Enrique Arias Vega, periodista
6
Las Asociaciones de pacientes en las Políticas
Nacionales y Europeas para las
Enfermedades Raras
Rosa Sánchez de Vega*
Presidenta de FEDER
Actualmente se está poniendo en marcha una Estrategia Nacional de Enfer-
medades Raras en España, promovida por el Ministerio de Sanidad y por reco-
mendación de la Ponencia del Senado, encargada de estudiar la situación especial
de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER ha tenido un papel
importante en este proceso, pues participó en las comparecencias que tuvieron
lugar en el Senado para la elaboración del Informe y porque lleva realizando cam-
pañas de concienciación, pidiendo este Plan Nacional de Acción que aborde el
problema de estos pacientes de forma integral: desde el diagnóstico, tratamiento,
investigación y apoyo social.
Entre otras campañas cabe destacar la Semana de Enfermedades Raras, en oc-
tubre de 2006, con un acto en el Senado y la Campaña de Sensibilización "Haz tu
Dostları ilə paylaş: |
