Luati acestea ca informatii-discutati cu medicul specialist Ce este sm?

Ce le spun oamenilor despre viata cu SM

Inainte de a le spune oamenilor ca aveti SM trebuie sa va ganditi ce au nevoie sa stie.

Multe persoane nu au intrat in contact cu SM sau pe de alta parte, cunosc pe cineva care sufera de SM, cu manifestari total diferite de ale dumneavoastra. Comunitatea dumneavostra include persoane cu care sunteti foarte apropiate si persoane pe care le cunoasteti ocazional. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie care este problema dumneavoastra mai ales daca aveti simptome vizibile. De asemenea doresc sa stie ce pot sa faca pentru a va ajuta. Daca sunteti onest cu cei apropiati si ii faceti sa inteleaga ca veti apela la ajutorul lor cand va fi nevoie, le veti domoli grijile si veti putea sa va bazati pe ei in viitor.

Puteti incepe printr-o explicatie simpla a SM si cum va afecteaza snatatea in momentul respective pentru a-I face constienti de sprijinul de care aveti nevoie fara sa ii lasati sa creada ca SM este mai grava decat in realitate. Pentru a va simti increzator in darea de informatii si detalii despre boala este bine sa aveti o descriere standardizata pe

care sa o folositi. Exista unele aspecte generale care trebuie combatute – pentru multe persoane exista stereotipuri legate de SM (de exemplu ca oricine sufera de SM ajunge in scaun cu rotile) sau neintelegeri (Sm este contagioasa). Societatile de SM au pliante si brosuri care va vor ajuta. Puteti spune, daca doriti si cunostintelor ocazionale daca in cursul conversatiei se aminteste acest subiect. In aceste situatii nu este nevoie de explicatii oficial

Care este cauza apariţiei SM?
Cauza SM nu este cunoscută până în prezent, dar mii de cercetători din toată lumea pun una lângă alta piesele acestui joc de puzzle complicat.

Distrugerea învelişului de mielină în SM poate fi o reacţie anormală a sistemului imunitar, care în mod normal apără organismul de microorganisme (bacterii şi viruşi). Multe din caracteristicile SM sugerează că aceasta ar fi o boală “autoimună” în urma căreia corpul îşi atacă propriile celule şi ţesuturi, în cazul SM fiind vorba de mielină. Cercetătorii nu ştiu care este motivul pentru care sistemul imunitar atacă mielina, dar se crede că este o combinaţie de cauze. Există o teorie conform căreia un virus aflat în stare latentă în corpul uman joacă un rol determinant în dezvoltarea bolii şi poate deregla sistemul imunitar sau să provoace în mod indirect procesul auto-imun.

S-au făcut numeroase cercetări pentru identificarea virusului SM. Dar se pare că nu există un virus SM ci un virus comun, ca cel al pojarului sau al herpesului, care activează SM. În urma unei activări în sânge se produc globule albe (limfocite) care pătrund în creier şi distrugând sistemul acestuia de apărare. Odată pătrunse în interiorul creierului aceste celule activează alte elemente ale sistemului imunitar într-un mod în care acestea încep să atace şi să distrugă invelişul de mielină.

Cel mai discutat factor exogen care ar influienta SM este factorul nutritional.Pe baza corelatiilor geografice s-a sugerat ca o alimentatie bogata in grasimi animale ar fi asociata cu o prevalenta ridicata a SM.Au fost evocaterezultatele cercetarilor asupra variatiilor ca-

litative a acizilor grasi ai tesutului cerebral si ai mielinei,in functie de alimentatie.

O alimentatie bogata in acizi grasi,polinesaturati si vitamina D ar putea explica prevalenrtascazuta a SM la pescarii norvegieni.Acest ansamblu dse fapte a parut destul de coerent pentru a justifica studiul eficacitatii regimurilor bogate in acizi grasi nesaturati in SM.

Din alimentatie,acidul linoleic,care este un acid gras essential se presupune ca ar juca un rol important.Prin desaturare el se transforma in acid arahidonic,care este incorporate in membrane celulara.Din acidul arahidonic deriva prin diferite reactii prosta-

Glandinele,care joacaun rol modulator asupra sinapselor,fiind una dintre modalitatea de influientare a sistemului imunitar de catre sistemul nervos central.

Incidenta mai ridicata a SM intr-o anumita zona si mai scazuta in alta,este pusa de catre unii cercetatori pe seama unui aport mai ridicat rspectiv mai deficitar al alimentatiei in acizi grasi polinesaturtati.Astfel se sustine ca o dieta mai saraca in grasimi(deci in acizi

grasi saturati)si mai bogata in uleiuri(acizi grasi polinesaturati)duce la o ameliorare a SM.

Cercetatorii sustin ca o alimentatie bogata in grasimi mareste rigiditatea membrane-lor celulare,asfel celula este mai usor atacata de noxe diferite.O dieta bogata in uleiuri reduce aceasta rigiditate membranala.In lipsa uleiurilor(acizilor grasi polisaturati) di alimentatie mielina sintetizata in organism este mai usor atacata de noxe.Deasemenea,eliminarea acizilor grasi nesaturati di structura mielinei o fce mai vulnerabila la atacul imun.

Factorul genetic are un rol important in aparitia SM.Implicarea acestui factor in aparitia bolii se poate demonstra prin urmatoarele:riscul de a face SM la rudele de gradul I ale pacientilor cu SM,este de 20 de ori mai marefata de populatia generala;la pacientii cu SM s-a depistat un procent de 10-20% care au bolnav un alt membru de familie;20-30% dintre gemenii monozigoti dezvolta boala simultan;iargemenii dizigoti fac boala simultan doar in procent de 2 %.

In ceia ce priveste diferentele de sex si varsta,toate studiiledemonstreaza o prepon-

derentaa bolii la femei mai mare decat la barbati.Riscul de SM este de doua ori mai mare la femei,mai ales la grupa de varsta sub 40 de ani,dupa aceiatendintafiind de egalizare a raportului.

Ce se va întâmpla cu mine ?
Prezicerea cu exactitate a cursului bolii pentru fiecare individ este de domenilu imposibilului, în schimb primii cinci ani de activitate a bolii dau o vedere de ansamblu asupra evoluţiei ulterioare.Această estimare se face pe baza evoluţiei bolii ( adică cu pusee sau progresivă) . Gradul de invaliditate atins dupa 5 şi 10 ani este un indicator important în estimarea cursului bolii în viitor. Cu toate acestea pot interveni un număr mare de variabile:

• 
  Un mare număr de persoane cu SM (aprox. 45%) nu sunt afectate puternic de SM şi duc o viaţă normală.
  
• 
  Există un segment al populaţiei (40%) la care boala devine progresivă după un număr de ani în care a fost cu pusee.
  
• 
  Vârsta la care apare boala şi genul persoanei pot fi de asemenea indicatori asupra cursului bolii. Unele cercetări au arătat că apariţia la o vârstă mai mică (sub 16 ani) implică un prognostic favorabil.Trebuie însă menţionat faptul că un adult tânăr care trăieşte cu SM timp de 20-30 de ani poate avea ca rezultat un grad ridicat de invaliditate , chiar dacă evoluţia până în acest punct a fost lent iar în primii 10-15 ani acesta a fost puţin afectat. Alte cercetări au arătat că un început târziu (peste 55 ani) în rândul barbatilor indica un aspect progresiv al bolii.
  

Metodele de tratament pentru SM trebuie sa fie încurajate în cazul noilor diagnosticaţi. Medicamentele care conţin Interferon beta sunt recomandabile pentru cei care au SM cu pusee. Interferonul beta are ca efect încetinirea procesului de invaliditate precum şi reducerea intensităţii şi frecvenţei puseelor. Până în prezent nu se ştie dacă interferonul beta are vreo influenţă în SM progresivă primară. Cercetarea pe scară largă pentru găsirea unui tratament care să modifice cursul bolii ( chiar dacă nu o vindecă în totalitate ) permite o viziune optimistă asupra viitorului.

Este bine de menţionat că multe personae cu SM îşi trăiesc viaţa având un handicap ( precum oboseala , schiopătarea, probleme cu vezica urinară). Cel putin 15% din persoanele cu SM vor fi afectate în mod serios de un anumit grad de dizabilitate( fiind nevoiţi să folosească un scaun cu rotile în permanenţă). Durata de viaţă a persoanelor cu SM este aproape de media generală.