desencuentro» entre los diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la gerontología o en el de la discapacidad, así como en el de los servicios sociales y el de la asistencia sanitaria. Al actuar desde marcos separados, existe un gran des- conocimiento tanto teórico como práctico de los desarrollos producidos en ambos. Así, tanto los paradigmas de la intervención como la propia termi- nología que se han ido aportando al común han evolucionado de manera diversa. Bueno es, por tanto, que se vaya produciendo un acercamiento entre profesionales, investigadores, instituciones y entidades del tejido social para lograr un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la geronto- logía y la geriatría pueden aportar en los aspectos socioasistenciales al mundo de la discapacidad son muchos. Buena parte de los desarrollos con- EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 17 seguidos en el ámbito de la discapacidad en materias como la accesibilidad
La iniciativa que tuvimos desde la Consejería de Asuntos Sociales del Gobierno del Principado de Asturias de celebrar un Congreso en el que, por primera vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes tipos de discapacidad constituyó una buena oportunidad para conocer y compartir los últimos avances en investigación e intervención. También resultó ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, pro- fesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afec- tadas y con sus familias. El Programa del Congreso de Oviedo realizó, pues, una oferta diversi- ficada en la que se combinaron una serie de sesiones interactivas y de índole eminentemente práctica, con presentaciones tanto de los últimos avances científicos en investigación e intervención como de experiencias e iniciati- vas que se están impulsando en diferentes ámbitos. Los talleres que también se desarrollaron en el seno del Congreso gira- ron alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar la calidad de aten- ción desde contextos diversos: asuntos como la valoración y la evaluación, las relaciones con la familia, la mejora de la calidad de vida, la coordinación sociosanitaria, las ayudas técnicas, aspectos como el empowennent fueron desarrollados por expertos de primera fila. También se ofrecieron talleres para intervenir desde ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista contextual (las residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las deficiencias visuales, la psicoestimulación... Finalmente, se incluyeron téc- nicas para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo del estrés, mejora de la comunicación... El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de diciembre) se estructuró en sesiones plenarias y simultáneas. La complejidad a la hora de elaborar el programa provenía tanto de su amplio ámbito territorial (se trataba de un Congreso internacional) como de la diversidad de enfoques que debían ser abordados: por una parte, la variada gama de trastornos y deficiencias que 18 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ hay que relacionar con el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de espe-
El ámbito universitario, el de las más importantes instituciones, el mun- do profesional y el movimiento asociativo relacionado con la discapacidad estuvieron representados al más alto nivel en este Congreso. Y para dar una amplia visión y recoger diversidad de aportaciones, hubo presentaciones que procedían de organismos internacionales, de algunos países de la U.E., de organismos del Estado y de diversos territorios de CC.AA. Lo que sigue intenta condensar y relatar las cuestiones más candentes presentadas en el Congreso de Oviedo. 2. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE ENVEJECEN, LA SOCIEDAD Y LAS POLÍTICAS SOCIALES Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
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