Ordin nr. 1301/500/2008 din 11 iulie 2008 Partea a ii-a

Centre de referinţă pentru boli neuromusculare

• Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. dr. Al. Obregia" Bucureşti - Secţia clinică de neurologie pediatrică

• Spitalul Clinic de Copii "Dr. V. Gomoiu" Bucureşti - Secţia clinică de neurologie pediatrică

• Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti - Clinica Neurologie (pentru pacienţii ajunşi la vârsta adultă)

DOSARUL DE INIŢIERE A TRATAMENTULUI VA CONŢINE URMĂTOARELE DOCUMENTE:

• datele de identificare (copii după certificat de naştere, carte de identitate)

• Fişa clinică de evaluare iniţială

• Consimţământul informat al părintelui (tutorelui legal) al copilului sau al pacientului (dacă are vârsta peste 18 ani)

• buletin de testare genetică care să ateste distrofiei musculare Duchenne*) cu mutaţie genetică nonsens, semnată şi parafată de un medic specialist genetician

• buletinele investigaţiilor paraclinice şi a explorărilor funcţionale prevăzute în Fişa clinică de evaluare iniţială

#CIN

*) Sintagma "care să ateste distrofiei musculare Duchenne" nu este corectă din punct de vedere gramatical, însă ea este reprodusă exact în forma în care a fost publicată la pagina 132 din Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 409 bis din 31 mai 2017.
#M16

ANEXA 1
Centrul de referinţă pentru boli neuromusculare ...............................
Fişa clinică de evaluare iniţială în vederea includerii în tratament cu Ataluren a pacienţilor cu Distrofie musculară progresivă tip Duchenne/Becker