Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

4.4 Feabhas ar sheirbhísí, ar an gcúram agus ar an gcúnamh taca d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu in Éirinn

1. 
   4.4.1 Slite cúraim
   

De bharr chastacht na riochtaí éagsúla neamhchoitianta, agus chun treoir agus tacaíocht éifeachtúil fhoirmiúil a sholáthar do chomhordaitheoirí cúraim, moltar go ndéanfar conair chúraim galair neamhchoitianta a fhorbairt. Dhéanfadh sé sin foráil maidir le cúram ardchaighdeáin agus ba chabhair é maidir le hothair a threorú trí na seirbhísí cúraim agus trí na seirbhísí sóisialta, mhéadódh sé éifeachtúlacht acmhainní Stáit agus laghdódh sé amanna feithimh i ndáil le rochtain a fháil ar thacaíocht agus ar sheirbhísí sóisialta.
Moltar an méid seo a leanas maidir leis an gconair sin:

1. 
   Sainchomhairleoirí cuí agus gairmithe cuí cúraim sláinte agus lárionaid cuí tacaíochta a shainaithint.
   
2. 
   Faisnéis agus teidlíochtaí oideachais agus sóisialta is cuí don riocht a sholáthar, lena n-áirítear, inter alia, an méid seo a leanas:
   
   1. 
      Cárta Liachta/Dochtúra Teaghlaigh;
      
   2. 
      Cárta Breoiteachta Fadtéarma;
      
   3. 
      Sochar/Liúntas Cúramóra;
      
   4. 
      Liúntas Cúraim Baile;
      
   5. 
      Deontais oideachais agus seirbhísí tacaíochta;
      
   6. 
      Sochair mhíchumais, lena n-áirítear deontais oiriúnaithe tithíochta, sochair do thiománaithe/phaisinéirí míchumasaithe;
      
   7. 
      mionsonraí teagmhála maidir le seirbhísí comhairle agus síceolaíochta.
      
3. 
   I gcás caighdeáin dea-chleachtais idirnáisiúnta a bheith ann maidir le cúram do dhuine ar a bhfuil galar neamhchoitianta, is ceart iad a chur i bhfeidhm. Mura bhfuil caighdeán idirnáisiúnta ar fáil, is gá teimpléad a chruthú. Is ceart an chóireáil, na teiripí agus na speisialtóirí riachtanacha a leagan amach mar ghné chaighdeánach den teimpléad sin. Ina theannta sin, is ceart aird a thabhairt ar an treoir atá forbartha ag na Líonraí Tagartha Eorpacha. Agus is ceart riachtanais sláinte béil/déidliachta a bheith ann sa chonair chúraim, go háirithe i réimse na déidliachta péidiatraice.
   
4. 
   Ní mór an t-athrú ó chúram péidiatraice go cúram aosach a bhainistiú go héifeachtach agus gan aon bhriseadh seirbhíse. Faoi láthair, is ar bhonn ad hoc a tharlaíonn an t-athrú sin do dhaoine ar a bhfuil riochtaí neamhchoitianta, rud as a leanann strus, faitíos agus imní i gcás othar agus teaghlach. Ag tráth an-íogaireach den sórt seo, bíonn tacaíocht bhreise ag teastáil ó othair ar déagóirí iad agus óna dteaghlaigh. Is ceart go ndéanfadh gairmí ceannais an méid sin a chomhordú ar fud an phróisis ar fad. Tá gá le treoirlínte i leith an phróisis sin d’othair agus don fhoireann araon. Tá prótacail agus oiliúint ghaolmhar don fhoireann riachtanach freisin chun a chinntiú go bhfuil an tacaíocht sin sorochtana do gach othar ar a bhfuil galair neamhchoitianta.
   

Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go ndéanfaidh an Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta, trí bhíthin Oifige Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta, an creat rialachais chliniciúil agus eagraíochtúil a fhorbairt a bheidh mar bhuntaca do chonairí cúraim agus do rochtain ar chóireáil d’othair ar a bhfuil galair neamhchoitianta, go háirithe i gcomhthéacs an athraithe ó chúram péidiatraice go cúram aosach.
    

2. 
   4.4.2 Lárionaid Saineolais
   
3. 
   Is i gcomhthéacs na bhforbairtí thuas san AE, agus i gcomhthéacs forbairtí níos leithne i gcóras cúraim sláinte na hÉireann i gcoitinne (féach thíos), a thug an Coiste Stiúrtha aghaidh ar an tsaincheist i dtaobh conas a d’fhéadfaí feabhas a chur ar an staid reatha maidir le scagthástáil, fáthmheastóireacht, cóireáil agus cúraim i réimse na ngalar neamhchoitianta. Baineann na croí-ghnéithe den chur chuige le forbairt Lárionad Saineolais i gcomhair galar neamhchoitianta agus le rannpháirtíocht i Líonraí Tagartha Eorpacha do ghalair neamhchoitianta (RD ERN-anna). Tá critéir cháilíochta comhaontaithe ag an AE maidir leis na Lárionaid Saineolais (EUCERD, 2012a). Ní mór na Lárionaid Saineolais sin agus na slite gaolmhara cúraim a ailíniú leis an atheagrú a bheartaítear a dhéanamh ar ospidéil na hÉireann.
   

Is é atá i Lárionaid Saineolais ná lárionaid ina ndéantar grúpa inniúlachtaí ildisciplíneacha speisialtóireachta a tharraingt le chéile chun seirbhísí éagsúla a thairiscint, mar shampla, comhairliúcháin, scrúduithe dochtúra, tástáil agus comhairle gheineolaíochta agus seirbhísí sóisialta, nó, mar sheirbhís atá dírithe ar an othar, chun deis a thabhairt a bheith san áireamh i bprótacail taighde agus i dtrialacha cliniciúla, ar nithe iad sin a chinnteoidh fáthmheastóir eacht thráthúil agus cúram cuí leantach.

Tá bunús maith leis an réasúnú i ndáil le Lárionaid Saineolais a fhorbairt. Tá gá le foirne ildisciplíneacha ardspeisialtóireachta liachta agus soláthróirí seirbhísí sóisialta chun déileáil le neamhoird neamhchoitianta. Trí shaineolas a bhailiú le chéile i struchtúr fisiciúil nó i struchtúr fíorúil, tarraingítear inniúlachtaí le chéile agus laghdaítear costais chúraim sláinte trí rannchuidiú le moilleanna níos giorra maidir le fáthmheastóireacht a fháil, le hiarmhairtí níos éadroime, le laghdú ar fháthmheastóireacht mhícheart agus le cóireáil gan ghá. Mar gheall ar chúinsí eacnamaíochta in Éirinn faoi láthair, ní mór an ghné eacnamaíochta de chóireáil galar neamhchoitianta (agus de chosc míchumais saoil agus galair ainsealaigh in aon chásanna) a bhreithniú go cúramach nuair a d’fhéadfadh atheagrú seirbhísí a bheith ag teastáil. Is iad na nithe atá le cur i gcuntas na costais fholaigh a ghabhann le fáthmheastóirteachtaí míchruinne nó fáthmheastóireachtaí dearfacha nach dtugtar faoi deara agus míbhainistíocht (lasmuigh de lárionaid chuí saineolais), na costais a ghabhann galracht fhadaithe agus cailleadh ioncaim cánach. Tá líon áirithe cóireálacha nua ann, ar cóireálacha iad atá ag teacht chun cinn go tapa d’othair ar a bhfuil galar neamhchoitianta agus ar cóireálacha sábhála beatha iad atá ceadaithe ag Ballstáit san AE. Ina measc sin, áirítear teiripe athsholáthair einsímí agus, nuair a chuirtear ar fáil i lárionaid chuí tagartha í beidh gá le caighdeáin deimhnithe cáilíochta a chomhlíonadh ina leith agus, chomh maith leis sin, beidh gá le cost-éifeachtacht agus úsáid dhóthanach acmhainní ina leith.

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN Lárionaid Saineolais Bhí tacaíocht fhorleathan ann maidir le forbairt cláir nua cúraim chliniciúil i bhFeidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte, agus é tiomnaithe do ghalair neamhchoitianta. Measadh gurb é atá i gcroí-fheidhmeanna na Lárionad Saineolais ná cóireáil a thabhairt agus cúram cuí agus tacaíocht chuí a sholáthar, agus forbairt a dhéanamh ar phleananna cúraim i gcomhpháirtíocht leis na soláthróirí iomchuí. I gcás nach bhfuil aon seirbhís oiriúnach ar fáil in Éirinn, measadh tábhacht a bheith le rochtain ar Líonraí Tagartha Eorpacha. Tríd is tríd, bhí na freagróirí den tuairim gur ceart don Stát costais atá bainteach le cóireáil agus le seirbhísí iarchóireála thar lear a aisíoc.

Mar atá luaite cheana féin, rinne EUCERD Moltaí maidir le Critéir Cháilíochta do Lárionaid Saineolais um Ghalair Neamhchoitianta sna Ballstáit a ghlacadh ar an 25 Deireadh Fómhair 2011 (EUCERD, 2012a). Maidir leis an obair sin de chuid EUCERD, is obair í atá comhlántach le hobair ar na saincheisteanna seo a dhéanann an Grúpa Saineolaithe Cúraim Sláinte Trasteorann i ndáil leis na Gníomhartha Tarmligthe faoi Airteagal 12(4) de Threoir 2011/24/AE.

4. 
   4.4.3 Páirt a ghlacadh i Líonraí Tagartha Eorpacha
   

Cé go bhfuil slite cúraim sláinte sainithe go maith in Éirinn i gcás roinnt neamhord neamhchoitianta (e.g. neamhoird téachta oidhreachtúla), trí bhíthin Lárionad Saineolais dea-bhunaithe, d'fhéadfadh sé tarlú nach bhfuil dóthain saineolais áitiúil ann in Éirinn i gcás cuid mhór riochtaí agus i gcás neamhord sár-neamhchoitianta. Sna cásanna sin, tá tábhacht ar leith ag baint le forbairt agus le húsáid Líonraí Tagartha Eorpacha (ERN-anna).
D’fhéadfaí, a rá maidir le húsáid a bhaint as ERN-anna, gurb ionann é agus ‘eolas agus saineolas a líonrú’ trí bhíthin saineolais fhisiciúil nó saineolais fhíorúil agus/nó trí bhíthin lárionad tagartha agus foirne saineolaithe. Is nithe bunúsacha iad sin i dtaca le déileáil le galair neamhchoitianta ar an leibhéal Eorpach agus ar an leibhéal náisiúnta araon. Is é is aidhm do ERN ná feabhas a chur ar cháilíocht agus ar bhainistíocht fhoriomlán an chúraim i leith aon ghalair neamhchoitianta amháin nó grúpa galar trí na seirbhísí agus an saineolas atá ann cheana féin ar an leibhéal náisiúnta a chomhlánú agus, chomh maith leis sin, tacú leis na nithe sin agus breisluach a sholáthar ina leith. Mar thoradh ar líonrúchán den sórt sin idir Lárionaid Saineolais náisiúnta, déantar comhroinnt agus soghluaisteacht an tsaineolais, seachas na n-othar, a chur chun cinn. Glacann Éire páirt, nó tá páirt glactha ag Éirinn, sna Líonraí Píolótacha Tagartha Eorpacha seo a leanas maidir le galair neamhchoitianta: Dyscerne, EPNET, EPI, Care-NMD, EN-RBD agus Líonra Liomfóma Hodgkin Péidiatraiceach. Le linn Chomhdháil EUROPLAN na hÉireann 2011, comhaontaíodh go bhfuil comhar láidir ann sa réimse seo le grúpaí Eorpacha i measc na bpobal eolaíochta agus na ngrúpaí othar. Glacann roinnt cliniceoirí páirt in ERN-anna píolótacha ach níl comhordú maith ann ina leith sin agus bíonn an rannpháirtíocht níos fearr i réimsí áirithe galair ná mar atá i réimsí eile. Is féidir le ERN-anna feabhas a chur ar eolas trí bhunachair shonraí fhrithpháirteacha agus clárlanna frithpháirteacha eolais agus acmhainní a chomhroinnt agus a chruthú. Agus is féidir leis sin cohóirt mhéadaithe a chruthú i gcomhair staidéar taighde agus trialacha cliniciúla, chomh maith le caighdeáin i ndáil le cúram a fhorbairt do Lárionaid Saineolais.
I Moltaí EICERD (2013b) maidir le Líonraí Tagartha Eorpacha do Ghalair Neamhchoitianta (RD ERN-anna), atá luaite roimhe seo, luaitear gurb é atá i bhfís fhoriomlán na RD ERN-anna ná go soláthróidh siad an creat le haghaidh slite cúraim d'othair ghalair neamhchoitianta (RD) trí bhíthin ardleibhéil saineolais chomhtháite. Cumasóidh ERN-anna líonrú lárionad ar leibhéal Eorpach agus déanfaidh siad cur chun cinn i leith rochtain a bheith ag gairmithe cúraim sláinte ar na huirlisí agus ar na treoirlínte a chuireann an líonra tagartha ar fáil agus ar an eolas atá ag na líonraí. Clúdóidh sé sin, céim ar chéim, gach uile othar galair neamhchoitianta, lena n-áirítear iad siúd a bhfuil fáthmheastóireacht á lorg acu nó nach féidir fáthmheastóireacht chríochnaitheach a thabhairt ina leith.

(féach http://www.eucerd.eu/?post_type=document&p=2207).

Tá seirbhísí an Choimisiúin Eorpaigh tar éis a bheith ag obair i gcomhar leis na Ballstáit chun na bearta cur chun feidhme a ullmhú, is é sin, na bearta ar dá réir a leagfar síos na critéir a bheidh le comhlíonadh ag ERN-anna agus ag soláthróirí cúraim sláinte chun go ndéanfar iad a bhunú agus a ainmniú mar Líonraí Tagartha Eorpacha agus mar Lárionaid Saineolais, faoi seach. Beidh na ERN-anna bunaithe ar rannpháirtíocht dheonach ar thaobh soláthróirí cúraim sláinte agus glacfaidh na soláthróirí sin páirt i ngníomhaíochtaí na líonraí, agus rannchuideoidh siad leis na gníomhaíochtaí sin, de réir reachtaíocht an Bhallstáit ina bhfuil an soláthróir bunaithe. I gcás nach gcomhlíonann lárionad náisiúnta na critéir i gcomhair ainmniúcháin mar Lárionad Saineolais AE, samhlaítear go mbeidh foráil ann maidir lena ainmniú mar Lárionad Náisiúnta Comhlachaithe den ERN lena mbaineann, ach sin faoi réir critéar agus coinníollacha áirithe.

Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go ndéanfar Lárionaid Saineolais Náisiúnta in Éirinn a shainaithint i leith grúpaí riochtaí neamhchoitianta, agus sin a dhéanamh ar bhonn riachtanais chliniciúil agus bunshraithe atá ann cheana féin. Gur gá do HSE, ar bhonn práinneach, Lárionaid Saineolais agus slite cúraim a leagan amach agus ról éagsúil agus inniúlachtaí éagsúla Lárionad Saineolais agus lárionad a sholáthraíonn cúram ar leibhéal áitiúil a shonrú, agus go ndéanfar an leagan amach sin a ailíniú le hatheagrú ospidéil na hÉireann ina ngrúpaí ospidéal. Go bhfuil sé tábhachtach freisin go ndéanfar na riachtanais atá ann i leith galar neamhchoitianta a chur i gcuntas i dtreoirlínte cliniciúla leathana. Gur ceart an t-ionchas maidir le comhar ar bhonn uile-Éireann a fhíorú. Gur ceart ainmniú Lárionad Saineolais a dhéanamh de réir chritéir cháilíochta EUCERD i ndáil le Lárionaid Saineolais.
    
21. 
    Go ndéanfaidh HSE Lárionaid Saineolais a chomhtháthú isteach i bpleanáil náisiúnta i leith maoiniúcháin, agus foráil á déanamh maidir le dóthain foirne le haghaidh cúraim ildisciplínigh agus, chomh maith leis sin, bonneagar taighde inbhuanaithe a bheith ann i ndáil le himscrúdú cliniciúil de bhreis ar thaighde iomaitheach.
    
22. 
    Go ndéanfaidh an Roinn Sláinte agus HSE spreagadh agus tacaíocht a thabhairt do na Lárionaid Saineolais náisiúnta (tar éis iad a bheith ainmnithe amhlaidh) chun aitheantas a lorg mar Lárionaid Saineolais Eorpacha ainmnithe de chuid an AE nó mar lárionaid náisiúnta chomhlachaithe i Líonraí Tagartha Eorpacha do Ghalair Neamhchoitianta (RD ERN-anna), de réir am amscála, an chreata agus na gcaighdeán atá á bhforbairt faoi láthair ar an leibhéal Eorpach trí obair chomhlántach EUCERD agus trí Threoir 2011/24/AE an AE maidir le Cúram Sláinte Trasteorann.