TüRKİye büYÜk millet mecliSİ

Grafik 143.3.6. ENGELLİ VE YAŞLI AİLE BİREYLERİNİN YAŞADIĞI GÜÇLÜKLERİN AİLEYE ETKİSİ

Engelli ve yaşlı bireylere ait sorunlar, bireysel boyutta kalmamakta, aileye ve topluma da etki etmektedir. Toplumun geneli üzerinde yapılan bazı iyileştirmelerin engelli bireylerin gereksinimlerine göre ele alınması önem arz etmektedir.

Grafik 144.3.6.1. Özel Gereksinimli Bireye Sahip Olan Ailelerde Yaşanan Sorunlar (bu bölüm yeniden düzenlenmektedir)

Grafik 145.3.6.1.1. Psikolojik ve Duygusal Sorunlar

Engelli çocukların anne ve babaları, çocuklarının doğumuyla başlayan onun bakımı ve gereksinimleriyle yaşam boyu süren yoğun stresli deneyimlerle yüz yüze gelmektedirler. Ayrıca engelli çocuk sahibi ebeveynlerin evliliklerinde daha az başarılı oldukları, daha az evlilik doyumu hissettikleri ve evlilik uyumlarının daha az olduğunu görülmektedir.

Özel gereksinimli bireye sahip bazı ailelerde sorunlarla baş etme; ayrılıklara ya da zorluklara neden olurken, bazı aileler için daha birleştirici gibi görünmektedir. Ailelerde bu farklılığı yaratan birçok sebep vardır. İyi işlev gören, problem çözme becerisine sahip ailelerde sorunlar daha yapıcı sonuçlarla çözüme ulaşmaktadır. Aileler engelliliği kabul ederken psikolojik olarak uyum ve dengeye ulaşmak için birçok zorlu duygusal aşamadan geçmektedirler. Bu aşamalar genellikle 3 başlık altında toplanmaktadır.

Birincil Tepkiler; çocuğunun engelli olduğunu öğrenen ailelerde ilk tepki; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya çıkan şok evresidir. İkinci evrede; bilinmeyenden ve gelecekten korku duyulması sonucu, çocuklarının engelli olduğunu reddetme tepkileri görülmektedir. Bu dönem aileye durumu değerlendirmek ve kendini hazır hissetmesi için zaman kazandırmaktadır. Üçüncü evrede ise; anne-babaların hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğu kaybetmelerinin yaşattığı kayıp duygusu nedeniyle acı çekme ve depresyon görülmektedir.

İkincil Tepkiler; ilk evrede; anne-babaların çocuklarındaki engele kendilerinin neden olduklarını ya da bazı hatalı davranışları sonucu tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerini düşündükleri suçlama davranışı ile birlikte kararsızlık ve kızgınlık görülmektedir. İkinci evrede; aileler çocuklarının çevre tarafından alay konusu olacağı ya da engelli olarak damgalanacağı endişesi karşısında utanma duygusunu geliştirebilmektedirler. Engelli çocuğun bakım ve yaşamıyla fazlaca ilgilenen ebeveynlerin utanma ya da mahcup olma duygularını yaşamadıkları ya da bu aşamayı çok kolay atlattıkları gözlenmektedir.

Üçüncül Tepkiler; pazarlık etme davranışının görüldüğü evre; ailelerin kabullenme sürecine doğru yaklaştıklarını gösteren aşamalardan biridir. Genellikle bu davranışları; ailelerin çocuğun eğitilebileceğini, normal yaşıtları gibi olabileceğini vurgulayan kişilere, bilimsel görüşlere ya da tanrıya olan inançlarına bağlı olarak geliştirdikleri belirtilmektedir. İkinci aşama olan; uyum sağlama ve her şeye yeniden başlama evresinde; kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasından dolayı, eşlerin birbirine destek olmaları, ailenin diğer bireylerinin yardımları, aile- çocuk ilişkilerini olumlu yönde geliştirebilecek ve güdüleyebilecek bireylerin varlığının hissedilmesi gereklidir. Aynı zamanda aileye verilen psikolojik ve sosyal destek ile danışmanlık ve rehberlik çalışmaları da çok önemlidir (Sungur, 2013).

Grafik 146.3.6.1.2. Ekonomik Sorunlar

Engelli bireylere sahip ailelerde, engelliliğe bağlı harcamaların öngörülebilir olmaması ve aile bütçesine ek yük getirmesi ekonomik sorunlara neden olabilmektedir. Tedavi ve ilaç giderleri, birden fazla doktordan ve tedaviden yararlanma ihtiyacı, ev içi düzenlemeler, tıbbi sarf malzemeleri, bakım ve özel eğitim destek masrafları aile bütçesine ek yük getiren doğrudan harcamalardır.

Grafik 147.3.6.1.3. Sosyal Sorunlar

Toplumun engelli birey ve ailesine karşı dışlayıcı olması, engelliliğe ilişkin bireysel ve toplumsal önyargılar sosyal sorunları da beraberinde getirmektedir. Ailenin yaşamı yalnızca engelli çocuğun etrafında odaklanır ve ailenin iç ve dış etkileşimleri çocuğun ihtiyaçlarını karşılayacak biçimde değiştirilirse; aile kendi içinde “kapalı bir sistem’’oluşturarak, yavaş yavaş akrabalardan, arkadaşlardan, sosyal etkinliklerden uzaklaşmaktadır.

Grafik 148.3.6.1.4. Engelliliğin Önlenmesine Yönelik Koruyucu Tedbirlere İlişkin Sorunlar

Engelliliğe neden olan faktörler; kalıtsal, doğumsal (doğum öncesi, doğum sırası ve sonrasında travma, beslenme yetersizliği ve enfeksiyon), terör olayları, savaşlar ve kazalardır. Bu nedenlerin niteliğine bakıldığında, çoğunun önlenebilir nedenler olduğu görülmektedir. Kalıtsal hastalıklar ile mücadelenin yetersizliği, genetik tetkiklerin pahalı olması ve bu tetkiklerin bir kısmının SGK ödeme kapsamında olmaması ve gebelikte takip konusunda halkın bilinç seviyesinin düşük olması engelliliğin görünürlüğünü artırmaktadır.

Grafik 149.3.6.1.5. İstihdama Yönelik Sorunlar

Engelli bireyler için; istihdam olanaklarından yararlanarak, herhangi birinin ya da kurumun maddi yardımına ihtiyaç duymadan yaşamlarını idame ettirebilmek çok önemlidir. Ancak engelli bireylere yönelik önyargılar, yeterli eğitim/mesleki eğitim alamamak, her engel türünün her işte çalışamaması, işyeri düzenlemelerinin uygun olmaması, istihdam süreçlerinin dışında kalmak açısından büyük risk faktörü oluşturmaktadır.

Çalışma yaşamına katılamama sorunu, engellilik olgusuyla bağlantılı biçimde engelli kişilerin ailesinde veya bakımını üstlenen kişilerde de ön plana çıkmaktadır. Aile içinde engelli bireyin bakımını üstlenen kişinin çalışma durumu oldukça sınırlanmaktadır. Bu kişi genellikle, engelli çocuğa sahip olan anne olmaktadır. Bakımı sağlayan kişi için hiç çalışamamak, çalıştığı işten ayrılmak zorunda kalmak ya da düşük ücretle tercih edilmeyen işlerde çalışmak zorunda kalmak çalışmak çok sık yaşanan sorunlardır.

Grafik 150.3.6.1.6. Mevzuat Uygulamasında Yaşanan Sorunların Tanımı

Ağır engelli çocuğa sahip bir kadın; engelli çocuğundan dolayı erken emeklilik hakkını kullanırken, aynı zamanda fiili hizmet zammı hakkına sahip olabilmektedir. 5510 sayılı yasada, ayrı maddelerde düzenlenmiş olan bu iki hakkın birlikte kullanımını engelleyecek bir hüküm olmamasına rağmen, çalışan kadından sadece bir hakkı seçmesi istenmektedir.

2007 yılında uygulanmaya başlanan 2828 Sayılı Kanun kapsamında engelli evde bakım aylığı engelli ve bakıma muhtaç yaşlısı olan ailelerin yaşam kalitesini yükseltmekle birlikte uygulamaları iyileştirmesi için bazı konular öne çıkmaktadır. Örneğin, “yersiz” ödemeler nedeniyle aileler maddi güçlük yaşayabilmektedir.

Bir ailenin temel ihtiyaçları, gıda, giyim, konut (kira, ev kredisi) harcamalarıdır. Evde bakım aylığı kapsamında yapılan gelir testinde söz konusu harcamaların dikkate alınması önem arz etmektedir. Evde bakım gelir hesabında evde yaşayan akrabaların da gelirleri hesaba katılmaktadır. Boşanma süreci devam eden, evden ayrılmış ebeveynin maaşı da gelir olarak kaydedilmekte, böylece engelli çocuğu ile baş başa kalan ebeveyn evde bakım maaşı bağlanmasında sorun yaşanabilmektedir.

2005 yılında ilk kez düzenlenen engelli yasasıyla birlikte 2022 sayılı Kanun’da bazı iyileştirmeler yapılarak engelli aylıkları ilk kez düzenlenmiştir. Değişen şartlar nedeniyle engelli aylıkları için belirlenen muhtaçlık kriterlerinin yeniden düzenlenmesi gerekmektedir. Muhtaçlık tespiti için yapılan gelir testinde; temel ihtiyaçlar kapsamındaki harcamaların gelirden düşülmesine yönelik görüşler dile getirilmektedir.

Ekim 2011 yılında EKPSS Yönetmeliği yürürlüğe girmiştir. Ancak istihdam sürecinde özel eğitim uygulama okullarından mezun olan engelli bireylerin birçoğu, sınava girecek düzeyde olmadığı için özel eğitim uygulama okulu mezunlarının sınava ya da kuraya katılmalarının tercihe bırakılması gerekmektedir. Engelli bireylerin görevde yükselme ve unvan değişikliği için özel düzenlemeler yapılmadığından; bu kişiler eğitimlerine uygun kadroya atanmak amacıyla EKPSS’ye yeniden girmek zorunda kalmaktadırlar. Bu durum, ilk kez istihdam edilecek olanların önünde engel oluşturmaktadır. Engelli çalışanlar engellilikten dolayı hastane kontrollerine sık gitmeleri gerektiğinden ücret kesintisine ilişkin sorun yaşayabilmektedirler. Mali sebeplerle engelli çalışanların istirahat hakkını kullanmadıkları görülmektedir.

Engelli bireylerin sosyal hayata katılımını sağlayacak olan erişilebilirlik önlemlerinin yaygınlaştırılması ve hayata geçirilmesi önem arz etmektedir.

Korumalı İş Yerleri Yönetmeliği’ne gore, istihdamı güç olan bireyler olarak tanımlanan zihinsel engelli gençlerin aileleri üzerinden sağlık yardımının devamı sağlanamamaktadır. 5510 sayılı Yasaya göre; malul kabul edilmeyen zihinsel engelli bireylerden zeka puanı 50’nin üzerinde olanlar, anne babalarının üzerinden düşürülmekte, ailenin gelirine göre aylık GSS primi ödemek zorunda kalmakta ve yetim aylığı alma haklarını kaybetmektedirler.

Aile bütünlüğü bozulmuş, boşanma süreci devam eden ya da boşanmış, tek ebeveynli aile olarak engelli çocuğu ile yaşayan anneler; eğer çalışmıyorlarsa engelli çocuk babası üzerinden sağlık yardımına devam etmektedir. Çocuğa ait her türlü tıbbi malzeme (hasta bezi, işitme cihazı, tekerlekli sandalye, diş tedavisi gibi) ön ödemesi anne tarafından yapılmakta, ancak SGK ödemeyi baba üzerine yapmaktadır. Ancak bu ödemeler çoğunlukla anneye geri dönmemektedir. Anneler, maliyetini peşin karşıladıkları hizmet bedelini babadan alamadıkları için, ekonomik sıkıntı ile karşı karşıya kalmaktadırlar.

Engelli yakını olan personelin günlük izinler konusunda, engelli eş ya da çocuğunu özel eğitime götürmek için haftanın belli günlerinde izne ihtiyaçları vardır. Özel eğitime giden çocukların hepsi ağır engelli değillerdir. Engel oranları % 20 ile başlamaktadır. Engel oranına bakılmaksızın engelli yakını olan ailelerin özel eğitime gitmelerine yönelik kolaylaştırıcı önlemler alınması ve nöbet muafiyeti sağlanması gerekmektedir.

3.5.1.7. Engellilik ile ilgili diğer sorunlar

Multidisipliner ekip (eğitim, sağlık,adalet ve sosyal hizmet) yaklaşımı sağlanamaması hizmetin etkililiğini ve verimliliğini olumsuz etkilemektedir.

Özel gereksinimli bireylerin eğitim ve rehabilitasyonunu sağlamak amacıyla açılmış olan resmî ve özel özel eğitim kurumlarının konu ile ilgili tüm kurum ve kuruluşlarla tanı, değerlendirme, yönlendirme, BEP hazırlama, personel eğitimi, aile eğitimi, mesleki eğitim, istihdam, toplumun bilinçlendirilmesi, mali konular, engellilerin hak ve hukukları ile ilgili yasal düzenlemeler konusunda işbirliği içinde olmasının gerekliliği konun muhatabı olan herkes tarafından kabul edilmekte; ancak bu işbirliği bir türlü sağlanamamaktadır.

Yurt dışında bu tür çocukların eğitsel tanılama, rehberlik ve danışmanlık hizmeti alma, anne ve babanın eğitime katılımı yasal bir zorunluluk iken ve anne ve babalara çocuğun özelikleri, eğitim programı, yasal hakları, eğitim sistemi gibi konularda bilgi verilerek sürece dâhil edilirken ülkemizde aileler bu hizmetlerden yeterince faydalanamamaktadır.

Engellilerin ve ailelerinin eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine ilişkin yasal hakları ve kurumların(Özel Rehabilitasyon Merkezleri, Kamu Kurum ve Kuruluşları ve STK’lar) işleyişleri konularında yeterli bilgiye sahip olmadıkları görülmektedir.

Engellilerin birçoğu teknik alteler yardımıyla hayatını devam ettirmekte ya da yaşam kalitesini artırmaktadır. Bu alanda bir kısım ülkeler engelliler için teknik araç ve aletler için teknoloji geliştirmiş, engellinin hareketliliğine yardımcı olmak için ayrıntılı cihazların üretimine yönelmiştir. Geliştirilen bu alet ve araçlar ülkemizde yeterince üretilmediği için diğer ülkelerden temin edilen araç, gereç ve cihazların ithalat vergisi veya diğer prosüdürleri maliyeti artırmaktadır.