Relaţia medic – pacient

2.1. Modele de relaţie medic pacient percepute din punct de vedere al valorilor implicate

2.1.1. Modelul paternalist

În modelul paternalist, adesea supranumit şi „parental”, în urma interacţiunii dintre medic şi pacient, pacienţii vor beneficia de intervenţia ce va promova cel mai bine starea de sănătate. În primul rând medicul îşi foloseşte toate abilităţile pentru a diagnostica boala, a determina stadiul evolutiv, şi a recomanda un tratament care să restabilească starea de sănătate sau să amelioreze suferinţa⁶. Apoi se prezintă pacientului informaţii selectate, cu scopul de a consimţi la intervenţia considerată cea mai potrivită. În extremis medicul va informa în mod autoritar când va fi iniţiată procedura respectivă.

Modelul paternalist porneşte de la prezumţia că există criterii obiective comune pentru a determina cea mai potrivită alegere. Astfel se explică de ce medicul poate discerne care este interesul maxim al pacientului, cu o participare limitată din partea acestuia. În final se presupune că pacientul va fi mulţumit şi chiar recunoscător pentru decizia luată de medic, chiar dacă la vremea respectivă nu era de acord cu ea.

În confruntarea dintre autonomia pacientului şi promovarea beneficiului, medicul paternalist va alege a doua variantă (promovarea stării de bine). În acest model medicul acţionează ca şi apărător al pacientului, articulând şi implementând ce este mai bine pentru el. Obligaţia medicului este de a pune interesele pacientului deasupra intereselor personale, solicitând eventual colaborarea sau părerea altor specialişti dacă profesionalismul său nu acoperă în întregime o anumită situaţie. În paternalism, conceptul de autonomie al pacientului semnifică acordul subînţeles al pacientului la momentul intervenţiei sau ulterior, faţă de decizia medicală.

Obiecţia majoră adusă acestui tip de relaţie medic-pacient rezidă în faptul că este nerealist să ne imaginăm că medicul şi pacientul împărtăşesc aceleaşi valori şi păreri în definirea stării de bine şi a beneficiului. Astfel, modelul paternalist este justificat numai în urgenţe, când timpul necesar obţinerii consimţământului informat poate să afecteze negativ prognosticul.

Totuşi uneori pacienţii sau familiile lor îşi exprimă clar dorinţa de atitudine paternalistă din partea medicilor, mai ales atunci când opţiunile sunt multiple şi cunoştinţele şi capacitatea de înţelegere pentru o alegere bine informată sunt limitate. Acest aspect se întâlneşte îndeosebi în oncologie, când unii pacienţi adoptă o atitudine pasivă şi respectuoasă în faţa deciziei experţilor medicali. Se pare însă că este un fenomen care apare doar în comunităţile în care încrederea în medic este puternic încrustată în cultura populaţiei respective (27).

2. 
   Modelul informativ
   

În încercarea de a limita sau atenua dominanţa medicului, s-a născut un curent de opinie care să crească controlul pacienţilor. În acest model, supranumit şi modelul „ştiinţific”, „ingineresc” sau „al consumatorului”, obiectivul interacţiunii medic-pacient este, în cazul medicului, de a furniza pacientului toate informaţiile relevante, şi cât mai multe cu putinţă, iar în cazul pacientului – de a selecta intervenţia medicală dorită. Pacientul este perceput drept un „consumator de servicii” iar medicul - un furnizor de informaţii şi servicii. Acest model pledează pentru o relaţie medic-pacient de tip neutru, sau de tip ....tranzacţional, în care clinicianul oferă o multitudine de date, asupra posibilului diagnostic, stadiului bolii, a intervenţiilor terapeutice, a naturii şi probabilităţii riscurilor şi beneficiilor asociate precum şi orice alte neclarităţi legate de caz, fără a încerca să influenţeze pacientul. În cazul ideal, pacienţii ajung să cunoască toate informaţiile medicale relevante pentru boală şi procedurile terapeutice posibile, dintre care să selecteze pe cea care se suprapune cel mai bine pe valorilor sale.

Modelul informativ realizează o distincţie clară între fapte şi valori. Se presupune că valorile pacientului sunt bine definite şi cunoscute de el, constituind baza opţiunii terapeutice. Ceea ce îi lipseşte sunt ...cunoştinţele, şi de aceea, obligaţia medicului este de a furniza toate informaţiile necesare. Nu se atribuie o importanţă deosebită valorilor medicului, şi nici perceperii de către medic a valorilor pacientului. În acest model, medicul este un furnizor de expertiză tehnică, oferindu-i pacientului modalităţile de a-şi exercita controlul. Ca şi experţi în domeniu, medicii au obligaţia de a prezenta informaţii reale, corecte şi de a menţine standardul de competenţă profesională, eventual de a cere consultanţă de specialitate, dacă îi lipsesc cunoştinţele şi abilităţile. Greutatea alegerii şi a deciziei cade în întregime pe umerii pacientului (28).

Deşi această abordare poate pare benefică pentru pacient, care devine „decident”, riscul este de supraîncărcare informaţională şi în final nemulţumire. Conceptul de autonomie a pacientului semnifică controlul absolut în procesul de luare a deciziilor (25).

Obiecţiile aduse acestui model sunt date de faptul că, în principal, reprezintă o abordare lipsită de compasiune, ignorând părerile şi valorile pacientului care nu îşi doreşte un medic detaşat, ci un medic implicat. Acest model accentuează imaginea unei profesii supraspecializată şi impersonală, în care toţi pacienţii sunt competenţi, având valori şi principii cunoscute şi fixe, în timp ce, de fapt nu toţi ….ştim ce vrem. „În viaţa fiecărui om, chiar şi a celui mai lipsit de imaginaţie, vine o vreme când Destinul îl pune faţă în faţă cu insolitul şi inexplicabilul, când fundamentele universului se comportă asemenea unui scaun care, în cel mai normal mod posibil, le-a oferit întotdeauna membrelor umane sprijinul său confortabil, astfel încât omul nu-şi mai bate capul să se asigure de prezenţa lui înainte de a-şi încredinţa greutatea acelui obiect, iar acesta este tras pe furiş şi cu iuţeală de sub el, astfel că în acel moment victima simte cum se prăbuşeşte cu o viteză înfricoşătoare în spaţiul infinit al îndoielii” (29).

2. 
   Modelul interpretativ
   

Se pare că mulţi au fost contrariaţi de modelul informativ, care nu ia în consideraţie un potenţial dezechilibru de putere când una din părţile implicate este în suferinţă, ceea ce ar putea afecta procesul de decizie, de exemplu prin dificultatea interpretării datelor tehnice. De aceea, în modelul interpretativ scopul interacţiunii medic – pacient este de a elucida valorile pacientului, ceea ce îşi doreşte el în realitate, şi a-l ajuta să selecteze intervenţiile terapeutice care întrunesc aceste valori. Ca şi în modelul informativ, medicul furnizează pacientului informaţiile referitoare la natura bolii sale, riscurile şi beneficiile asociate diverselor opţiuni.

În acest model valorile pacientului nu sunt în mod obligator fixe şi bine cunoscute de pacient. Din contra, de obicei sunt imprecise, parţial înţelese şi ...potenţial conflictuale în anumite situaţii. Astfel rolul medicului este de a desluşi şi asigura coerenţa lor, adică a „munci” alături de pacient pentru a-l ajuta să-şi reconstruiască obiectivele, angajamentele, aspiraţiile. În cazul ideal, medicul este cel care sintetizează viaţa pacientului ca un întreg, într-o naraţiune cu accente pe valori şi priorităţi..

În acest model medicul este un consilier al pacientului, ajutându-l să-şi clarifice valorile şi sugerându-i opţiunea concordantă acestor valori. Foarte important: medicul nu judecă preferinţele pacientului şi nici nu îi impune o anumită alegere, pacientul este cel care decide în final care valori şi acţiuni i se potrivesc cel mai bine. Conceptul de autonomie a pacientului semnifică autocunoaşterea. Pacientul ajunge să se cunoască mai bine pe sine şi să realizeze modul în care o alegere terapeutică corespunde identităţii sale.

Obiecţia adusă acestui model este că uneori clinicienii pot să interpreteze greşit valorile pacienţilor, riscând să îşi impună propriile lor valori (25, 28).

2. 
   Modelul deliberativ
   

Acest model se suprapune în mare măsură pe modelul interpretativ, medicul fiind un sprijin permanent în descifrarea valorilor pacientului, dar în plus include o explicaţie în baza căreia au fost alese anumite decizii medicale. În cazul ideal medicul şi pacientul se angajează într-o deliberare asupra scopului actului medical, judecând împreună meritul şi importanţa valorilor sănătăţii. Se evită orice formă de coerciţie, recomandările nedepăşind stadiul de persuasiune morală.

În modelul deliberativ medicul acţionează ca un prieten care îl cunoaşte bine pe pacient, şi căruia îi va recomanda cu precizie o anumită variantă, cea mai bună pentru el. Conceptul autonomiei pacientului semnifică auto-perfecţionare morală (25).

O critică majoră a acestui model este că medicii nu ar trebui să fie autorizaţi să acţioneze ca şi „profesori de moralitate” atât timp cât rolul lor ar fi de inducere a vindecării, fără apel la valorile morale ale pacientului. Pe de altă parte această critică a fost contraargumentată de faptul că pacienţii îşi percep medicii ca nişte mecanici care „repară” organismul, dar ar dori să fie ajutaţi spre a-şi dezvolta un fundament moral pentru viitorul proces de vindecare (28).

În concluzie, viaţa ne pune la încercare, nu atât prin prezentarea unui pericol iminent, ci prin oferirea mai multor opţiuni în faţa unui astfel de pericol. De aici provine greutatea: “În acest timp nici nu stiu ce vreau şi poate nici nu vreau ceea ce ştiu, ci vreau ceea ce nu ştiu” (Marsilio Ficino). Aceste patru modele şi-au demonstrat cu precădere aplicabilitatea în domeniul oncologiei, când, pe parcursul a luni, chiar ani de zile pacientul şi medicul se întâlnesc, discută, dezbat se ascultă reciproc într-o atmosferă de încredere, înţelegere, deschidere şi compasiune. Să considerăm un exemplu practic, un caz clinic în care vom prezenta discuţia cu pacientul în cele patru variante: paternalist, informativ, interpretativ, deliberativ.

Exemplificarea modelelor de relaţie medic - pacient

O femeie de 43 ani, la premenopauză este diagnosticată cu o formaţiune tumorală la unul din sâni. În urma biopsiei şi a examenului morfopatologic se precizează forma de carcinom ductal, fără implicarea nodulilor limfatici, estrogen receptor pozitiv. Rg toracică, scannerul osos şi testele hepatice sunt normale, eliminând posibilitatea existenţei metastazelor. Pacienta este recent divorţată, şi a reînceput serviciul, care reprezintă singura sursă de venit. Cum îi veţi prezenta variantele terapeutice (mastectomie totală/parţială, iradiere chimioterapie)?
1. Modelul paternalist

“Există 2 alternative care să împiedice recurenţa locală a tumorii: mastectomia (parţială sau totală) sau iradierea. Se ştie că supravieţuirea după excizie parţială combinată cu iradiere este egală cu cea a mastectomiei. Având în vedere că excizia parţială + iradierea oferă cea mai bună supravieţuire şi cel mai bun rezultat cosmetic, aceasta devine alegerea preferată şi pe care D-voastră o veţi urma. Ca urmare, am solicitat specialistului în radioterapie să vină şi să discute planul de radioterapie. De asemeni trebuie să vă protejaţi împotriva extinderii cancerului în alte părţi ale organismului, chiar dacă riscul de recurenţă este mic. Aceasta semnifică necesitatea de efectuare a chimioterapiei (dovedită cert cu efecte benefice). Există însă şi efecte adverse ale chimioterapiei, dar ele sunt “nesemnificative”, comparativ cu beneficiile.”

2. Modelul informativ

“În situaţia D-voastră se ridică două probleme: controlul local al tumorii şi controlul sistemic. Pentru controlul local, opţiunile terapeutice sunt: mastectomie parţială sau totală cu sau fără radioterapie. Mastectomia totală/parţială + radioterapie produc o supravieţuire similară: 80% la 10 ani. Mastectomia parţială fără iradiere are 30-40% risc de recurenţă tumorală locală. Pentru controlul sistemic: ştim faptul că prin chimioterapie se prelungeşte supravieţuirea la femeile la menopauză cu nodulii axilari incluşi în blocul tumoral. Nu se cunoaşte însă evoluţia la cazurile fără implicare limfatică. Unele studii individuale au demonstrat lipsa unui beneficiu real, dar per total, o sinteză a tuturor studiilor existente indică totuşi o supravieţuire sporită în această situaţie. În final permiteţi-mi să vă informez că există în prezent studii clinice pentru care D-voastră sunteţi eligibilă, în scopul evaluării beneficiilor chemoterapiei la acest tip de cancer. Spuneţi-mi dacă doriţi mai multe informaţii.

3. Modelul interpretativ

Aceleaşi informaţii, după care urmează o angajare în discuţia cu pacientul pentru a elucida valorile pacientului şi a conclude: „Mi se pare că la mijloc se află multiple valori, unele chiar controversate. Este de înţeles că sunteţi nesigură în alegerea uneia din opţiunile prezentate, şi nu ar trebui ignorate nici viaţa D-voastră personală, nici echilibrul psihologic. A lupta cu cancerul este important, dar nu trebuie să vă afecteze peste măsura calitatea vieţii înafara spitalului. În acest sens, varianta efectuării radioterapiei fără chimoterapie mi se pare cea mai bună pentru D-voastră. Mastectomia parţială + chimoterapie maximizează şansele de supravieţuire prezervând şi sânul în acelaşi timp. Radioterapia distruge procesul canceros fără desfigurare. În schimb chimioterapia ar prelungi durata tratamentului cu multe luni, şi în plus datele legate de supravieţuire în această situaţie sunt controversate. Având în vedere recentele schimbări din viaţa D-voastră, chimioterapia apare cu un beneficiu îndoielnic. Ce părere aveţi? V-am înţeles bine? Ne putem revedea în câteva zile pentru a continua discuţia, timp în care mai puteţi reflecta.
4. Modelul deliberativ

Aceleaşi informaţii, la care se adaugă o angajare în procesul de elucidare a valorilor pacientului, concluzionând: “Este clar că ar trebui să urmaţi radioterapie. Oferă supravieţuirea maximă, cu riscuri şi desfigurare minime, precum şi o afectare redusă a calităţii vieţii. Problema chimioterapiei este controversată. Punând în balanţă toate opţiunile, cred că varianta cea mai bună ar fi de a vă includere într-un studiu de cercetare a efectelor benefice ale chimioterapiei pentru acest tip de cancer, variantă care vă oferă garanţia celei mai bune îngrijiri medicale. La acest moment nu ştim cu exactitate care este alegerea care prelungeşte cel mai mult supravieţuirea. Prin înrolarea într-un astfel de studiu, evoluţia stării D-voastră va fi strict urmărită de experţi oncologi. Un al doilea motiv ar fi cel altruistic: va fi o contribuţie semnificativă la starea de sănătate a multor femei cu cancer de sân” (discuţia continuă prin evidenţierea beneficiilor morale a participării într-un astfel de studiu).
2.2. Modele de relaţie medic pacient structurate pe criteriu geografic

În Europa discutăm astăzi de codurile deontologice din sud estul Europei, de modelul liberal al vestului Europei, modelul cu accente sociale din nordul Europei şi modelul fost „imperialist” din estul extrem al Europei (fosta Uniune Sovietică)⁷.

Tipic, în codurile deontologice din sudul Europei, pacientul are un drept pozitiv, deci o datorie, o responsabilitate de a urma instrucţiunile doctorului şi de a-şi maximiza starea de bine, aceste stipulări fiind întărite şi prin Constituţiile în vigoare. În modelul vestului Europei, pacientul are un drept negativ de a trece peste opiniile expertului medical spre a-şi urma propria viziune asupra stării de bine. Iar al treilea model, cel al nordului Europei este caracterizat printr-o relaţie medic pacient cu riscul cel mai mic de apariţie a disputelor datorită unui sistem social bine pus la punct şi funcţional. Dacă totuşi acestea apar, sunt rezolvate într-un cadru administrativ, de către persoane specializate şi abilitate în acest sens, nu printr-o invocare propriu-zisă a drepturilor pacienţilor sau a datoriilor profesionale ale medicului.

În codul deontologic italian, „deontologia medicală” este definită drept „disciplina pentru studiul normelor profesionale” (30), în timp ce în modelele din SUA şi vestul Europei, etica medicală este percepută drept „o problemă de atitudine corectă precum şi o proscriere a unui anumit comportament” (31). În Italia, unde codurile de etică medicală datează din perioada fascistă, există o datorie pozitivă a întregii comunităţi medicale de a maximiza starea de sănătate şi a da libertate medicului în exercitarea unei acţiuni spre binele pacientului. În acest sens ar fi greşit moral şi incert, chiar „dubios” din punct de vedere legal a te împotrivi deciziei medicului. Deşi codul italian specifică exhaustiv dreptul pacientului la consimţământul informat, în practica reală medicul are toată libertatea de a se implica şi rezolva potenţialul conflict între autonomia pacientului şi necesitatea de a fi compliant la recomandările medicale. Astfel, ultima versiune, din 1995 a codului deontologic italian promovează mai curând complianţa pacientului şi nu drepturile pacientului. În plus, codul nu dă clarificări asupra diverselor atitudini medicale în situaţii particulare, cum ar fi stările terminale; de asemeni, cu privire la noile tehnologii reproductive, contractele comerciale de „mamă-surogat” sunt în mod explicit prohibite (în contrast cu modelul neo-liberal american care accentuează „libertatea” acestor contracte.

În timp ce codul deontologic italian delimitează cât se poate de bine recomandările de conduită, de constrângerile de ordin legal, modelul vest European face un apel ferm la puterea legislativă menită să întărească drepturile pacientului (31). Acest sistem se referă în mod tipic la pacient ca şi la un „consumator de servicii”, considerând implicită existenţa competenţei mentale, chiar şi în situaţii extreme. Pentru a exemplifica acest lucru vom considera un caz celebru în justiţia britanică (32), în care un pacient în vârstă de 68 ani cu schizofrenie paranoidă, cu halucinaţii în care el se considera un faimos chirurg vascular a fost considerat „competent mental” atunci când a refuzat tratamentul propus de un chirurg vascular real, care îl trata de gangrenă la unul din membrele inferioare.

Modelul britanic reprezintă forma „slabă” a abordării drepturilor pacientului în ţările vestice. Standardul consimţământului în Marea Britanie se bazează pe informaţiile pe care un „medic rezonabil” le-ar furniza şi nu pe ceea ce un „pacient rezonabil” ar dori să ştie. Versiunea forte a acestui model se întâlneşte în Olanda, ţară cu legislaţie specifică pentru sănătatea mentală, în care prezumţia de autonomie totală a pacientului nu este afectată de existenţa incapacităţii mentale. Olanda însă merge mai departe, chiar până la acceptarea dreptului de refuz a tratamentului de către pacienţii psihiatrici în detenţie, ceea ce nu se întâmplă în Marea Britanie unde legislaţia (The Mental Health Act for England and Wales, 1983) face o distincţie clară între refuzul tratamentului bolilor somatice (care este acceptat) şi refuzul tratamentului pentru boli psihice (care nu este respectat). Legislaţia olandeză din 1994 conferă pacienţilor psihiatrici din detenţie dreptul de a accepta sau refuza tratamentul recomandat, fără o distincţie netă între drepturile şi deciziile terapeutice ale unui pacient competent vs incompetent mintal. Tot în această versiune extremă a drepturilor pacientului consimţământul familiei nu trece peste refuzul pacientului, în timp ce în majoritatea sistemelor Europei de Sud consimţământul familiei este serios luat în consideraţie. Legea olandeză este foarte scrupuloasă şi în cazul consimţământului pentru internarea pacienţilor autişti sau cu senilitate avansată (31). Toate acestea se explică printr-o veche tradiţie a Olandei orientată spre pluralism şi toleranţă, şi printr-o absenţă a unei moralităţi statale evidente (33).

Excepţie de la modelul vestic prezentat face Irlanda, care deşi nu este localizată în sudul Europei rejetă modelul liberal focalizat pe drepturile pacienţilor, argumentând datoria pozitivă de promovare a stării de sănătate, această ţară nefiind confruntată nici cu experienţa fascistă nici cu pluralismul social (31). Irlanda în prezent este dominată de o „continuă căutare a păcii”, constituţia sa este marcată de un puternic respect faţă de demnitatea umană, în virtutea doctrinei de sanctitate a vieţii. Populaţia fiind eminamente catolică, religia este bine inserată şi respectată în viaţa publică. În particular, statul protejează viaţa fiinţei nenăscute, fapt considerat apogeul noţiunii de respect pentru demnitatea umană (33).

Acordând drepturi pacienţilor este doar o faţă a monedei. Ceea ce au ei nevoie este întreaga structură şi facilităţile de exercitare a acestor drepturi. Cea mai completă versiune tip „avocatul poporului” aparţine ţărilor nordice, exemplul tipic fiind Finlanda, în care drepturile pacientului sunt concepute şi exprimate prin prisma contextului social. Resursele şi structura socială sunt astfel concepute pentru a transforma dreptul dintr-o libertate negativă într-un suport pozitiv. De exemplu noţiunile legate de competenţa mentală sau dreptul minorilor de a refuza tratamentul au specificări vagi, de tipul „persoanele incompetente se vor trata într-o înţelegere mutuală”. Modelul de rezolvare a conflictelor nu face apel la puterea legislativă ci mai curând la o intervenţie de tip administrativ, prin care conflictele pot fi rezolvate într-un sistem de sănătate publică bazat pe virtuţile universalităţii şi solidarităţii (31).

2.3. Modele de relaţie medic pacient structurate pe criteriu istoric

Din punct de vedere cronologic distingem în principal alte trei tipuri de modele de relaţie medic-pacient: modelul paternalist-moralist, modelul liberal şi un model viitor post „post-liberal”⁸.

2.3.1. Modelul moralist-paternalist

Până la mijlocul anilor ’60 practica medicală a fost puternic paternalistă, indiferent de aria geografică implicată. Societatea aştepta ca medicul să acţioneze în interesul maxim al pacientului, fiind capabil să aprecieze ceea ce este bun pentru pacient atât din punct de vedere moral cât şi profesional. Etica medicală semnifica etica unei bune conduite, în acea perioadă nesimţindu-se nevoia elaborării specifice a unor recomandări nici în sens moral şi nici legal, eventualele reflecţii de ordin filosofic dezvoltându-se înafara dezbaterilor publice. Normele morale erau considerate necontroversate, fiind derivate dintr-o moralitate tradiţională (de obicei născută din religie), larg acceptată de întreaga societate. Nu exista o distincţie clară între moralism şi paternalism, tocmai pentru că principiile morale invocate spre binele pacientului erau simple, nedisputate, asumate implicit în relaţia medic-pacient. Legislaţia specifică sectorului medical era puţin dezvoltată. În special în domeniul psihiatriei atitudinea medicului era puternic paternalistă, interesul major al pacientului, apreciat de către psihiatru, constituia criteriul de bază pentru instituţionalizarea şi tratamentul „non voluntar” al pacienţilor psihiatrici. Singurele legi de drept penal aplicate medicinei se refereau la prohibiţia avorturilor, a eutanasiei, a homosexualităţii, considerate imorale, în virtutea moralităţii tradiţionale (26).

Acest model avea fără îndoială avantaje clare: puţine interferenţe externe legale şi birocratice, în plus doctorii luau decizii fără a fi nevoiţi să le discute pe larg cu pacienţii sau staff-ul medical. Atât timp cât deciziile şi acţiunile medicilor erau înrădăcinate într-o practică tradiţională „decentă”, acceptată de toţi drept autoritară, rezultatul pozitiv al tratamentului medical era garantat.

În prezent, în societăţile moderne, presupunerile implicite ale acestui model nu mai sunt acceptabile. În primul rând procesul general de emancipare socială, început în anii ’60, în care individul îşi face tot mai bine cunoscute drepturile şi libertăţile a atins şi sfera medicală. Nedezvăluirea informaţiei referitoare la diagnosticul corect şi complet al unei boli nu mai este acceptată astfel încât pacienţii încep tot mai mult să îşi revendice drepturile spre a-şi creşte controlul în deciziile medicale. În al doilea rând, s-a schimbat percepţia asupra moralităţii comunităţii medicale: moralitatea tradiţională îmbracă caracterul pluralist al societăţii moderne, dominată de revoluţia tehnicilor reproductive, a libertăţii homosexualilor, a autocontrolului chiar şi în cazul tratamentelor psihiatrice sau a deciziilor legate de finalul vieţii (eutanasia, suicidul asistat de medic).

O a treia obiecţie adusă acestui model se referă la caracterul său static, care nu oferă soluţii problemelor specifice rezultate din emancipările sociale, dezvoltarea tehnologică medicală în practica medicală. Ritmul progresului biotehnologic este atât de rapid, încât un simplu apel la tradiţie şi încredere nu este suficient. Moralitatea profesională riscă să piardă definitiv contactul cu realitatea medicală în lipsa unui proces critic de adaptare, reflecţie, deliberare.

Acest simplu fenomen de pierdere a contactului cu realitatea socială este cel mai bine oglindit de marea divergenţă dintre doctrina catolică care se împotrivea puternic noilor practici sexuale şi majoritatea exponenta a catolicismului care ignora aceasta poziţie oficială. Tehnologiile moderne ridică probleme faţă de care moralitatea tradiţională nu poate oferi răspunsuri, cum ar fi cercetarea pe embrion, transplantul de organe sau tratamentele excepţionale ale noi născuţilor cu handicap sever şi şanse minime de supravieţuire. Medicina clinică şi-a schimbat caracterul, de la o tipologie bazată pe relaţii interpersonale între medic şi pacient la una dominată de munca în echipă şi cooperarea interdisciplinară. Toate acestea impun crearea unor norme morale şi identificarea explicită a valorilor care trebuie să fie critic analizate şi adaptate noilor circumstanţe.

A patra rezervă adusă modelului paternalist este lipsa controlului extern. Chiar dacă majoritatea profesioniştilor din medicină acţionează într-un mod realmente laudativ, există întotdeauna o minoritate care nu se va încadra în reperele de vârf. Acest model nu conferă o protecţie adecvată pacienţilor şi nici compensaţii în caz de malpraxis. Oricine are putere, riscă să abuzeze de ea. Cu cât profesia medicală devine mai puternică, în special prin instrumentele ei tehnologice moderne, cu atât necesitatea de control este mai mare.

Toate aceste patru critici ale modelului moralist-paternalist sunt factori majori care au dus treptat la abandonarea lui şi înlocuirea cu un nou model, modelul liberal.

2.3.2. Modelul liberal

Criticile anti paternaliste şi antimoraliste sugerează un model care recunoaşte şi protejează în mod explicit autonomia şi drepturile pacientului şi se bazează pe o relaţie de egalitate între medici şi pacienţi. Moralitatea profesională este clar exprimată în coduri deontologice, compuse în urma deliberărilor, discuţiilor şi a reformulării valorilor în diferite circumstanţe. Modificările societăţii, avansurile tehnologiilor şi procedurilor medicale au favorizat constituirea bioeticii ca o disciplină independentă, care să sprijine tocmai acest proces continuu de reflecţie şi dezbatere.

O obiecţie adusă anterior modelulului paternalist se referă la protecţia pacienţilor şi persoanelor terţe. În modelul liberal, cea mai puternică instituţie de control în acest sens este legea, iar dreptul medical s-a constituit într-o ramură puternică de apărare a intereselor pacientului. În procesul de liberalizare, bioetica şi dreptul medical şi-au descoperit multe elemente comune: ambele discipline trebuie să „lupte” împotriva grupurilor de interese, de obicei – medicii, nici una dintre discipline nu are la acest moment o bază teoretică fermă şi nici mulţi experţi în domeniu.

În acest context, în ţările vestice cele două discipline şi-au unit eforturile spre a crea un punct de vedere comun asupra diverselor concepte cum ar fi: consimţământul informat, statutul embrionului uman, etc, astfel încât noua legislaţie să pornească de la componenta etică, şi să fie rezultatul unor activităţi argumentate şi interpretate iar etica medicală să fie dublată şi sprijinită de corpul legislativ. Moralitatea în acest cadru reprezintă doar o practică a interpretării, a reconstrucţiei şi a încercării de a identifica valorile noastre de bază.

Modelul liberal foloseşte aşadar o abordare tip „produs final”, încercând să dezvolte teorii noi, principii, reguli sau recomandări concrete pentru noile probleme care se nasc: ex: consimţământul informat pentru tratamentul psihiatric, riscurile şi avantajele noilor tehnologii, etc. Dacă modelul paternalist era de electie focalizat pe virtuţi şi pe definirea „doctorului bun”, modelul liberal accentuează importanţa unor reguli stricte de acţiune. Atât dreptul medical cât şi bioetica se concentrează pe soluţia tip „împlinirea unui minim necesar” mai curând decât pe conceptul „medicului perfect”: atât timp cât minimul necesar pentru reuşita relaţiei medic -pacient nu este împlinit, căutarea calităţilor unui medic perfect este inutilă.

În esenţă modelul liberal este o nouă etapă în identificarea valenţelor extra-profesionale a relaţiei medic - pacient, în care fundamentul moralei este decizia autonomă a pacientului şi apărarea valorilor liberale.

3. Consimţământul informat

3.1. Aspecte istorice ale consimţământului informat

Desi problema consimţământului informat s-a dezvoltat puternic în ultimii ani, rămâne totuşi un subiect pe care şi medicii şi filosofii din vremuri străvechi l-au abordat fie din respect pentru pacienţii lor, fie datorită consecinţelor asupra propriei persoane. Textele talmudice arată că medicul nu putea executa o operaţie fără consimţâmîntul pacientului, fiind responsabil faţă de el şi familia sa. Dacă printr-un tratament imprudent se producea moartea unui pacient, medicul era condamnat la recluziune într-o localitate periferică. Pentru elucidarea unor probleme judiciare, era indispensabilă interogarea medicilor în calitate de experţi, după cum se poate constata din expresiile "fără medic nu există justiţie" şi "cereţi lucrul acesta medicilor" (34).

În cursul dialogurilor din “Legile” lui Platon, acesta se referă la noţiunea de “consimţământ” ca la o modalitate de a demonstra corectitudinea unei conduite, întreaga lucrare exprimând dorinţa lui Platon de a îmbunătăţi viaţa şi a găsi adevărata fericire pentru om. Platon face distinţia între două categorii de doctori: “doctorii adevăraţi” şi ...ceilalţi doctori, în fapt “asistenţii doctorilor” (deşi numiţi tot doctori). Aceştia din urmă pot fi născuţi liberi sau sclavi, dobândindu-şi cunoştinţele prin experienţă, sub îndrumarea maeştrilor lor, şi nu prin studiul naturii, după cum au făcut-o iniţial doctorii liberi, înainte de a-şi învăţa copiii sau discipolii arta medicală. Pacienţii fiind la rândul lor liberi sau sclavi, sclavii erau trataţi de către doctori sclavi, de la care nu primeau nici o informaţie, şi care nu discutau nimic cu ei despre boală. Doctorii liberi tratau în special pacienţi liberi, de la care cereau informaţii despre debutul şi evoluţia bolii, şi numai după strângerea tuturor acestor date, îşi informau pacienţii asupra naturii bolii şi nu dădeau nici un sfat fără obţinerea consimţământului. Abia după aceea începeau recomandările şi persuasiunea terapeutice (35). Merită să remarcăm faptul că Platon accentuează obţinerea consimţământului de la oamenii liberi şi nu de la sclavi. Informaţia oferită pacienţilor precum şi capacitatea lor de a consimţi sau refuza este strâns legată de ceea ce înseamnă a fi liber.

În dialogurile din „Gorgias” se foloseşte conceptul persuasiunii pacientului de către doctor, accentuând idea că rezultatele cele mai bune sunt obţinute de la un orator, ceea ce semnifică faptul că o persoană educată specific în acest sens ar putea îndeplini această sarcină cu mai mult succes (36).

Un principiu fundamental în filosofia lui Platon este cunoştinţa asupra “binelui”, obligatorie pentru orice fiinţă umană. Încă de la Platon, se stipulează ideea că pacientul ştie ce este bine pentru el, rolul doctorului fiind de a-l ajuta să scoată la suprafaţă acele informaţii “ascunse” în sufletul pacientului, folosindu-şi propriile argumente. În această filosofie există diferenţe între “a convinge” şi “a forţa” Totuşi, dacă un medic NU îşi convinge pacientul ci îl forţează să facă ceea ce este correct, această poziţie nu ar fi etichetată drept o “eroare demnă de blamat” ci doar o practică paternalistă din vechea Eladă (37). Chiar înainte de Platon, Hipocrate stipula faptul că pacientul trebuie să coopereze cu medicul în tratamentul bolii. Aceasta înseamnă că pacientul ascultă şi urmează recomandările medicale, dar şi faptul că medicul trebuie să-l informeze înainte de a-şi da consimţământul (38).

Accentuarea conceptului de consimţământ informat a deschis calea către ceea ce azi numim “medicină defensivă”, o teorie considerată modernă, dar în fapt cu rădăcini antice, încă înainte de Hristos. Putem oferi două exemple în acest sens. Primul se referă la Alexandru cel mare, suferind de o boală gravă în timpul campaniei sale din Asia. La acel moment medicii se fereau să-l trateze, atât din cauza gravităţii bolii, cât şi din cauza durităţii împăratului şi a intrigilor din acea epocă. În final, un eminent medic militar din Arcarnania, Filip, a recomandat o schemă de tratament, la presiunea împăratului, şi numai după ce acesta şi-a declarat public încrederea în el (39). Tot Alexandru cel Mare, în timpul unui asediu din India a fost foarte grav rănit, astfel încât a trebuit operat de urgenţă. Critobulus, un faimos medic la acea vreme l-a operat într-un final, dar terifiat fiind de gândul eşecului a amânat cât s-a putut intervenţia chirurgicală. Alexandru i-a înţeles ezitarea şi l-a încurajat, autointitulându-şi afecţiunea drept “letală”: “Ce anume aştepţi, şi de ce nu mă eliberezi din această durere cât mai repede, şi cel puţin să mă laşi să mor apoi? Ţi-e frică poate că vei fi acuzat pentru că EU am o rană incurabilă?”.

Ceva mai târziu, în anul 578 înainte de Christos, istoria ne oferă un alt exemplu de „medicină defensivă”: Iustin al doilea, împăratul Bizanţului, suferea de o boală psihică, şi spre finalul vieţii, de gută. Această tulburare metabolică a produs calculi renali, retenţie de urină şi dureri insuportabile (40). Medicii nu erau dornici de a-l opera de frica pedepsei ce ar fi urmat în caz de eşec, şi ca urmare, pe lângă asigurarea că nu vor suferi consecinţe în cazul evoluţiei nefavorabile, au cerut ca însuşi împăratul să le înmâneze bisturiul în momentul operator. Acesta era un gest care la acea vreme sugera „acordul liber pentru operaţie”.

Aşadar consimţămîntul informat nu este un aspect modern al bioeticii actuale, ci un concept ce s-a născut înaintea lui Hristos, şi a dăinuit până azi prin puterea deosebită pe care o ataşează oricărui act medical. Rămâne forma de respect a pacientului cea mai puternică şi cea mai frecvent utilizată de puterea legislativă.

3.2. Definire, elementele componente ale consinţământului, standarde de consimţământ

Din punct de vedere juridic, consimţământul este un acord de voinţă expres sau tacit dat de o persoană cu discernământ. El nu terbuie să fie viciat prin înşelăciune, reprezentând o concordanţă între voinţa internă şi cea declarată a pacientului.

În prezent se acceptă două sensuri ale consimţământului informat. În primul sens, este analizat prin prisma unei alegeri autonome: o autorizare autonomă a unui individ pentru o intervenţie medicală sau pentru participarea sa la o cercetare. Adică unei persoane i se cere mai mult decât să-şi exprime acordul şi complianţa la o anumită procedură, persoana respectivă trebuie să autorizeze ceva printr-un act de consimţire, informată şi voluntară. Orice atingere a pacientului (exceptând urgenţa) este ilegală dacă este realizată fără consimţământ, reprezentând o neglijenţă în realizarea actului medical (41).

În cel de-al doilea sens, consimţământul este examinat în termenii reglementării legale în instituţii care trebuie să obţină legal un consimţământ valid de la pacienţi sau subiecţi înainte de procedurile diagnostice, terapeutice sau de cercetare. Din această perspectivă, el nu este necesar autonom, şi nici nu implică o autorizare adevărată. Se referă la o autorizare efectivă instituţională, după cum prevede codul unităţii respective. De exemplu, dacă un minor matur nu îşi poate da consimţământul din punct de vedere legal, totuşi el poate permite efectuarea unei anumite proceduri. Astfel, un pacient sau subiect de cercetare ar putea să accepte o intervenţie, în virtutea autonomiei sale, şi deci să dea un consimţământ informat în primul sens, fără să poată autoriza efectiv intervenţia (fără un consimţământ valid în al doilea sens).

Un studiu al lui Sulmasy et al (42) care sprijină ideea conform căreia consimţământul informat în medicină reprezintă de multe ori o simplă completare a unui formular medical arată că aproximativ o treime din pacienţii intervievaţi nu au putut reproduce de ce li s-a efectuat o anumită procedură, aproximativ jumătate nu au putut preciza nici măcar unul din riscurile potenţiale, aproape toţi (98%) au considerat că medicul a cerut permisiunea de efectuare a unei anumite proceduri, dar numai 53% au putut prezenta şi alternativele acelei proceduri.

Iniţial consimţământul era perceput univalent, ca un act de încunoştiinţare. Ulterior, s-a încercat definirea sa prin specificarea elementelor acestui concept, adică prin identificarea componentelor de informaţie şi a celor de consimţire. Componenta informaţională se referă la relatarea informaţiilor şi la înţelegerea a ceea ce s-a comunicat. Componenta de consimţire cuprinde atât decizia voluntară cât şi acceptarea procedurală. Combinând viziunea medicală, legală, filozofică sau psihologică se pot recunoaşte cinci segmente ale consimţământului: (1) competenţă mentală (discernământ), (2) informare, (3) înţelegere, (4) voluntarism, (5) consimţire.

Astfel sintetizând toate aceste elemente, scheletul unui consimţământ ar fi următorul:

1. 
   Elemente de bază (precondiţii)
   
   1. 
      Competenţa mentală (de a înţelege şi decide)
      
   2. 
      Caracterul voluntar (în procesul de decizie)
      
2. 
   Elemente informaţionale
   

3. Comunicarea (informaţiilor relevante)

4. Recomandarea (unui plan)

5. Înţelegerea (punctelor 3 şi 4)

3. 
   Elemente de consimţire
   

6. Decizia (planului)

7. Autorizarea (planului/opţiunii alese)

În prezent marea majoritate a proceselor de malpraxis în SUA implică şi o plângere legată de consimţământul informat (sau mai exact acordarea unui consimţământ neinformat). Se pune însă şi întrebarea: „înafară de diagnosticul bolii ce ar trebui să mai dezvăluie un medic pacientului său?”. De exemplu, pentru unii pacienţi ar fi critic să ştie cât de mult mai au de trăit: nu descrierea detaliată a bolii, nici cauza sau modelul de producere şi transmitere ar avea semnificaţie în viziunea lor, ci poate o simplă precizare legată de speranţa de viaţă. Din păcate nu trăim ca şi când am muri mâine şi uneori doar iminenţa unui accident letal face ordine în viaţă, în afaceri, în relaţiile cu familia şi societatea. Fără a atribui excesiv circumstanţe atenuante medicilor putem spune că neglijarea menţionării aspectelor dorite provine tocmai din dorinţa de protejare a pacientului şi nu din refuzul de a răspunde doleanţelor lui.

Discrepanţa însă între aprecierile medicului asupra cantităţii şi calităţii informaţiei produse şi aşteptările pacienţilor apăsaţi de nesiguranţă poate fi înţeleasă dacă se acceptă că oamenii au valori diferite şi principii de viaţă distincte. Că fiecare privim aceeaşi problemă din unghiuri diferite şi o înţelegem diferit. Că este greu să ne substituim unui anumit caz chiar dacă experienţa ne-a readus în filmul carierei aceeaşi situaţie clinică de nenumărate ori. Cât de importantă poate fi dezvăluirea unor date statistice legate de speranţa de viaţă sau riscurile inerente unei proceduri chirurgicale? Este cu siguranţă greu de afirmat un răspuns cantitativ. Doar recunoaşterea că intenţia şi responsabilitatea medicului trebuie să fie orientate spre vindecare, spre prelungirea vieţii dar şi spre asigurarea unei calităţi corespunzătoare, iar pentru împlinirea aşteptărilor pacienţilor este nevoie de comunicare deschisă, timp, compasiune şi înţelegere.

Diverse sisteme legale acceptă abordări diferite în comunicarea informaţiilor. În Marea Britanie se preferă „standardul profesionistului” în timp ce în SUA şi Australia s-a adoptat „standardul pacientului”. În baza standardului pacientului calitatea informaţiei va fi judecată din punctul de vedere al unui pacient prudent, iar în standardul profesional, din punctul de vedere al unui medic prudent. Standardul profesional impune divulgarea informaţiei pe care un „doctor rezonabil” (sau alt exponent al sistemului medical) o consideră relevantă sau folositoare. În acest fel se protejează privilegiul terapeutic iar medicului i se permite să se abţină în a releva aspectele pe care le apreciază drept stresante sau confuzionale pentru pacient. Problema unei astfel de abordări este că plasează balanţa de putere de partea reprezentanţilor sistemului medical care vor decide care informaţii merită a fi prezentate şi care trebuie evitate. Este tot o atitudine paternalistă menită să protejeze pacientul de suferinţă, şi care îi limitează autonomia, bazându-se pe presupunerea că medicul ştie mai bine decât pacientul care este interesul maxim al acestuia din urmă. De aceea în unele ţări s-a adoptat „standardul pacientului” care se justifică în baza faptului că oamenii pot lua decizii motivate de valori care depăşesc sfera sănătăţii şi a bolii. Adesea o decizie derivă din relaţia noastră socială cu cei din jur, din responsabilitatea profesională sau chiar din preferinţele şi experienţele individuale. De exemplu adepţii „martorilor lui Jehova” vor lua hotărâri în virtutea răspunderii în faţa cultului lor religios şi nu obligator ca rezultat al stării clinice. Este evident că medicii oricât de experimentaţi ar fi vor avea o înţelegere limitată a individualităţii acestor pacienţi.

Combinând cele două standarde, recomandarea general admisă este ca pacientului să i se prezinte un set de informaţii care să includă:

1. 
   aspecte pe care pacientul le consideră importante pentru decizia de acceptare sau refuz a unei intervenţii,
   
2. 
   informaţii pe care medicul le consideră importante,
   
3. 
   scopul, natura şi limitele consimţământului ca formă de autorizare legală
   
4. 
   recomandări profesioniste.
   

Informaţia relevantă este acea informaţie pe care medicul o consideră a fi semnificativă pentru o persoană rezonabilă aflată în poziţia pacientului, în momentul acceptării sau refuzului unei anumite proceduri. La fel, nu este uşor să ne dăm seama cât de insistenţi ar trebui să fim, cât de mult timp ar trebui să investim cu un pacient şi familia sa pentru a ne asigura că mesajul a fost clar înţeles. Un caz clasic de consimţământ informat neadecvat vă prezentăm în continuare (43):