Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

3.2 I dtreo eolais níos fearr faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn –Deacrachtaí agus deiseanna

1. 
   3.2.1 Buanna agus laigí maidir leis an eolas ar ghalair neamhrialta in Éirinn
   

Leagadh de chúram ar Fhoghrúpa Taighde agus Eolais an Choiste Stiúrtha na buaphointí agus na lagphointí maidir leis an gcóras eolais faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn, atá ar bun faoi láthair a shonrú. Tugtar cuntas ginearálta ar thoradh na hoibre sin, chomh maith leis na príomhthorthaí ón bpróiseas comhairliúcháin, thíos.
Buanna an chórais reatha

• 
  An Clárlann Náisiúnta Ailse agus naisc le tionscadal RARECARE.
  
• 
  Líon beag de chlárlanna Éireannacha ardfheidhme maidir le galair neamhchoitianta.
  
• 
  Dúthracht na Roinne Sláinte maidir leis an mBille um Fhaisnéis Sláinte agus an gá le haitheantóir othair uilíoch a thabhairt i bhfeidhm.
  
• 
  Eolas a chruinnítear tríd an gClár Scagthástála Náisiúnta maidir le Naíonáin Nuabheirthe.
  
• 
  ballraíocht na hÉireann in EUROCAT (líonra de chlárlanna san Eoraip bunaithe ar chúrsaí daonra atá dírithe ar fhaireachas eipidéimeolaíochta i ndáil le cásanna aimhrialtachta ó bhroinn) agus i gclárlanna eile de chuid na hEorpa.
  
• 
  Ballraíocht in Orphanet.
  

Laige an chórais reatha

• 
  Easpa soiléire faoina dtiocfadh i gceist le heolas faoi ghalair neamhchoitianta i bpolasaithe agus sa reachtaíocht atá beartaithe (e.g. an Bille um Fhaisnéis Sláinte, an tAcht Fíocháin).
  
• 
  Ní éilítear ar an Roinn Sláinte ná ar aon chomhlacht eile tuairiscíocht a dhéanamh maidir le próifíl náisiúnta na ngalar neamhchoitianta.
  
• 
  Níl córas ar bun chun sonraí atá ar fáil a thiomsú agus a chur faoi anailís agus tuairiscíocht a dhéanamh maidir le próifíl náisiúnta na ngalar neamhchoitianta.
  
• 
  Is bunúsach an córas an córas códála ICD-10 maidir le tuairiscíocht a dhéanamh faoi ghalair neamhchoitianta.
  
• 
  Easpa ó thaobh caighdeáin sainiúla eolais sláinte don chódáil agus don tuairiscíocht maidir le galair neamhchoitianta taobh istigh de na córais eolais sláinte náisiúnta.
  
• 
  Níl fónamh mar ba chóir á bhaint as sonraí taifead ospidéil ná as sonraí saotharlann fáthmheastóireachta, agus tá easnamh ó thaobh acmhainne maidir le córais do bhainistíocht sonraí.
  
• 
  Níl aon chóras cumarsáide follasach ar bun trína ndéanfaí soláthar do shonraí agus fianaise faoi ghalair neamhchoitianta a bheith ina mbonn faoi pholasaithe sa tseirbhís sláinte maidir le pleanáil chuí ar chúrsaí lucht saothair agus seirbhísí a chur i bhfeidhm.
  
• 
  Easpa ó thaobh cur chuige straitéiseach uileghabhálach maidir le clárlanna galar neamhchoitianta ionas go bhfágtar éagsúlacht ó thaobh caighdeán agus rialachais chomh maith leis an róscaipeadh acmhainní ar fud na gclárlann agus gan aon chlárlann shonrach amháin ar bun maidir le galair neamhchoitianta.
  
• 
  An deacracht a eascraíonn ón líon mór galar agus aicídí nach bhfuil ainm faoi leith á thabhairt orthu.
  

D'eagraigh Comhaltaí an Fhoghrúpa Taighde agus Eolais seimineár i mí Márta 2012 d'fhonn lón eolais a bheith ar fáil maidir le moltaí a chur chun cinn i ndáil le taighde agus eolas faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn a dtiocfadh an obair faoi anáil. Le linn an tseimineáir sin, cuireadh eolas náisiúnta agus idirnáisiúnta i láthair maidir le:

• 
  Taighde chomharoibre san Eoraip agus clárlann de chuid na hÉireann a bhaineann le galar néarón luadrach/ALS;
  
• 
  Líonra Taighde CIBERER na Spáinne maidir le galair neamhchoitianta;
  
• 
  trialacha cliniciúla maidir le cóireáil i gcás ghalair neamhchoitianta in Éirinn;
  
• 
  Fondúireacht na nGalar Neamhchoitianta sa Fhrainc i ndáil leis an gcéad Phlean Náisiúnta de chuid na tíre sin maidir le Galair Neamhchoitianta.
  

Rinneadh imeachtaí an tseimineáir a chur i dtoll a chéile d'fhonn tuairisc a thabhairt ar phríomhthorthaí na gcur i láthair agus an phlé struchtúrtha painéil. Bhí na himeachtaí sin mar lón eolais ag an nGrúpa Stiúrtha i ndáil leis na moltaí faoi thaighde maidir le galair neamhchoitianta.

3.2.2 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha faoi eolas maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn

Is é a mholann an Grúpa Stiúrtha:

1. 
   Go ndéantar treoirlínte faoi chódú agus faoi thuairiscíocht ghalair neamhchoitianta a thabhairt chun cinn taobh istigh de na córais sonraí sláinte sin in Éirinn atá ag teacht lena bhfuil i réim ar leibhéal na hEorpa agus an domhain. Beidh páirt ag an Údarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte (HIQA) ansin, i bhfianaise a leagtar d'fheidhm air maidir le caighdeáin faisnéise, caighdeán na gcód san áireamh.
   

2. An Bille um Aitheantóirí Sláinte agus an Bille um Fhaisnéis Sláinte atá beartaithe a fhoilsiú.

3. 
   Go gcuireann an Roinn Sláinte agus Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte (HSE) córas comhleanúnach ar bun in imeacht 5 bhliana chun faireachas ginearálta eipidéimeolaíochta maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn a dhéanamh. Ba chóir go mbeadh próifíliúchán maidir le galair neamhchoitianta i measc mhionlaigh eitneacha agus mhionlaigh cultúir ar géire an baol dóibh ina chuid den fhaireachas eipidéimeolaíochta chun críche scagthástáil mar is cóir a dhéanamh ar naíonáin nuabheirthe agus feabhas a chur ar an bhfáthmheas agus ar thorthaí an tsaothair.
   
4. 
   Tuarascáil náisiúnta faoi eipidéimeolaíocht na ngalar neamhchoitianta in Éirinn ón Roinn Sláinte a fhoilsiú go tráthrialta, ar aon dul leis an gcineál a ullmhaítear do thuarascáil EUROPLAN san Eoraip, agus tuairiscí faoi ghalair neamhchoitianta a bheith ina ndlúthchuid den tuairiscíocht a dhéanann Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte faoi sheirbhísí sláinte agus míchumais.
   
5. 
   Na bunachair sonraí ar fad atá ar fáil faoi láthair a chur chun feidhme. Córais a chur ar bun chun d'fhonn cur leis an úsáid as sonraí atá ar coimeád i gcórais eolais éagsúla bunaithe ar an tseirbhís sláinte, ina measc taifid ospidéil, sonraí cítiginiteachta saotharlainne agus sonraí maidir le géineolaíocht mhóilíneach.
   
6. 
   Athbhreithniú a dhéanamh ar shonraí na hÉireann ar Orphanet agus plean a aontú maidir le hobair fhorbartha, measúnóireacht maidir lena oiriúnaí a bheadh a athlonnú go hionad in Éirinn san áireamh. Ba cheart cúnamh taca i ndáil le feidhm den chineál seo ó Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta (tugtar breis eolais faoin ról a bheadh ag an oifig bheartaithe sin i gCaibidil 4).
   
7. 
   An cúnamh is cuí a chur ar fáil maidir le páirtíocht leanúnach chlárlanna de chuid na hÉireann le comharbheartaíocht oiriúnach ar fud na hEorpa, na clárlanna RARECARE agus EUROCAT san áireamh.
   
8. 
   Córas Chlárlanna Galair Neamhchoitianta Uile-Éireann, maidir le hoileán na hÉireann, a chur ar bun agus go n-oibreofaí an córas sin ar mhaithe le forfheabhsú agus caighdeánú ar chlárlanna galair neamhchoitianta de réir an dréacht de threoirlínte HIQA, an reachtaíocht maidir le cosaint sonraí agus an sárchleachtas go hidirnáisiúnta. Ba cheart cúnamh taca i ndáil le feidhm den chineál seo ón Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta.
   
9. 
   Go ndéanfaí soláthar leis an bhforbairt ar chórais eolais as seo amach do chód maidir le galar neamhchoitianta ar thaifead an othair ionas gur furasta gach duine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dó a thabhairt chun aire. Ba chóir chomh maith an smaoineamh maidir le Cárta Aitheantais Galair Neamhchoitianta a thabhairt chun cinn a scrúdú a luaithe a dhéantar forálacha an Bhille faisnéise atá beartaithe a rith agus a fhógairt.