Las Glucogenosis en España: Situación Actual y Guías Informativas


parte de los enfermos de Pompe, éste último es un aspecto que está muy des-



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parte de los enfermos de Pompe, éste último es un aspecto que está muy des-
cuidado, tanto por los centros hospitalarios como por las autoridades sanita-
rias españolas.

• Admistración de bifosfanatos para aquellos pacientes con osteoporosis y con


especial disposición a sufrir fracturas óseas [32] [33].

En cualquier caso, el tratamiento paliativo más efectivo es la prevención de in-


fecciones respiratorias.
En cada enfermo de Pompe puede hablarse de un antes
y un después tras la contracción de una infección respiratoria, pues dichas infec-
ciones tardan mucho en resolverse y dejan secuelas, a menudo irreversibles, tanto
en el ámbito respiratorio como en el muscular. En consecuencia, para aquellos en-
fermos que se encuentren hospitalizados es necesario extremar las medidas pre-
ventivas, manteniéndoles en unas condiciones de máximo aislamiento, y evitando
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