Las Glucogenosis en España: Situación Actual y Guías Informativas

Se autoriza la reproducción de la información contenida en esta guía infor-
mativa, siempre que se cite como fuente expresa a la AEEG.

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)

C/ Pepe de Santos, 18, 1^a escalera, 1º B

30820 Alcantarilla

Murcia (España)

Telf. 616 40 74 61

Fax [phone]

http:// www.glucogenosis.org

Correo-e: [e-mail]

Correo-e: [e-mail]

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis se encuentra inte-

grada en:

• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

http://www.enfermedades-raras.org

• European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)

http:// www.eurordis.org

• International Pompe Association (IPA)

http:// www.worldpompe.org

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Las Glucogenosis en España

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, desde su constitución
en 1999, ha querido ser, en la medida de sus posibilidades, un catalizador de las
inquietudes e iniciativas de todos los colectivos afectados por estas enfermedades.
Igualmente, desea servir para la realización en España de actividades de informa-
ción a propósito del diagnóstico, de los cuidados y de las alternativas terapéuticas,
así como para la aprobación de iniciativas ya existentes en otros países de nues-
tro entorno.

La AEEG participa en los foros internacionales con el fin de trabajar conjun-

tamente con otros grupos y organizaciones que tengan relación con las Glucoge-
nosis. La AEEG es miembro de la International Pompe Association (IPA), la
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) y la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER).

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