Apel pentru o şansă în plus

Apel pentru o şansă în plus!

Imaginează-ţi că unul din părinţii tăi este imobilizat în patul spitalului. Ai vrea să faci tot ceea ce este posibil pentru viaţa celui care ţi-a dat viaţa. Mii de temeri şi de gânduri nu-ţi dau pace.

Ai în faţă toate analizele, toate investigaţiile şi toate tratamentele aplicate. Oare nu le scapă ceva medicilor? Oare nu cumva există un tratament mai bun sau mai scump care ar salva viaţa părintelui tău? Simţi nevoia să ceri opinia altui medic, poate mai cu experienţă, poate doar cu un alt renume. Este o cursă contracronometru. Legea îţi permite o a doua opinie din partea unui medic, însă, practic, îţi este interzis să ai acces la Foaia de observaţie, care conţine valoroasele informaţii pe care ai putea să le prezinţi altui specialist.

Apuci să vezi, aşa pe furiş, că pe foaie i s-a prescris mamei tale un medicament care poate i-ar da o şansă în plus. Întrebi dacă i s-a administrat la timp – constaţi că nu! “Nu are farmacia!” “De ce-l mai scrieţi atunci?!” Îţi încolţeşte un gând insistent: “Oare nu cumva medicamentul cu pricina a părăsit totuşi farmacia fiind doar decontat pe foaia mamei mele?” Aş vrea să am o copie după Foaia de observaţie, ca să pot verifica. Nu pot!

În disperare de cauză, cauţi medicamentul pe la farmaciile din apropiere. Bagi mâna adânc în buzunar, nu-ţi vine să crezi că există medicamente aşa scumpe. Îl duci în viteza la capul bolnavului şi te izbeşti de un zid. “V-am cerut noi să faceţi asta? Nu este nevoie de el!” “Păi cum, că era scris în foaie...?” “Ne învăţaţi cum să ne facem meseria?” “E mama! Poate să moară!” Încerci să argumentezi invocând Foaia de observaţie. “Ieşiţi afară, nu aveţi dreptul!”

Îţi trece prin cap o meschinărie, să îţi recuperezi salariul risipit pe medicamentele cu pricina. Renunţi rapid, nu ai nicio dovada că ele au fost administrate pacientului.

Toţi aparţinătorii de la uşa secţiei de reanimare vorbesc în şoaptă - “Al meu a făcut pneumonie. Acum este în comă. Tot spitalul ştie că există infecţie intraspitalicească cu ...De ce oare nu fac nimic?” "Oare aşa să fie? În Foaia de observaţie buletinul examenului bacteriologic, care oglindeşte infecţia intraspitalicească, a dispărut. Rămâne doar tratamentul cu antibiotice specifice bacteriei ucigaşe cu pricina, care însă, se dovedesc ineficiente. Ai vrea să te duci la alt spital, poate mai curat, poate mai bine aprovizionat, cine ştie. Vrei Foaia de observaţie – nu ai acces la ea. Te rogi la Dumnezeu să fie bine, divinitatea nu te aude, apare decesul, durerea, furia şi apoi renunţarea a lehamite! Asta e!

Afli că decesul s-a produs ca urmare a unei bronhopneumonii contractate înainte de internare! “Domnule doctor, mama şi-a rupt piciorul căzând pe treptele policlinicii când se ducea la consultul trimestrial pentru Parkinson, nu era nicidecum bolnavă altfel”. “Nu ştiţi dumneavoastră, uite că scrie în foaie dar nu pot să v-o arăt, e confidenţială şi după moarte, iar pacientul nu v-a dat acest drept!” “Sunt fiul, fiica, etc! Moştenesc toate drepturile defunctului pacient” “Da, dar mai sunt şi alţi urmaşi! Lămuriţi această problemă şi apoi veniţi cu o cerere sau daţi-ne în judecată!”

Simţi nevoia să te opui la ceea ce crezi tu că este o nedreptate. Nu vrei neapărat răzbunare, te gândeşti că mama ta nu trebuie să fi murit în van, măcar alţii să nu treacă prin ceea ce a trecut ea. Ajungi la Colegiul Medicilor din România. Vezi cum Foaia de observaţie cu pricina trece prin mâna tuturor, colegi şi confraţi chemaţi să “judece” medici reclamaţi! Adică nu chiar prin mâna tuturor! Ţie ţi se interzice să vezi foaia. Legea drepturilor pacienţilor are un articol care spune că datele personale de sănătate sunt confidenţiale şi după moarte. Citeşti şi rămâi interzis. Participi la discuţii şi înţelegi că în foaie se oglindeşte o altă realitate decât cea la care ai luat parte. Protestezi! Ţi se cere dovada! Înţelegi că tu nu ai o copie a foii de observaţie făcută la cald, iar noua foaie, care a stat luni de zile în mâinile celor pe care îi acuzi, s-a metamorfozat. Cum să demonstrezi? N-ai cum!

Aceasta este experienţa a mii de pacienţi, părinţi şi copii ai unor bolnavi, fapte reale de viaţă!

Vrei ca instituţiile statului să te apere. Îţi dai seama că tu trebuie să te aperi de ele, şi că nu ai nici cele mai mici dovezi. Odată intrat pe uşa camerei de gardă, ruda ta nu-ţi mai aparţine, este la îndemâna altora şi a sorţii, iar tu nu poţi să intervii în nici un fel! Poţi să speri că viaţa licărindă a apropiatului tău a încăput pe mâna unor oameni buni, competenţi, cinstiţi, motivaţi. Dar sunt atât de mulţi! Nu pot fi toţi la fel! Dacă ai ghinion? Cum să te aperi şi să îl aperi pe cel aflat în suferinţă?!

Am vorbit adesea despre lipsa de resurse suficiente pentru îngrijirile de sănătate din România. Nimeni nu poate schimba peste noapte acest lucru. Nici în 25 de ani!

De undeva trebuie să începem însă. Pacienţilor trebuie să li se dea şansa de a se apăra singuri, instituţiile statului nu o vor face niciodată. Transparența, cu limitele impuse de bunul simţ şi de lege, trebuie să devină prioritară. Apoi, societatea civilă, presa, opinia publică în general, vor putea determina o schimbare. Dar mai întâi trebuie să aducem dovezi în dezbaterea publică. Trebuie să poţi aduce o biată foaie de observaţie. Sute de mii de foi de observaţie.

Restricţionarea accesului familiei la Foaia de observaţie a pacientului nu are un temei legal.

Este un abuz care se bazează pe o minciună, pe o mişcare abilă, ca de judo. Legea drepturilor pacienţilor şi tratatele internaţionale la care România a aderat consfinţesc dreptul pacientului la confidenţialitatea datelor privind sănătatea să şi este bine că este aşa. Cei care invocă dreptul la confidenţialitate nu vor să citească legile în totalitate. Pacientul are şi dreptul de a desemna o persoană să aibă acces la datele privind sănătatea sa, inclusiv la Foaia de observaţie. Dar cum?

Aşa cum este legea în prezent, în absenţa unor norme de aplicare, singura modalitate legală este cea de a chema un notar la capul bolnavului care să certifice că aceasta este dorinţa pacientului! Este aceasta o posibilitate reală? Este o absurditate!

De ce s-a ajuns aici? Pentru că Ministerul Sănătăţii, instituţia care ar trebui să apere interesele bolnavilor din această ţară, nu vrea să emită legislaţia secundară care să pună în practică prevederile legii transformată exact în reversul ei.

Cum poate fi rezolvată această anomalie? Printr-o banală precizare care să fie înscrisă într-un ordin de ministru. Printr-un mecanism asemănător, pe care cu toţii l-am însuşit, pacientului i se cere la internare şi înainte de orice intervenţie chirurgicală acordul informat pentru toate manevrele şi riscurile care decurg din această. Astfel personalul este protejat în faţa legii. Este normal.

Într-un mod similar, cerem ca în aceeaşi Foaie de observaţie să existe şi o rubrică în care pacientul să fie obligat să semneze refuzul sau acordul, inclusiv desemnarea unei persoane anume, de a avea acces total la foaia de observaţie care vizează evoluţia stării sale de sănătate. Acest acord ar fi operant inclusiv după decesul său. Este simplu, este banal şi se practică peste tot în lume. Nu şi în România!

Demersurile noastre, ale societăţii civile s-au lovit ca de un zid de Ministerul Sănătăţii. Ştim cu toţii că ridicarea acestui scut ilegal poate devoala şi înlătura multe din ilegalităţile şi incompetenta din spitalele din România. Miniştrii Sănătăţii ar fi nevoiţi să ia atitudine, inclusiv solicitând mai mulţi bani, măsuri mai ferme pentru cei care abuzează sau greşesc. Dar niciun Guvern nu vrea cu adevărat acest lucru în pofida declaraţiilor oficiale.

Demersurile noastre de până acum au eşuat pentru că am fost singuri.

Solicităm Ministerul Sănătăţii să pună de îndată în dezbatere publică proiectul de modificare a Ordinului 386/2004.În timpul legal al dezbaterii publice, Ministerul Sănătăţii poate să-l îmbunătăţească să-l completeze sau să-l înlocuiască cu altă soluţie legislativă. Singurul lucru pe care nu-l putem accepta este refuzul de a declanşa dezbaterea în sine.

Să ne unim în jurul unui gest de normalitate! Să arătăm că, dacă cerem înlăturarea unei nedreptăţi oamenii politici, ei nu ne pot sta în cale!

Trimiteţi această scrisoare deschisă oricărui jurnalist aflat pe lista voastră de cunoştinţe şi rugaţi-i să îşi exercite puterea pe care le-o da mass media. Trimiteţi mesajul dvs. deputatului sau senatorului din circumscripţia în care locuiţi. Şi aşa, probabil, nu i-aţi cerut vreodată ceva. Semnaţi petiţia online. Puneţi scrisoarea sau link-ul pe blogul dvs. Daţi un like banal pe Facebook la campanie.

Arătaţi că ne pasă. Durează doar câteva secunde pentru a salva o viaţă. Poate a apropiatului tău sau chiar a ta!

PS. Anexam formă de modificare a OM precum şi o poză făcută în urmă cu aproximativ o lună în cel mai de renume Spital de urgenţă din ţară.

PS2. Legislaţia aplicabilă.

Notă: Celui care a citit printre rânduri aceasta prea lungă scrisoare îi este adresată aceasta precizare: personalul medical nu se ascunde în spatele refuzului de a permite accesul la Foaia de observație pentru că este hain, hoţ, incompetent, inuman, etc. Cititorul ar trebui să trăiască măcar o zi din viaţa unui medic să vadă angoasele, disperarea, frustrarea pe care o încearcă în fiecare zi. Aceşti oameni duc o bătălie zilnică împotriva bolilor şi morţii şi nu sunt apăraţi de autorităţi. Practic, compromisurile pe care trebuie să le facă eludând normalitatea îi lasă descoperiţi în fata pacienţilor şi rudelor acestora, ei fiind cei care sunt daţi în judecată, hăituiţi, înjuraţi şi nu cei care produc cu adevărat această stare de lucruri. De aceea, se apăra şi ei cum pot. Totuşi, această anomalie trebuie să înceteze. Şi atunci, pacienţi şi medici împreună poate vor putea să fie uniţi împotriva suferinţei.