Quels moyens pour affronter la douleur chronique

1Différentes formes de douleurs

Les différentes formes cliniques de douleurs sont extrêmement difficiles à décrire, d’autant qu’il existe énormément de formes et de niveau d’intensité de la douleur. Et il n’y a aucune unicité dans ce domaine. Par ailleurs les niveaux de douleurs sont extrêmement variables dans leurs manifestations.

Par exemple, dans l’association « Papillons en cage »³, on a l’habitude de mesurer le niveau de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Or cette échelle, plus que suggestive, n’a rien de rigoureuse ou de scientifique.
On sait bien sûr qu’il y a des douleurs insupportables. Si par exemple, vous mettez votre main sur une plaque électrique chauffée au rouge, vous ne pouvez strictement pas tenir votre main, sur cette plaque, plus de quelques secondes (ne serait-ce même une minute). La douleur des céphalées de tension n’atteint pas à ce niveau là. L’impression de brûlure qu’on ressent le plus souvent n’est certainement qu’une impression erronée.
En plus, par la force des choses, parce qu’on n’a pas le choix, sur 10 ans ou plus, on peut devenir entraîné à bien plus supporter sa douleur chronique qu’au début de son apparition, tout comme les sportifs peuvent aussi résister, à la longue, à la douleur liée aux efforts physiques⁴. Et donc, alors le ressenti de la douleur diffère ou peut différer aussi au cours du temps.
De ce fait, il est souvent difficile d’évaluer le ressenti de la douleur. On ne sait pas mesurer d’une façon scientifique, le niveau de la douleur, lui-même dépendant d’un grand nombre de facteurs encore mal connu.
Par ailleurs, quand les céphalées de tension sont fortes, de multiples phénomènes connexes, mystérieux et souvent rares, peuvent aussi apparaître, tels que (voir ci-après) :
a) vertiges,

b) impression d’écœurement, de nausée ou d’amertume intense⁵,

c) fatigue anormale très forte et systématique,

d) voire désir irrésistible de dormir (induction d’une sorte d’hypersomnie anormale) ou de se coucher.

Dans le cas de certains malades, la douleur liée à la céphalée peut les réveiller systématiquement dans la nuit (par exemple, toujours vers 2 à 4 h du matin), quand elle est forte, voire trop fortes, tant que dure la crise. Donc ces phénomènes, comme le réveil la nuit sous l’effet de la douleur, pourraient être l’indicateur que, malgré tout, la douleur, à ce moment là du moins, est quand même forte, voire très intense.

Et tous ces phénomènes connexes précédents peuvent encore renforcer ou entretenir aussi l’impression douloureuse⁶.

En recueillant le témoignage de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, au sein de notre association, on peut définir grosso modo, 4 niveaux schématiques de douleur (voir ci-après) :

Niveau(x)	Description, caractéristiques	Fréquence / prévalence
1-2	Légère à modérée. simple gêne, mais pas vraiment la cause d’une réelle gêne intellectuelle. On peut vivre avec sans problème. Parfois, on ne s’en aperçoit même pas. Souvent, en fait, on ne s’en aperçoit, que lorsqu’on se repose.	Rare parmi les membres
2-4	Douleur modérée, mais vraie gêne intellectuelle. Début de la réduction des capacités intellectuelles. On oublie régulièrement. On doit commencer à tout noter. Elle perturbe déjà d’une façon importante l’activité professionnelle. Dès que la douleur atteint ce niveau, elle a un effet préjudiciable sur l'humeur et elle provoque une désocialisation.	fréquente
5-8	Douleur forte à intense. On commence à ne plus rien vouloir faire. Fatigue intense. Pertes de mémoire fréquentes. Souvent, on n’arrive pas à suivre ce que les gens vous disent. Perturbation grave de l’activité professionnelle ou d’activité courante comme s’occuper de ses enfants. Passages successifs par les phases de découragement, d’abattement de colère ou de dépression … On ne peut pratiquement plus se battre. La douleur ne vous laisse pas de répit et est la plus forte. Finalement, on sent que cela ne sert à rien de se battre. On est dans l’attente, on vit seulement au jour le jour, dans l’instant présent. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne s’arrête jamais ou comme une mécanique infernale. Parfois impression, d’être dans cet état désagréable, comme celui qu’on ressent plusieurs heures après avoir reçu un coup violent sur la tête^7.	Fréquente
8-10	douleur intense à sévère. On est totalement accablé en permanence. On ne bouge plus. On ne vit pratiquement plus. On se lève seulement, juste, pour se nourrir. On est au lit en permanence. On ne pense plus, on ne peut plus penser, on ne pense même plus à vouloir se suicider. On est incapable d’avoir la moindre idée. On est un bloc de douleur à vif. On est totalement incapable de se défendre. On tombe le plus souvent dans une sorte de « fatalisme » total. La douleur est du même niveau que celle d’une crampe musculaire qui serait permanente et violente. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne s’arrête jamais. On ne peut plus du tout travailler. Parfois, impression d’une « fulgurance » de la douleur, mais d’une « fulgurance » qui durerait éternellement ou bien d’une douleur insoutenable. Impression d’être plaqué [scratché] au sol, par les maux de tête.	Rare
8-10	Un cas très rare de céphalées de tension est associé à des douleurs oculaires intenses, perçues comme insoutenables par le malade. Ce dernier a l’impression, que sous l’effet de la pression des muscles oculaires (des six muscles extra oculaires entourant chaque œil), les globes oculaires ont tendance en permanence de sortir de leurs orbites. La personne ne peut plus du tout lire ou même avoir une quelconque activité professionnelle^8.	Très rare

Mais ces niveaux de douleur peuvent être, malgré tout, comparés. Par exemple, on peut constater qu’elle peut être plus douloureuse que la douleur œsophagique⁹ liée à un reflux œsophagique chronique _ quoique cette dernière est d’intensité variable _, lors d’une crise.

Sinon une céphalée de tension, peut être pratiquement aussi douloureuse qu’une crise de migraine¹⁰, même si ces derniers cas de crises de céphalées de tension violentes sont rares.
Mais elle peut être suffisamment forte, insistante, durable, pour altérer durablement votre vie. Par sa présence insidieuse, constante, elle diminue continuellement et énormément votre qualité de vie.
Le plus souvent, elle n’est souvent pas suffisamment forte, pour vous empêcher définitivement de travailler, mais suffisamment forte pour vous mettre dans un état de révolte constant, de déprime ou pour vous gêner durablement dans toutes vos actions en particulier vos activités intellectuelles.

C’est un peu comme le clou dans la chaussure qu’on n’arrive jamais à retirer ou la guêpe qui n’arrête jamais à voler autour de vous et dont vous n’arrivez jamais à vous débarrasser, qui à la longue peuvent vous « rendre fou(s) », malade(s), perturbé(s), amer(s), désespéré(s) etc.

Il n’y a pas de règle absolue, concernant le profil d’évolution dans le temps ou les caractéristiques des douleurs.

Car il y a des douleurs constantes _ certaines à un niveau très élevé _, alors que d’autres sont totalement variables, voire extrêmement variables chaque jour¹¹. On peut avoir un fond de douleur gênante, mais peu handicapante, et puis régulièrement, toutes les semaines ou les quinzaines, passer par une phase de crise (voire des sortes de « crises paroxysmiques »), qui vous handicape alors totalement et vous maintient au lit, tout le temps de la durée de la crise¹² (par exemple, du type de celles atteignant le stade ou niveau 8-10 du tableau précédent). Chez certains, la « susceptibilité » aux maux de tête est très élevée et les céphalées se déclenchant sans cesse, à tout bout de champ, parfois même sans raison claire ou évidente. Chez certains, la survenue des céphalées est aléatoire et est comme une épée de Damoclès, sans cesse brandie au-dessous de la tête du malade, épée qui peut, à tout moment, remettre en cause l’avenir professionnel du malade (avec cette maladie, « rien n’est jamais gagné »)¹³.

Au sein de l’association « Papillons en cage », il y a une énorme diversité de forme de douleurs : constantes, variables, périodiques, totalement aléatoires, celles qui donnent, sans cesse, l’impression qu’on va enfin les résoudre, mais dont la solution semble reculer sans cesse, comme dans un mythe de Sisyphe sans fin, ou un mauvais polar ou un cauchemar, ou encore localisées en permanence en avant du crâne, chez certains alors que d’autres localisées systématiquement à l’arrière du crâne. Il n’y a pas de règles claires hormis le fait qu’elles sont en général bilatérales, très rarement dissymétriques¹⁴. …
En ce qui concerne les douleurs évaluées 8 à 10 sur notre échelle de la douleur (c’est à dire très fortes), elles ne sont pas localisées nécessairement en casque intégrale sur tout le pourtour du crâne, mais peuvent être localisées en des endroits discrets, précis _ souvent les mêmes chez certains malades _, soit a) en barres frontales, b) en des points localisés au niveau de l’occiput et symétriques autour de l’occiput, c) dans la nuque et autour d’elle, d) le long des tempes¹⁵ et de chaque côté _ côté gauche et côté droit _ du crâne.
Sinon, à la douleur physique liée aux maux de tête, il peut se superposer une douleur morale _ lié au fait d’avoir l’impression de ne jamais arriver à s’en sortir dans la vie, du fait de ses céphalées permanentes _, toutes les deux vrillant et taraudant, sans fin, votre cerveau. Il peut y avoir des douleurs morales énormes, peut-être même pires que des douleurs physiques.

Donc, en plus de la douleur physique, il y aura donc lieu aussi de traiter la douleur morale¹⁶.