Las Glucogenosis en España: Situación Actual y Guías Informativas

parte por las Enfermedades Raras, en noviembre de 2007, en la que se recogieron
35.000 firmas en apoyo del Plan de Acción.

Feder es una organización sin ánimo de lucro, creada en 1999 que actualmente

cuenta con 150 socios. Entre los servicios que presta, cabe destacar el Servicio de
Información y Orientación, única línea de ayuda a nivel nacional sobre enferme-
dades raras. Las 13.00 consultas que se han recibido desde su creación en el año
2000 reflejan la necesidad de esta atención. Pero no son menos importantes el ase-
soramiento psicológico y jurídico, cursos de formación y los medios de difusión
que ponemos a disposición de los afectados como son la participación en medios
de comunicación con los que tenemos un acuerdo, nuestro boletín electrónico y
nuestra página web con micrositios web y este año especialmente la "Bolsa de
fondos Inocente".

Con la finalidad de impulsar la investigación en enfermedades raras, FEDER

ha creado la Fundación FEDER, que está dando sus primeros pasos, designando
el Patronato y Comité Asesor. En este año se tiene previsto poner en marcha al-

7

Las Glucogenosis en España

gunos proyectos que favorezcan a todas las enfermedades raras, en general, como
es la creación de registros de pacientes, divulgación y apoyo a pacientes.

Así como FEDER ha jugado un papel importante en el impulso de políticas

sociosanitarias para las enfermedades raras a nivel nacional, EURORDIS, la Or-
ganización Europea de Enfermedades Raras, ha jugado un similar papel a nivel eu-
ropeo. La presión ejercida por medio de Congresos y proyectos (financiados por
la Comisión Europea) ha influido para que las enfermedades raras se consideren
hoy día una prioridad en salud pública en la UE., para que se hayan aprobado,
entre otros, el reglamento de medicamentos huérfanos en 1999, el de uso pediá-
trico en el 2006, de terapias avanzadas, etc.

Actualmente la Comisión Europea ha lanzado un Comunicado por el cual, entre

otros objetivos a conseguir, recomienda a los Estados Miembro a poner en mar-
cha Planes de Acción en Enfermedades Raras, crear Redes de Referencia de Cen-
tros de Experiencia y el apoyo a las asociaciones de pacientes.