En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
Revisiones sobre regeneración del sistema nervioso
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- Special Issue: Ageing: Our continuing challenge)
- Psychological aspects of ageing: Well-being and vulnerability).
- Distribución de las publicaciones por tipos de discapacidad
- Distribución de las publicaciones por la metodología utilizada
Revisiones sobre regeneración del sistema nervioso Barami, K. and Díaz, F. G.: Cellular transplantation and spinal cord injury. Neuro- surgery 47 (2000) 691-700. Briximan, B. S.: Regeneration in the spinal cord. Curr. Opin. Neumbiol. 8 (1998) 800-807. Fawchtt, J. W.: Spinal cord repair: from experimental models to human applica- tion. Spinal Cord 36 (1998) 811-817. Fi', S. Y. and Gordon, T.: The cellular and molecular basis of peripheral nerve regeneration. Mol. Neurohiol. 14 (1997) 67-116. Hornhr, P. J. and Gagh, F. H.: Regenerating the damaged central nervous system. Nature 407 (2000) 963-970. REPARACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL... 317 McKerracher, L.: Spinal cord repair: strategies to promote axon regeneration. Neu- robiol Dis. 8 (2001) 11-18. Olson, L.; Regeneration in the adult central nervous system: experimental repair strategies. Nat. Med. 3 (1997) 1329-1335. Qlu, J.; Cai, D. and Filbin, M. T.: Glial inhibition of nerve regeneration in the mature mammalian CNS. Glia 29 (2000) 166-174. Ridet, J. L.; Malhotra, S. K.; Privat, A. and Gage, F. H.: Reactive astrocytes: cellular and molecular cues to biological function. Trends Neurosci. 20 (1997) 570-577. Revisiones sobre glía envolvente olfatoria Bartolomé], J. C. and Greer, C. A.: Olfactory ensheathing cells: bridging the gap in spinal cord injury. Neurosurgery 47 (2000) 1057-1069. Franklin, R. J. and Barnett, S. C: Olfactory ensheathing cells and CNS regene- ration: the sweet smell of success? Neuron 28 (2000) 15-18. Ramón-Cueto, A. and Valverde, F.: Olfactory bulb ensheathing glia: a unique cell type with axonal growth-promoting properties. Glia 14 (1995) 163-173. Ramón-Cueto, A. and Ávila, J.: Olfactory ensheathing glia: properties and func- tion. Brain Res. Bull. 46 (1998) 175-187. Ramón-Cueto, A.: Olfactory ensheathing glia transplantation: a strategy to repair injured spinal cords. Neuroscience News 3 (2000) 44-49. Ramón-Cueto, A. and Santos-Benito F. F.: Cell therapy to repair injured spinal cords: olfactory ensheathing glia transplantation. Restor. Neurol. Neurosci. 19 (2001) 149-156. ¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO?: PANORÁMICA DE LAS PUBLICACIONES SOBRE EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Antonio-León Aguado Díaz*, María Ángeles Alcedo Rodríguez* y Begoña Rueda Ruiz** * Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo, Psicólogo, socio y colaborador de ASPAYM E-mail : aaguado @ correo, uniovi. es ** Departamento de Psicología, Universidad de Deusto RESUMEN
Este capítulo ' tiene como objetivo presentar una visión general de la investigación sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. Se trata de un tema reciente pero de creciente interés y repercusión social, que se está abordando con buena voluntad, pero que está siendo objeto de toda una serie de confusiones y errores metodológicos, presentes por otra parte en otros campos más o menos directamente relacionados con la investiga- ción en discapacidad, errores que convendría rectificar desde el principio. En suma, temática que se está afrontando ya como problema social pero que dista mucho de su tratamiento como problema científico. A tal efecto se revisa la bibliografía disponible tratando de enfocar, sucesivamente, a) los tipos de discapacidad estudiados, b) la ausencia de delimitación conceptual del estudio del envejecimiento en el ámbito de la discapacidad, c) las áreas objeto de estudio, d) la metodología de las investigaciones, aspecto éste último en el que se incide con mayor detenimiento, para llegar, por último, a e) las conclusiones de nuestra revisión. 1  Este trabajo ha sido presentado como ponencia invitada al III Seminario de Actualiza-
ción en Investigación sobre Discapacidad: Cuestiones Metodológicas y Procedimentales (SAID). Salamanca, IÑIGO, 13 de diciembre de 2001. 320 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ 1. INTRODUCCIÓN: PLAN DE TRABAJO Nuestro objeto de estudio es el envejecimiento de las personas que tie- nen alguna discapacidad congénita o adquirida en la infancia, adolescencia, juventud o edad adulta, diferenciándolo claramente de las discapacidades adquiridas durante el proceso general de envejecimiento. Con el objetivo de obtener una panorámica general sobre el tema, hemos incluido los principales grupos de personas con discapacidad tradicional- mente reconocidos, la discapacidad física, la discapacidad intelectual (retra- so mental, trastornos evolutivos), la deficiencia auditiva y la deficiencia visual. Para llevar a cabo el análisis de las publicaciones sobre el envejecimien- to de las personas con discapacidad, hemos realizado una revisión de las principales bases documentales en CD-ROM con datos hasta noviembre del año 2001. Hemos utilizado como palabras clave los descriptores «disabili- ty», por un lado, y «aging» y «ageing», por otro lado. Se han utilizado los dos términos en inglés que designan «envejecimiento» (aging y ageing) con el objetivo de incluir tanto las publicaciones americanas como las británicas. Hemos encontrado un amplio número de publicaciones (más de 2.300) en las principales fuentes documentales del ámbito médico, psicológico y edu- cativo para el período especificado entre paréntesis: MEDLINE (1960-2001), PsycLit (1980-2001) y ERIC (1992-2001). En nuestro contexto más cerca- no, una búsqueda en el fondo bibliográfico del Centro de Documentación y Estudios del SUS, hemos encontrado 63 referencias en el período compren- dido entre 1996 y 2001. Hay que mencionar la presencia común de algunas referencias bibliográficas en las distintas fuentes documentales. Como objetivos concretos de nuestra revisión bibliográfica nos hemos propuesto los siguientes:
¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO? 321 2. TIPO DE PUBLICACIONES SOBRE EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Uno de los objetivos planteados en nuestra investigación consiste en el acercamiento al volumen de publicaciones que incluyen los descriptores citados anteriormente en las fuentes documentales consultadas para ver el tipo de publicaciones en los que se aborda el tema. De las más de 2.000 referencias revisadas, hemos seleccionado 211 es- tudios que aluden de forma explícita al envejecimiento de las personas con discapacidad. Estas publicaciones pueden agruparse en varias categorías: informes y estadísticas, artículos en publicaciones periódicas y manuales. Los informes oficiales y las estadísticas institucionales agrupan tanto los estudios epidemiológicos del envejecimiento de la población general, como las estimaciones cuantitativas del número de personas con discapacidad. Los artículos aparecen en un amplio abanico de publicaciones periódicas y revistas especializadas en áreas como (1) la psicogeriatría, la geriatría y el envejecimiento, (2) la discapacidad y el entorno rehabilitador, así como (3) revistas médicas de rehabilitación o de salud general y de salud mental. El interés de la comunidad científica por el tema ha dado lugar a números mono- gráficos sobre el envejecimiento y la discapacidad, en revistas como Journal of Intellectual Disability Research (1994, Vol. 38: 3. Special Issue: Ageing: Our continuing challenge), Disability and Rehabilitation: An International Multidisciplinary Journal (1999, Vol. 21: 5-6. Special Issue: Ageing and disability), o Irish Journal of Psychology (1993, Vol. 14: 1. Special Issue: Psychological aspects of ageing: Well-being and vulnerability). En cuanto a otras publicaciones no periódicas, existen manuales mono- gráficos sobre discapacidad y envejecimiento dedicados a discapacidades concretas como la parálisis cerebral (Janicki, 1989; United Cerebral Palsy Associations, 1993; Overeynder, Janicki y Turk, 1994; Willner y Dunning, 1993), la lesión medular (Trieschmann, 1987; Zarb, Oliver y Silver 1990; Whiteneck, Charlifue, Gerhart, Lammertse et al., 1993), la discapacidad psíquica (Seltzer, Krauss y Janicki, 1994; Janicki y Dalton, 1999) y los trastornos evolutivos y del desarrollo (Janicki y Wisniewski, 1985). De igual forma, encontramos capítulos sobre discapacidad en manuales generales sobre el envejecimiento (Zarb, 1993a), así como capítulos sobre envejecimiento en manuales de psicología de la rehabilitación (Falvo y Lun- dervold, 1995; Quinn, 1998; Wilkins y Cott, 1993; Zarb, 1991, 1993b; Zola, 1991). En el entorno español, disponemos de los trabajos de Flórez (2000a, 2000b), de Ribes (Ribes, 1999; Ribes y Sauny, 2000) y de Verdugo y Gutiérrez (1995) y de las publicaciones del Real Patronato sobre Discapa- cidad (Real Patronato, 1987; Azúa, 1994) y de la Federación Castellano- 322 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ Leonesa de Asociaciones Pro-Deficientes Mentales (FECLAS, 1990), a los
En cuanto a trabajos empíricos, tan sólo disponemos del análisis de las necesidades de las personas adultas con grave discapacidad de Aiguabella y González (1996), del estudio transversal de la población discapacitada mayor de 65 años de Melilla de Carilla, Carmona, Gallardo y Sánchez (1999), y de la investigación sobre las necesidades percibidas por las per- sonas discapacitadas mayores de 45 años llevada a cabo en el Principado de Asturias por Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo (2001). En general, esta revisión nos ha mostrado un predominio de las publi- caciones de naturaleza teórica y de las revisiones de bibliografía, frente a una escasez y casi ausencia de investigación aplicada y estudios empíricos. Si a esta tendencia añadimos la falta de delimitación conceptual presente en la mayoría de estas publicaciones, el panorama se presenta poco alentador. En el siguiente apartado nos ocuparemos de este tema. 3. UNA TENDENCIA DOMINANTE: AUSENCIA DE DELIMITACIÓN CONCEPTUAL Como segundo objetivo de nuestra investigación nos planteábamos ana- lizar la delimitación conceptual de nuestro objeto de estudio, el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad, en la literatura espe- cializada. El análisis de la bibliografía de los últimos treinta años muestra una evo- lución en las publicaciones sobre el envejecimiento de las personas con disca- pacidad y en el enfoque utilizado en su estudio a lo largo del tiempo como veremos a continuación. Sin embargo, una constante en todas ellas es la au- sencia de una clara delimitación conceptual sobre la materia. Así, bajo el epígrafe de «discapacidad y envejecimiento» se incluyen de forma conjunta tanto las investigaciones sobre la aparición de discapacidades en la población mayor y en el proceso de envejecimiento de la población general como el estudio del proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. En primer lugar, durante la década de los ochenta del pasado siglo XX aparecen los primeros indicios de la toma de conciencia sobre la importan- cia del tema entre los profesionales. En esta época surge el interés científico por esta etapa final de la vida, como muestra la inclusión del envejecimiento en los encuentros de expertos, aunque sin referencia explícita a la discapa- cidad, colectivo cuyo estudio queda diluido en la atención prestada al pro- ceso de envejecimiento general. El envejecimiento de las personas con dis- capacidad es un problema intuido pero no nombrado de forma específica, según se puede deducir del cuestionamiento inicial sobre el tema que apa- ¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO? 323 rece en las publicaciones de este período. Así ocurre en el Congreso Inter-
Desde esta ausencia de delimitación conceptual, es frecuente la referen- cia al envejecimiento en el marco de estudios epidemiológicos y de pobla- ción. Predominan las estimaciones de población con discapacidad (en el entorno americano y anglosajón), en los que existe una referencia confusa a los tramos de edad, ya que a menudo suelen incluir a los mayores de 65 años en dichas investigaciones. Los informes del National Institute on Disability and Rehabilitation Research (EEUU), centrados en el estudio de las causas y la prevalencia de la discapacidad, son reflejo de la necesidad de cuantificar a la que nos hemos referido anteriormente. En este contexto encontramos una presencia anecdótica de publicaciones sobre discapacidad y envejecimiento, como son los trabajos pioneros sobre la discapacidad psíquica (Janicki y Wisniewski, 1985), la polio y la lesión medular (Trieschmann, 1987). Estos trabajos avanzan lo que serán las dis- capacidades más estudiadas posteriormente, algo que no es exclusivo del estudio del envejecimiento, sino que suele ser la pauta general en psicología de la rehabilitación. De esta época cabe destacar el predominio del estudio de las personas con discapacidad psíquica, la lesión medular como discapa- cidad física paradigmática y la aparición del término de síndrome postpolio. El análisis temático de las publicaciones muestra que se parte del cono- cimiento de las personas con discapacidad psíquica adultas para introducir las principales preocupaciones que motivan el interés por estudiar su proce- so de envejecimiento, como son el estudio de las expectativas de vida y el estado de salud de este grupo de población. En segundo lugar, la década de los noventa protagoniza el boom de los informes institucionales y estudios epidemiológicos en el entorno anglo- sajón, iniciativas más guiadas por la urgencia de cuantificar para intervenir que por el rigor metodológico. Este boom bibliográfico refleja la conside- ración del grupo de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento como «grupo de estudio» con legitimidad propia y demandante de respues- tas a sus necesidades. Se reconoce a este colectivo como un problema social de gran relevancia y dimensiones desconocidas, aunque todavía no como un problema científico. Al respecto, Maddox y Wiley señalaban ya hace tiempo algo que aún hoy es perfectamente extrapolable al campo de la investigación en discapacidad y envejecimiento: ... si el reconocimiento del envejecimiento como problema so- cial es reciente, más reciente es aún el reconocimiento del enveje- cimiento como problema científico. Así, el estudio social científico 324 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ del envejecimiento necesita, aunque carece actualmente de, para-
En este sentido, las cuestiones sobre la discapacidad y el envejecimiento aparecen en la agenda científica desde un enfoque de servicios, siendo sus principales preocupaciones el estudio de necesidades, las alternativas de servicios, la atención a los cuidadores y se comienza a hablar de la calidad de vida, el tratamiento de la dependencia, los sistemas de protección jurídica y la calidad en la prestación de servicios. Los autores hacen referencia al gasto médico, a la necesidad de intervención y la urgencia de respuesta profesional, a la prestación de servicios adecuados a las nuevas necesidades, introduciendo el debate entre los servicios específicos o generales, la coor- dinación de servicios públicos y privados, etc. En tercer lugar, las publicaciones aparecidas en lo que va transcurrido de esta primera década de 2000 muestran una mayor concienciación de los profesionales y las instituciones hacia el tema. Se asume que es más lo que queda por descubrir que lo conocido y se comienzan a esbozar las grandes líneas de actuación a seguir en el futuro (Campbell y Herge, 2000; Gardeur, 2000; Gibson, Rabkin y Munson, 1992). En este sentido, hay una mayor toma de conciencia por parte de las instituciones públicas y privadas, en todos los ámbitos (internacional, europeo, estatal, autonómico y local), y el reconocimiento social se ve complementado con la aparición de directrices y planes de actuación. En este contexto aparecen algunas voces que demandan la necesidad de realizar una investigación sistemática y de obtener evidencia empírica en la que basar las diferentes propuestas de actuación. Se expresa de forma ex- plícita la necesidad de (1) una delimitación conceptual clara, (2) una revi- sión de las cuestiones metodológicas y (3) una construcción y adaptación de instrumentos de evaluación. Como muestra de la realización de Congresos monográficos sobre Dis- capacidad y Envejecimiento podemos mencionar el ejemplo pionero del Congreso Internacional sobre Discapacidad y Envejecimiento, celebrado a finales del 2001 en Oviedo. Dicho congreso supone una iniciativa sin pre- cedentes en el contexto español y europeo. Su propuesta de contenidos se ha visto enriquecida con planteamientos de intervención desde un abordaje integral y un modelo biopsicosocial, se hace hincapié en el reto de la aten- ción a la dependencia y aparecen nuevos temas como el empowerment. También se hace mención a la formación de profesionales desde la concien- cia de la necesidad de formación especializada, de masters, programas de postgrado y de doctorado, etc. ¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO? 325 4. GRUPOS Y ÁREAS TEMÁTICAS DE INTERÉS El tercer objetivo propuesto estriba en el análisis de la presencia de los diferentes grupos de personas con discapacidad en las publicaciones que hemos revisado. En el siguiente cuadro 1 presentamos datos sobre los di- ferentes grupos de personas con discapacidad estudiados en dichas publi- caciones. Conectado con el anterior, el cuarto objetivo planteado pretende identi- ficar las áreas temáticas de estudio que han interesado a los investigadores. En general estas publicaciones se centran en el estado de salud y aspectos médicos concretos que aparecen con el paso de la edad, desde la perspectiva de di s capacidades concretas. Como comentarios a ambos objetivos, pueden establecerse los siguientes: Cuadro 1. Distribución de las publicaciones por tipos de discapacidad 
En primer lugar, el grupo más amplio de publicaciones se ha centrado en el estudio genérico de las personas con discapacidad psíquica, incluyendo el retraso mental y los trastornos del desarrollo. Entre los temas más fre- cuentes están el estado y el cuidado de la salud (Edgerton, 1994; Flórez, 2000a; Graham y Reid, 2000), los problemas de visión, audición, movilidad, medicina interna y cáncer (Evenhuis, 1995, 1997b). Otros temas abordados han sido las expectativas de vida de las personas con discapacidad intelectual (Patja, Ivanainen, Vesala, Oksanen y Ruoppila, 2000) y su salud mental (Moss y Patel, 1993), siendo la demencia un tema 326 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ que ha recibido especial atención (Devenny, Krinsky, Sersen y Silverman,
En general, y salvo excepciones, se concluye que los problemas de salud física y mental de los ancianos con retraso mental son similares a los de la población general. Así, la pérdida de movilidad, una mayor tendencia a caídas y lesiones traumáticas, el deterioro de la visión y la audición y la incontinencia, son limitaciones presentes en un porcentaje elevado de estos sujetos. Los problemas psiquiátricos también son más comunes en esta población debido a la mayor frecuencia de trastornos de conducta. Asimis- mo, el aumento de la longevidad se ha visto acompañado de un incremento progresivo de la mortalidad atribuida a causas relacionadas con la edad, como son los accidentes cerebro vasculares y los problemas cardíacos. En definitiva, en comparación con la población de edad no discapacitada, las personas mayores con retraso mental presentan la peculiaridad de un enve- jecimiento prematuro, envejecen antes y más deprisa (Flórez, 2000a). Las investigaciones que de forma específica han estudiado a la población con Síndrome de Down se han centrado en temas de salud general (Cosgra- ve, Tyrrell, McCarron, Gill y Lawlor, 1999; Flórez, 2000b) o de salud mental, señalando una mayor predisposición a la senilidad y demencia pre- maturas y un mayor deterioro cognitivo (Devenny, Silverman, Hill y Jen- kins, 1996; Devenny, Krinsky, Sersen y Silverman, 2000; Jordens, Evenhuis y Janssen, 1997). De igual forma, el interés por estudiar a personas con dificultades de aprendizaje se ha centrado en las características clínicas de personas insti- tucionalizadas, los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de su enve- jecimiento comparado con la población general (Holland, 2000). En segundo lugar, después del colectivo de personas con discapacidad intelectual, el grupo más estudiado son las personas con discapacidad física. Desde un enfoque generalista se ha estudiado su estado de salud y sus necesidades sanitarias (Burns, Batavia, Smith y DeJong, 1990; Campbell, Sheets y Strong, 1999), el apoyo familiar percibido (Turner, 1996) y los servicios de apoyo y alojamiento existentes (Fiedler, 1988; Gilson y Net- ting, 1997). Las discapacidades físicas más estudiadas, como ocurre en otras áreas de la rehabilitación y de la psicología de la rehabilitación, son la lesión medular (LM), la poliomielitis y, en menor medida la parálisis cerebral (PC) y la amputación. Existen trabajos monográficos dedicados al estudio del envejecimiento de las personas con LM, como son los manuales de Trieschmann (1987) ¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO? 327 y Whiteneck et al. (1993), o los capítulos del equipo de Zarb (Zarb et al.,
Igualmente, temas como el impacto de la LM en la participación social y el estilo de vida (Noreau y Fougeyrollas, 2000), la calidad de vida (Eisen- berg y Saltz, 1991), el apoyo de la esposa (Holicky y Charlifue, 1999), el proceso de adaptación a largo plazo (Krause y Stenberg, 1997), la depresión y la satisfacción vital (Kemp y Krause, 1999), así como la independencia y la satisfacción vital (McColl, Stirling, Walker, Corey y Wilkins, 1999) com- pletan el abanico de variables sobre las que se ha disertado. Junto a manuales dedicados al envejecimiento de personas con PC (Ja- nicki, 1989; United Cerebral Palsy Associations, 1993; Overeynder et al, 1994; Willner y Dunning, 1993), encontramos publicaciones que versan sobre el estado de salud y la funcionalidad de adultos con PC (Bottos, Feliciangeli, Sciuto, Gericke y Vianello, 2001; Murphy, Molnar y Lankas- ky, 1995; Turk, Overeynder y Janicki, 1995). Algunos estudios han de- mostrado que también las personas con PC experimentan el proceso de envejecimiento más tempranamente que las personas sin discapacidad (Kailes, 1993 y Turk et al., 1995). Otros temas que han centrado la aten- ción de los autores son la preocupación por sus necesidades y recursos asistenciales (Anderson y Mattsson, 2001; Balandin y Morgan, 1997; Evans, Evans y Alberman, 1990) y las expectativas de vida de esta po- blación (Crichton, Mackinnon y White, 1995; Strauss y Schavelle, 1998). Al respecto, algunos autores, como Janicki (1989) y Kailes (1993), señalan la escasez de información sobre las perspectivas de vida de las personas mayores con PC. A su vez, el grupo de personas con poliomielitis ha protagonizado pu- blicaciones sobre el llamado síndrome postpolio (Holman, 1986; Klingman, Chui, Corgiat y Perry, 1988; Alexander, 1990; Halstead, 1990; Jubelt y Drucker, 1993; Owen, 1994; Diard, Ravaud y Held, 1994; Terré y Almen- dáriz, 1996; Stanghelle y Festvag, 1997; Águila, 1999). Amén de los aspec- tos biológicos, también se ha abordado en este colectivo el estudio de va- riables psicológicas como la depresión, el locus de control, el afrontamiento y la satisfacción (Kemp y Krause, 1999; Kuehn y Winters, 1994). 328 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ En cuanto a las variables psicológicas asociadas al proceso de enveje-
El interés por estudiar la adaptación en el proceso de envejecimiento sí está presente en diferentes estudios (Krause y Stenberg, 1997), haciendo hincapié en la depresión y la satisfacción en grupos de personas con LM (Kemp y Krause, 1999) o con deficiencia visual (Shirley, Leung y Mak, 2000) y en las estrategias de afrontamiento en personas con polio (Kuehn y Winters, 1994) y con deficiencia auditiva (Tidball, 1990). Por último, la preocupación por la familia y los cuidadores de las per- sonas con discapacidad también está presente en el estudio de su proceso de envejecimiento, como muestran los informes y estudios epidemiológicos de los patrones con discapacidad (cónyuges con discapacidad, hijos con disca- pacidad y cuidadores que envejecen). En este sentido, los autores han mos- trado interés por las familias con un miembro con discapacidad (Breitenba- ch, 2000) y han estudiado el proceso de envejecimiento de las cuidadoras (Seltzer, Greenberg y Krauss, 1995). Un análisis de los enfoques utilizados en dichas publicaciones muestra que actualmente existe un predominio de modelos teóricos basados en la búsqueda de un buen envejecimiento, centrados en la salud física y psico- lógica, así como en la promoción de un estilo de vida activo. Ejemplos de estos enfoques son las publicaciones sobre el envejecimiento activo o con éxito (MacArthur Studies of Successful Aging; Bowling, 1993; Vaillant y Mukamal, 2001) o el trabajo de Rowe (1993) sobre el envejecimiento saludable. En el contexto sociocultural actual, centrado en la promoción de la salud en ancianos para reducir la aparición de enfermedades y discapaci- dades, no se atiende a la heterogeneidad de la población que envejece ni a las diferentes realidades que pueden presentar las personas de edad avanzada, entre ellas el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad de larga evolución. Por ello, las personas mayores con algu- na enfermedad crónica o con limitaciones funcionales, y en especial las personas mayores con discapacidad física, sienten que estos modelos pre- dominantes les discriminan y devalúan, al considerar que han fracasado por no haber logrado los objetivos deseados en su proceso de envejeci- miento desde una perspectiva saludable. Esta falta de modelos conceptuales sobre el envejecimiento de las per- sonas con discapacidad es señalada en un trabajo reciente de Wong (2000) ¿INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO? 329 sobre el sentido de la vida y la muerte, en el que propone como alternativa
Finalmente, un reflejo del reconocimiento de la existencia de grupos diferenciados en la población que envejece, entre los cuales las personas con discapacidad constituyen un grupo con características diferenciales, es la aparición de nuevos conceptos o términos para referirse a este fenómeno social emergente. En esta línea Zarb (1993b) habla de la «doble experien- cia» de envejecer con una discapacidad, y Dyer y Sinclair (1998) señalan la presencia del «síndrome de envejecimiento prematuro». 5. METODOLOGÍA UTILIZADA Como último objetivo central de nuestra revisión nos hemos propuesto
Como puede apreciarse en el cuadro 2, hay que señalar en primer lugar la alta presencia de publicaciones de naturaleza teórica, dado que más de la mitad de las referencias específicas sobre discapacidad y enve- jecimiento revisadas (concretamente, 112 de las 211 publicaciones, es decir, el 53,08%) no ofrecen datos empíricos sobre el tema. De éstas, la mayoría son revisiones teóricas (101 publicaciones, el 90,18% de las teóricas y casi la mitad, el 47,86%, del total), y el resto informes de diverso tipo (1.1 publicaciones). En segundo lugar, las 99 (46,92%) publicaciones que aportan algún tipo de dato pueden agruparse en diferentes categorías: 12 estudios epidemioló- gicos y similares (el 5,69%), 29 de tipo cualitativo (el 13,74%) y 58 estu- dios empíricos (el 27,49%) en los que se utilizan instrumentos de evaluación y diseños experimentales.
330 AGUADO DÍAZ, ALCEDO RODRÍGUEZ Y RUEDA RUIZ Cuadro 2. Distribución de las publicaciones por la metodología utilizada A continuación vamos a pormenorizar los aspectos más relevantes de las revisiones, en primer lugar, para abordar los estudios cuantitativos y cualitativos, en segundo lugar, y, en tercer lugar y finalmente, los estudios empíricos. Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
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