Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

5.4 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha faoin teacht ar chógais agus ar theicneolaíocht do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu i bPoblacht na hÉireann

Is é a mholann an Grúpa Stiúrtha

20. 
    Go ndéanann HSE Grúpa Oibre a chur le chéile chun critéir chuí a leagan amach ar a ndéantar cinntí maidir le haisíoc i gcás leigheasra agus teicneolaíochta dílleachta. Ba cheart go mbeadh modh measúnachta i gceist leis an gcur chuige ar aon dul leis an gceann maidir le cóireáil ailse a cuireadh ar bun faoin gClár Náisiúnta Rialaithe Ailse chomh maith le ceangal ar leibhéal na hEorpa leis an CAVOMP.
    
21. 
    Go dtugann HSE faoi réamhbheart luachála eacnamaíochta ar an mbeartaíocht reatha agus ar an gcostas maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu ar fud na dtimpeallachtaí ospidéil ar fad.
    
22. 
    Go ndéantar plé ar iarratais maidir le húsáid a bhaint as cógais agus teicneolaíocht dílleachta in ospidéil i gcomhthéacs bhuiséad náisiúnta seachas buiséad an ospidéil aonair amháin agus go dtabharfadh HSE seo san áireamh.
    
23. 
    Go gcuireann HSE tuarascáil bhliantúil ina dtugtar tuairisc ar an úsáid as cógais agus teicneolaíocht dílleachta, idir an cineál atá ar fáil ag an am agus cineálacha nua ar an margadh, ar fáil go poiblí in Éirinn agus achoimre maidir leis na hiarratais a tháinig agus na cinntí i ndáil leis na hiarratais sin.
    
24. 
    Go leantar den scanáil fadlíne idir cuideachtaí cógaisíochta agus HSE, údaráis measúnachta maidir le tairbhe clinice san áireamh, agus go gcuirtear leis ionas go mbíonn feabhas ar an eolas roimh ré maidir le cógais dílleachta atá i mbéal a gcur ar fáil agus an riachtanas a bheidh leis na cógais.
    
25. 
    Go ndéantar cúngú ar an gcumas oideas leighis a thabhairt maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta i ndáil le aicídí ró-neamhchoitianta ionas gur foirne speisialtóireachta amháin a fhéadann sin a dhéanamh tar éis a n-ainmniú ag Lárionad Saineolais.
    
26. 
    Go gcuireann HSE tacar treoirlínte i bhfeidhm faoi oideas leighis a thabhairt maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta in Éirinn. Ba cheart don HSE sna torthaí cliniciúla maidir le húsáid as cógais dílleachta a mheas.
    
27. 
    Ba cheart do lucht clinice na sonraí is gá a chur ar fáil chun monatóireacht a dhéanamh ar phatrúin maidir le hoidis leighis chomh maith le faireachas cógas, ionas go gcinntítear sábháilteacht na n-othar agus cúram sláinte ar ardchaighdeán.
    
28. 
    Go dtarlódh caidreamh luath idir HSE agus cuideachtaí atá i mbun trialacha clinice in Éirinn le hothair as Éirinn agus ceadú ceadúnais ar tí tarlú.
    
29. 
    Ba cheart dreasacht a thairiscint do lucht urraíochta chun trialacha a rith in Éirinn ionas go gcuirtear leis an teacht ar an nuáil ag othair na hÉireann.
    

_6. Cumhacht, cosaint agus cúnamh taca don other a bhfuil galar neamhchoitianta air agus don chúramóir

6.1 Réamhrá

Tá cumhacht don othar ina théama tosaíochta san ord tábhachta a luaitear i straitéisí agus i bpleananna maidir le galair neamhchoitianta ar fud na hEorpa agus go hidirnáisiúnta (EUCERD, 2013a). Is é atá i gceist go bunúsach meas a léiriú do cheart an othair agus na cearta agus a gcuid tuairimí a bheith ina slánchuid de na polasaithe agus de na seirbhísí a bhaineann leo. Rinne Oifig Réigiúnach WHO san Eoraip, san fhoilseachán Health 2020 – A European policy framework and strategy for the 21^st century, slánchuid de bhearta ar mhaithe le cumhacht don othar i bpolasaí sláinte na hEorpa (WHO, 2013).

Aontaítear go bhfuil cumhacht don othar buntábhachtach maidir le torthaí sláinte níos fearr a thabhairt i gcrích, chomh maith le leas a dhéanamh maidir le cúram atá éifeachtúil ó thaobh costais, go háirithe i gcomhthéacs na bainistíochta ar ghalair ainsealacha. Bíonn othair a bhfuil cumhacht acu páirteach go gníomhach freisin i ndéanamh na gcinntí maidir leis an ngalar atá orthu ón uair atá tuiscint acu ar an ngalar agus eolas ar réimse iomlán na roghanna agus na n-acmhainní atá ar fáil dóibh.

Tá an chaibidil seo bunaithe cuid mhór ar an Moladh ón gComhairle Eorpach (CE) an 8 Meitheamh 2009 faoi Ghníomh i réimse na ngalar neamhchoitianta (2009/C 15/02). Luaitear ansin maidir leis an Eagraíocht Dhomhanda Sláinte (WHO) gurb é a rinne sí:
‘…defined empowerment of patients as a “pre-requisite for health” and

encouraged a “proactive partnership and patient self-care strategy to improve health outcomes and quality of life among the chronically ill”. In this sense, the role of independent patient groups is crucial both in terms of direct support to individuals living with the disease and in terms of the collective work they carry outtoimproveconditionsforthecommunityofrarediseasepatientsasawhole and for the next generations.’
Leantar ar aghaidh sa Mholadh leis an gcomhairle:

‘Member States should aim to involve patients and patients’ representatives in the policy process and seek to promote the activities of patient groups.’

Tháinig dá thoradh sin moladh na Comhairle in Airteagal VI faoin teideal ‘Empowerment of Patient Organisations’, go ndéanfadh Ballstáit:

‘Consult patients and patients’ representatives on the policies in the field of rare diseases and facilitate patient access to updated information on rare diseases.

‘Promote the activities performed by patient organisations, such as awareness- raising, capacity-building and training, exchange of information and best practices, networking and outreach to very isolated patients.’
Ar na téamaí lárnacha a bhaineann leis an gcumhacht don othar maidir le hothair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu, tá:

• 
  Páirt a bheith ag othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus ag lucht a gcúraim sa leagan amach, sa gcur i bhfeidhm agus san athbhreithniú ar pholasaithe náisiúnta.
  
• 
  Páirt chuí ar bhonn measa a bheith ag othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus ag lucht a gcúraim sna cinntí a bhaineann leis an bhfáthmheastóireacht agus leis an gcúram ag gach tráth.
  
• 
  Athchóiriú ar an gcóras sláinte ionas gur cóiriúla é do lucht a úsáide, gur mó atáthar dírithe ar an othar agus ar an teaghlach.
  
• 
  Cuidiú le hacmhainní eolais faoi ghalair neamhchoitianta a thabhairt chun cinn atá áisiúil, chomh maith le cumas litearthachta i gcúrsaí sláinte a chothú i measc othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus lucht a gcúraim.
  
  • 
    Cuidiú le scileanna na n-othar, an lucht cúraim agus na n-eagraíochtaí ionadaíochta a chothú maidir leis an gcóras sláinte a thuiscint agus athruithe éifeachtúlacha a thabhairt i gcrích.
    
  • 
    Tuiscint don soicheall sóisialta maidir le hothair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu sa phobal go ginearálta agus cuidiú leis sin, gnéithe na fostaíochta, an oideachais, an idirdhealaithe, na dteidlíochtaí agus an mhíchumais san áireamh.
    

I dtéarmaí polasaí, is minic a cheaptar galair neamhchoitianta le comhthéacs sa chóras casta – mar shampla, i gcomhthéacs chóras cúram sláinte iltoiseach, faisnéis agus córais buiséid. Ina ainneoin sin, d'fhéadfadh go gclisfí le cur chuige den sórt sin dóthain tábhachta a leagan ar an gcóras taca is gaire don othar a bhfuil galar neamhchoitianta air – i.e.an teaghlach. Goilleann an galar neamhchoitianta atá ar dhuine den teaghlach, más ar leanbh nó ar dhuine fásta, ar an teaghlach uile agus d'fhéadfadh imeallú tarlú: go mbeifí lagtha ó thaobh síceolaíochta, cúrsaí sóisialta, cultúir nó eacnamaíochta (EURORDIS, 2005).

Le cur chuige chumhacht don othar i ndáil le galair neamhchoitianta, féachtar le meas a léiriú ar chumas an lucht cúraim agus na dtuismitheoirí agus le cúnamh taca a thabhairt dóibh agus feictear go mbeidh sin ar an ní is tábhachtaí maidir leis an toradh atá i ndán don othar. Tagann scileanna cúraim, abhcóidíochta, tapú seirbhíse agus comhordúcháin i gceist leis sin chomh maith le heolas a thiomsú, féinchúram le cúnamh agus bainistíocht galair. Le cur chuige chumhacht don othar chomh maith, féachtar leis an gcothroime a chur chun cinn i réimsí éagsúla – mar shampla, idir chearta na ndaoine a bhfuil aicídí neamhchoitianta orthu agus na ndaoine a bhfuil aicídí níos coitianta orthu agus idir an toradh a bhíonn ar shaol na n-othar a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus ardoideachas orthu nó ioncam ard acu agus othair atá faoi mhíbhuntáiste.