Ramona Cantaragiu, Antropologie, anul , grupa Eseu despre inimi bolnave: Cine mai ține ritmul?

Contactul cu aparatura medicală și impactul asupra expresivității bolii

Electrocardiograma (ecg) este o înregistrare a activității electrice a inimii care se prezintă sub forma unui grafic sau serii de unde inscripționate pe o hârtie. Pentru o exemplificare am introdus în text Poza 1. Ceea ce se urmărește într-o astfel de imagine medicală este regularitatea sau periodicitatea. Orice întrerupere de ritm poate fi semnul unei probleme cardiace, iar „cardiologia a devenit mai mult sau mai puțin arta și știința de a citi și interpreta grafologia inimii bolnave” (Mannebach 1988 și Snellen 1984 citați în Cieraad, 2002:109). Ideea de a echipa inima cu un stilou ca să poată scrie a fost foarte seducătoare de la început (Frank, 1988) pentru că însemna ca natura să vorbească în numele ei, fără medierea simțurilor unui specialist. E. J. Marey, inventatorul metodei grafice în fiziologie și medicină intenționa să „remedieze defectele propriilor noastre simțuri în descoperirea adevărului și, în al doilea rând, inadecvarea limbajului în exprimarea și transmiterea adevărurilor pe care le-am dobândit” (idem, 275).

Tehnologia ne poate ajuta să ne rafinăm simțurile, iar în cazul electrocardiogramei putem discuta despre intensificarea simțului haptic. Fiecare om își poate simți bătăile inimii în mod voit prin amplasarea unei mâini în dreptul acestui organ sau prin măsurarea pulsului în diversele zone ale corpului (gât, încheieturi etc.). Cei care suferă de diverse tulburări de ritm cardiac își pot simți și în mod regulat, fără vreo intervenție specială, bătăile inimii. Cu toate acestea, nici măcar un specialist nu poate spune cu exactitate cât de dese sunt aceste bătăi sau dacă sunt ritmice sau nu, în principal din cauza subiectivității, dar și din cauza faptului că simțurile umane nu sunt destul de exacte pentru acest lucru. Pentru a exemplifica cât de mult ne poate spune simțul interoceptiv (Leder, 1990) despre ce se întâmplă cu propiul nostru corp voi transcrie din interviul cu un medic dermatolog bolnav de inimă:
D6: Deci primele semne de boală le-am avut în 94... când brusc, în cabinetul meu, stând la masă și... la birou și completând niște fișe medicale, deci activitatea zilnică, am simțit la un moment dat o... vezi că eu știu ce să zic, o tahicardie (bătăi în ritm alert) sau, ca să îți fie mai clar, o schimbare de ritm cardiac, că deobicei ritmul cardiac și bătăile inimii nu se simt, dar în momentul ăla eu am simțit această () ca o presiune cordială, ca o presiune mare în toracele stâng în același timp cu o senzație de puțină amețeală, de cefalee (durere de cap), de neliniște, acest lucru nemaiavându-l niciodată în, în viața mea... Așa, starea de neliniște s-a accentuat, îî, ritmul cardiac s-a accentuat și la un moment dat mi-am dat seama că este ceva în neregulă fiindcă diastolele erau... le simțeam eu, probabil că era o impresie...

R: Ce-s alea diastole? (șoptit)

D6: Perioada între contracții era mult mai mare, deci începuse probabil un ritm neregulat care nu am putut să mi-l dau seama...
Astfel, prezența unor noi stimuli în regiunea cardiacă este înregistrată drept „o schimbare de ritm cardiac”, dar nu se poate obține o precizie foarte mare și ne mai întâlnim și cu ceea ce pentru mulți înseamnă inabilitatea de a face distincție între ceva subiect și ceva obiectiv. Chiar și doctorul cu experiență se întreabă dacă simte sau doar este „o impresie”. Bineînțeles, nu este pusă la îndoială prezența stimului, ci doar interpretarea acestuia. Mergând mai departe, acesta se lasă supus acestei tehnici investigative pentru că singur nu poate să distingă noul ritm cardiac, doar aparatul are această capacitate. În legătură cu neîncrederea de care dăm dovadă atunci când este vorba de ceea ce înregistrează simțurile noastre și modul în care tehnologia poate suplini lipsurile pe care le asociem cu aceste înregistrări mi se pare foarte bun exemplul de spoof de la Saturday Night Live descris în cartea lui Hurlburt și Schwitzgebel (2007). Acesta vorbește exact despre idea de a nu avea încredere în propriile simțuri, fiind o reclamă pentru un test de dureri de cap de aplicat la domiciliu pentru care utilizatorii trebuie să își facă analize de sânge.
Reclama se încheie astfel:

Ea: Oh, doamne, sunt în agonie!

E, uitându-se la rezultatele testului ei: Dragă, nu ai nicio durere de cap.

Ea: Oh, slavă cerului.

El. uitându-se la rezultatele testului lui: Nici eu nu am. [se îmbrățisează]

Narator: Testul pentru dureri de cap de efectuat acasă. De la Leland-Myers. Pentru că ce este mai rău – să ai o durere de cap sau să nu știi că ai o durere de cap? (p.42)

În contextul acestei falabilități a simțurilor umane de a înregistra corect ceea ce se întâmplă cu corpul, electrocardiograma este văzută, de cei mai mulți, ca o dovadă obiectivă a adevăratei situații din interior. Desigur, nu toți pacienții acceptă această delegare a exprimării propriului interior către un aparat, iar relația lor cu electrocardiograma nu este neapărat una pozitivă, de acceptare a legăturii dintre senzațiile resimțite și traseele descrise de ecg.

Dacă pentru unii electrocardiograma este direct legată de ceea ce receptează ei din interiorul corpului, pentru alții această relație este mai dificil de înțeles, în special datorită necunoașterii limbajului vorbit de aparat. Abilitatea medicului de a interpreta acele unde îi poate impresiona pe pacienții care sunt uimiți de puterea de înțelegere a configurațiilor bizare înregistrate de instrument. Pentru aceștia această tehnică este neinteligibilă și astfel apar probleme în relația lor cu această tehnică de imagistică medicală. Pentru exemplificarea acestor probleme de sens voi utiliza două exemple din cercetarea mea curentă privind bolnavii de inimă cu probleme de ritm:

Mă pune, îmi face ecagheu... patrușopt de bătăi pe minut... A zis că nu e ceva... așa... scria acolo ritm normal... la urmă... și nu-i apare nimic... da oboseala-n corp tot o aveam... […] Mi-a făcut ecagheul, tot... aritmie... ce-o fi și asta aritmie nu știu. (D4)
... doi doctori au încercat să îmi înregistreze aritmia, amândoi au făcut eforturi mari că nu apare la comandă. […] Deci dacă mă întrebați... eu nu știu la ce le folosește îregistrarea ei. La ce le folosește doctorilor înregistrarea acestei aritmii. (R: Probabil să vadă că există și cum există.) Da! Există, există că o găsești pe ecg. (R: Să vadă că nu vă închipuiți.) Da, există o înregistrare. (Z)
Ceea ce este clar este că, uneori pe lângă explicațiile oferite, electrocardiograma poate să și complice ceea ce se petrece în interiorul corpului. Pe unii îi lasă nelămuriți, deoarece electrocardiograful nu poate explica și înregistra simptomele simțite sau duce la un diagnostic pe care aceștia nu îl pot lega de ceea ce le transmite propriul corp. Pentru alții reprezintă un efort, doarece simptomele bolii nu apar decât în anumite condiții, iar înregistrarea lor este considerată extrem de importantă pentru punerea diagnosticului. Frustrarea este și mai mare atunci când se reușește înregistrarea tulburărilor de ritm, dar aceasta încetează să mai pară o metodă de a obține o ameliorare a simptomelor și devine un scop în sine. Pentru pacient este mai important tratamentul bolii decât înregistrarea corectă a acesteia. În ambele exemple, electrocardiograma nu reușește să exprime realitatea resimțită și pacientul nu poate face o conexiune între senzațiile fizice personale și reprezentarea grafică medicală a acestora.

Pe de altă parte, prezența unei electrocardiograme în fișa pacientului poate insufla mai multă încredere în practica medicală, încredere care nu este întotdeauna justificată (Burch și DePasquale, 1990). Uneori, electrocardiograma este confundată cu o tehnică de tratament, aplicată celor cu probleme cardiace cărora li „se face un ecg” și deja se simt mult mai bine. De cele mai multe ori această stare de bine nu este închipuită, dar ea provine din faptul că în timpul înregistrării pacientul trebuie să stea întins și complet relaxat, situație în care și simptomele cardiace se ameliorează. În aceste cazuri pacientul ignoră prezența electrocardiogramei înregistrate, concentrându-se pe procedură în sine ca scop final.

Legătura pacientului cu reprezentarea vizuală a simptomelor este mediată de cultura media deoarece, așa cum remarcă și Irene Cieraad (2002) „[această] reprezentare grafică produsă de o tehnologie medicală sofisticată a fost transformată – într-o perioadă atât de scurtă – într-o imagine binecunoscută” (p. 108). În media, este mai des întâlnită electrocardiograma ca absență a vieții, filmele și celelate produse media folosind de prin anii 1960 imaginea unei linii drepte prezentă pe un monitor însoțită de un țiuit prelung pentru a sugera moartea unui personaj. Astfel, putem bănui că pacienții sunt înclinați să își dorească o electrocardiogramă cât mai diferită de linia dreaptă care semnalizează un sfârșit. Probabil din această cauză, atunci când sunt rugați să descrie traseul înregistrat pe electrocardiogramă aceștia ignoră porțiunile plane, desenând cu ajutorul mâinii doar mișcările de sus în jos ale undelor. Pentru a indica variațiile mari prezente pe foaie, aceștia modifică amplitudinea mișcării, iar pentru a explica frecvența vârfurilor de intensitate folosesc mișcări mai rapide sau mai lente. Astfel, electrocardiograma transformă senzații haptice în informații vizuale care apoi pot fi povestite tot cu ajutorul corpului, iar într-un anume fel, putem considera că sunt performate de către cel care simte. Mediate de electrocardiogramă, bătăile inimii nu mai sunt descrise ducând mâna la piept și sugerând mișcări pe orizontală, ci plasând mâna în direcția opusă corpului și mișcând-o pe verticală.

Privind din nou asemănarea dintre electrocardiogramă și modul în care este exemplificată de pacienți putem remarca o altă diferență semnificativă. Pe când ecg-ul se desfășoară în timp, curbele fiind descrise pe parcursul a unui minut sau chiar mai mult în mod distinct pe foaia de hârtie, pentru pacient mișcările se petrec pe loc, mâna parcurgând doar un traseu de sus în jos și nu și de la stânga la dreapta. Se face o translație nu doar în privința axelor de coordonate, dar și din perspectica a ceea ce este transmis, în primul caz fiind vorba exact de ceea ce simte pacientul, iar în al doilea, de ceea ce a văzut, informația fiind mult mai îndepărtată de simptomele resimțite. Mai mult, electrocardiograma translatează anumite mișcări ale unui organ în scris, la fel cum un economist descrie evoluția PIB-ului cu ajutorul unui grafic. Cieraa (2002) susține că „este important să realizăm că nici pământul, nici inima și nici economia sau creierul nu se mișcă orizontal, de la stânga la dreapta într-o mișcare de sus în jos, dar că acesta este modul cultural subînțeles de a observa mișcări succesive în timp” (p. 114).

Control și agentivitate în corpul obosit

Sănătatea se poate obține doar lucrând împreună cu medicamentele, sfaturile, investigațiile și procedurile medicale. O temă recurentă este aceea a asumării răspunderii pentru însănătoșire, reprezentând în cazul de față o diminuare semnificativă a frecvenței apariției simptomelor. Starea de boală reprezintă o situație necunoscută și, mai ales, neplăcută, având drept consecință necesitatea primordială ca bolnavul să își învingă propria împotrivire la însănătoșire. Nu este vorba de reacția corpului la tratament și boală, ci la ceea ce își dorește bolnavul: „Adică zici de ce să nu lupt până la urmă, chiar dacă e contra voinței, știi? Adică... ți se întâmplă niște chestii fără ca tu să te aștepți , fără ca tu să... fii pregătit ca să zic asa, deși le treci cu ușurință chiar dacă sunt dureroase, chiar dacă...” (D5). Metafora belicoasă se referă nu la boală în sine, ci la atitudinea în fața bolii. Apare o dihotomizare a relației cu boala: pe de o parte se poate vorbi despre o tendință spre capitulare sau renunțare de a mai ameliora condiția fizică și, pe de alta, întâlnim dorința de acțiune concretă în vederea însănătoșirii. Astfel se ajunge la acea luptă contra voinței, în condițiile unei necunoașteri și a unei surprinderi, ceea ce e normal pentru că nimeni nu se așteaptă și se pregătește pentru boală. Șocul inițial face parte din construcția socială a bolii. Dihotomia este cauzată de neîncrederea în capacitatea de a suporta manifestările patologice, dar, pe măsură ce perioada de boală se prelungește, persoana are timp să descopere cât de rezistentă este la durere și incertitudine și astfel se instaurează dorința de a participa activ la însănătoșire.

Aceasta era o neînțelegere provocatăde discrepanța între ceea ce știa persoana până acum despre ea și ceea ce i se cerea de acum încolo, neînțelegere internă provocată de apariția unor noi condiții fiziologice. Dar lupta se duce și cu boala privită ca potențial latent care s-a activat în urma unor factori precum stresul, stilul de viață iresponsabil sau alte surse necunoscute. Venind din interior, boala este privită ca făcând parte din persoană, nu este respinsă cum se întâmplă în cazul altor boli precum cancerul care invadează (Weiss??), ba chiar este un semn de apartenență la o anumită familie, fiind moștenită. Această boală se declanșează la un moment dat, devenind activă la un nivel care se face simțit. O întrebare recurentă este legată de posibilitatea de a delimita clar momentul declanșării, deoarece, fiind mereu prezentă, există bănuiala că s-ar fi putut manifesta și în trecut fără să fie identificată drept condiție patologică.

După perioada de acomodare cu ideea îmbolnăvirii, atunci când persoana se hotărăște să treacă pestre criză, aceasta începe să își asume o parte din responsabilitatea pentru îmbunătățirea stării de sănătate. Agentivitatea pacientului în fața bolii se poate manifesta sub diverse forme. Pentru D4 este vorba despre autosugestie, informație luată dintr-o revistă de pe vremea lui Ceaușescu, cel puțin 50% din treabă o face autosugestia, restul e treaba medicamentelor. Autosugestia fără medicamente sau invers nu reușeste să producă efectul dorit. Pentru Z contează managementul propriului trup, asumarea sfaturilor medicale și schimbarea stilului de viață. În concepția lui, doctorul poate indica anumite direcții de îmbunătățire, dar pacientul este singurul care poate să le ducă la bun sfârșit, de la luarea tratamentului cu conștiinciozitate la schimbarea dietei. Dieta este importantă pentru că boala este deseori asociată cu un colesterol ridicat sau cu excese de stimulenți cardiace precum cafea, ciocolată, alcool, țigări, care trebuie să fie îndepărtate. Mergând mai departe cu asumarea responsabilității, se pot întâlni și cazuri limită în care persoana consideră că se poate însănătoși fără a accesa serviciile medicale, doar cu puterea minții, prin propria dorință de a-și repara trupul.

(tocmai mărturisise că înainte mânca numai porc și ceva numit momițe) D2:„cel mai bun medicament este alimentul. Cică nu se poate, domnul doctor, cum să renunț eu la fumat? Bă, du-te dracu, păi nu l-ai văzut pe dracu să vezi cum renunți tu la fumat. Păi dacă eu trec pe la târg pe acolo și mă uit la ăia, la cârnați de oaie, nici măcar să mi se facă poftă, nu, n-am, eu mănânc doar curcan, ciorbă de curcan și numai un singur fel cu carne.[…] Mai am și eu nițică sare acolo de-asta specială. Și [doctorul] a zis că și el mănâncă cu sare de-aia, mai pune pe câte-o roșie pe câte-o de-asta.”

Explicația bolii: „nu știu, domnișoară, cred că nu există un studiu anume. Să fie de la supărare? Nu sunt un om amărât, am o familie închegată, mă înțeleg foarte bine, problemele noastre astea cu transporturile, cu mașinile, cu uitatul pe geam, cu () toată lumea le are. Să fie de la carne...”(D2). Din felul în care povestește pare să se încline înspre explicația legată de modul de hrănire. Vorbește foarte apreciativ despre un cunoscut care îl invita la restaurant și mânca fasole, în timp ce interlocutorul meu se delecta cu o friptură. După cum spune el, „ăla de atunci știa să își pună treburile la punct” (D2).

Răspunderea include și managementul afectiv, monitorizarea sentimentelor și stării de spirit, evitarea emoțiilor negative și căutarea celor pozitive. Râsul este considerat un bun paleativ, pe când supărările sau enervările sunt mereu menționate ca factori declanșatori ai simptomelor cardiace. Această atenție asupra vieții concentrată pe emoții îi poate face pe bolnavi să vorbească despre crearea unei lumi proprii din care a fost exclus tot ce poate cauza neplăceri corporale. Evitarea supărărilor și a unor situații primejdioase pentru starea de sănătate din punct de vedere afectiv are un impact major asupra ritmului normal al vieții. Unul dintre cei intervievați vorbește chiar despre cum este „să fii calm în lumea ta” (D5). Toți cei cu care am discutat vorbesc despre cumpătare, descoperirea și acceptarea unor noi limite corporale, despre a face totul cu limită, cu măsură. Vocabularul include și cuvinte precum renunțare, neputință, greutate, frică, evitare.

D7:Am hotărât să devin foarte calm, știi? Adică să nu fiu chiar așa nesimțit, adică să nu o ascult deloc pe doctoriță, știi? Dar nu puteam să renunț la stilul meu de viață… (De ce?) Nu știu nici nu m-am gândit la asta, pur și simplu a fost “Ăăă, cum să fac eu asta, nu, nu, nu!” Da… și m-am super calmat.

Această retragere într-o lume unde totul se trăiește la o intensitate mai redusă poate fi interpretată ca o „sedare”, o amorțire voită a simțurilor a căror acuitate s-a dezvoltat în urma instalării tulburării de ritm. Din momentul în care organismul începe să răspundă mult mai intens la stimuli, iar acest lucru aduce cu sine senzații neplăcute, omul trebuie să impună un control asupra mediului extern care este mult mai maleabil decât cel interior. Spre exemplu, odată stimulat sistemul cardiac prin expunerea la situații stresante, senzațiile trebuie să fie trăite până la capăt deoarece: „nu mai poți să te oprești, în momentul când ți se declanșează nu mai ai cum să te oprești. Chiar dacă pleci... răul e deja făcut.” (D5) Astfel, singurul mod de a ține sub control ceea ce se întâmplă în interiorul trupului se poate obține doar prin modificarea uneori chiar dramatică a vieții exterioare, evitarea activităților, locurilor și a persoanelor care creează inconveniențe sufletești sau fizice: „Da, pe cât posibil, evitam să mă supăr, evitam... nu știu.. mersul undeva unde știam că prietenii mă șicanează. Evitam efectiv supărarea, ca să zic.”(D5)

Supărarea poate surveni și în urma amintirii situației de dinainte de boală, când organismul era capabil să execute anumite activități fără probleme, comparativ cu situația din timpul bolii când acelea sunt excluse. Oboseala nu doar instaurează o stare nouă de somnolență și leneveală, ci și răpește corpului și posibilitatea de a mai întreprinde activități fizice solicitante, semnificând concomitent prezența unei senzații de plumb, de greutate și absența potențialității de a acționa corpul în direcția anumitor țeluri. Lipsa se simte cu atât mai acut cu cât viața de dinainte era mai activă: „Nu ziceau, pur și simplu mă atacau gen noi mergem la ora de sport, tu nu mai poți... chestiile astea mă iritau pentru că... făceam parte din echipa de handbal, așa, și după, după ce am terminat și... tot așa ne mai întâlneam la un suc, tot așa mă șicanau: și ce ați mai făcut fiecare în ultima vreme? Păi eu am fost în nu știu ce vacanță, eu am fost nu știu unde, am fost la sală... Pe mine chestiile astea mă... mă iritau pentru că eu nu puteam să mai fac ce făceau ei.”(D5). Această situație constituie un argument solid în privința considerării ideii de corp sănătos/bolnav drept un construct social ce depinde comunitatea interpretativă înspre care este orientată persoana. Pentru a ajunge să se privească drept un om bolnav, persoana are nevoie de ceilalți și de oglindirea în percepția lor care va returna o astfel de imagine. Astfel se obțin definiții fluide pentru concepte precum bolnav sau corp obosit, susținându-se prin aceasta argumentul că trupul este în mod esențial indeterminabil (Monaghan, p.126 din Body/Embodiment)

Inabilitatea de a performa ceea ce se cere într-o anumită împrejurare și evitarea acelor împrejurări este însoțită de pierderi pe mai multe planuri, nu doar plăcerea performării unei activități în sine, ci și compania celorlalți pe care acea activitate îi presupune: „Aveam legătură cu toată [localitatea] și aveam mulți prieteni noi și dădeam și eu de alte fete în partea cealaltă, știi că la mine, da, era foarte tare, cumva că era chestia asta mai mult socială că la mine în cartier erau doar alea 5 fete rude cu mine, știi, care oricum nu prea le plăcea de mine. Le plăcea de ăia mai nenorociți.” (D7)

Pe de altă parte, sedarea poate fi privită ca o alternativă la schimbarea stilului de viață prin renunțarea la anumite activități precum fumatul, băutul alcoolului sau statul noaptea treaz, fiind mai simplu de acceptat: „Băi, stai putin, ce facem aici? Știi… n-am cum să mă opresc din toate lucrurile astea [băutură, țigări, nopți pierdute], singurul lucru pe care pot să-l fac e să-nvăț să mă calmez, știi, și m-am schimbat puțin, adică mă-nțepa inima când eram stresat, când eram nervos, când se-ntâmpla ceva…”(D7)

Pentru a prezenta sistematic diferitele forme în care bolnavii își exercită controlul asupra propriul corp este de folos schema realităților multiple a lui Schutz (). Cele mai evidente schimbări se produc în forma specifică a conștienței (specific form of consciousness) neah

D2: Situaţia s-a agravat din ce în ce mai tare. Ajunsesem până acolo încât nu puteam să mai urc cinci trepte. (Vă durea?) Da, se punea durerea în piept. Şi... ăă, când intram în baie, spălam întâi picioarele, să fiu sigur că le-am spălat, şi restul... nu eram sigur că pot să mă mai spăl şi pe restul. Oboseam de nu mai puteam să ies din baie. Ieşeam din baie cu durere în piept.

Cum se vorbește despre corpul bolnav? Subiectivitate și obiectivitate

Pe de o parte se vorbește despre un corp obosit, care nu se mai comportă ca înainte, care se împotrivește voinței. În aceste momente, corpul apare transformat în obiect, exteriorizat și repudiat: „Deși tu vrei, mintea ta vrea să facă lucruri și corpul nu te mai ajută.” (D5).

... pot să spun că eram un corp foarte obosit. Oboseală în tot corpul. Ziceai că mă simt plumb. Lasă că mâinile imi reveniseră, țepii nu mai erau, dar organismul meu era plumb, plumb, plumb. Deci eu care… tididididi să faci… trăgeam în pat… deci nu că oboseam eu mergând sau astea… Era corpul meu așa de o… de o greutate de ziceai că... (D4)

Astfel, oboseala capătă agentivitate, transformă corpul într-un organism care nu mai funcționează la aceeași parametri și devine un adversar redutabil pentru voință. Unii dintre cei pe care i-am intervievat aveau momente în care nu păreau să mai povestească din interiorul propriului corp, ci dintr-o perspectivă decorporalizată. În același timp se poate spune că aceștia ajung să considere definitorie starea de corp obosit și recalcitrant care nu mai ajută, este scăpat de sub control, exprimând astfel o luptă între minte și materie pe care metodologia fenomenologică încearcă să o evite.

În mod normal controlul corpului se face aproape de la sine, în mod tacit, inconștient sau la limita conștientizării. Controlul cel mai bun nu se poate obține decât în urma interiorizării bolii și acceptării simptomelor, inclusiv a oboselii, ca făcând parte din vechea persoană. Aceștia trebuie să învețe să trăiască în corpul transformat de oboseală, să își adapteze așteptările și să anticipeze stările limită pentru a evita dezamăgirile și frustrările asociate dorințelor neîmplinite. Există totuși și posibilitatea obiectificării bolii până la a transforma tratamentul într-o luptă în care pacientul nu trebuie să cedeze în fața simptomelor și nu trebuie să permită trupului să își facă de cap.

Z: „... nu mai am forță. Totul e legat de dorința de a lovi mingea și nu pot.”

Managementul relațiilor cu ceilalți

Grija ca ceilalți să nu ajungă să te vadă ca pe un bolnav. Situația e periculoasă pentru că duce la o stare de limitare a celui privit (să spun de stigmatul lui Goffman?). „…dacă stai să te privești [ca un om bolnav] sau cei din jur, ajungi să te complaci la un moment dat, așa că la un moment dat zici domne, eu nu pot mai mult de atât, stop că sunt, am fost…”

Ascunderea aparținătății de altă lume prin găsirea unor explicații acceptabile pentru comportamente dictate de limitele corpului bolnav, gen mers mult pe jos sau alt fel de mișcare. Evitarea implicării în situații care necesită asemenea comportamente. Ascunderea simptomelor și, foarte important, a nu te plânge în fața celorlalți.

Faptul că este vorba despre un defect ascuns privirii le acordă celor bolnavi de inimă un spațiu larg de manevrare a impresiilor celorlalți, dar și îngreunează explicarea situațiilor în care sunt dați de gol, trădați de propriul trup sau decid chiar ei să se deschidă. În comparație cu defectele fizice vizibile, un ritm neregulat poate fi ținut secret față de ceilalți. Într-un studiu legat de oamenii care suferă de tahicardie supraventriculară (ritm întețit pe o durată scurtă de timp), Wood et al. (2007) prezintă diversele metode prin care bolnavii ascund chiar și față de rudele apropiate episoadele aritmice.

Pe de altă parte, absența oricăror semne vizibile de boală, îngreunează acceptarea bolii de către ceilalți chiar dacă cel care suferă de tulburări de ritm se hotărăște să recunoască și să povestească despre condiția lui fizică și psihică. În primul rând, ceilalți este posibil să nu fie destul de sensibili la cerințele fizice și sociale ale bolii și, în al doilea rând, pot să nu tragă concluzii pozitive sau neutre în legătură cu persoana bolnavă în ciuda faptului că aceasta nu mai este capabilă să mai facă anumite lucruri. A declara existența unei boli invizibile aduce cu sine posibilitatea îndoielii (Charmaz și Rosenfeld, 2006).

Principalul impact al bolii asupra persoanei este vizibil în aria interacțiunilor cu ceilalți, în momentele în care cere o reducere a ritmului, o încetinire atât din punct de vedere al vitezei și al lucrurilor care se desfășoară, deci cantitativă, cât și una din punct de vedere al intensității trăirilor în special a evenimentelor cu tentă emoțional negativă, deci calitativă. Cu alte cuvinte, cei care suferă de tulburări de ritm sunt nevoiți să renunțe la anumite activități prea solicitante pentru inimă precum înotul, alergatul, nopțile albe, iar activitățile pe care încă le desfășoară trebuie să fie monitorizate pentru prevenirea unor probleme, cum se întâmplă în cazul supărărilor sau enervărilor care accentuează starea de rău prin producerea de palpitații.

Reducerea ritmului vieții prin excluderea de la anumite activități are o importanță directă pentru managementul relațiilor cu ceilalți, deoarece conduce la prezentarea unui alt sine în fața celorlalți care poate nu se mai potrivește cu cerințele grupului în care se încadra până atunci. Respingerea din partea persoanelor apropiate poate avea o influență negativă asupra stării de spirit și a imaginii de sine, acest lucru încadrându-se la managementul impresiei.

„(Vorbeai cu cineva despre cum te simțeai?) Ă, da, dar nu înțelegeau, știi copiii sunt răutăcioși, în general adolescenții. Nu... încearcă să se distanțeze, știi? În momentul când văd că nu mai ești pe unda lor nu e... chiar ok, bine că asta nu m-a demoralizat sau... nu, eram tot eu, cu bune și cu rele.”(D5)

Fluctuațiile imaginii proiectate către ceilalți creează anumite probleme identitare care pot fi analizate prin prisma conceptului de looking-glass self al lui Cooley (1902) care are trei mari caracteristici: cum ne imaginăm că ne văd ceilalți, cum credem că ne judecă înfățișarea și sentimentele pe care ni le produce judecata imaginată (rușine sau mândrie). Diminuarea ritmului în care se trăiește îi face pe unii dintre interlocutori să presupună că ceilalți adoptă atitudini negative față de ei, că îi consideră leneși, apatici, incapabili, persoane care pot fi ironizate.

R: Și ziceai ca faptu’ ca te’ai calmat asa, te’a cam facut sa fii putin mai retras si mai non-participativ in discutii…

D7: Da’, nu neaparat, stii, eu oricum eram mai retras si mai non-participativ, adica eram… Era un grup mereu, eram si eu parte din grup, da’ oricum eram cumva separat de grup, stii, de fiecare data, si nu… N’a fost asta o problema, stii.

R: Deci nu s’a simtit…

D7: Da, se potrivea asa cu mine, n’a fost o mare chestie si plus ca se potrivea cu mai multe chestii, stii, stiu io cum… Nu stiu, nu voiam sa am probleme de genu’ sa ma cert cu cineva, sa ma iau la bataie cu cineva, nu pot sa sufar cand vine emotia aia de nervozitate si de stress si cand urlii la cineva atunci ma simt chiar foarte nasol m’a… s’agita toata fiinta asa si nu vroiam chestia asta s’o am, stii si… Stai linistit, m’a facut mai apatic, asta a fost nasol. Adica apatic in sensu’ ala ca nu te intereseaza nimic, stii . Si nu stiu daca a fost bine sau nu. Da’ era ceva de genu’ ma certam cu cineva, stii, adica, bine nu mai vorbesc cu tine, stii, o chestie d’asta eram… “Da… Bine… “ stii?
Reacția celorlalți: provocare, tachinare.

Folosirea ironiei pentru a controla corpul atunci când trădează persoana în relațiile cu ceilalți este îmbinată cu abilitatea de a spune o poveste credibilă care să ascundă limitările fizice. (ex. doctor)

Ritmul bolii prin generații

Cum discută despre moștenire…

http://hsb.sagepub.com/content/51/1_suppl/S67.full

http://www.scribd.com/doc/49525317/Charmaz-1990-Discovering-chronic-illness

Bibliografie

Conway, K. (2007). Illness and the Limits of Expression. University of Michigan Press.

Leder, D. (1990). The Absent Body. University of Chicago Press.

Lewis, C. S. (2001) A grief observed. HarperOne.

Knoeff, R. (2009). Animals Inside: Anatomy, Interiority and Virtue in The Early Modern Dutch Republic în Zwijnenberg, R. P. Și Vall, R. (eds.). The Body Within: Art, Medicine and Visualization. Brill Academic Publishers.

Scarry, E. (1985). The Body in Pain. Oxford University Press.

Sontag, Susan. Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors. New York: Farrar, Straus and Giroux, 1990.

Gumpert, Matthew (). Metaphor as Illness: Hypersemiosis in Oedipus Tyrannus, The American Philological Association, 143rd Annual Meeting.

Adamson. C. (1997). Existential and clinical uncertainty in the medical encounter: An idiographic account of an illness trajectory defined by inflammatory bowel disease and avascular necrosis, Sociology of Health and Illness, 19 (2), pp. 133–159.

Madden, S. și Sim, J. (2006) Creating meaning in fibromyalgia syndrome. Social Science and Medicine, Vol. 63, No. 11, pp. 2962-2973.

/19