5.1. Mantenimiento de la salud física
La atención a la salud en cualquier etapa de la vida fue considerada
como uno de los puntos clave para las personas con síndrome de Down ante
el siglo XXI, en el VI Congreso Mundial sobre el síndrome de Down,
celebrado en Madrid en 1997 (Perera, 2000). Las personas con síndrome de
Down forman parte de nuestra comunidad, por lo que constituyen un grupo
más de pacientes de la población general. Por otro lado, debe quedar claro
que si bien existen algunas enfermedades que son más comunes entre aque-
llas personas que poseen un cromosoma 21 extra, ninguna de tales enferme-
dades es exclusiva de este colectivo.
La clave para una buena atención de calidad debería basarse en el co-
nocimiento del síndrome o lo que es más exacto e importante, en el cono-
cimiento de la persona que padece el síndrome. En este sentido, los esfuer-
zos realizados desde diferentes ámbitos profesionales para atender a las
personas con síndrome de Down y sus familias han contribuido de forma
relevante a mejorar su calidad de vida y expectativas.
En relación con los adultos con síndrome de Down, este grupo poblacio-
nal debería tener los mismos controles de salud que la población general,
incluyendo los estudios de screening o detección precoz para la prevención
de enfermedades graves. Así los controles para prevenir hipertensión, enfer-
medades cardiovasculares o cáncer no deberían ser diferentes en esta pobla-
ción. Además, para un buen número de enfermedades y trastornos estos
seguimientos deberían ser más frecuentes que en la población general y en
otros grupos con retraso por distinta causa, debido a la alta prevalencia con
que aparecen entre los adultos con síndrome de Down. Este es el caso de
los trastornos endocrinos como la diabetes o el hipotiroidismo, las alteracio-
nes esqueléticas (subluxación atlantoaxial) y la enfermedad de Alzheimer.
Smith (2001) recomienda un protocolo de seguimiento para contribuir de
forma significativa al mantenimiento de la salud durante la edad adulta en
ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 451
las personas que padecen síndrome de Down. En el siguiente listado el autor
hace mención a los principales órganos y sistemas que habría que revisar de
forma continuada: examen físico general y neurológico; vigilar la obesidad
relacionando peso y talla; exploración cardíaca; examen anual de mamas;
salud reproductiva y examen testicular; síntomas de apnea del sueño; aná-
lisis anual de función tiroidea (TSH y T4): hiper-hipotiroidismo; análisis de
los niveles de glucosa en sangre; exploración oftalmológica y auditiva cada
dos año; alteraciones musculoesqueléticas y revisiones odontológicas.
Los estudios sobre el metabolismo de las personas con síndrome de
Down han demostrado que existe hasta un 15% de disminución en su me-
tabolismo basal. Esto significa que un adulto con síndrome de Down de
igual talla, peso y edad que otro que no lo tiene, usará hasta un 15% menos
de calorías cuando esté totalmente en reposo (Luke, Roizen, Sutton y Scho-
eller (1994). Este hecho unido a la falta de ejercicio físico son las princi-
pales razones del sobrepeso en las personas que padecen el síndrome.
El problema se acrecienta en aquellos países con elevadas tasas de so-
brepeso entre la población general, este es el caso de EEUU, con problemas
de exceso de peso en el 70% de sus habitantes. Recientemente, Medien y
Peteron (2001) realizaron una encuesta sobre estilos sanos de vida a un
grupo de adultos con síndrome de Down. Los 183 adultos que contestaron
la encuesta tenían edades comprendidas entre los 15 y los 45 años, con una
media de 27 años. Entre los resultados destacan que el número de comidas
que realizaban al día era elevado: el 83% comía entre cuatro y seis veces
al día. Además, con cierta frecuencia comían entre horas (el 50%); de estos
«picoteos», tan sólo el 20% tenía un buen balance energético. Como dato
añadido se comprobó que el índice de Masa Corporal era más bajo en
aquellos casos que tenían amigos con los que poder realizar actividades de
tipo físico, con independencia de la cantidad total de ejercicio que realiza-
ban cada semana. Tras conocer los resultados de la encuesta, las autoras
programaron sesiones de grupo en las que discutieron, con los participantes
en el estudio, fórmulas alternativas para fomentar estilos de vida más sanos.
La intervención iba dirigida a reducir la frecuencia de comidas, eliminar el
hábito de comer entre horas, mejorar el balance energético de cada comida
y aumentar la actividad física en compañía de amigos.
La generalización de programas de este tipo, sin duda, aportaría grandes
beneficios al mantenimiento de la salud en las personas adultas con síndro-
me de Down, al tiempo que las ayudas a integrarse de forma más plena en
la comunidad.
Otro aspecto señalado por la literatura con relación al mantenimiento de
la salud es el lugar de residencia. En este sentido, Baroff y Olley (1999)
señalan que aunque el lugar de residencia no influye directamente sobre la
supervivencia, sí puede determinar la facilidad de acceso a la atención
médica.
452 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ
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