Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

6.8 Éifeachtúlacht eagraíochtaí na n-othar a thabhairt chun cinn

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN
Eagraíochtaí othar

• Tugadh chun aire le linn an chomhairliúcháin an réimse éagsúil feidhmeanna atá le heagraíochtaí na n-othar, mar shampla cúnamh taca, eolas, abhcóidíocht, comhairle, taighde agus bailiú airgid. Bhí aontú tréan dá réir sin le páirt a bheith ag eagraíochtaí na n-othar sa Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta.

• Feictear go bhfuil buntáiste as ceangal a chothú le heagraíochtaí tuismitheoirí den chineál céanna thar lear, cé gurbh léir ón gcomhairliúchán go bhféadfadh nach bhfuil eagraíocht ann do roinnt daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu in Éirinn.

Tagann grúpa mór fairsing thart ar 8,000 aicíd i gceist le galair neamhchoitianta. Níl na buntáistí a ghabhfadh le heagraíocht othar in Éirinn, a chuirfeadh cúnamh taca agus treoir ar fáil agus a dhéanfadh abhcóidíocht ar a son, ag an gcuid is mó de na hothair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. I gcás cuid mhór aicídí, go háirithe cinn an-neamhchoitianta agus rí-neamhchoitianta, níl aon ghrúpa tacaíochta maidir leis an aicíd shonrach amháin ar bun in Éirinn. Tá na hothair dá bhrí sin ag brath ar ghrúpaí idirnáisiúnta maidir le heolas agus cúnamh taca. Thug níos mó ná 50% de na daoine a thug freagra ar Shuirbhé GRDO maidir le Taithí Saoil na nOthar sa bhliain 2012 le fios nach raibh aon ghrúpa othar ar bun in Éirinn i ndáil leis an aicíd a bhí orthu nó nach raibh eolas acu ar cheann. Bhí níos mó ná 90% de na daoine a d'fhreagair an suirbhé céanna sin a dúirt go measann siad eagraíochtaí tacaíochta d'othair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu a bheith 'riachtanach', 'an-tábhachtach' nó tábhachtach (GRDO, 2012). I gcuid mhór cásanna nach bhfuil aon eagraíocht ar bun in Éirinn maidir le galair neamhchoitianta éagsúla agus daoine atá ag fulaing galair dá sórt ag brath ar ghrúpaí idirnáisiúnta maidir le cúnamh taca, eolas agus comhairle, ní féidir leis na heagraíochtaí idirnáisiúnta sin seasamh ar a son go foirmeálta in Éirinn, rud a chuireann constaic roimh an gcumasú i gcás na n-othar sin.

Tá, ina ainneoin sin, cuid mhór eagraíochtaí othar in Éirinn a oibríonn go sonrach i ndáil le riachtanais othar a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Bíonn ionadaíocht thar ceann othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu freisin i measc chónaidhmeanna othar agus olleagraíochtaí, mar shampla na heagraíochtaí maidir le haicídí néareolaíochta, le haicídí a bhaineann leis na scamhóga, na duáin nó an croí, agus le hailse. Bíonn eagraíochtaí maidir le cúrsaí míchumais, den earnáil pobail agus dheonach, gníomhach freisin ag tabhairt cúnamh taca do chuid mhór leanaí agus daoine fásta a bhfuil riachtanais chasta agus míchumas ag gabháil dóibh de thoradh ghalair neamhchoitianta.
Is iomaí cineál de na heagraíochtaí othar in Éirinn maidir le daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Ainneoin nach bhfuil ann ach líon bheag eagraíochtaí, idir eagraíochtaí d'aicíd shonrach agus ollghrúpaí eagraíochtaí, bíonn ról barrthábhachtach leo maidir leis an tuiscint a chothú ar ghalar neamhchoitianta agus cúnamh ina leith a thabhairt chun cinn. Tá roinnt acu a thairgeann cúnamh sóisialta agus cúnamh airgid do na daoine a bhfuil an galar orthu; tá roinnt a bhíonn gníomhach ag bailiú airgid don taighde agus ag stocaireacht maidir le cúram níos fearr agus polasaithe Rialtais oiriúnacha.
Tá cuid mhór grúpa tacaíochta maidir le galar neamhchoitianta a fheidhmíonn mar an t-aon soláthraí eolais agus cúnaimh speisialta amháin maidir leis an aicíd neamhchoitianta áirithe sin agus a chuireann oiliúint agus eolas ar fáil do lucht gairme sláinte agus coimirce sóisialaí, chomh maith leis na daoine a bhfuil an aicíd orthu. Is féidir bunriachtanas a bheith le grúpaí tacaíochta ar an idirlíon nó le caidreamh teileafóin freisin dóibh siúd a fhulaingíonn aonrú sóisialta mar gheall ar easpa deiseanna iompair nó cúramóirí agus dóibh sin nach bhfuil grúpa tacaíochta faoi leith ar bun maidir leis an ngalar neamhchoitianta atá orthu. Is féidir, tríd an Idirlíon, le daoine a bhfuil an galar neamhchoitianta céanna orthu (a bhféadfadh nach ann d'eagraíocht ionadaíochta othar ina leith) córas tacaíochta ar líne a chur ar bun anseo nó thar lear. I gcás aicídí rí-neamhchoitianta, is gnáth nach mbíonn teacht ar aon lárionad speisialtóireachta ná ar ghrúpa tacaíochta faoi leith agus cuirtear dá réir sin leis na deacrachtaí a ghabhann le heaspa eolais, saineolais agus tacaíochta.
Duine amháin nó grúpa beag daoine a bhfuil an aicíd áirithe ag cur isteach orthu féin a chuireann cuid mhór de na heagraíochtaí maidir le galar neamhchoitianta nó rí-neamhchoitianta ar bun. Is minic go mbíonn strus breise i gceist leis an eagraíocht a choinneáil ar siúl do na daoine seo a bhfuil aicíd neamhchoitianta orthu féin nó atá ag tabhairt aire do dhuine a bhfuil. Tá gá go práinneach le cúnamh ón Stát do na heagraíochtaí seo d'fhonn cinntiú go leantar leis an obair bhunriachtanach atá ar siúl acu agus go ndéantar í a fhorbairt agus d'fhonn cinntiú freisin nach mbíonn an obair sin de chúram go hiomlán ar dhaoine a bhfuil ualach orthu cheana féin mar gheall ar aicíd neamhchoitianta. Maidir leis na heagraíochtaí othar a thug freagra maidir le Suirbhé GRDO, bhí 63% nach raibh cistíocht ar bith faoin reachtaíocht á fháil acu agus 51.9% nach bhfuil aon fhostaí le pá acu (GRDO, 2012).Tarlaíonn deacrachtaí de chineálacha éagsúla á gcur roimh eagraíochtaí othar maidir le galair neamhchoitianta, ina measc líon níos lú d'oibrithe deonacha agus de lucht tacaíochta; an gá caidreamh a dhéanamh agus cúnamh a thabhairt d'othair a bhfuil riachtanais/míchumas sárchasta ag gabháil dóibh; an gá caidreamh a dhéanamh taobh amuigh de theorainneacha na tíre maidir le gnéithe éagsúla den obair; agus an gá cúnamh taca a thabhairt d'othair chun oibriú trí chóras ar minic gan tuiscint ann ar an ngalar atá i gceist. Luaitear an cruatan airgid a ghabhann le galar neamhchoitianta níos luaithe sa chaibidil seo. Murach an cúnamh taca agus an abhcóidíocht a chuireann eagraíochtaí othar ar fáil, is iomaí duine nach mbeadh in acmhainn oibriú tríd an gcóras.
Ina theannta sin, cuireann an easpa feasachta ar na grúpaí sin nuair is ann dóibh laistigh den chóras cúraim sláinte agus shóisialta, isteach ar an méid a mbaintear leas as na grúpaí sin. Ní chuirtear othair ar aghaidh go huathoibríoch chuig na grúpaí ar fháthmheastóireacht a dhéanamh orthu. D’fhéadfadh daoine a bheith aonraithe mura mbíonn teagmháil acu le heagraíochtaí ábhartha.
Ní mór dul chun cinn breise maidir le slánchuid den chóras a dhéanamh de na heagraíochtaí othar agus ionadaithe othar, agus breis forbartha a dhéanamh orthu, agus béim faoi leith ar ionadaíocht chothrom idir aicídí neamhchoitianta, an-neamhchoitianta agus rí-neamhchoitianta i ngach réimse. Ní mór cúnamh ó thaobh airgid, struchtúir agus institiúide a thabhairt do na hothair agus dá gcuid eagraíochtaí ionas gur féidir le páirt a ghlacadh i bpróiseas ar bith trína dtugtar na polasaithe chun cinn a bhaineann sa deireadh leis na hothair agus a gcuid gaolta.
Tá gá mar bheart práinneach le creatchóras trína ndéantar soláthar go sonrach do rannpháirtíocht ghrúpaí beaga othar agus rannpháirtíocht othar aonar ionas go gcinntítear lánpháirtíocht dáiríre sa phróiseas maidir le cinntí a dhéanamh agus go réitítear an bealach do chumhacht dáiríre don othar.
Ba cheart go mbeadh baint dáiríre ag othair agus eagraíochtaí othar leis an bpróiseas taighde ó chéim an 'smaoinimh' go dtí go mbíonn cruthúnas ar bheart idirghabhála, agus sin i gcomhar le comhlachtaí taighde léinn agus le tionscal na cógaisíochta. Tá cumas léirithe ag cuid mhór eagraíochtaí othar galair neamhchoitianta in Éirinn gur féidir leo cuidiú le hobair thaighde a fhorbairt trí pháirtnéireacht lena mbaineann go minic teacht ar othair, comhchistíocht agus socruithe rialachais. Ba cheart bonn treise a chur faoi pháirt eagraíochtaí na n-othar in obair thaighde agus an bealach a réiteach dó sin faoin bPlean Náisiúnta seo maidir le Galair Neamhchoitianta.
Mar gheall ar na deacrachtaí a chuirtear roimh othair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu, is den tábhacht go gcuirtear cláir sláinte agus leas sóisialta i bhfeidhm ar bhealach cóir follasach.
Moltar próiseas sainsoiléir do Bhainistíocht an Athraithe agus anailís ghéar chuimsitheach chun na hacmhainní atá ar fáil faoi láthair a shonrú agus aird a tharraingt ar easpa nó easnamh. Is den mhórthábhacht chomh maith go gcinntítear go ndéantar soláthar le linn an athraithe do na daoine sin a bhfuil aicíd neamhchoitianta ag gabháil dóibh agus a bhfuil cúram, seirbhísí agus cúnamh taca á chur ar fáil dóibh.