Infertilitatea este o boala



Yüklə 123,16 Kb.
tarix02.11.2017
ölçüsü123,16 Kb.
#27898



http://InfertilitateaEsteOBoala.wordpress.com/

5 martie 2009 –




MOTTO :

Grupul de initiativa «SOS Infertilitatea» Parlamentul European "constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii".



[Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic al Europei (2008)]

CONTINUT



  1. SCOPUL ACTIUNILOR NOASTRE ……………..….p. 4



  1. CE CEREM?........................................................p. 5



  1. ACTIUNI CONCRETE…………………………….…..p. 6



  1. Evolutii recente (februarie - martie)………..… p. 8



  1. Mediatizarea campaniei………………………………. p. 9


VI. PETITIA. Text si demersuri………………………....p. 10
VII. Marturii despre infertilitate……………………….p. 14

VIII. Tari ale UE care finanteaza RUAM ..................p. 18
IX. CONTACTE « SOS Infertilitatea »……..……….…p. 22

I. SCOPUL ACTIUNILOR NOASTRE
Ne propunem sa tragem un semnal de alarma cu privire la o problema grava cu care se confrunta foarte multe tinere familii din Romania: infertilitatea. Persoanelor care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala nu li se ofera sprijin din partea statului roman pentru investigatii si tratament, desi acestia sunt cetateni platitori de taxe si impozite, iar infertillitatea este o boala recunoscuta de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii.
In prezent, cetatenii romani trebuie sa plateasca integral pe cont propriu o procedura medicala de tip inseminare artificiala (IA) sau fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si medicamentele aferente. Costurile acestora sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania; cu titlu de exemplu, pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 1.400 si 3.000 euro, in functie de spital si de procedura/medicamentatie. O procedura de tip IA / FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar. Posibilitatea de a avea un copil nu trebuie sa reprezinte un lux si, de aceea, am initiat impreuna o “Campanie civica de responsabilizare a autoritatilor din Romania in problema finantarii reproducerii asistate medical”.

In tarile Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii. Pe langa aspectele etice si de protejare a embrionului foarte clar reglementate, in ceea ce priveste costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata, acestea sunt incluse in programele de sanatate publica. In aceste tari, in numele solidaritatii sociale, statul sustine din impozitele si taxele platite de cetateni, inclusiv de catre cei afectati de infertilitate, pana la sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu. De exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro, Austria sustine financiar patru incercari, Belgia - sase, Danemarca - trei, Franta - patru, Ungaria - cinci etc.

In schimb, in “Romania europeana” a anului 2008 nu exista un cadru legislativ care sa reglementeze acest domeniu atat de sensibil. Practic, in Romania domneste legea junglei in domeniul reproducerii asistate medical, pe principiul “tot ce nu e interzis este permis”, ceea ce ofera medicilor posibilitatea unor proceduri uneori experimentale. Mentionam ca a existat o tentativa de reglementare in domeniu in anul 2003, cand a fost initiata propunerea legislativa nr. 217 / 2003, privind sanatatea reproducerii si reproducerea umana asistata medical; insa, dupa mai multe modificari si dezbateri, proiectul de lege a fost respins. In ceea ce priveste finantarea propriu-zisa a unui anumit numar de proceduri de reproducere umana asistata medical, aceasta chestiune nu a fost niciodata luata in dicutie la nivel oficial.

Scopul nostru este acela de a semnala clasei politice romanesti, in ansamblul sau, ca finantarea acestor proceduri este o solicitare urgenta si legitima din partea cuplurilor cu probleme de fertilitate.


II. CE CEREM?
A. Solicitam ca statul roman să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii, in conformitate cu reglementarile europene. Concret : solicitam introducerea, in regim de urgenta, a procedurilor inseminare artificiala (IA) si fertilizare in vitro (FIV) in programele nationale de sanatate, astfel incat costul unui anumit numar de proceduri, stabilit prin lege, sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla de multa vreme in majoritatea tarilor europene.
B. Totodata, aducem la cunostinta Ministerului Sanatatii si tuturor forurilor responsabile urmatoarele probleme si solicitam ofical sa se ia masuri in consecinta, pe termen mediu si lung:

1) In Romania exista un numar mult prea mic de medici specialisti pe probleme de infertilitate – atat ginecologi si obstetricieni, cat si medici specializati in endocrinologie reproductiva –, raportat la frecventa problemelor si numarul pacientilor. De asemenea, spitalele nu au acces la tehnica medicala moderna si performanta in acest domeniu, adesea utilizandu-se tehnologii invechite si proceduri riscante si traumatizante pentru pacienti, care in alte tari au fost de ani buni inlocuite. Solicitam gasirea unor solutii pentru o comunicare mai buna intre institutiile statului si medicii specialisti in infertilitate pentru a cunoaste cu exactitate atat problemele pe care le intimpina acestia in exercitarea profesiunii lor, cat si nevoile pacientilor, si alocarea de fonduri in vederea satisfacerii acestora.

2) Solicitam dispunerea, elaborarea si publicarea unui studiu statistic national pentru a se estima stiintific procentul cuplurilor cu probleme de fertilitate in cadrul numarului total al cuplurilor aflate la varsta reproductiva. Studiul sa ofere criterii sociologice (varsta, sex, mediu urban/rural, nivel de studii, profesia s.a.) si medical-financiare (diagnostic, probleme intampinate in sectorul sanitar in vederea diagnosticarii, tratarii si obtinerii unei sarcini dorite, costuri personale pentru analize, tratamente, IA/FIV etc.), in vederea cunoasterii si ameliorarii acestor probleme.

3) Solicitam reglementarea legala a domeniului reproducerii umane asistate medical, cu acordarea unei atentii deosebite principiilor de bioetica.



III. ACTIUNI CONCRETE

Pe scurt:



I.

  • Intr-o prima faza, in mai-iunie 2008, am adresat 54 de petitii Ministerului Sanatatii prin care am solicitat introducerea procedurilor de reproducere umana asistata medical in programele nationale de sanatatate - raspunsurile primite (dupa termenul legal, in urma insistentelor noastre telefonice) au fost dezamagitoare si mincinoase. Ulterior (noiembrie 2008), am sesizat Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii si am solicitat oficial investigarea acestui caz de discriminare.

  • Am trimis mesaje personalizate tuturor parlamentarilor romani din legislatura 2004 - 2008 (celor care aveau o adresa de mail disponibila, caci - ce surpriza! - exista si alesi incontactabili de catre cetateni) - raspunsurile primite au fost sporadice, enuntand o solidaritate de principiu, fara nici un rezultat concret.

  • Am contactat in mod repetat Presedintia Romaniei - nu am primit niciun raspuns. In schimb, am primit un raspuns incurajator din partea Comisiei Prezidentiale pentru Analiza Riscurilor Sociale si Demografice din Romania.

II.

  • In fata acestei lipse de reactie la petitiile individuale, am creat si popularizat o petitie online prin care solicitam introducerea procedurilor inseminare artificiala si fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate. In prezent (februarie 2009) avem peste 3800 de semnaturi – in paginiile urmatoare sunt detaliate institutiile carora le-a fost adresata aceasta petitie.

  • Ne-am adresat europarlamentarilor romani, de la care am primit reactii mai consistente, care au putut evolua in chestiuni concrete. Astfel, in urma mesajelor noastre, dnii Marian Zlotea, Rares-Lucian Niculescu si Flaviu Calin Rus, europarlamentarii din partea PDL, au initiat si depus in Parlamentul European o propunere de rezolutie referitoare la tratamente pentru reproducere umana asistata.

  • De asemenea, petitia noastra online a fost semnata, beneficiem de consultanta si construim o strategie de continuare a actiunilor impreuna cu dna Gabriela Cretu, europarlamentar din partea PSD, cu care reprezentanti ai grupului nostru de initiativa au avut deja o intalnire. Dna eurodeputat Cretu, in colaborare cu Grupul nostru de initiativa, a adresat oficial Consiliului si Comisiei Europene o intrebare cu solicitare de raspuns scris privind garantarea dreptului la acces universal la tratament impotriva infertilitatii in statele-membre ale U.E. Vom continua contactele cu toti europarlamentarii romani si straini, indiferent de afilierea politica sau doctrinara, care se arata interesati de subiectul nostru si doresc sa ne sprijine.

  • Le-am scris, uneori in mod repetat, celor mai multi dintre candidatii cu sanse de a fi alesi in alegerile parlamentare din 2008. In urma alegerilor parlamentare din 30 noiembrie 2008, dintre candidatii care ne-au promis  sprijin sau care ne-au propus discutii / intalniri pe tema infertilitatii, urmatorii au fost alesi in Parlamentul Romaniei: Sulfina Barbu (PDL), Vasile Blaga (PDL), Anca Boagiu (PDL), Catalin Croitoru (PDL), Andrei Gerea (PNL), Ioan Ghise (PNL), Adrian Gurzau (PDL), Catalin Mardare (PSD), Catalin Nechifor (PSD), Toader Paleologu (PDL), Doina Silistru (PSD), Iulian Urban (PDL), Sever Voinescu (PDL).



  • La inceputul lunii ianuarie 2009, o delegatie a grupului nostru de initiativa a fost primita in audienta pe tema  finantarii infertilitatii de catre dna Sulfina BARBU, parlamentar PDL. Dna Barbu ne-a promis sprijinul sau politic si ne-a promis initierea legii, o noua intrevedere urmand a avea loc in cursul lunii februarie, timp necesar pentru realizarea documentarii pe subiect de catre expertii parlamentari. Si-au exprimat, de asemenea, sustinerea oficiala pentru un proiect de lege senatorii Doina Silistru (PSD) si Iulian Orban (PDL). De asemenea, am primit mesaje incurajatoare de la parlamentarii parlamentarii Dumitru OPREA (PDL), dr. Sonia DRAGHICI (PSD), Iulian BADESCU (PDL), Adrian TUTUIANU (PSD), Daniel GEANTA (PDL), dr. Tudor CIUHODARU (PSD), Ioan BOTIS (PDL), Luminita IORDACHE (PSD).


IV. EVOLUTII RECENTE (februarie - martie 2009):

Luni, 16 februarie, o delegatie a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. dr. Cristian IRIMIE, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, pe tema infertilitatii in Romania.  Intrevederea a fost un succes, cele doua parti avand opinii comune privind gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si privind injustitia sociala ale carei victime sunt tinere cupluri infertile. Ministerul Sanatatii sustine ideea  ca protocoalele terapeutice privind toate tipurile de infertilitate (masculina si feminina, indiferent de cauze), cat si analizele necesare in timpul tratarii infertilitatii sau premergatoare procedurilor de tip IA/FIV, sa fie cuprinse in Contractul-Cadru si, astfel, sa beneficieze de compensare/gratuitate. De asemenea, Ministerul Sanatatii se declara de acord cu o initiativa legislativa pe cale parlamentara privind reproducerea umana asistata medical in Romania si isi exprima disponibilitatea de a participa la intalniri de lucru  pe aceasta tema.



*****

Marti, 24 februarie, Asociatia Embriologilor din Romania (AER) a confirmat Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” disponibilitatea acestei asociatii profesionale de a participa la intalnirile de lucru organizate de  catre dna deputat Sulfina BARBU in vederea propunerii unei initiative legislative in domeniul infertilitatii / reproducerii umane asistate medical in Romania. Reamintim ca in conducerea AER se afla personalitati medicale foarte cunoscute: Dr. Diana COCEI (presedinte), biolog Monica DASCALESCU (vicepresedinte), biolog Ioana RUGESCU (secretar general), profesor Bogdan MARINESCU (presedinte de onoare).



*****

Vineri, 20 februarie, o delegatie a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere de lucru cu echipa dnei deputat Sulfina Barbu. Exista deja un nucleu format din medici si juristi care, impreuna, pregatesc documentarea pentru initiativa legislativa; aceasta echipa se va largi, urmanad sa se alature in curand specialisti si consultanti din tara si de peste hotare. Ca faza incipienta, putem spune ca munca pentru pregatirea unui proiect de lege a inceput! Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea”, ca reprezentant al societatii civile, va participa la intalnirile de lucru.



*****

Joi, 26 februarie, Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea a primit Premiul special in cadrul Galei Premiile  “Carol Davila”, eveniment dedicat responsabilitatii sociale in sanatate.



*****

Miercuri, 4 martie, blogul campaniei « Infertilitatea este o boala » a intrat in finala concursului RoBlogFest, situandu-se printre cele mai apreciate 20 de pagini din blogosfera romaneasca.



V. MEDIATIZAREA CAMPANIEI

Despre campanie – Radio–TV:

  • Matinal TVR1 (dezbatere; video, 16 minute)

  • ProTV, “Romania, te iubesc” (reportaj; video, 12 minute)

  • Radio Romania Actualitati (emisiunea “Romania impreuna”)

Despre campanie – presa scrisa:

  • Evenimentul Zilei: “Drama cuplurilor infertile”

  • Revista Viata Medicala

  • Ziarul “Adevarul de Hunedoara”

  • Ziarul “Atac”

  • Ziarul “Cuvantul Libertatii” (Craiova)

  • Ziarul “Gazeta de Sud”

  • Ziarul “Monitorul de Sibiu”

  • Ziarul “Monitorul de Suceava”

  • Ziarul “Observator de Constanta”

  • Ziarul de Vrancea

  • Ziarul Vaii Jiului

Despre campanie – online:

  • Realitatea.net

  • Portalul DespreCopii.com(I)

  • Portalul DespreCopii.com(II)

  • Portalul atitudinea.ro(I)

  • Portalul atitudinea.ro(II)

  • Portalul BabyOnline.ro

  • Portalul Eva.ro(I)

  • Portalul Eva.ro(II)

  • Portalul Info-Sanatate.ro

  • Portalul InformatiaMedicala.ro

  • Portalul Mamici.flu.ro(I)

  • Portalul mamici.flu.ro(II)

  • Portalul MedicalManager.ro

  • Portalul NewsBucovina.ro

  • Portalul SanatateaTV.ro(I)

  • Portalul SanatateaTV.ro(II)

  • Portalul SeverPress.ro

  • Portalul SfatulMedicului.ro

  • Portalul Social.iis.ro

  • Portalul SuperBebe.ro

  • Portalul TopSanatate.ro(I)

  • Portalul TopSanatate.ro(II)

  • Webpage / blog Mywebside

  • Webpage / blog Clarice Dinu (EvZ)

  • Webpage / blog Gramo

  • Ziare.com

VI. PETITIA. Text si demersuri.

In perioada decembrie 2008 – ianuarie 2009, petitia publica (modificata minimal, in functie de destinatar - exclusiv pe forma, fondul ramanand acelasi), insotita de anexa cuprinzand lista de semnaturi (peste 3800, in prezent) a fost adresata urmatoarelor institutii:



    • Parlamentului European;

    • Presedintiei Romaniei, dlui Presedinte Traian BASESCU;

    • Casei Nationale de Asigurari de Sanatate;

    • Ministerului Sanatatii, dlui ministru Ion BAZAC;

    • Ministerului Tineretului si sportului, dnei ministru Monica IACOB-RIDZI;

    • Ministerului Muncii, Familiei si Solidaritatii Sociale, dlui ministru Marian SARBU;

    • Guvernului Romaniei, dlui Prim Ministru Emil BOC;

    • Secretariatului General al Guvernului;

    • Compartimentul Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru;



    • Parlamentului Romaniei, pe comisii de specialitate:

* Camera Deputatilor - Comisia pentru cercetarea abuzurilor, combaterea coruptiei si petitii

* Camera Deputatilor - Comisia pentru drepturile omului

* Camera Deputatilor - Comisia pentru munca si protectie sociala

* Camera Deputatilor - Comisia pentru sanatate si familie

* Senat - Comisia pentru cercetarea abuzurilor, combaterea coruptiei si petitii

* Senat - Comisia pentru egalitatea de sanse

* Senat - Comisia pentru munca, familie si protectie sociala

* Senat - Comisia pentru drepturile omului

* Senat - Comisia pentru sanatate publica

Reproducem, cu titlu de exemplu, una dintre variantele petitiei - in cazul de fata, adresata Ministerului Sanatatii.
Catre: Ministerul Sanatatii Publice

Dlui Ion BAZAC, Ministru



Rf.: Sustinere pentru compensarea nediscriminatorie a medicamentelor prescrise pentru infertilitate, a analizelor premiminare necesare cuplului, reglementarea legala a reproducerii umane asistate medical si pentru introducerea procedurilor inseminare artificiala si fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate din Romania

Stimate Domnule Ministru,



Ne adresam dumneavoastra in calitate de ministru al Sanatatii Publice, pentru a va semnala o situatie dramatica, ce afecteaza numeroase tinere familii din Romania: infertilitatea. In ziua casatoriei ni s-a spus tuturor, pe un ton solemn, ca in Romania «statul protejeaza familia», insa din pacate constatam ca nu este adevarat: persoanelor care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala nu li se ofera sprijin din partea statului roman pentru investigatii si tratament, desi acestia sunt cetateni platitori de asigurari sociale de sanatate, iar infertilitatea este o boala recunoscuta de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii.

EXPUNERE DE MOTIVE

Infertilitatea este o problema de sanatate care afecteaza aproximativ 15% din cuplurile de varsta reproductiva, iar in ultimul deceniu in toata lumea, inclusiv in Romania, numarul cuplurilor infertile este in crestere. Insa prin reproducerea umana asistata medical (ajutorul medicinei pentru cuplurile care din diverse motive nu pot obtine o sarcina), aceste cupluri pot fi ajutate sa procreeze, ceea ce conduce si la cresterea natalitatii.

Majoritatea tarilor europene au constientizat problema, avand o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii, iar costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata sunt incluse in programele de sanatate publica (pana la 5 incercari de fertilizare in vitro si 6 inseminari artificiale per cuplu; de exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro: Austria sustine 4 incercari, Belgia - 6, Danemarca - 3, Ungaria – 5 etc.). Romania nu are in acest moment o lege a reproducerii umane asistate, singura propunere legislativa (217/2003) fiind respinsa in urma cu circa trei ani.

Un alt aspect important este cel al costului foarte ridicat al medicamentelor necesare procedurilor de inseminare si fertilizare in vitro. O parte dintre aceste medicamente au fost introduse recent (din 15.07.2008) pe lista de medicamente compensate cu 50%, insa nu se pot elibera decat pentru infertilitate feminina din motive hormonale, ceea ce reprezinta o masura discriminatorie vis-à-vis de persoanele suferind de infertilitate din alte cauze; de altfel, procedura de acordare a acestor catorva medicamente este atat de greoaie si de birocratica, cu dosare hipercomplexe si prezentare in fata unor comisii, incat pana in prezent nici o persoana din Romania nu a putut obtine acesta compensare teoretica de 50%, fapt confirmat in presa de catre Ministerul Sanatatii din Romania. Cuplurile care urmeaza proceduri de reproducere umana asistata medical ar trebui sa aiba acces in egala masura, nediscriminatoriu, la medicamentele compensate, indiferent de motivul infertilitatii.

In concluzie, va solicitam oficial:

- reformularea in regim de urgenta a normelor de aplicare a legislatiei existente referitor la medicamentele compensate, astfel incat sa fie garantat accesul tuturor cuplurilor care sufera de infertilitate la aceste tratamente; toate tipurile de infertilitate, masculina si feminina, indiferent de cauze (nu doar cea feminina de tip hormonal), sa beneficieze de tratamentul compensat care este deja prevazut legal in acest moment, iar procedura birocratica si complicata de acordare a compensarii sa fie revazuta si simplificata;

- compensarea cu minimum 50% a tuturor medicamentelor prescrise de medici pacientilor, femei si barbati, care lupta cu infertilitatea, pentru toate tipurile de infertilitate, masura normala tinand cont ca suntem platitori de asigurari sociale de sanatate;

- protocoalele terapeutice privind infertiliatea de orice tip, cat si analizele hormonale preliminare inceperii unei proceduri de reproducere umana asistata medical sa fie introduse in normele din Contractul-cadru;

- introducerea procedurilor de reproducere umana asistata in programele nationale de sanatate (astfel incat costul unui anumit numar de proceduri sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla de multa vreme in majoritatea tarilor europene);

- sustinerea de catre Minsterul Sanatatii a unei initiative legislative pe cale parlamentara in ceea ce priveste reglementarea legala in Romania a reproducerii umane asistate medical (actualmente, un astfel de proiect de initativa legislativa se afla in lucru, int-o faza incipienta, sub coordonarea dnei deputat Sulfina Barbu si cu sustinerea a numerosi alti parlamentari);

- in cazul in care se va elabora o noua lege a sanatatii, va solicitam sa includeti in acest cadru legal si un capitol dedicat infertilitatii / reproducerii umane asistate medical.


Va reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European "constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii".

Va rugam ca, in calitatea dvs. de ministru al Sanatatii Publice, sa dispuneti ca Romania, stat-membru al Uniunii Europene, sa garanteze la randu-i dreptul de acces universal al cuplurilor tinere la tratament impotriva infertilitatii, prin raspuns pozitiv la solicitarile noastre de mai sus si prin introducerea procedurilor de reproducere umana asistata in programele nationale de sanatate.

Va multumim.

In numele a foarte numeroase cupluri din Romania afectate de infertilitate – dintre care, conform anexei, 3.6XX persoane semneaza prezenta petitie,

[Prenume NUME]

(adresa completa) (data)

VII. Pentru a intelege complexitatea dramei. Marturii despre infertilitate.
Nu ne propunem sa smulgem lacrimi. Nu alergam dupa rating sau admiratori. Vrem doar sa vorbim despre aceasta realitate din viata foarte multor romani: neputinta de a avea un copil. “Neputinta” neinsemnand impotenta - simtim nevoia sa precizam, pentru ca, din pacate, aceasta este o conceptie curenta, chiar printre oameni care au mai mult decat bacalaureatul la baza. Infertilitatea este o neputinta in sensul de boala, putand avea cauze anatomice, genetice, infectioase, imunologice, toxice, endocrine sau cauze necunoscute, inexplicabile. Precizam ca, in ciuda unei perceptii comune, nu doar femeile sunt afectate de aceste cauze, ci la nivel european se estimeaza ca in mai mult de o treime dintre cazurile de infertilitate factorul masculin este cel responsabil.

Infertilitatea este, in foarte multe cazuri, o boala vindecabila. Tratamentul este insa lung, greu si costisitor. O procedura de tip fertilizare in vitro reprezinta o experienta dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar. Posibilitatea de a avea un copil nu trebuie insa sa reprezinte un lux, nu trebuie sa fie conditionata de restrictii financiare.

Pentru a ii face sa inteleaga si pe cei care au sansa de a nu avea probleme de fertilitate ceea ce inseamna lupta cu aceasta boala, am creat pe pagina noastre web o rubrica de marturii, de istorii personale – va prezentam cateva fragmente. Cum spuneam la inceput, nu cautam sa cream un subiect lacrimogen sau sa obtinem audienta. Vrem doar sa incercam sa aducem un subiect dureros pe agenda publica si, poate, sa modificam ceva in privirea de care au parte de obicei cuplurile infertile. Infertilitatea trebuie sa inceteze sa fie un subiect tabu in Romania. Scopul acestor marturii este INFORMAREA.



Felicia:
« Povestea noastra este asemanatoare cu a multor cupluri care se confrunta cu aceasta boala. Suntem un cuplu tanar (30, respectiv 33 de ani), cu o casnicie fericita, despre care cunoscutii zic: nu le mai lipseste decat un copil. […]

Infertilitatea iti afecteaza toate aspectele vietii. Un simplu drum la magazin poate deveni un chin emotional (vezi un copil dragalas si iti spui ca ar fi putut fi al tau… intalnesti un vecin binevoitor care te priveste cu subintels: “cand va vad cu un pui de om de mana?”… multe se pot intampla pe drumul scurt pana la magazin!).

Sa programezi vizitele medicale in timp ce trebuie sa faci fata unui job solicitant, sa iti pastrezi zilele de concediu pentru atunci cand trebuie sa mergi la medic si nu stii cat vei sta la coada la usa cabinetelor… Sa faci dragoste la comanda…sa te intrebi daca va mai fi vreodata la fel ca inainte… Sa planifici concediul in functie de tratamente, atunci cand “administrezi finantele” sa nu uiti sa aloci o parte importanta cheltuielilor medicale… - toate acestea si multe altele pot fi foarte dificile.

Infertilitatea intra adanc in suflet, amenintand unele dintre cele mai dragi visuri, asteptari, credinte. Iti simti inima zdrobita, te simti “incomplet”. Credinta poate fi pusa la grea incercare, iar optimismul, greu de pastrat. Zilnic trebuie sa faci fata sentimentului de izolare, de multe ori esti cuprins de manie, invidie, depresie, si aceste sentimente pe care incerci sa le inlaturi, dar nu reusesti intotdeauna, fac stima fata de sine sa scada tot mai mult….

Dupa fiecare esec, iti recompui din ramasite intreaga fiinta, nu stii de unde, dar gasesti puterea de a merge inainte, cu speranta ca poate candva copilul mult asteptat iti va fi daruit… »

Felix:
«Si noi facem parte dintre cuplurile infertile. Am facut doua inseminari, din pacate nereusite! Din cauza spermogramei nu tocmai bune a sotului meu, probabil vom apela in curand la FIV.

Pe langa tot traumatismul psihic indus de infertilitate, analize, cozi pe la doctori (sunt foarte multe cupluri cu probleme, cine este interesat poate merge la clinicile si spitalele care fac FIV si IA), apare si problema finantarii procedurilor si tratamentului! Unele cupluri isi permit, altele trebuie sa faca diverse credite! Noi romanii, din pacate, suntem doar cu numele in Comunitatea Europeana. Pentru cresterea natalitatii, alte tari comunitare suporta o parte din finantarea procedurilor, la noi nu se suporta ABSOLUT NIMIC! Si asta doare al naibii de tare pentru ca nu ne este permis sa tinem la piept copilul pe care ni-l dorim cu inversunare! Speram din suflet sa ne auda cineva strigatul de disperare, dar… »



Kora:
«Sunt una dintre femeile pentru care singura sansa de a avea un copil este FIV. Am facut pana acum 4 FIV-uri, nereusite din pacate… Suntem casatoriti de 2 ani si jumatate si in loc ca banii pe care ii strangem sa ii folosim pentru a ne cumpara un cuibusor al nostru candva,noi trebuie sa ii cheltuim pe tratamente, analize si fertilizari in vitro, dar oricum nu ne ajung si fara ajutorul financiar de la parintii mei nu as fi avut cum sa fac cele 4 FIV-uri… Nu am reusit, nu stiu inca sigur ce voi face de acum incolo .Poate am sa mai incerc odata si in paralel am sa incep sa fac dosarul cu actele necesare adoptiei… O multime de medicamente de care avem nevoie nici macar nu se gasesc in Romania si numai cu relatii, rude si o multime de bani poate reusim, unele dintre noi, sa le facem rost din alte tari. Sper ca sa beneficiem si noi, cuplurile cu probleme de infertilitate, cat mai curand de ajutor din partea statului. Nu dorim decat un copilas pe care sa il crestem cu toata dragostea, sa ii oferim o educatie buna si cat mai corecta. Nu numai ca ar spori natalitatea ,dar poate ca am avea si viitori oameni de calitate care la randul lor ar face ceva util pentru tara noastra. Nu cerem mila, dar nici bataia de joc care este acum privind costul medicamentelor necesare unei fertilizari in vitro nu poate ramane asa la nesfarsit. Vrem sa fim la fel ca si cetatenii tarilor civilizate? Pai atunci sa luam exemplul lor!»

Daria:
«Sunt o ex-neinteleasa, care credeam ca e usor sa devii mama, credeam ca important e sa ai unde sa cresti si sa educi un suflet.

Insa cand minunea nu se mai intampla si trec ani, cand toata lumea reusea doar eu nu, cand toata lumea te intreaba tu de ce nu poti ramane gravida, cand singurul lucru pentru care te trezesti e dorinta de a deveni mama, acest gand e singurul care te tine in viata, totul devine o lupta, o lupta cu cei care te cunosc, cu cei care ar trebui sa-ti dea raspunsuri, dar mai ales cu timpul!!!

Pentru unele femei, sa devii mama e o povara, pentru altele e un lucru cat se poate de natural, insa pentru foarte multe femei acest lucru devine imposibil din cauza lipsei de bani. Incredibil ca un vis atat de normal sa fie conditionat de sume enorme in euro !

Sunt alaturi de voi in acesta lupta! Sper ca legislatia din Romania sa i se alinieze celei UE in ceea ce priveste FIV/IA, dar mai ales ca birocratia ce impanzeste toata tara sa nu mai fie un impediment in plus!»



Tamamryllis:
«Povestea noastra… tineri (29, respectiv 31 de ani), incercam de doi ani sa concepem un copil. […]

Dupa diagnosticul pus in urma laparoscopiei am plans pana nu am mai avut lacrimi. Practic mi s-a luat si colacul care ma tinea la suprafata: speranta! Asta pentru ca nu mai pot spera niciodata ca poate luna asta o sa fie luna cea mare!

Imi e foarte greu sa ma uit la prietena mea care este insarcinata, nu ii pot privi burta, ma uit doar in ochii ei, pentru ca in caz contrar simt ca imi vine sa plang… si nu este invidie! e un sentiment pe care orice femeie in situatia mea il poate avea! Imi e foarte greu sa raspund la intrebarea “Voi cand faceti un copil?” Am ajuns sa ma port urat cu persoanele in cauza, sa par o ciudata! Imi e foarte greu sa ma uit la o gravida fara sa ma gandesc de ce eu? Ea de ce are si eu nu?

Nimeni (in afara sotului si a prietenelor de suferinta intalnite pe forum), nu ma intelege in adevaratul sens al cuvantului! Recunosc ca pana sa ma confrunt cu dificultatea asta, infertilitatea nu mi se parea o mare problema! Oricum, fara sa exagerez, ma simt ca o persoana cu handicap! Un handicap care nu se vede!

Singurul aspect pozitiv este ca nu fac parte din categoria persoanelor care fac un imprumut pt a face un FIV. Fac cu greu fata factorului emotional si nici nu vreau sa ma gandesc cum ar fi sa mai am si problema banilor! Dar ma gandesc daca nu iese primul fiv, al doilea, voi mai avea oare resurse financiare pentru a continua?

Meritam sa fim tratati cu respect, asa cum sunt tratate toate fiintele intr-un stat civilizat! Nu ne putem alinia la cerintele Uniunii Europene decat in ceea ce priveste obligatiile! Trebuie sa avem si garantia respectarii unor drepturi! Speram sa ne auda cineva!»




Bianca:
«Da, avem nevoie de o abordare sincera a acestui subiect. La noi, la romani, e o rusine sa nu poti avea copii, esti catalogata ca stearpa iar comentariile rautacioase, inclusiv din partea familiei, nu mai contenesc. Am suferit ani de zile de stigmatul ‘femeii sterpe’ iar pe mine infertilitatea m-a afectat mai mult psihic decat fizic. Indur orice tratament, orice analize, oricat de dureroase ar fi, dar va implor sa opriti aluziile caci acestea sunt mai dureroase ca o operatie laparoscopica fara anestezie!

Am trecut prin experienta unui FIV si recunosc ca suntem printre putinii fericit ce au reusit de la prima incercare. Dar, din toata familia asta mare a noastra (si eu si sotul suntem cate 4 copii la parinti), doar 2 persoane stiu cum am ramas insarcinata! Mi-e frica de ce comentarii ar putea sa mai apara, iar psihicul meu e prea fragil!


Ce sa mai spunem de suportul Statului roman care e absolul nul! Atata timp cat nu vom vorbi deschis despre infertilitate, nici autoritatile nu vor recunoste gravitatea si importanta luarii unor masuri.»

Elena:
«Dorinta noastra de a avea un copil e atat de mare incat reusesti sa te aduni si sa o iei de la capat si acum astept cu nerabdare rezultatul celui de al doilea FIV. Sper sa fie rezultatul dorit si tot acest calvar sa se sfarseasca. Pot spune ca ne numaram printre cei norocosi ca am reusit sa facem o fertilizare in vitro chiar daca am facut un credit pentru asta si ca am reusit sa il facem si pe al doilea, e drept ca tot cu un credit la banca. Nu mi se pare corect ca atata timp cat muncesc si platesc la stat asigurari sociale sa nu beneficiez de ele atunci cand am nevoie. Le platim pentru a beneficia de ele atunci cand suntem bolnavi. Infertilitatea e boala noastra si nu e corect ca noi sa nu beneficiem de asigurarile pentru care platim. […]

Dorinta noastra de a avea copilul nostru nu este un moft, desi multi cred asta.


Si eu am dreptul sa simt cum creste in mine o fiinta si eu am dreptul sa traiesc bucuria unei nasteri. Am dreptul sa ma simt femeie.»
Ana-Domnica :
«Pentru noi, cele care ne luptam pentru a avea copii, drumul pana la realizarea visului pare si chiar este un drum de Sisif. Bolovanul pe care trebuie sa-l urcam tocmai in varf de munte nu isi are greutatea doar in boala infertilitatii, ci si in lipsa sprijinului atat afectiv cat si financiar. Suntem centateni ai unei tari careia nu vrea sa-i pese de durerea noastra, o ignora. Durerea insa exista! Astazi ne afecteaza pe noi, maine va afecta o tara intreaga din cauza scaderii natalitatii, care si asa este la pamant. O tara care nu-si sprijina cetatenii atunci cand acestia doresc popularea ei cum o putem numi? Dar tara suntem si noi, noi toti, noi toate. Si ridicam astazi glasul, inaltam plansul nostru pana pe culmile muntelui: VA RUGAM, AUZITI DUREREA NOASTRA! VA RUGAM, FITI ALATURI DE NOI! VA RUGAM SA NE SPRIJINITI!»

VIII. Tari ale UE care finanteaza reproducerea umana asistata medical
Sursa: http://www.repromed.de/europa.html
Dictionar de termeni
RUAM – Reproducere umana asistata medical

TRA - Tehnica de reproducere asistata

ICSI –Injectie Introcitoplasmatica de sperma

IUI – Inseminare Intrauterina

FIV – Fertilizare In Vitro

ET – Embriotransfer

IO – Inducerea Ovulatiei

ZIFT - Transfer Zigoti Intrafalopian

GIFTTransfer Gameti Intrafalopian

PCOS - Sindromul Ovarelor Micropolichistice

1. AUSTRIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI FIV FIV/ET IO ZIFT

5,000 TRA

Date rf. la rambursare: Din 1.1.2000: 70% din tratament si cotul medicamentelor pt FIV/ICSI rambursate din fondul FIV in anumite conditii (varsta femeii <40, varsta barbat <50, factor tubar, factor masculin). Pacientii care nu apartin de fond platesc 100%.

Crioconservarea este permisa pentru sperma, ovocite si gameti. Distrugere >1 an

Donarea de ovocite si apelarea la mama purtatoare (surogat) sunt interzise.
2. BELGIA & LUXEMBURG

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI FIV FIV/ET IO ZIFT

In Belgia: 8,000 FIV/ICSI 5,500 IO

Date rf. la rambursare: In Belgia: HMG 75% rambursat.

In Luxemburg: toata medicatia rambursata pana la 80%, inclusiv r-hFSH.


NB: In Belgia r-hFSH rambursata numai de la al treilea ciclu FIV. Metrodin HP este rambursat numai pentru PCOS.

Crioconservarea fara restrictii

Donarea de ovocite - permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) -interzisa.
3. DANEMARCA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI FIV FIV/ET IO ZIFT

8,000 TRA cicluri

Date ref la rambursare: 3 cicluri rambursate, dar numai in clinici publice.
Medicamentele sunt rambursate dupa cum urmeaza:

0-74 USD 0 % rambursate

74-177 USD 50 % rambursate

177-415 USD 75 % rambursate

-> 415 USD 85 % rambursate

Crioconservarea fara restrictii

Donarea de ovocite - permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) -interzisa.
4. FRANTA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI FIV FIV/ET IO ZIFT

~45,000 IVF/ICSI

~115,000 IO/IUI



Date rf. la rambursare: Numarul de cicluri nu e limitat, atat in clinici publice, cat si private (in ultimele, acopera numai suma platita in clinici publice si pacientii platesc diferenta). Oricum, este recomandata limitarea numarului de FIV/ICSI cu Embriotransfer la 4 incercari si limitarea numarului de IO si IUI la 6 incercari daca nu este obtinuta sarcina

Crioconservarea permisa

Donarea de ovocite - permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) -interzisa.
5. GERMANIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT IUI FIV FIV/ET IO ZIFT

52,000 FIV/ICSI ~ 60,000 IO / IUI

Date rf. la rambursare: 4 FIV sau FIV/ICSI sau 2 GIFT sunt rambursate de companiile de asigurari de sanatate (Krankenkassen) la pacienti cu vartsa pana la 40 ani. Incercarile suplimentare necesita permisiunea fondului de boala. IO si IUI - rambursate pana la 6 (cu gonadotropin) sau 8 (fara gonadotropin) incercari.

Crioconservarea permisa pentru ovocitele ne-fertilizate si ovocitele in primul stadium de fertilizare (2 PN). Interzisa pentru embrioni.

Donarea de ovocite si apelarea la mama purtatoare (surogat) - interzise.

6. GRECIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI, IO FIV FIV/ET ZIFT

~13,000 FIV/ICSI ~22,000 IO/IUI

Date rf. la rambursare: Costurile tratamentului FIV sunt rambursate daca se realizeaza intr-un spital public. Altfel, pacientilor le pot fi rambursate o anumita suma pentru fiecare TRA ciclu pentru maxim 3 cicluri, oricum dificil de obtinut. Metrodin HP este singurul gonadotropin rambursat, dar numai pentru 75% din costul prescriptiei.

Crioconservarea Fara restrictii oficiale (lipsa legislatiei).

Donarea de ovocite si apelarea la mama purtatoare (surogat) Fara restrictii oficiale (lipsa legislatiei)
7. ITALIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

IUI FIV IO ICSI ZIFT GIFT

35,000 FIV & ICSI 50,000 IO, IUI

Date rf. la rambursare: Rambursare totala pentru toate medicamentele din clasa gonadotrophine. r.FSH, FSH & hMG sunt sub restrictii de prescriere MOH (numai centrele autorizate pot diagnostica si prescrie un plan terapeutic). Procedurile partial rambursate numai in spitale publice sau clinici care opereaza cu sistemul national de sanatate publica.

Crioconservarea Bancile de sperma nu sunt premise in spitalele publice.

Donarea de ovocite si apelarea la mama purtatoare (surogat) Nu sunt interzise, ca urmare a lipsei de reglementari legale.
8. OLANDA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT IUI, IO FIV FIV/ET ZIFT FIV / ICSI

13,000 TRA cicluri

Date rf. la rambursare: In medie maximum 3 cicluri de tratament FIV sunt rambursate, fara limita pentru IO/IUI. Medicatia rambursata. Tratamentele (tehnicile) GIFT, ZIFT si ICSI nu sunt rambursate. MESE si TESA interzise, premise numai in putine centre.

Crioconservarea Permisa

Donarea de ovocite - permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) interzisa
9. PORTUGALIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI, IO FIV IVF/ET ZIFT

3,350 FIV/ICSI 3,000 IO/IUI

Date rf. la rambursare: Procedurile de TRA 100% rambursate daca sunt practicate intr-un spital de stat. Medicamentele rambursate la nivel de 40%.
In clinicile private, procedurile TRA nu sunt rambursate, insa medicamentele sunt rambursate 40 %.

Crioconservarea Permisa maximum 5 ani

Donarea de ovocite si apelarea la mama purtatoare (surogat) sunt interzise.
10. SPANIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT ICSI IUI, IO FIV FIV/ET ZIFT

24,000 ICSI/FIV/GIFT

Date rf. la rambursare: In centrele publice 100% rambursata.

Crioconservarea Permisa max 5 ani

Donarea de ovocite – permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) interzisa.
11. SUEDIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

IUI FIV ICSI IO

7,500 TRA cicluri

Date rf. la rambursare: Sistemul public de sanatate de obicei ramburseaza 3 cicluri, dar nu in toate departamentele (districtele). Participarea pacientilor la costurile medicatiei, atat in locatiile publice, cat si in cele private. NB: Numai pentru cupluri casatorite sau stabile

Crioconservarea Permisa maximum 5 ani

Donarea de ovocite – permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) interzisa.
12. UNGARIA

Proceduri TRA / nr de cicluri pe an

GIFT, ZIFT ICSI IUI, OI FIV/ET



Date ref la rambursare: Sistemul public de sanatate ramburseaza in mod curent 5 cicluri de FIV / FIV+ICSI, sase IUI.

Crioconservarea Permisa maximum 5 ani

Donarea de ovocite – permisa, apelarea la mama purtatoare (surogat) interzisa.

IX. CONTACTE 

Grupul de initiativa «SOS Infertilitatea» poate fi contactat astfel :



Mail: infertilitatea@yahoo.com

Telefoane:

Ioana PETRE: 0724.06.97.96

Elena MICLEA: 0742.80.77.83

Pagina web: http://infertilitateaesteoboala.wordpress.com/

Asteptam cu interes sa ne contactati si ramanem la dispozitia dumneavostra pentru orice informatie completementara. Va multumim!





Yüklə 123,16 Kb.

Dostları ilə paylaş:




Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©muhaz.org 2024
rəhbərliyinə müraciət

gir | qeydiyyatdan keç
    Ana səhifə


yükləyin