En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad


EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DEFICIENCIA MENTAL: PROBLEMAS



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EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS
CON DEFICIENCIA MENTAL: PROBLEMAS


BIOMÉDICOS

Jesús Flórez Beledo

Catedrático de Farmacología, Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria

PLANTEAMIENTO GENERAL

Unas consideraciones previas nos ayudarán a comprender mejor la pro-
blemática en su conjunto:


  1. La vida de la persona con deficiencia mental se ha prolongado en un
    grado parecido al que se aprecia en el resto de la población, con
    alguna importante excepción como después se indicará. Esto se debe
    a la mejora sustancial en los sistemas de prevención y tratamiento de
    las enfermedades, mejoría de la higiene y hábitos alimenticios, etc.
    Esta prolongación de la vida plantea problemas sanitarios, ya que la
    ancianidad se acompaña de un aumento de la morbilidad y de limi-
    taciones físicas. En el caso de la deficiencia mental estas limitacio-
    nes pueden verse agravadas o, en cualquier caso, se acompañan de
    características especiales que requieren un mayor grado de atención.

  2. Se confirma la tendencia a la desinstitucionalización como sistema
    de vida de las personas con deficiencia mental durante su vida adul-
    ta. Este es un dato positivo pero plantea cambios sustanciales en los
    sistemas de atención.

  3. Reconocemos y nos congratulamos del grado creciente de autono-
    mía personal que están alcanzando las personas con deficiencia
    mental. Ahora bien, hemos de considerar que la autonomía tiene un
    precio y que, si no la planificamos con sentido común, puede con-
    vertirse en un arma arrojadiza que hiera a la propia persona a la que
    creemos favorecer (Flórez, 1999),

  4. La población con deficiencia mental tiene un riesgo mayor de de-
    sarrollar, además, una enfermedad mental (lo que se denomina do-

422 JESÚS FLÓREZ BELEDO

ble diagnóstico). Su incidencia aumenta con la edad, ya que las
circunstancias vitales que pueden desencadenar los trastornos de
carácter mental encuentran un terreno más vulnerable en la persona
con deficiencia mental.

5. No podemos considerar a la deficiencia mental como un «cajón de


sastre» en el que todo cabe. Conocemos con mayor precisión las
causas específicas que originan formas diversas de deficiencia men-
tal: síndromes específicos, fenotipos propios con sus especiales ca-
racterísticas de tipo orgánico, conductual y psicopatológico. Si la
causa de una deficiencia mental es una alteración genética, cromo-
sómica o metabólica concreta, lo probable es que, a la deficiencia
mental, se sume un conjunto de alteraciones orgánicas (neurológi-
cas, endocrinas, metabólicas) que incidan sobre la salud a lo largo
de la vida de la persona y repercutan sobre su ancianidad, en mayor
proporción que para el resto de la población.

PREVALENCIA DE LOS PROBLEMAS MÉDICOS MÁS


HABITUALES

Como primera aproximación al problema, la tabla 1 modificada de


Cooper (1998) ofrece la frecuencia de aparición de las diversas patologías
en dos grupos de adultos con deficiencia mental de distinta edad: por enci-
ma de 65 años y entre 20 y 64 años. Fueron altas las tasas de incontinencia
urinaria y de problemas relacionados con la actividad motriz en general,
alcanzando un valor mayor en el grupo más anciano que en el más joven.
Fue también muy elevada la tasa de problemas sensoriales; en cuanto a los
visuales la tasa fue similar en ambos grupos aunque la etiología era distinta:
en el grupo más joven guardaba relación con la etiología del retraso mental
(ceguera cortical, cataratas), mientras que en el más anciano se debía más
a los problemas propios de la edad: cataratas, glaucoma. En conjunto, la
patología auditiva fue inferior a la visual, con una tasa similar en ambas
poblaciones. La epilepsia se apreció en un 20-25% de personas. Abundaban
también los problemas osteoarticulares y ortopédicos que, en conjunto, al-
canzaron a la mitad de los pacientes del grupo de más edad; la enfermedad
cardiovascular, incluida la hipertensión, afectó al 27,6 en ese mismo grupo
frente al 15% en el grupo más joven, y la patología respiratoria alcanzó el
20 y el 12%, respectivamente. No fueron frecuentes las alteraciones tiroi-
deas: 5% en el grupo de más edad y 11 % en el de menos edad, quizá porque
en este último había una mayor proporción de personas con síndrome de
Down (28,8% frente al 3,7% del grupo más anciano), y es bien conocida la
frecuencia con que se aprecia patología tiroidea en el síndrome de Down.

Otro reciente estudio (Kapell et al,, 1998) tiene la ventaja sobre el an-


terior de que compara la prevalencia de las alteraciones crónicas más co-
rrientes en una muestra de personas adultas con retraso mental frente a la

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Tabla 1. Frecuencia de patología orgánica en personas con discapacidad
intelectual, por grupos de edad, mayor o menor de 65 añosa

prevalencia en la población general obtenida de encuestas bien documenta-


das. Se ofrecen datos sobre la razón estandarizada de morbilidad, que se
calcula como la relación entre número de personas afectadas en la población
en estudio y el que cabría esperar si la población en estudio tuviera la misma
tasa que la población general. En este estudio, además, se ofrecen datos
diferenciados dentro del grupo de deficiencia mental, según que tengan
síndrome de Down o no (tabla 2). En conjunto, los individuos con retraso
mental mostraron una frecuencia significativamente más alta de la esperada
en los problemas tiroideos, la patología cardiovascular y los trastornos vi-
suales. Destaca de manera especial la patología tiroidea (todos los casos
eran de hipotiroidismo), que fue mucho más frecuente en las personas con
síndrome de Down que en las otras personas con retraso mental. Aunque
con menor diferencia, prevalecieron también más en el síndrome de Down
los trastornos cardíacos no isquémicos (soplos, prolapso de la válvula mi-
tral, bradicardia) y las alteraciones de la visión. En cambio, la prevalencia
de otras patologías propias de la edad, como son la diabetes, la enfermedad

424 JESÚS FLÓREZ BELEDO



Tabla 2. Prevalencia específica según la edad y relaciones

de morbilidad estandarizada para determinadas alteraciones

patológicas crónicas

coronaria, los accidentes cerebro vasculares o las úlceras fue similar en per-


sonas con y sin deficiencia mental, con independencia de que tuvieran o no
síndrome de Down. Destaca claramente, por otra parte, la menor incidencia

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de hipertensión arterial en la población con síndrome de Down frente al
resto de los grupos (población general y con deficiencia mental de* otras
etiologías), hecho bien descrito en la literatura.

!

Evenhuis (1997) ofrece los datos obtenidos en un grupo de 77 ancianos


de edades comprendidas entre 60 y 92 años, a los que siguió en el transcurso
de 10 años; pero tiene la debilidad de que sólo uno tenía síndrome de Down.
El estudio no ofrece datos comparados con la población anciana no deficien-
te pero, en cambio, aporta una serie de consideraciones de alto interés. Se
apreció enfermedad cardiovascular en el 34% de los individuos, en forma de
insuficiencia cardíaca (19%), enfermedad coronaria (13%), arritmias (10%),
accidente cerebrovascular (13%) y claudicación intermitente (3%). Ninguna
de las nueve personas con insuficiencia coronaria se quejó de dolor torácico
al desarrollarse el infarto de miocardio. Presentaron enfermedad pulmonar
obstructiva crónica un total de 24 pacientes; aunque 15 tenían signos per-
manentes de obstrucción de las vías respiratorias, ninguna de ellas solicitaba
ayuda médica espontáneamente. Nada menos que el 57% de las personas
presentaba estreñimiento: el 50% de las que podían andar y el 87,5% de las
que no podían hacerlo. Lo indicaban quienes tenían una discapacidad inte-
lectual de grado ligero pero no quienes la tenían en grado moderado o
severo. Otros cuadros digestivos fueron: reflujo gastroesofágico (9%), litia-
sis biliar sintomática (10%), obstrucción intestinal aguda no maligna (10%),
cáncer (7%) y cirrosis hepática (1%). Sólo 3 de los 13 pacientes que tenían
reflujo gastrointestinal o litiasis sintomática se quejaron de dolor localizado;
en los demás, los primeros síntomas fueron el insomnio o los problemas de
conducta relacionados con las comidas. El estreñimiento crónico llegó a
causar a veces serios problemas; hubo que utilizar laxantes de forma perma-
nente en 39 personas.

Hasta un total de 34 pacientes llegaron a mostrar incontinencia urina-


ria. Fueron factores de riesgo la discapacidad intelectual severa, las difi-
cultades en la movilización, la demencia avanzada y la enfermedad de
Parkinson avanzada; por encima de los 75 años eran frecuentes las infec-
ciones urinarias. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual
ligera o moderada expresaban el dolor de forma verbal o no verbal durante
la micción o si sufrían dolor en el bajo vientre. Pero ninguno de los
varones con hipertrofia de próstata se quejó de problemas en la micción
aun cuando tenían retención urinaria. En 12 personas se diagnosticó la
diabetes (tipo II); 4 desarrollaron hipertiroidismo entre los 59 y 77 años,
pero ninguno tuvo hipotiroidismo (se recuerda que sólo uno de los anciano
de este estudio tenía síndrome de Down). La sospecha de hipertiroidismo
provino a partir de los problemas de conducta, no de síntomas típicos. En
su conjunto, el trabajo de Evenhuis destaca algunos datos importantes que
después serán comentados.

No son frecuentes los estudios sobre los problemas osteoarticulares en la


población anciana con deficiencia mental, a pesar de que Tannenbaum et al.

426 JESÚS FLÔREZ BELEDO

(1989) apreciaron que la tasa de fracturas en una población institucionali-
zada era 3,5 veces superior a la de la población normal. Cobra particular
interés el análisis de Center et al. (1998) quienes observaron en un grupo de
94 adultos jóvenes (varones y mujeres) con deficiencia mental de grado
preferentemente ligero a moderado un mayor grado de osteoporosis que en
la población general, lo que constituye un factor añadido de riesgo de frac-
turas, y que por tanto ha de ser sometido a tratamiento preventivo: aporte
abundante de calcio, exploración de masa ósea (sobre todo tras la menopau-
sia, etc.).

RECOMENDACIONES GENERALES

En su conjunto, pues, el anciano con deficiencia mental está expuesto,
como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos (excluidos los mentales)
que el resto de la población. Hay cuadros patológicos cuya prevalencia
parece ser mayor, como son los sensoriales u otros que forman parte de la
etiología específica de la discapacidad intelectual. Lo que ciertamente cam-
bia y complica la situación es el contexto en el que la enfermedad aparece
y se desarrolla, los problemas que plantea para su correcto diagnóstico, y las
peculiaridades que puede tener su tratamiento.

Es enormemente importante el hecho, señalado por Evenhuis (1997), de


que las personas ancianas con discapacidad incluso ligera no presenten
quejas de manera espontánea que llamen la atención sobre su proceso
patológico; y así, toleran trastornos importantes sensoriales, el dolor toráci-
co, la disnea, la dispepsia o los problemas relacionados con la micción, o
expresan los síntomas de manera enteramente atípica: mediante el aumento
de la irritabilidad, la inactividad, la pérdida de apetito, los problemas del
sueño. Estas peculiaridades diagnósticas obligan a plantear una estrategia
también específica y propia:

  • Mejorar el conocimiento de los factores específicos de riesgo (cuando
    se conozcan) y de la presentación atípica de los síntomas.

  • Promover la observación atenta por parte de los cuidadores: éste es un
    punto cuya práctica cambia conforme la persona con deficiencia al-
    canza mayores grados de autonomía y resulta menos «vigilada»,

  • Realizar exploraciones de forma regular y pautada que cubran los
    aspectos más básicos, al menos con la misma frecuencia que se reco-
    mienda para el resto de la población. En este sentido, es recomendable
    que, a partir de los 50 años, se realice anualmente una exploración
    física rutinaria en la que se controle el peso, la presión arterial, el
    corazón, los pulmones, la piel, el estado de las mamas o de la próstata,
    la posible presencia de estreñimiento, la glucemia y el sedimento uri-
    nario. La visión debe ser explorada cada 3 años y la audición cada 5,

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPAC1DAD... 427

como mínimo. Habrán de establecerse acuerdos sobre cuáles son las


técnicas diagnósticas y terapéuticas más útiles, educando en ellas al
médico general. Determinadas etiologías, como es el caso del síndro-
me de Down, tienen bien establecido el programa de salud basado en
la creciente experiencia sobre los ancianos con este cuadro; lo que
hace falta es que los médicos y cuidadores lo conozcan y lo ejecuten.

  • Apreciar si aparecen o aumentan problemas de conducta o de insom-
    nio, como síntomas atípicos de una patología orgánica. Por sí mismo
    pueden ser signos de alarma sobre la aparición de una depresión o de
    una demencia; pero a veces indican la existencia de un dolor torácico
    que el paciente no identifica como tal, de una dispepsia, de un dolor
    artrósico, de un estreñimiento prolongado, o de que existen trastornos
    de la función tiroidea o de los órganos sensoriales.

  • Instaurar un régimen general preventivo e higiénico. A modo de
    ejemplo:




  • controlar el tabaco y prevenir el tabaquismo pasivo;

  • controlar el peso corporal, educar en las normas de la buena nu-
    trición, estimular la actividad física a lo largo de la vida;

  • prevenir los trastornos de movilización y deambulación; actividad
    física, calcio diario en la dieta, tratamiento quirúrgico de las frac-
    turas, movilización activa, supresión de barreras, colocación de
    apoyos para facilitar la deambulación.

LOS PROBLEMAS MENTALES EN EL ANCIANO CON
DEFICIENCIA MENTAL

No pretendo abordar en su complejidad el problema del doble diagnósti-


co: deficiencia mental más enfermedad mental. Pero al hablar de la salud del
anciano con discapacidad intelectual no se puede soslayar el hecho de que, en
términos generales, tiene un riesgo dos veces mayor que la población general
de padecer problemas mentales o comportamentales (Holland y Koot, 1998).

Muchos de sus problemas de conducta, algunos graves, pueden deberse


a la manera con que los hayamos educado —o a que no los hayamos edu-
cado—. De donde se deduce que buena parte de la calidad de vida de
nuestros ancianos con deficiencia mental va a depender de la calidad de la
educación que les hayamos proporcionado durante su juventud y adultez,
algo que he llamado en otro lugar envejecimiento a la carta (Flórez, 1999).

— Las personas con doble diagnóstico de enfermedad mental y deficien-


cia mental constituyen un reto permanente que requiere modelos de

428 JESÚS FLÓREZ BELEDO

servicios especializados para poder atender adecuadamente a las ne-
cesidades. La atención ha de ser multiprofesional, comprendiendo
servicios psiquiátricos, médicos, educativos, laborales y residenciales.


  • La población con deficiencia mental suele ser considerada como «la
    más medicada de la sociedad». La revisión cuidadosa de cada medi-
    cación, en cada paciente, por un equipo multiprofesional, reduce
    siempre la cantidad de fármacos psicoactivos y de dosis prescritas, en
    beneficio del enfermo.

  • Las personas ancianas con deficiencia mental están expuestas, más
    que ninguna otra, a desarrollar serios problemas de conducta ante la
    muerte de un ser querido, o cambios en la vida familiar, en el am-
    biente, en su forma de vida o de trabajo, etc. Si tenemos en cuenta
    sus problemas de comunicación y de lenguaje, su falta de habilidad
    social y su carencia de relaciones sociales, se comprende que tengan
    mayor riesgo de desarrollar reacciones depresivas. El diagnóstico de
    depresión es difícil de realizar en el anciano, y mucho más si éste
    tiene deficiencia mental, ya que buena parte del diagnóstico se basa
    en cuestionarios en los que el paciente debe comentar sus sentimien-
    tos y en entrevistas clínicas, Pero existen ya algunos cuestionarios
    adaptados a las personas con deficiencia mental (Sovner, 1986),

LA DEMENCIA Y LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Las personas con discapacidad intelectual debida al síndrome de Down


muestran una mayor prevalencia de demencia que la población general. En
cuanto a las personas con discapacidad intelectual debida a otras causas,
Cooper y Prasher (1998) presentan unos datos que reflejan las prevalencias
(tabla 3).

La demencia en el síndrome de Down presenta generalmente las ca-


racterísticas propias de la enfermedad de Alzheimer, y se caracteriza por
iniciarse y terminar a edades más tempranas, como se aprecia en la ta-
bla 3 (para un análisis específico del envejecimiento en la persona con
síndrome de Down, consúltese Flórez, 2000). En las otras discapacidades,
las causas pueden ser más variadas: enfermedad de Alzheimer, demencia
vascular, u otras; el comienzo y la terminación son claramente a edades
más avanzadas.

El diagnóstico de demencia en la persona con discapacidad intelectual ha


sido objeto de numerosos estudios y de profundo debate, ya que el retraso
intelectual que la persona tiene en diverso grado dificulta el análisis y la
respuesta a muchas de las encuestas diseñadas para establecer este diagnós-
tico. Se han diseñado diversas escalas específicas para diagnosticar la de-
mencia en personas con discapacidad intelectual, con el fin de obviar estas





EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD... 429

Tabla 3. Aparición y prevalencia (%) de la demencia tipo Alzheimer

dificultades (Evenhuis et al., 1990; Aylward et al, 1997; Gedye, 1995). En
todo caso, el diagnóstico de demencia va a depender sustancialmente de las
entrevistas con el cuidador. Por eso, será de extraordinaria ayuda que exista
documentación previa para conocer en qué nivel se encontraba la persona
afectada y para calibrar las modificaciones que se hayan operado en sus
actividades en casa, en el trabajo y en el entorno social.

En términos resumidos, el cuidador habrá de fijarse en los siguientes


criterios de diagnóstico:

  • Declive en la memoria de nueva información

  • Declive en otras formas cognitivas: si se aprecian cambios o deterio-
    ros en el juicio y en el razonamiento (planes, organización); por ejem-
    plo, qué vestidos ponerse, capacidad para terminar de vestirse y arre-
    glarse, saludos sociales, aseo y limpieza personal.

  • Conciencia del ambiente: orientación en el tiempo y en el espacio.

  • Control emocional, motivación y conducta social: cambios o declive
    en el estado emocional, irritabilidad, apatía, retraimiento social, cam-
    bios de humor, pérdida de la actividad general, inicio de conductas
    anómalas (agresividad, alucinaciones, pérdida de atención).

La clave está en detectar bien el cambio, la evolución o modificación a
lo largo del tiempo, tanto en términos cualitativos (nuevos síntomas) como
cuantitativos (intensidad o grado de la modificación). Téngase en cuenta que
las habilidades cognitivas de la población con discapacidad intelectual (in-
cluido el síndrome de Down) han aumentado considerablemente durante los
últimos años, debido al progreso realizado en la atención educativa y social

430 JESÚS FLÓREZ BELEDO

y al mayor número de oportunidades que se ofrecen en su vida laboral y
social, por lo que será posible dentro de unos años apreciar mejor los de-
clives que aparezcan. Extraordinaria importancia alcanzan los cambios en la
conducta y en la personalidad, y no sólo por el valor que pueden tener para
el diagnóstico sino, sobre todo, por el esfuerzo que han de significar para
los familiares y cuidadores que atienden a las personas afectadas. Véanse
algunos datos en la tabla 4.

Tabla 4. Conductas maladaptativas y síntomas de demencia en

personas con síndrome de Down, comparadas con personas con

discapacidad intelectual de otra etiología a

LOS CUIDADOS EN EL ANCIANO CON DISCAPACIDAD


INTELECTUAL Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Empezaré por recordar que la calidad del envejecimiento de una per-


sona en general, y de una persona con discapacidad intelectual en parti-
cular, depende en buena parte de la calidad que haya tenido a lo largo de
su vida, del grado en que su vida haya tenido un proyecto y éste haya sido
seguido con constancia. Cuanto más se haya poseído, más retendrá o más
se tardará en perderlo. Recomiendo, para confirmarse en este concepto,
que se consulte el «Resumen del mes» (Temple et al., 2001) correspon-
diente a mayo de 2001 de la Revista Canal Down21 que aparece en la
página Web http://www.down21.org. Cuidar adecuadamente a un paciente
con enfermedad de Alzheimer es todo un reto; hacerlo a uno que, además,
tiene discapacidad intelectual no es necesariamente más difícil, pero es
posible que el declive (al menos si tiene síndrome de Down) sea más
rápido y alarme al cuidador.

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD... 431



VanDyke et al.. (1998) ofrecen un conjunto apretado de sugerencias para
atender a esa persona, que no renuncio a transcribir por su alto contenido
humano y que coinciden básicamente con las útiles recomendaciones que
ofrece Kerr (1999).

  • Esforzarse en conservar sus habilidades, sobre todo las que afectan a
    su propia dignidad (comida, aseo personal), más que enseñarle cosas
    nuevas.

  • Reducir al mínimo los cambios en el ambiente y en las rutinas diarias.

  • Simplificar las rutinas y reducir las posibilidades de elección para
    minimizar la ansiedad y la frustración.

  • Tener paciencia, volver a dirigir y que las órdenes verbales sean sen-
    cillas, que se note que toda la atención va dirigida a apoyar.

  • Mantener su conciencia en lo posible, trayéndole recuerdos y conver-
    sando sobre experiencias pasadas.

  • Ayudarle a que mantenga su orientación a base de anunciarle los
    sucesos que van a ocurrir en el día, recordándole la fecha en que vive,
    los lugares, nombrando las personas que le rodean. No forzarle a estar
    en la realidad, pero tampoco seguirle en su pensamiento delirante.

  • Darle seguridad cada día, aun cuando no nos responda.

  • Intentar comprender las palabras y símbolos que emplee para la co-
    municación. Ser pacientes y no tratar de que él venga a nuestro terreno
    sino al contrario: ir nosotros al suyo.

  • Darle los alimentos y líquidos necesarios para su nutrición e hidra-
    tad ón.

  • Consultar al médico cuando se vea que una medicación deja de ser
    útil; pero asumir la responsabilidad cuando se vea necesario darle
    alguna medicación.

  • Reducir los riesgos de accidentes que puedan surgir durante el aseo
    personal (suelo de duchas y bañeras, afeitado), previéndolos y estable-
    ciendo las pertinentes rutinas.

  • Darle afecto y protección con voz tranquila, realizar contactos físicos
    para darle seguridad, o para alabarle.

  • Proporcionar un ambiente familiar y seguro, con una supervisión es-
    trecha para reducir la confusión y la inseguridad.

432 JESÚS FLÓREZ BELEDO

  • Mantener el nivel actual de independencia a base de incrementar la
    supervisión por parte del personal y de su pronta y eficaz respuesta ante las
    necesidades.

  • Modificar el programa del individuo, o hacer planes de anticipación
    de las actividades de la vida diaria y de las necesidades de supervisión,
    cuando sea necesario.

  • Seguir y anotar los aumentos que haya en los episodios de confusión,
    desorientación, lapsus de memoria, para estar mejor preparados si se repiten.
    Seguir evaluando su movilidad, seguridad y necesidades de la vida diaria.

  • Informar al personal, familiares y cuidadores sobre los cambios y
    estrategias previstos en los planes de atención.

  • Tratar de identificar los factores que ocasionan una conducta inapro-
    piada o peligrosa, e intentar disminuir la probabilidad de que vuelvan a
    ocurrir en el futuro.

LA MEDICACIÓN EN EL ANCIANO CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL

La población anciana con discapacidad intelectual es el grupo más tra-


tado farmacológicamente que existe, especialmente si presenta demás sinto-
matología de carácter neurológico o psiquiátrico (Stupalski y Russell, 1999).
Es altamente recomendable que la prescripción de fármacos y el seguimien-
to de sus efectos no sea responsabilidad de una sola persona, sino de un
equipo multiprofesional constituido por el médico, el psicólogo y el cuida-
dor (profesional o familiar). Sólo así se puede realizar una correcta evalua-
ción de los efectos que los fármacos producen, tanto los terapéuticos como
los perjudiciales.

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