Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018



Yüklə 0,98 Mb.
səhifə1/26
tarix27.12.2018
ölçüsü0,98 Mb.
#86832
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   26

+

Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta

2014 –2018




Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta

2014 –2018

AN ROINN SLÁINTE 2014

Cóipcheart © An tAire Sláinte,2014
An Roinn Sláinte Teach Hawkins

Sráid Hawkins

Baile Átha Cliath2

Teil: +353 (0)1 6354000

Faics: +353 (0)1 6354001

r-phost: doh@health.gov.ie

Láithreán Gréasáin: www.doh.ie

ISBN978-1-4064-2827-8


Gach ceart ar cosaint. Níl cead aon chuid den fhoilseachán seo a atáirgeadh, a stóráil i gcóras athghabhála, ná a chur ar aghaidh, i bhfoirm ar bith ná trí mheán ar bith, le leictreonaic, meicníocht, fótachópáil, taifeadadh nó eile, gan cead chuige sin i scríbhinn roimh ré ó úinéir an chóipchirt.
Maidir le ceart aistriúcháin nó atáirgíochta, ba cheart iarratas a chur chuig an gCeannasaí Cumarsáide, An Roinn Sláinte, Teach Hawkins, Baile Átha Cliath2, Éire.
Clár





Réamhrá an Aire

Buíochas

Acrainmneacha

Achoimre Feidhmiúcháin agus Moltaí




1. Galair Neamhchoitianta in Éirinn – An gá le plean




1.1 Galair Neamhchoitianta in Éirinn




1.2 An aisling agus na prionsabail a ghabhann le Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta




2. Mar a ceapadh an Plean Náisiúnta maidir le Galair Náisiúnta




2.1 An Grúpa Stiúrtha agus na Foghrúpaí




2.2 An próiseas comhairliúcháin




2.3 Deitéarmanaint i ndáil leis an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta




3. Suntas do Ghalair Neamhchoitianta – Eolas agus Ábhar Taighde




    1. Eolas faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn

3.2 I dtreo eolas níos fearr faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn

– Deacrachtaí agus deiseanna






3.3 Taighde

3.4 I dtreo thaighde níos fearr faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn

– Deacrachtaí agus deiseanna





4. Cosc, Fáthmheastóireacht agus Cúram




4.1 Cosc, scagthástáil agus fáthmheastóireacht – Mar atá faoi láthair




4.2 Cóir agus cúram – Mar atá faoi láthair




4.3 Seirbhísí d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu – comhthéacs an AE

4.4 Feabhas ar sheirbhísí, ar an gcúram agus ar an gcúnamh taca d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu in Éirinn






4.5 Seirbhísí Cúraim




4.6 Clár oiliúna don lucht gairme i gcúrsaí sláinte




4.7 Cúrsaí ardchaighdeáin agus rialachais




5. Cur leis an teacht ar dhrugaí cuí agus ar an teicneolaíocht chuí

5.1 An teacht ar na drugaí cuí agus ar an teicneolaíocht chuí ag an othar a bhfuil galar neamhchoitianta air: An deacracht atá le sárú






5.2 Drugaí dílleachta agus teicneolaíocht

5.3 I dtreo rochtain chóir ar chógais agus ar theicneolaíocht do dhaoine a bhfuil aicíd neamhchoitianta orthu in Éirinn






5.4 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha faoin teacht ar chógais agus ar theicneolaíocht do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu i bPoblacht na hÉireann







  1. Cumhacht, cosaint agus cúnamh taca don othar a bhfuil galar

neamhchoitianta air agus don chúramóir

6.1 Réamhrá

6.2 An scóip agus na príomhdheitéarmanaint maidir le cumhacht
d'eagraíochtaí othar

6.3 Cinntiú go bhfaigheann othair agus lucht cúraim an t-eolas

ceart an tráth ceart

6.4 Cearta an othair a chosaint

6.5 Cúramóirí a chothú agus a dtairbhe a thuiscint

6.6 An chothroime d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu


a chur chun cinn

6.7 Pacáistí uilechuimsitheacha cúraim a chur ar fáil – galar

neamhchoitianta taobh amuigh de thimpeallacht cúram sláinte

6.8 Éifeachtúlacht eagraíochtaí na n-othar a thabhairt chun cinn

6.9 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha


  1. Cur i bhfeidhm, Monatóireacht agus Athbhreithniú ar an

bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta

Tagairtí

Aguisíní

Aguisín 1: Comhaltaí an Ghrúpa Stiúrtha agus na bhFoghrúpaí

Aguisín 2: Foinsí eolais faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn

Aguisín 3: An Clár Scagthástála Náisiúnta maidir le Naíonáin


Nuabheirthe

Aguisín 4: Prionsabail maidir le measúnacht maidir le haisíoc


i ndáil le cógais dílleachta

Aguisín 5: Táscairí EUCERD an AE maidir leis an monatóireacht


ar Phleananna Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta

Réamhrá an Aire

Is cúis áthais dom réamhrá a chur leis an bplean seo faoin aire do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Is creatbheartas cineálach atá anseo i ndáil le galair neamhchoitianta. Tá sé leathanréimseach agus tagann gach galar neamhchoitianta faoina scáth, agus suas le 8,000 galar den chineál sin ag goilliúint ar na milliúin saoránach san AE. Ní féidir scéal rómhór a dhéanamh de na deacrachtaí a thagann roimh dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. D'fhéadfadh go mbeadh ganntanas saineolais i gceist agus easpa tuisceana maidir leis an aicíd atá orthu. Tharlódh gur iomaí beart fáthmheastóireachta a dhéanfaí sula mbeadh tuairisc shonrach ar an ngalar atá ag gabháil dóibh; agus ón uair a bhíonn toradh ar an bhfáthmheastóireacht, d'fhéadfadh gur fada fós go mbeadh cóir leighis á chur orthu mar gheall ar a neamhchoitianta agus atá an aicíd. Ní bhíonn an fhulaingt, an éiginnteacht agus an mhíshócúlacht ar fada a ghabhann leis an méid sin gan toradh ar chúrsaí sláinte agus ar chúrsaí sóisialta ina saol. Is trom an t-ualach freisin a leagtar ar an lucht cúraim agus ar theaghlaigh na ndaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.


Tá cur chuige i gcomhar lenár bpáirtnéirí san AE agus i dTuaisceart Éireann á fheiceáil romhainn leis an gcreatbheartas seo d'fhonn fáthmheastóireacht agus cóireáil a chur ar fáil do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Ní mór caidreamh níos dlúithe a chothú le saoráidí agus institiúidí i dtíortha eile ina bhfuil seirbhísí speisialtóireachta ar fáil nach móide a bheith in Éirinn. Déantar forleathnú sa phlean seo ar an bpáirt a ghlacann Éire i Líonraí Tagartha de chuid na hEorpa trína ndéantar craobhscaoileadh ar an eolas agus ar an saineolas ar fud lárionad tagartha agus meithle saineolaithe. Leagtar béim sa tuarascáil ar naisc caidrimh den chineál seo d'fhonn díriú ar an aire a thugtar d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu ar leibhéal náisiúnta agus ar leibhéal na hEorpa araon.
Moltar sa phlean clár clinice náisiúnta a chur ar bun maidir le galair neamhchoitianta; beidh clár clinice den sórt sin ina bhonn taca faoin obair ar chláir cóireála, trialacha clinice a thapú, lárionaid saineolais a ainmniú agus eolas a chur ar fáil don othar agus dóibh siúd a dhéanann cúram den othar. Cuirfear arís leis an obair sin mar gheall ar an oifig náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta atá molta. Go deimhin, is cúis áthais dom a chur in iúl go ndearnadh, le linn an plean seo a dhréachtú, clár clinice náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta a bhunú.
I mí Eanáir 2011, eagraíodh comhdháil náisiúnta i Farmleigh, le cúnamh taca ó EUROPLAN, ag ar tháinig othair, eagraíochtaí othar agus lucht gairme i gcúrsaí cúram sláinte le chéile. Cuireadh ar chumas ionadaithe thar ceann na n-othar, lucht eolaíochta, lucht leighis agus lucht tionscail a oibríonn go dlúth ar an gclár oibre maidir le galair neamhchoitianta, caidreamh a chothú leis na gníomhaireachtaí is tábhachtaí dóibh ar bhealach comhordaithe tairbheach. Eagraíodh lá comhairliúcháin breise i mí Meitheamh 2012 ar mhaithe go díreach le haiseolas breise faoin dul chun cinn leis an bplean agus seoladh suirbhé ar an idirlíon an tráth céanna leis an imeacht sin. Thug an próiseas comhairliúcháin deis don iliomad geallsealbhóir tuairimí a chur in iúl agus is mór a tháinig an plean náisiúnta seo faoina anáil. Beidh an Tuarascáil ar an gComhairliúchán á foilsiú in éineacht leis an bplean.
Tarlaíonn an Plean maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn a bheith á fhoilsiú an tráth céanna a bhfuil athchóiriú mór ar siúl ar an tseirbhís sláinte a mbeidh teacht níos fearr ar sheirbhísí sláinte den ardchaighdeán dá bharr. Fágann an plean seo cinnteacht faoi fhorbairt na seirbhísí agus an chúraim don othar agus dóibh sin a thugann aire dóibh. Ba mhaith liom dá bharr sin buíochas a ghlacadh leis an nGrúpa Stiúrtha as an dua, an díograis agus an dúthracht a chaith siad le dréachtú an phlean seo agus tá ag tnúth anois lena chur i bhfeidhm - ar mhaithe le gach duine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dó.

An Dr James Reilly, TD

An tAire Sláinte

Buíochas

Meastar go bhfuil níos mó ná 6,000 galar neamhchoitianta tugtha chun aire faoin tráth seo. Is eol dúinn go bhfuil an-chastacht, déine agus anbhainne ag baint le cuid de na haicídí seo. Is iomaí deacracht roimh an othar a bhfuil galar neamhchoitianta air in Éirinn. Tarraingíodh aird le linn an chomhairliúcháin phoiblí a rinneadh ar na deacrachtaí iomadúla a bhaineann le fáthmheastóireacht chruinn thráthúil a dhéanamh chomh maith le deis a fháil ar na cógais leighis agus ar an teicneolaíocht chuí. Rinneadh gach dícheall an plé ar na ceisteanna sin a choinneáil i gcroílár an phlean.


Táim an-bhuíoch den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta a chaith dua agus díocas le ceapadh an bheartais seo. Bhí cion mór tairbhe maidir le hobair an Ghrúpa Stiúrtha as ar chuir eagraíochtaí na n-othar i láthair agus as an gcomhairliúchán poiblí. Ba mhór a chuidigh an lón taithí idirnáisiúnta freisin lenár gcuid oibre, agus sin ó institiúidí agus ó thíortha thar lear.
Mar fhocal scoir, bheirim buíochas faoi leith don Institiúid Sláinte Poiblí agus d'Aonad Chur chun cinn na Sláinte sa Roinn Sláinte as an bplean seo a thabhairt chun críche. Tá súil againn go ndéanfar leis an gcéad phlean náisiúnta seo an t-ualach a ghabhann le galar neamhchoitianta a mhaolú do na hothair agus dá muintir i rith na mblianta atá romhainn.

An Dr. John Devlin

An Leas-Phríomhoifigeach Leighis

Cathaoirleach an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta



Acrainmneacha
AGNC Cumann na nAltraí agus na gComhairleoirí Géineolaíochta sa Ríocht Aontaithe

AGNSS Advisory Group for National Specialist Services (UK)

APMI Cumann Déantóirí Cógaisíochta na hÉireann

BBMRI Infreastruchtúr Acmhainní Taighde Bithbhaincéireachta agus Bithmhóilínigh

Care-NMD Feabhsú an Chúraim maidir le Diostróife Matánach Duchenne

CAVOMP Breisluach Clinice maidir le Táirgí Míochaine Dílleachta

CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red de Enpermeda des Raras

CoE Lárionad Saineolais

COMP An Coiste maidir le Táirgí Míochaine Dílleachta, an Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach

CPA UK Clinical Pathology Accreditation (UK) Ltd.

DECIPHER Bunachar Sonraí maidir le Neamhchothroime Chrómasómch agus Feinitíopa sa Duine trí Acmhainní Ensembl a Úsáid

DNA Aigéad Dí-ocsairibeanúicléasach

DPS Scéim na nÍocaíochtaí Drugaí

DYSCERNE Líonra Eorpach na Lárionad Saineolais maidir le Mídheilbhíocht

EAHC An Ghníomhaireacht Feidhmiúcháin maidir le cúrsaí Sláinte agus an Tomhaltóir

EBE Fiontar Bithchógaisíochta Eorpach

EC An Chomhairle Eorpach

ECRIN Líonra Infreastruchtúr Taighde Cliniciúil na hEorpa

EMA An Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach

ENOPE Líonra na hEorpa maidir le Cumhacht don Othar

EN-RDB Líonra na hEorpa maidir le hAimhrialtacht Neamhchoitianta Fuilreatha

EpiRare Ardán na hEorpa maidir le Clárlanna Galar Neamhchoitianta

EPNET Líonra Porfairia na hEorpa

ERIC Cuibhreannas Infreastruchtúr Taighde na hEorpa

ERN Líonra Tagartha na hEorpa

ERNDIM Líonra Taighde Eorpach i ndáil le breithniú agus feabhsú ar an scagthástáil, ar an diagnóis agus ar an gcóireáil maidir le hAimhrialtacht Mheitibileach ó Oidhreacht

ESDN Líonra Eorpach maidir le Diospláise Chnámharlaigh

EUCERD Coiste Saineolaithe an Aontais Eorpaigh maidir le Galair Neamhchoitianta

EUROCAT Faireachas Eorpach maidir le hAimhrialtacht ón mBroinn

EURODIS Eagraíocht Eorpach maidir le Galair Neamhchoitianta

EuropaBio Cumann Eorpach maidir le Thionscail Bhitheolaíochta

EUROPLAN Tionscadal na hEorpa i ndáil le Pleananna Náisiúnta a Fhorbairt maidir le Galair Neamhchoitianta

FP7 An 7ú Creatchlár de chuid an AE maidir le Taighde agus Forbairt Theicneolaíochta

GA1 Glutaric Aciduria de chineál 1

GENETESTS Acmhainn Eolais maidir le Géineolaíocht Leighis

GMS Seirbhísí Míochaine Ginearálta

GRDO Eagraíocht na nAicídí Géineolaíochta agus Neamhchoitianta

HIPE Fiosrúchán Ospidéil Othar Cónaitheach

HIQA An tÚdarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte

HMD Galar Meitibileach ó Oidhreacht

Horizon2020 Clár Taighde agus Nuála an AE

HRB An Bord Taighde Sláinte

HSE Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte

HTA measúnacht teicneolaíocht sláinte

ICD An Rangú Idirnáisiúnta ar Ghalair

ICORG An Grúpa Comharoibre Taighde Uile-Éireann maidir le cúrsaí Oinceolaíochta

ICRIN Líonra Infreastruchtúr Taighde Cliniciúil na hÉireann

IEP plean oideachais aonarach

IHSAB Bord Náisiúnta na hÉireann um Chreidiúnú Chúram Sláinte

IMB Bord Leigheasra na hÉireann

IMD Neamhrialtacht mheitibileach ó oidhreacht

INAB Bord Náisiúnta na hÉireann um Chreidiúnú

IPHA Cumann Cúram Sláinte Cógaisíochta na hÉireann

IPPOSI Ardán na hÉireann d’Eagraíochtaí Othar, Lucht Eolaíochta & Tionscail

IRDiRC An Cuibhreannas Idirnáisiúnta maidir le Taighde faoi Ghalair Neamhchoitianta

ISD Stiúrthóireacht Seirbhísí Comhtháite

IT Teicneolaíocht Eolais

IVF Toirchiú in vitro

KPI Príomhtháscaire feidhmíochta

LTI Scéim na Breoiteachta Fadtéarmaí

MCAD Easpa Dihidrigionáise CoA Aicile Meánslabhraí

MRCG Grúpa na gCarthanas Taighde Leighis

NBS Scagthástáil Naíonán Nuabheirthe

NCHCD An tIonad Náisiúnta maidir le Neamhoird Téachta ó Oidhreacht

NCIMD An tIonad Náisiúnta maidir le hAimhrialtacht Mheitibileach ó Oidhreacht

NCMG An tIonad Náisiúnta maidir le Géineolaíocht Leighis

NCPE An tIonad Náisiúnta Cógaseacnamaíochta

NGO eagraíocht neamhrialtais

NICE National Institute for Health and Care Excellence (UK)

NIH National Institute of Health (UK)

NIHR National Institute for Health Research (UK)

NNBSP An Clár Scagthástála Naíonán Nuabheirthe maidir le Spota Fola

NOWGEN Centre of Excellence in Public Engagement, Education and Professional Training in Biomedicine (UK)

OMIM Online Mendelian Inheritance in Man (UK)

OMP Táirgí Míochaine Dílleachta

OP Drugaí Dílleachta

Orphanet Tairseach maidir le galair neamhchoitianta agus drugaí dílleachta

PKU Feinilcéatónúire

PPSN Uimhir Phearsanta Seirbhíse Poiblí

PSA Gníomhaireacht Sábháilteachta Othar

RARECARE Faireachas ar Ailse Neamhchoitianta san Eoraip

RoI Poblacht na hÉireann

SCNIR Severe Chronic Neutropenia International Registry (USA)

SFI Fondúireacht Eolaíochta Éireann

SOP Buan-nós Imeachta

UKNEQAS United Kingdom National External Quality Assessment Service

Achoimre Feidhmiúcháin agus Moltaí
Caibidil 1: Galair neamhchoitianta in Éirinn – An gá le plean

Tugtar sainmhíniú sa chaibidil seo ar ghalair neamhchoitianta chomh maith le meastachán i ndáil le líon na ndaoine ar dhaonra na hÉireann a bhfuil galar den sórt sin ag gabháil dóibh. Leagtar amach buneolas faoin gcomhthéacs in Éirinn agus san Aontas Eorpach chomh maith leis an aisling agus na prionsabail is bonn leis an gcéad Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn i ndáil leis na blianta 2014-2018.




Yüklə 0,98 Mb.

Dostları ilə paylaş:
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   26




Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©muhaz.org 2024
rəhbərliyinə müraciət

gir | qeydiyyatdan keç
    Ana səhifə


yükləyin