Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

Achoimre maidir le buanna agus laigí an chórais reatha

Buanna an chórais reatha

• 
  Foireann liachta agus parailiachta dea-oilte.
  
• 
  Tiomantas na foirne iomchuí i leith seirbhís ardchaighdeáin a sholáthar.
  
• 
  Grúpaí tacaíochta do na hothair, ar grúpaí an-ghníomhach agus an-tiomanta iad (e.g. GRDO, IPPOSI, MRCG).
  
• 
  Naisc mhaithe agus comhoibriú maith le comhghleacaithe idirnáisiúnta agus le Líonraí Tagartha Eorpacha (ERN-anna).
  
• 
  Mórdheiseanna le haghaidh taighde eipidéimeolaíochta, mar gheall ar an mbonn daonra agus mar gheall ar leitheadúlacht ard an ghalair ghéinitigh chúlaithigh i ndaonra na hÉireann.
  
• 
  Bonn láidir Pharma le haghaidh comhoibrithe in Éirinn.
  

6. 
   Laigí an chórais reatha
   
   • 
     Dúshláin a bhaineann le leibhéil foirne agus le heaspa aitheantais do chuid de na príomh-lárionaid tagartha.
     
   • 
     Easpa buiséad imfhálaithe agus maoiniúcháin náisiúnta. Is léir nach ndearnadh aon mheasúnú eacnamaíochta riamh chun léiriú a dhéanamh ar na sábhálacha costais réamh-mheasta i dtaca le galair neamhchoitianta a chóireáil (e.g. scagthástáil naíonán nuabheirthe).
     
   • 
     Easpa tuisceana agus oideachais i measc an phobail i gcoitinne maidir le galair neamhchoitianta, lena n-áirítear freagracht as maoiniúchán a bheith tugtha do bhainisteoirí áitiúla.
     
   • 
     Bacainní ar chóireáil IVF.
     

• 
  Níl aon nasc ann le bunachair shonraí, níl aon chlárlann ann agus níl lár-oifig ann chun gníomhaíochtaí a chomhordú, amhail pointe teagmhála do Orphanet de réir a nós imeachta oibriúcháin chaighdeánaigh.
  
• 
  Níl aon maoiniúchán do bhonneagar taighde á sholáthar do chroí-ghníomhaíochtaí riachtanacha na Lárionad Saineolais, amhail bainistiú bunachar sonraí, clárlanna, staidéir ar thorthaí.
  
• 
  Easpa ama cosanta don fhoireann sa réimse seo agus cóimheasa neamhfhabhracha othar/lianna.
  
• 
  Mar thoradh ar easpa cláir mhaoinithe d’oiliúnaithe sa réimse seo agus ar lánchosc ar earcaíocht i bhFeidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte, níl aon deiseanna ann d’oiliúnaithe chun cúram comhroinnte ar an leibhéal pobail agus éifeachtúlachtaí costais a éascú.
  
• 
  Easpa nasc Teicneolaíochta Faisnéise idir ospidéil chun comhroinnt sonraí agus forbairt an r-leighis a éascú.
  

Moltaí maidir le tástáil agus scagthástáil géineolaíochta
Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

10. 
    Go ndéanfar Coiste Rialachais/Grúpa Fheidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte maidir le Scagthástáil do Naíonáin Nuabheirthe, laistigh den Stiúrthóireacht Seirbhísí Comhtháite, a leathnú le go mbeidh ionadaí othar ann. Gur ceart don Choiste breithniú a dhéanamh i dtaobh na dtairbhí atá ann don phobal mar thoradh ar scagthástáil naíonán nuabheirthe, lena n-áirítear an gá cláir a leathnú nó a mhodhnú agus an gá scagthástáil a dhéanamh ar iompróirí. Gur ceart don Roinn Sláinte creat beartais a sholáthar freisin i gcomhair clár scagthástála daonra-bhunaithe.
    
11. 
    Gur ceart don Roinn Sláinte breithniú a dhéanamh i dtaobh déileáil leis an ngá le hathbhreithniú a dhéanamh ar reachtaíocht a bhfuil baint dhíreach aici leis an gClár Scagthástála Fola Naíonáin nuabheirthe.
    
12. 
    Gur ceart socruithe rialachais maidir le ‘cur amach’ tástálacha géiniteacha a neartú. Mar chuid de sin, is ceart treoirlínte cliniciúla a bheith ann do ‘cur amach’ tástálacha agus, chun diomailt a íoslaghdú, is ceart iniúchtaí bliantúla a bheith ann ar cháilíocht agus ar thorthaí fáthmheastóireachta na dtástálacha a chuirtear amach ó fhoinsí neamh-ospidéil. Go bhfuil gá le meon náisiúnta maoiniúcháin chun cáilíocht agus éifeachtúlacht chostais a uasmhéadú. Gur ceart do lárionaid a ghabhann do thástáil treoirlínte maidir leis na riochtaí is minice a thástáiltear a fhorbairt agus a úsáid.
    

4.3 Seirbhísí d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu – comhthéacs an AE

Mar gheall ar a leitheadúlacht íseal, ar a sainiúlacht agus ar an líon mór iomlán daoine lena mbaineann (meastar go bhfuil idir 27 milliún agus 36 mhilliún duine ann san AE), tá gá le cur chuige domhanda i leith galar neamhchoitianta, ar cur chuige é a bheidh bunaithe ar iarrachtaí speisialta agus ar iarrachtaí cumaisc chun galracht shuntasach nó galracht inseachanta roimh am a chosc, agus chun feabhas a chur ar cháilíocht na beatha agus ar chumas socheacnamaíochta na ndaoine lena mbaineann.

I Moladh an 8 Meitheamh 2009 ón gComhairle Eorpach maidir le 'Gníomhaíocht i réimse na ngalar neamhchoitianta’ (2009/C 15/02), moltar, inter alia, go ndéanfaidh na Ballstáit an méid seo a leanas:

• 
  lárionaid chuí saineolais a shainaithint ar fud a gcríche náisiúnta faoi dheireadh na bliana 2013 agus breithniú a dhéanamh i dtaobh tacú le cruthú lárionad den sórt sin;
  
• 
  rannpháirtíocht lárionad saineolais i líonraí tagartha Eorpacha a chothú, agus inniúlachtaí náisiúnta agus rialacha náisiúnta maidir le lárionaid den sórt sin a údarú nó a aithint á n-urramú;
  
• 
  slite cúraim sláinte d’othair ar a bhfuil galair neamhchoitianta a eagrú trí chomhoibriú a chur ar bun idir saineolaithe iomchuí agus trí mhalartú gairmithe agus saineolais laistigh den tír lena mbaineann nó ó áiteanna thar lear nuair is ga sin;
  
• 
  tacú le húsáid teicneolaíochtaí faisnéise agus cumarsáide amhail teilileigheas más gá sin chun a chinntiú go bhfuil cianrochtain ar fáil ar an gcúram sonrach sláinte atá ag teastáil;
  
• 
  na coinníollacha riachtanacha maidir le scaipeadh agus soghluaisteacht saineolais agus eolais a chur san áireamh ina bpleananna náisiúnta chun cóireáil othar in áiteanna atá gar dóibh a éascú;
  
• 
  spreagadh a thabhairt i ndáil le lárionaid saineolais a bheith bunaithe ar chur chuige ildisciplíneach i leith cúraim nuair atáthar ag déileáil le galair neamhchoitianta.
  

San aithris a ghabhann leis an Moladh (Mír 14) luaitear go bhfuil breisluach Comhphobail na ERN-anna [Líonraí Tagartha Eorpacha] measartha ard i gcás galar neamhchoitianta de bharr neamhchoitiantacht na riochtaí lena mbaineann, rud a thugann le fios go bhfuil líon teoranta othar agus ganntanas saineolais ann ar leibhéal Eorpach laistigh de thír aonair. Tá bailiú saineolais ar leibhéal Eorpach thar a bheith tábhachtach, dá bhrí sin, chun an chinntiú go bhfuil rochtain chomhionann ann ar fhaisnéis chruinn, ar fháthmheastóireacht chuí thráthúil agus ar chúram ardcháilíochta d’othair ar a bhfuil galar neamhchoitianta.

De bhreis ar an Moladh ón gComhairle, tharla roinnt forbairtí gaolmhara eile ar leibhéal an AE ar forbairtí iad a thacaíonn leis an obair atá a dhéanamh ar ghalair neamhchoitianta, go háirithe obair a bhaineann go sonrach le téama na caibidle seo. Ina measc sin, áirítear an méid seo a leanas:

• 
  Chun cabhrú leis an gCoimisiún Eorpach maidir le hullmhú agus cur i bhfeidhm gníomhaíochtaí Comhphobail i réimse na ngalar neamhchoitianta, rinneadh Coiste Saineolaithe an Aontais Eorpaigh ar Ghalair Neamhchoitianta a bhunú go foirmiúil le Cinneadh an 30 Samhain 2009 ón gCoimisiún Eorpach (2009/872/CE). Inter alia, tá EUCERD tar éis moltaí a fhorbairt agus a ghlacadh i ndáil leis an méid seo a leanas: (a) critéir cháilíochta maidir le lárionaid saineolais do ghalair neamhchoitianta (EUCERD, 2012a); (b) Líonraí Tagartha Eorpacha do Ghalair Neamhchoitianta (RD RN-anna) (EUCERD, 2013b); agus (c) croí-tháscairí i ndáil le pleananna/straitéisí i leith galar neamhchoitianta (EUCERD, 2013c).
  
• 
  Is é is aidhm do Threoir 2011/21/AE ó Pharlaimint na hEorpa agus ón gComhairle Eorpach maidir le cur i bhfeidhm ceart othar i gcúram sláinte trasteorann (9 Márta 2011) ná rialacha agus nósanna imeachta a shoiléiriú agus a shimpliú agus faisnéis níos fearr maidir le cearta othar a sholáthar. Cé go mbaineann an Treoir le réimse níos leithne ná galair neamhchoitianta, tá tagairt shonrach do ghalair neamhchoitianta inti, go háirithe in Airteagail 12 agus 13:
  

• 
  In Airteagal 12, luaitear go dtabharfaidh an Coimisiún tacaíocht do Bhallstáit maidir le forbairt líonraí tagartha Eorpacha ina gcuimsítear soláthróirí cúraim sláinte agus lárionaid saineolais sna Ballstáit, go háirithe i réimse na ngalar neamhchoitianta. Ina dhiaidh sin, liostaítear roinnt cuspóirí nach mór do na líonraí sin trí cinn de na cuspóirí sin ar a laghad a bheith acu.
  
• 
  In Airteagal 12(3), spreagtar do Bhallstáit forbairt na líonraí tagartha Eorpacha a éascú mar a leanas:
  

1. 
   trí sholáthróirí cuí cúraim sláinte agus lárionaid saineolais ar fud a gcríche náisiúnta a nascadh lena chéile agus trína chinntiú go scaiptear faisnéis ar na soláthróirí cúraim sláinte cuí agus ar na lárionaid chuí saineolais ar fud a gcríche náisiúnta;
   
   2. 
      trí rannpháirtíocht soláthróirí cúraim sláinte agus lárionad saineolais i líonraí tagartha Eorpacha a chothú.
      

• 
  Déileálann Airteagal 13 go sonrach le galair neamhchoitianta agus luaitear ann go dtabharfaidh an Coimisiún tacaíocht do Bhallstáit i ndáil le comhoibriú i dtaca le forbairt an chumais fáthmheastóireachta agus cóireála de, go háirithe tríd na haidhmeanna seo a leanas a bhaint amach:
  

1. 
   go mbeidh gairmithe sláinte ar an eolas faoi na huirlisí atá ar fáil ar leibhéal an Aontais chun cabhrú leo maidir le fáthmheastóireacht cheart a thabhairt i leith galar neamhchoitianta, go háirithe bunachar sonraí Orphanet agus na líonraí tagartha Eorpacha;
   
2. 
   go mbeidh othair, gairmithe sláinte agus na comhlachtaí sin atá freagrach as maoiniú cúraim sláinte ar an eolas na féidearthachtaí atá ann de bharr Rialachán (CE) Uimh. 883/2004 maidir le tarchur othar ar a bhfuil galair neamhchoitianta chuig Ballstáit eile fiú amháin chun fáthmheastóireacht agus cóireáil nach bhfuil ar fáil sa Bhallstát cleamhnachta a fháil.
   

• 
  In Airteagal 12(4), luaitear go nglacfaidh an Coimisiún liosta critéar sonrach agus coinníollacha sonracha nach mór do líonraí tagartha Eorpacha iad a chomhlíonadh agus na coinníollacha agus na critéir do sholáthróirí cúraim sláinte ar mian leo clárú leis an líonra tagartha Eorpach. Tá an Coimisiún tar éis Grúpa Saineolaithe Cúraim Sláinte Trasteorann a bhunú i ndáil le Gníomhartha Tarmligthe faoi Airteagal 12(4)(a) a bhaineann le cur i bhfeidhm ceart othar i gcúram sláinte trasteorann: Líonraí Tagartha Trasteorann.
  
• 
  In Airteagal 20, luaitear go ndéanfaidh an Coimisiún, faoin 25 Deireadh Fómhair 2015, agus uair amháin gach trí bliana ina dhiaidh sin, tuarascáil a tharraingt suas maidir le hoibriú na Treorach agus an tuarascáil sin a chur faoi bhráid Pharlaimint na hEorpa agus na Comhairle Eorpaí.
  
• 
  Faoi Airteagal 21, tá oibleagáid ar na Ballstáit, na dlíthe, na rialacháin agus na forálacha riaracháin atá ag teastáil i ndáil le comhlíonadh Threoir 2011/24/AE a thabhairt isteach faoin 25 Deireadh Fómhair 2013. Ceaptar go ndéanfaidh an AE iarraidh sa bhliain 2014 maidir le bunú ERN-anna. Táthar ag súil go ndéanfaidh na tíortha is Ballstáit Lárionaid a ainmniú ERN-anna de réir mar is cuí.
  

• 
  Is é atá in EUROPLAN, Tionscadal na hEorpa i ndáil le forbairt Pleananna Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta, ná tionscadal 3 bliana a bhfuil na Ballstáit go léir páirteach ann agus atá á mhaoiniú don tréimhse 2008-2011 faoin gcéad Chlár Gníomhaíochta Comhphobail i réimse Shláinte an Phobail. Tá sé dírithe ar thacú le tíortha i ndáil le forbairt a gcuid pleananna agus straitéisí náisiúnta.
  

Tá gníomhaíochtaí tacaíochtaí EUROPLAN ag leanúint ar aghaidh i gcomhthéacs Chomhghníomhaíocht EUCERD: Ag Obair i réimse na nGalar Neamhchoitianta, Uimh. 2011-22-1 ó Mharta 2012 go ceann tréimhse 3 bliana. Bhí Comhdháil EUROPLAN na hÉireann ann i mí Eanáir 2011. Sa bhliain 2013, chuir EUROPLAN, agus ionchur faighte ó EUORDIS, bailchríoch ar shraith croí-tháscairí i gcomhair pleananna/straitéisí náisiúnta, agus ghlac EUCERD leis sin mar a chuid moltaí maidir le táscairí (EUCERD, 2013c). Is ionann an moladh sin agus toradh comhaontaithe idir na Ballstáit maidir le sraith choiteann táscairí agus tiomantais i leith na táscairí sin a bhailiú gach bliain ar fud an AE. Dá bharr seo, beifear in ann obair leantach shruthlínithe agus ailínithe ar phleananna/straitéisí náisiúnta a dhéanamh i measc na mBallstát sna réimsí atá leagtha amach sa Mholadh ón gComhairle.