Los niños y la muerte

Recursos: grupos y sistemas de apoyo

Los hospicios

Un grupo de personas especiales compuesto por profesionales de la salud y voluntarios formó el embrión

de un hospicio, a partir del cual se han abierto más de inientos en Estados Unidos.

Las principales características que diferencian a un hospicio de un hospital son las siguientes: 1) se intenta reducir en lo posible el dolor y los síntomas; 2) el paciente tiene control sobre su propia vida; 3) el paciente y la familia se consideran una sola unidad de cuidados; 4) un equipo interdisciplinario hace una planificación para cada paciente, y proporciona un apoyo moral activo. Con la confluencia de estos factores, durante el período final de la vida no se centra la atención en la muerte, sino en la vida y en el vivir.

Desafortunadamente, los hospicios no se ocupan mucho de los niños, porque muchos profesionales de la salud creen que un niño que tenga a sus padres tiene toda la ayuda que necesita. Nada más lejos de la realidad, y con esa postura sólo se encubre el problema.

En primer lugar, hay miles, por no decir millones, de padres o madres solteros o separados que necesitan trabajar y no pueden cuidar solos a un niño con una enfermedad terminal. Muchas veces se trata de un cuidado a largo plazo, muy costoso y emocionalmente agotador. Ningún ser humano puede estar disponible las veinticuatro horas del día para cuidar a un niño gravemente enfermo, por lo que necesita un sistema de apoyo sincero.

Un hospicio por lo menos puede ofrecerle algunas horas para descansar, de modo que el padre o la madre disponga de tiempo para ir de compras, reorganizarse, leer un libro, tener un rato de tranquilidad o ir a la peluquería, sin sentirse culpable. Esto es algo que necesita cualquier padre o madre, tanto si están en pareja como si no.

Los voluntarios del hospicio van a hacerles el trabajo de la casa, cocinan para la familia, o simplemente dejan un ramo de flores para que la casa esté más alegre. Así la madre puede dedicar más tiempo al hijo enfermo y a los demás hijos, a los que tan a menudo se deja a un lado o se descuida en esos períodos de crisis.

Los padres con dificultades para comunicarse abiertamente entre sí o con el niño, pueden acudir al asesor del hospicio, quien, al considerar el caso con menos compromisos emotivos, puede ser un excelente catalizador. También puede ayudar a los hermanos del niño afectado, a los que les resulta difícil compartir su dolor con los ya de por sí apenados padres.

El hospicio cuenta con un servicio de enfermería, disponible las veinticuatro horas del día, para atender a los padres que estén ansiosos, para administrar los tratamientos médicos a domicilio, así como para responder a las dudas que tenga la familia y explicarle las cosas que no comprendió cuando se las expusieron en la jerga médica.

El Hospicio de San Diego es uno de los que me quedan más cerca; desde que existe, nunca he cobrado a una familia, y ha pasado de tener nueve pacientes en 1980 a ser el mayor hospicio de cuidados domiciliarios de Estados Unidos, atendiendo diariamente a más de cien pacientes.

Los miembros del personal del hospicio también cumplen las funciones de amigos de la familia cuando fallece el niño y la familia necesita hablar, recordar las últimas semanas y la enfermedad del niño una vez más. Pueden ser de gran alivio durante el período final de una enfermedad terminal, muchas veces agotador y largo, facilitando la evolución del proceso del duelo y la reanudación, lo antes posible, de la vida familiar.