Cand am inceput eu sa lucrez cu Anna, avea 2 ani fara o luna

Cand am inceput eu sa lucrez cu Anna, avea 2 ani fara o luna. Nu stiam mai nimic despre ce terapii ar fi trebuit sa fac dar eram atat de dornica sa nu existe ceva ce as fi putut face pentru copilul meu si eu sa nu fac incat nimic altceva nu mai conta.
Am gasit doua mamici care la randul lor lucrau cu copiii lor si care m-au ajutat cu toate materialele pe care le aveau si cu toate sfaturile lor. M-au ajutat si cu terapeutii lor. Si le multumesc din suflet si le voi fi datoare toata viata.
Am sa va povestesc cam tot ce a facut Anna si cum a facut pentru ca eu cred ca in lipsa tuturor acestor activitati ar fi ramas MULT in urma.
Primul lucru pe care l-am facut a fost sa o duc la o piscina pentru bebelusi. Pe vremea aceea nu erau atat de ingrozitor de scumpe. Avea 9 luni si am reusit sa mergem acolo timp de un an de zile. Timp in care am invatat ca nu numai ca NU trebuie sa ferim bebelusii de apa ci apa pentru ei este o binecuvantare. “Ei stau 9 luni in lichid” imi spunea instructoarea, “prin urmare au reflexele formate si cand ii bagi sub apa inchid automat gura si nu respira pe nas.” Adica isi tin respiratia din instinct !! NU se ineaca. (Reflex pe care il vor pierde dupa un an daca ii ferim de apa in aceasta perioada). Evident ca la un moment dat vor avea nevoie sa scoata capul la suprafata sa respire si asta nu stiu sa faca de accea vor avea nevoie de un adult. Dar apa pe fata sau capul in totalitate in apa e ceva cu care sunt foarte familiari. Prin urmare, nu va fie frica de piscina !! Evident daca aveti unde si va permiteti sa mergeti la piscina, va trebui sa aveti grija la calitatea apei. Nu e de recomandat sa mergeti in stranduri aglomerate, pline de oameni nespalati si care uneori isi mai fac si nevoile in apa. Fiind vorba de copii mici e bine sa mergeti la piscine curate.
Pentru cei care nu isi permit piscine selecte, aveti doua posibilitati:
1. Cada de acasa - umpleti-o cu apa si lasati-l sa se balaceasca cu capul sub apa sub stricta dvs supraveghere.
2. Piscina gonflabila pe balcon sau chiar in sufragerie. E mai mult de munca dar “scopul scuza efortul”.
Mai jos aveti cateva link-uri despre innotul inainte de 1 an. Cu siguranta gasiti si mai multe pe youtube daca o sa cautati.
https://www.youtube.com/watch?v=OuJj-bC9Du4

https://www.youtube.com/watch?v=FDySW1fVFXo - pe asta v-o recomand cu cea mai mare caldura. E superb filmuletul si arata foarte clar cat de confortabil se simt beblusii sub apa.
La piscina am cunoscut o alta mamica care avea un baietel cu sindrom Down - copilul cu cel mai frumos zambet pe care l-am vazut vreodata :-) Pe undeva, cand Dumnezeu ne incearca cu un astfel de copil, ne ofera si mijloacele de a face fata acestor incercari. Trebuie doar sa vedem aceste mijloace. Si unul din lucrurile minunate care mi s-au intamplat mie de cand o am pe Anna este ca am intalnit alti parinti care s-au dovedit a fi niste oameni minunati, cu care am legat prietenii profunde, frumoase, oameni cu care poate, altfel, nu as fi avut ocazia sa ma imprietenesc.
Aceasta mamica mi-a recomandat o kinetoterapeuta care s-a dovedit a fi o minune pentru copilul meu. S-a potrivit ca o manusa Annei si au lucrat superb. Va voi da multe exemple si poate am sa o rog si pe ea sa ne scrie niste articole.
Al doilea lucru pe care l-am inceput a fost logopedia. Aici a fost mai greu pana am ajuns la omul potrivit - am incercat vreo 2-3 logopezi si in cele din urma am ajuns la cel mai bun... Mai multe cand incepem sa vorbim de logopedie.
Si a urmat apoi o terapie pe care eu o numesc cognitiv comportamentala dar cu siguranta un psiholog m-ar contrazice. In profesia lor denumirea asta are alte conotatii. Eu am s-o numesc asa pentru ca se adresa cunostintelor dobandite (cognitiv) si inlocuirii comportamentelor nedorite cu comportamente dorite (comportamentala). Cand am inceput-o a fost sub forma binecunoscutei terapii ABA care se face cu copiii autisti. Atata se stia la vremea aceea si nici asta foarte bine. Totul pornise de la o familie ce avea un baietel autist si care, in incercarea lor de a-l ajuta fusese in State si invatase cum sa lucreze acasa cu copilul. E o terapie extrem de complexa, e de fapt o adevarata stiinta care se invata in ani de zile, care evolueaza si se schimba, pe care trebuie sa stii cum sa o adaptezi fiecarui copil in parte... Se poate invata, ca si parinte, dar ai nevoie de multa dedicatie, imaginatie si dorinta de a-ti ajuta copilul.
Aceasta terapie se lucreaza in mod normal acasa, minim 4 ore pe zi (unii fac si 8). Asta mai ales din cauza costurilor. In mod normal poti angaja asa numiti “tutori” care sunt de cele mai multe ori studenti. La inceput e posibil sa ai nevoie de 2 tutori in camera (mai ales cu un copil cu tulburari mai grave - fie motorii, fie cognitive, fie de comportament - agresivitate, refuz violent etc). Daca lucrezi in 2 reprize de cate 4 ore vei avea nevoie de 4 oameni. Plus asa numitul supervizor - de obicei o persoana care are experienta de minim 5 ani in lucrul cu copiii si care a terminat psihologie sau psihopedagogie speciala. Aici va trebui sa aveti MARE grija. Oameni care chiar stiu sa faca supervizare sunt putini iar sarlatani sunt foarte multi. Problema cea mai mare nu este faptul ca dai niste bani degeaba, problema cea mai mare este ca iti poate duce copilul pe o cale gresita si il poate intarzia in dezvoltarea sau chiar il poate face sa regreseze. De aceea... MARE atentie !! Interesati-va si cereti referinte. Cat mai multe.
Iar parerea mea este ca nu veti face treaba daca nu va implicati personal. Daca va implicati si lucrati cu copilul aveti foarte multe avantaje:
1. Invatati cum se lucreaza cu copilul - in timp veti vedea ca aceste terapii nu sunt doar simple terapii. Ele devin un mod de viata. Cu cat pastrati linia dupa terminarea orelor de terapie, cu atat copilul va avea o evolutie mai spectaculoasa. Daca terapeutul (fie el si cel mai priceput de pe piata) face niste lucruri corecte cu copilul (in special pe partea de comportamental) si dupa plecarea lui familia nu respecta principiile, tot cea invatat copilul in camera cu specialistul se duce pe apa sambetei. Si, in cel mai fericit caz, a doua zi terapeutul o ia de unde a ramas. Daca nu de la 0 !.... Deci, intrati in echipa !! Este ESENTIAL !!
2. Daca lucrati cu copilul in echipa de terapeuti copilul va invata sa faca ceea ce ii cereti si cand nu este “la terapie”. Iar dvs veti invata cum sa controlati refuzul de a face ceva sau chiar izbucnirile temperamentale in viata de zi cu zi. Cele mai multe mame imi spun: “eu nu pot lucra cu el pt ca nu ma asculta”. Evident. Si copiii tipici au aceasta tendinta de a nu asculta de mame. De ce ? Pentru ca nu stim cum trebuie sa reactionam in anumite situatii si de cele mai multe ori cedam in fata celor mai nepotrivite comportamente (plansul, trantitul pe jos, lovitul etc) si astfel nu facem decat sa le incurajam si sa trimitem mesaje incorecte copilului. In aceasta terapie insa exact asta vom invata - cum sa inlocuim comportamente neadecvate cu comportamente adecvate.
3. Nu va cunoaste nimeni copilul asa cum vi-l cunoasteti dvs. In situatii de blocaj, in care un copil nu mai progreseaza sau nu vrea sa faca ceva, sunteti cel mai in masura sa ii cititi starea de spirit, sa stiti daca e obosit pentru ca nu a dormit noaptea dinainte, sa stiti daca e bolnav, daca ia anumite medicamente care i-ar putea influenta dispozitia, atentia etc. Un terapeut care sta cu el doar 4 ore nu va stii toate astea si ar putea interpreta gresit unele refuzuri sau lipsa de atentie.
4. Sunteti punctul de reper al copilului si sunteti elementul de continuitate. Nici un terapeut nu va lucra vesnic cu copilul. Terapeutii vin si pleaca si cei noi nu vor stii ce s-a facut inaintea lor. Poate nu vor stii cum sa se integreze in echipa. Dvs sunteti singurul om in viata copilului care nu vine si pleaca si care va stii intotdeauna ce s-a facut pana la acel moent si care era directia pe care o stabiliserati cu echipa inainte ca membrii ei sa se schimbe. Este un avantaj ENORM.

5. Nu in ultimul rand...un salariu in minus !! Fiecare tutore va trebui platit. In cele mai multe din cazuri unul din parinti este nevoit sa renunte la servici pentru a sta acasa cu copilul afectat. Cel putin in perioada cand este foarte mic (parintele copilului cu handicap are dreptul la 7 ani de crestere copil asa ca si daca lucrati as zice sa profitati de aceasta perioada). Chiar daca nu veti face terapie in echipa toata viata, cativa ani va vor aduce toate beneficiile de mai sus. Chiar daca la un moment dat va reluati munca si lasati doar echipa de terapeuti, veti ramane omul din umbra care va continua sa coordoneze echipa in cadrul sedintelor saptamanale / lunare. Pe langa asta, veti plati un om mai putin sau, in conditiile in care nu va permiteti nici un tutore, veti lucra doar dvs. Va fi mai greu dar nu este imposibil.

Acestea ar fi lucrurile pe care am avut sa vi le spun la inceput. Voi detalia putin ce a insemnat pentru noi fiecare terapie in parte si apoi voi da exemple concrete cu descriere amanuntita a modului de lucru, a materialelor si cu fotografii, filmulete, link-uri video de pe internet legat de fiecare program in parte.
La final va voi invata cum puteti crea programe noi pentru fiecare din lipsurile copiilor dvs.
Insist sa va spun ca tot ce scriu eu aici este experienta mea personala cu copilul meu. Este foarte posibil ca aceste lucruri sa nu functioneze exact in forma prezentata pentru alti copii. Initiava mea de a crea un mic ghid de terapie se doreste a fi un sprijin pentru parintii care nu isi permit sa lucreze la un centru specializat sau sa angajeze terapeuti specializati pentru copilul lor. Chiar si in acest caz recomand ca macar periodic sa va adresati unor specialisti cu care sa discutati progresul copilului dvs.
Pentru copiii cu sindrom Williams, asociatia noastra colaboreaza cu centrul de recuperare Covorasul Fermecat. Pentru cei din provincie sau cei care locuiesc foarte departe de zona de nord a capitalei, va recomand sa gasiti un centru in apropiere.