Quels moyens pour affronter la douleur chronique

13.2Messages à destinations des membres de l’association « Papillons en cage »

Certains malades perdent espoir pensant quoiqu’ils fassent _ quelque soient leur combats _ « leur maladie sera toujours considérée comme psychosomatique²¹⁶, donc elle ne sera pas vraiment à prendre au sérieux, en tout cas « pas plus que cela ». Qu’elle sera toujours considérée comme « légère » par les médecins ».

Par exemple, L., journaliste dans un journal de province, à la retraite, âgé de plus de 70 ans, qui souffre depuis 50 ans de la maladie (depuis l’âge de 16 ans), écrivait récemment à l’auteur « j’ai tellement cru que je finirais par trouver une solution, que depuis quelques années je n’y crois plus ». Un membre avait déclaré lors de l’AG de l’association Papillons en Cage de juin 2009 « Je ne crois plus à ma guérison ». L’auteur lui-même l’a dit à cette même réunion.
L’auteur pense lui, qu’il ne faut pas désespérer, qu’il n’y a pas de fatalité dans ce domaine, ou comme dans tout domaine de la connaissance. Il est certain, qu’un jour, des études scientifiques précises et très poussées de la maladie permettront de mieux connaître les mécanismes causaux de la maladie et donc de mieux la soigner.

Tout dépend bien sûr du nombre d’années nécessaires pour que cette solution arrive enfin²¹⁷.

Au sein de l’association, nous pourrions jouer de « catalyseur » pour l’accélération de la connaissance de la maladie, en apportant nos témoignages, en apportant notre concours pour des études scientifiques (y compris pour la réalisation d’investigation et de statistiques) et par la publication d’un ouvrage que nous projetons de rédiger.

Par ailleurs, pendant longtemps, la fibromyalgie, touchant majoritairement les femmes, suscitait l’incrédulité de l’entourage et des médecins²¹⁸. Idem pour les douleurs causées par la drépanocytose, une maladie génétique²¹⁹.

De plus en plus des médecins (donc le docteur Lantéri-Minet) pensent que dans le cas des céphalées de tension chronique des disfonctionnements ou dérèglements du système nerveux central peuvent intervenir et pas uniquement des causes psychosomatiques.

Les choses évoluent donc, même si cette évolution ne va pas assez vite au goût des malades.

D’autre diront encore que cette initiative de l’auteur n’est juste une initiative isolée, l’auteur étant lui-même isolé, dans sa démarche qui se veut scientifique. Or comme, il n’existe toujours aucune étude épidémiologique sur la prévalence et la gravité des céphalées de tension chroniques, en France et dans le monde, il y aura toujours le risque permanent, pour les malades les plus graves, étant donné leur faible population dans le monde ( ?), que ces derniers n’apparaissent juste, aux yeux des médecins, que comme des «ratés» des traitements actuellement utilisés, sans que pour autant, cela ne remette jamais en cause les traitements et la prise en charge actuels.
En tout cas en attendant que les choses évoluent, notre association a pour but que personne ne soit laissée et abandonnée au bord du chemin. Toute personne a le droit à sa chance dans la vie. Nous pensons que personne ne devrait souffrir aussi longtemps.

Nous sommes tous motivés, au sein de l’association, a ce que cette situation intenable ne perdure pas. Nous sommes tous solidaire et si l’un d’entre nous est validée, indisponible du fait de sa malade, un autre alors reprendra le flambeau, pour continuer son action²²⁰.

Un membre lors de l’AG a déclaré « Il ne faut pas pleurer sur son sort, pas de sensiblerie ». L’auteur pense, malgré tout, que, même s’il ne faut pas trop s’attarder sur soi, on n’est pas fait, non plus, d’airain, nous ne sommes pas surhumains. On a aussi nos limites. Donc, on peut se pleurer, un bon coup. Ce qu’il faut surtout c’est éviter de couler. C’est juste le rôle de l’existence de l’association et de la solidarité entre ses membres, pour éviter de couler. Quand cela va mal, il faut pouvoir compter sur les autres.
Comme, il n’existe pour l’instant pas de solution miracle, pour tous les malades souffrant de céphalées de tension chroniques, pour leur faire mieux supporter la douleur, alors le soutien des proches, l’amitié (sur laquelle on doit pouvoir compter), certains dérivatifs pour nous permettre d’oublier la douleur, enfin l’existence de l’association et la solidarité entre personnes souffrant comme vous … sont importants pour nous.

Au sein de l’association, nous tenterons de trouver des solutions, que nous nous communiquerons entre nous, pour que chacun d’entre nous puisse conserver son optimisme, sa Foi en l’avenir et accepter les difficultés à venir. Et même si ces solutions ne sont pas totalement satisfaisantes, elles existent malgré tout. A nous de les découvrir.

Bien sûr, tous les malades espèrent que la science résoudra enfin leur problème²²¹. Justement, ce texte pourrait constituer, pour nous tous, comme une bouteille à la mer lancée, dans ce sens, vers le corps médical.
Enfin, il est certain que si les médecins étaient plus « attentionnés » à notre égard, cela nous aiderait déjà aussi beaucoup.
Pour finir, la seule urgence et solution reste, quand même, une vraie solution médicale à notre problème. Et dans ce cadre, les médecins détiennent, encore et toujours, pour l’instant, la clé et la solution à celui-ci.

Benjamin LISAN

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14Annexe : comprendre la démarche médicale envers les CTC

14.1Introduction sur cette démarche et le problème qu’elle pose

Ce sujet est très délicat et peut apparaître comme polémique envers le corps médical. Mais nous devons pourtant l’aborder. En effet, les malades _ ceux qui ressentent une douleur sévère, lancinante, incessante, sur des années, liée à leur CTC _, ne comprennent pas pourquoi, durant toutes ces années, le ressenti de leur douleur est systématiquement minimisée, pas pris au sérieux (systématique dévalués au niveau de l’évaluation médicale de leur douleur) ? Pourquoi sont-ils aussi sans cesse psychiatrisés, toujours considérés comme névrosés obsessionnels, borderline, bipolaires etc. par les médecins ? Pourquoi leur cherche-t-on la petite bébête ou des poux psychologiques dans la tête²²², au lieu de mettre l’accent et la priorité, d’abord, sur le traitement de la douleur du malade ?

Un malade affirmait récemment à l’auteur « Dès que les médecins ont obtenus leurs diplômes, ils se sentent au-dessus des autres. Tout ce que dit le médecin doit être pris comme parole d’évangile. Ils ont le droit d’être critique envers mon discours. Mais je n’ai pas le droit, à mon tour, d’être critique envers leur pratique ou leur discours ».

Un autre affirmait, encore récemment «  il n’y a pas plus impossible remise en question de soi et de sa pratique, que celle d’un médecin ».

Cette approche, contreproductive pour le malade²²³, est-elle liée juste à une incapacité pour le médecin de remettre en cause le paradigme²²⁴ médical sur les CTC, auquel il adhère et à une impossibilité de remise en cause sa pratique médicale pour les CTC, en relation avec ce paradigme ?
Qu’en est-il réellement ?
Ce qui suit ci-après permettra de mieux faire comprendre pourquoi les médecins ne soignent pas les malades souffrant de céphalées de tension comme les malades le souhaiteraient _ par exemple, a) soit par une contribution permettant, au malade, de bénéficier d’une COTOREP, b) soit par la recherche de nouvelles molécules ou par l’utilisation d’un traitement plus efficace etc.
Il est important, pour les malades, de comprendre quels sont les raisonnements médicaux (et leur provenance) qui contribuent à ce qu’ils soient soignés d’une certaines manière ainsi et pas d’une autre. L’auteur espère ainsi que cette explication contribuera à ce que les malades soient mois en colère ou déprimé face aux médecins et à leurs pratiques actuelles.