Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

3.4 Taighde níos fearr faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn –Deacrachtaí agus deiseanna

1. 1. 
      3.4.1 Buanna agus laigí maidir le taighde ar ghalair neamhchoitianta in Éirinn
      

Leagadh de chúram ar Fhoghrúpa Taighde agus Eolais an Choiste Stiúrtha na buaphointí agus na lagphointí maidir leis an taighde ar ghalair neamhchoitianta in Éirinn a shonrú. Tugtar cuntas ginearálta ar thoradh na hoibre sin, chomh maith leis na príomhthorthaí ón bpróiseas comhairliúcháin, thíos.

2. 
   Is é a thugtar de shainmhíniú ar bhithbhanc bailiúchán de shampla bitheolaíochta, mar shampla fuil, fíochán nó DNA, maille leis na sonraí eipidéimeolaíochta, clinice nó taighde a ghabhann leo.
   

Buanna an chórais reatha

• 
  Éiríonn go maith leis an taighde faoi ghalair neamhchoitianta taobh istigh de Scéim Comhchistíochta MRCG/HRB.
  
• 
  Tá roinnt múnlaí agus tionscadail a bhfuil rath orthu ag tarraingt chistíochta ó thíortha eile agus ó eagraíochtaí idirnáisiúnta.
  
• 
  Tá MRCG ina ardán trínar féidir le heagraíochtaí othar ghalair neamhchoitianta páirt a ghlacadh i gcúrsaí taighde.
  
• 
  Tá cumainn, grúpaí agus seimineáir ag lucht gairme atá ina bhfóraim maidir le ceisteanna agus torthaí taighde a phlé (e.g. Irish Society of Human Genetics).
  
• 
  Baint trí ECRIN/ICRIN le taighde faoi ghalair neamhchoitianta agus le háis a dhéanamh do thrialacha clinice ilnáisiúnta.
  
• 
  Deiseanna taighde faoi ghalair neamhchoitianta a dhéanamh trí staidéar fadtéarmach náisiúnta atá ar siúl go leanúnach agus trí shuirbhéireacht.
  

Laige an chórais reatha

• 
  Mar a tharlaíonn do chuid mhaith grúpaí galar, níl aon fhoinse eolais lárnach amháin ar fáil maidir le taighde ar ghalair neamhchoitianta, mar shampla, oifig galar neamhchoitianta, ardán taighde faoi ghalair neamhchoitianta nó Lárionad Saineolais ainmnithe chuige sin.
  
• 
  Easnamh ó thaobh córais eolais/clárlanna atá iontaofa, cuimsitheach agus socheadaithe agus leagtha amach go maith.
  
• 
  Is ar bhonn ad hoc an caidreamh idir lucht taighde maidir le galair neamhchoitianta.
  
• 
  Leibhéal íseal go ginearálta maidir le comharobair go hidirnáisiúnta.
  
• 
  Níl aon chur chuige straitéiseach foriomlán i gceist maidir leis an taighde ar ghalair neamhchoitianta.
  
• 
  Gan mórán cúnamh taca ar fáil d'obair thaighde a dhéanfadh lucht speisialtóireacht chlinice a bhaineann le galair neamhchoitianta ó thaobh am foirne, acmhainní agus ceangal le slite ina ndéantar dul chun cinn sa saol gairme (tagann seo i gceist le galair eile freisin chomh maith le galair neamhchoitianta).
  
• 
  An chuid is mó den taighde dírithe ar ghalair neamhchoitianta 'coitianta' seachas ar ghalair neamhchoitianta 'neamhchoitianta'.
  
• 
  Is beag atá á dhéanamh maidir le taighde ar ghalair neamhchoitianta i gcomhthéacs príomhchúraim.
  
• 
  Easpa taighde ar ghnéithe níos leithne de chúrsaí galar neamhchoitianta, mar shampla, oideachas, míchumas, fostaíocht, seirbhísí sóisialta agus cúram deireadh saoil.
  

2. 
   3.4.2 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha maidir le taighde faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn
   

Is é moladh an Ghrúpa Stiúrtha:

10. 
    Go ndéanfaí líonra taighde maidir le galair neamhchoitianta a thabhairt chun cinn chun:
    
    • 
      cur, ó thaobh caighdeáin agus ábharthachta, leis an taighde maidir le galair neamhchoitianta ar oileán na hÉireann ar bhealach straitéiseach a thagann leis an ord tábhachta faoin bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta;
      
    • 
      cuidiú le taighde faoi ghalair neamhchoitianta a thabhairt isteach mar dhlúthchuid de bheartas agus de reachtaíocht bheartaithe an Rialtais;
      
    • 
      teacht i láthair go soiléir so-aitheanta ar an idirlíon, rud a d'fhéadfadh cuidiú le spéis idirnáisiúnta a tharraingt agus páirtnéireacht taighde a chothú;
      
    • 
      páirtnéirí taighde idirnáisiúnta a lorg go forghníomhach;
      
    • 
      lucht taighde nua agus seanbhunaithe a chur i láthair maidir le hábhar acmhainne agus sonraí caidrimh;
      
    • 
      freastal do chomharobair idirnáisiúnta níos fearr le clárlanna, eagraíochtaí agus cuibhreannais a bhaineann le hábhar, ina measc an Cuibhreannas Idirnáisiúnta maidir le Taighde faoi Ghalair Neamhchoitianta;
      
    • 
      moltaí a dhéanamh leis an Roinn Sláinte i ndáil le páirt Éireannach i líonraí idirnáisiúnta de leithéid E-Rare agus páirt a ghlacadh i ngné na ngalar neamhchoitianta de chórais ar nós BBMRI-ERIC, ECRIN-ERIC agus córais eile de chuid an AE.
      

10. 
    Go mbeadh an taighde maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn ag teacht le prionsabail treorach EURORDIS maidir le taighde a dhéanamh ar ghalair neamhchoitianta.
    
11. 
    Ba cheart go mbeadh taighde a bhaineann le galar neamhchoitianta, go háirithe i ndáil le clárlanna, le seirbhís sláinte agus le taighde aistritheach, luaite le ról na Lárionad Saineolais sonraithe in Éirinn.
    
12. 
    Go mbíonn Éirinn, in am tráth, ina ball de ECRIN-ERIC agus go ndéantar forfheabhsú maidir le hacmhainn cúig áis taighde chliniciúil na na hÉireann tabhairt faoi thaighde maidir le galair neamhchoitianta ar bhonn náisiúnta nó i gcomhar le beartaíocht taighde idirnáisiúnta.
    
13. 
    Go ndéantar an deis obair thaighde a bhaineann le galair neamhchoitianta a dhéanamh i gcomhar le lucht tionsclaíochta a scrúdú, go háirithe i ndáil le taighde a bhainfeadh le fáthmheastóireacht, cóireáil agus bainistíocht i gcás galar neamhchoitianta.
    
14. 
    Go mbeadh caighdeáin comhordúcháin agus cáilíochta náisiúnta ar fáil leis an bplean náisiúnta bithbhaincéireachta atá beartaithe agus go dtiocfadh gach deis taighde maidir le galair neamhchoitianta faoina scáth agus go mbeadh Éire ina ball iomlán de BBMRI-ERIC nuair a bhíonn an modh comhordúcháin náisiúnta maidir leis an mbithbhaincéireacht curtha ar bun.
    

44

Cosc, Fáthmheastóireacht agus Cúram
Mar gheall ar an líon mór galar éagsúil neamhchoitianta atá ann, agus mar gheall ar leitheadúlacht íseal agus ar shainiúlacht na ngalar sin agus ar fhorbairt galar nach ngabhann aon siomptóim ardcheannasacha leo, bíonn dúshlán ag baint le soláthar seirbhísí ina leith i ngach uile shochaí. Is amhlaidh is mó an dúshlán i dtíortha amhail Éire a bhfuil daonra measartha íseal ann agus, mar atá leagtha amach i gCaibidil 3, ina bhfuil leitheadúlacht measartha ard i dtaca le roinnt galar neamhchoitianta.
Dá bharr seo, ní féidir seirbhísí sorochtana, cothroma, ardchaighdeáin a sholáthar ach amháin i gcás comhoibriú a bheith ann ó chuid mhór geallsealbhóirí agus feidhmeanna, lena n-áirítear soláthar faisnéise, taighde, forbairt drugaí dílleachta agus teiripí eile, oiliúint ghairmiúil, seirbhísí sóisialta agus, chomh maith leis sin, soláthar seirbhíse liachta. Ar an ábhar sin, ní mór an plé agus na moltaí atá ann sa chaibidil seo a léamh in éineacht lena bhfuil ann i gcaibidlí eile de chuid na tuarascála seo.

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN Cosc, Fáthmheastóireacht agus Cúram Measadh gur rochtain níos fearr ar chúram speisialtóra agus feabhsúcháin i ndáil le fáthmheastóireacht chruinn, thráthúil na réimsí a d’fhéadfadh an tairbhe is mó a thabhairt d’othair ar a bhfuil galair neamhchoitianta in Éirinn. Is minic a luadh feasacht ar ghalair neamhchoitianta – bhí an easpa feasachta sin soiléir ag gach leibhéal den chóras sláinte agus, chomh maith leis sin, bhí easpa feasachta ann maidir le rochtain ar sheirbhísí poiblí agus ar sheirbhísí príobháideacha agus maidir le teidlíochtaí laistigh den suíomh cliniciúil agus lasmuigh de. Bhí easpa feasachta agus tuisceana ar ghalair neamhchoitianta ina cúis le leochaileacht shuntasach ag gach céim de thinneas an othair, go háirithe i gcás daoine a raibh fáthmheastóireacht á lorg acu agus a bhí ag iarraidh a mbealach a dhéanamh tríd an gcóras cúraim sláinte gan aon chonair shoiléir chúraim a bheith ar fáil dóibh