Este estimat că 25 de milioane de femei din întreaga lume vor fi diagnosticate cu cancer de sân în decursul următorilor 25 de ani, şi că până la 10 milioane dintre acestea vor deceda în lipsa unui tratament eficace
Yüklə 133,06 Kb.
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- Incidenţă, depistare, posibilităţi
- Director ştiinţific: Prof. Dr. Nicolae Ghilezan
- TIRAJ
Este estimat că 25 de milioane de femei din întreaga lume vor fi diagnosticate cu cancer de sân în decursul următorilor 25 de ani, şi că până la 10 milioane dintre acestea vor deceda în lipsa unui tratament eficace. Deşi cancerul de sân este o boală care afectează femeile la nivel mondial, abordarea acestui diagnostic şi a tratamentului variază în mare măsură de la o ţară la alta în funcţie de normele culturale şi mijloacele economice ale acestora. Deoarece nicio abordare unică asupra sănătăţii sânului un se poate dovedi eficientă la nivel mondial, comunităţile locale trebuie să implementeze programe inovative adaptate la nevoile locale. Pentru a aborda această provocare, Institutul International de Educaţie – West Coast Center (IIE) a creat şi implementat Iniţiativa globală pentru conştientizarea cancerului de sân – Susan G. Komen for the Cure®. Iniţiativa reuneşte cei 27 de ani ai fundaţiei Komen for the Cure de expertiza în sănătate şi coordonare de programe, experienţă IIE în training-uri internaţionale şi formare de competenţe, precum şi cunoştinţele şi expertiza partenerilor locali din 10 ţări: Brazilia, Costa Rica, Egipt, Iordania, Mexic, Panama, România, Arabia Saudită, Emiratele Arabe Unite şi Ucraina. Încă de la înfiinţare, din anul 2007, aproximativ 700 de femei şi bărbaţi au devenit parte din reţeaua Global Initiative for Breast Cancer Awareness, provenind din 31 de comunităţi din toată lumea. În România, Iniţiativa Globală este implementată în parteneriat cu Societatea de Educaţie Contraceptivă şi Sexuală (SECS). SECS este un ONG din România dedicat asigurării accesului universal la informaţii cu privire la sănătatea reproducerii şi la servicii de calitate de sănătatea reproducerii pentru români. Sub coordonarea SECS, aproximativ 70 de femei şi bărbaţi au participat la Iniţiativa Globală în comunităţile din Bucureşti, Braşov, Constanţa şi Cluj. La baza Iniţiativei Globale se află Course for the Cure™, o serie de module de training care se bazează pe experienţa Komen în formarea de competenţe pentru conştientizarea şi susţinerea cauzelor dedicate cancerului de sân. Aceste module sunt concepute pentru a se adapta nevoilor locale.
Contact: afr@opensys.ro Asociaţia Women Solidarity Cluj-Napoca implementează proiectul “Stop cancerului de sân“, în cadrul căruia femei din mediul rural al judetului Cluj vor fi educate şi conştientizate pentru autoexaminarea sânului cu ajutorul unor formatori instruiţi în cadrul proiectului. Contact: fundatiaws@women-solidarity.ro Asociaţia Parteneri în Progres din Constanţa implementează proiectul "Împreună pentru o viaţă mai bună", în cadrul căruia 25 de voluntari sunt instruiţi pentru a organiza şi conduce activitatea unor grupuri de sprijin pentru pacienţii cu cancer de san în judeţul Constanţa. Contact: parteneriinprogres@yahoo.com Asociaţia Liga Femeilor din Constanţa implementează proiectul “Pentru sănătatea ta, tu decizi”, care îşi propune implicarea comunităţii în educarea şi conştientizarea cetăţenilor pentru adoptarea unei conduite preventive privind cancerul de sân. Vor fi instruiţi voluntari promotori vor fi informate 100 femei şi 50 adolescente privind autopalparea sânului şi serviciile de diagnosticare. Contact: maria_frangeti@yahoo.com Centrul Parteneriat pentru Egalitate Bucureşti implementează proiectul “Împreună – Grupuri de sprijin pentru femei supravieţuitoare ale cancerului la sân”, prin care îşi propune să crească calitatea vieţii supravieţuitoarelor cancerului de sân şi a familiilor acestora, prin oferirea de grupuri de sprijin şi informare medicală. Contact: laninosanu@cpe.ro Societatea Română de Cancer implementează proiectul “Demnitate si Respect. Drepturi pentru supravieţuitoarele cu cancer la sân”, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii supravieţuitoarelor cu cancer de sân din România prin modificări legislative care să le asigure încadrarea în grad de handicap şi acordarea gratuită a protezei de sân. SRC realizează un raport de cercetare privind necesitatea acordării gratuite a protezelor, raport juridic asupra legislaţiei şi strângere de semnături pentru susţinerea acestei propuneri legislative, iar aceste date vor fi prezentate decidenţilor pentru îmbunătăţirea legislaţiei în domeniu. Contact: src@iocn.ro Pentru mai multe informaţii despre Iniţiativa Globală pentru Conştientizarea Cancerului de Sân, inclusiv pentru o descriere a proiectelor finanţate, partenerilor locali şi a statisticilor cheie din sănătate – vă rugăm să vizitaţi website-ul nostru la adresa www.komen.org/global. CANCERUL DE SÂN Incidenţă, depistare, posibilităţide tratament ◊◊◊
Asist Med. Olteanu Ancuţa-Daniela Cancerul glandei mamare este cea mai frecventă malignitate la femei, existând mai mult de un milion de cazuri diagnosticate în fiecare an în întreaga lume. Unii cercetători estimează că una din zece femei va dezvolta un neoplasm mamar pe parcursul vieţii. În România, cancerul mamar ocupă primul loc în rândul cancerelor la femei, incidenţa fiind de aproximativ 57 de cazuri la 100.000 de locuitori şi mortalitatea de peste 39/100.000 de locuitori. În ceea ce priveşte vârsta, s-a observat că numărul de cazuri de cancer mamar se dublează la fiecare 10 ani până la menopauză, în timp ce la noi în ţară există două vârfuri de incidenţă: unul la 45-50 de ani şi altul la 60-65 de ani. Cancerul de sân este exemplul tipic de cancer hormonodependent. Pe de altă parte, datorită variaţiilor geografice ale apariţiei cancerului mamar atrage după sine concluzia că factorii de mediu, inclusiv stilul de viaţă joacă un rol important în geneza bolii. Diagnosticul cancerului de sân se obţine după respectarea următoarei succesiuni: anamneză (totalitatea datelor pe care medicul le obţine interogând bolnavul cu privire la apariţia şi evoluţia bolii) examen local, mamografie, puncţie-biopsie şi examen morfopatologic. Diagnosticul precoce al cancerului mamar este deocamdată singura metodă eficientă de a reduce mortalitatea prin această afecţiune. Examenul clinic al sânului trebuie efectuat de către medic în fiecare an pentru femeile de peste 40 de ani. Între 20 şi 30 de ani, examenul clinic se efectuează o dată la 3 ani. El constă într-o inspecţie a sânilor şi a regiunilor învecinate în ceea ce priveşte forma, mărimea, culoarea sau orice modificare anormală. Apoi urmează examenul palpator al sânului şi al ganglionilor axilari şi supraclaviculari. Examinarea se face fie în poziţie verticală, fie în poziţie orizontală. Pentru a surprinde boala în faza de debut, se foloseşte ca şi metodă de screening mamografia, care se recomandă a fi făcută o dată pe an, în cazul femeilor cu vârsta mai mare de 40 de ani. Prin mamografie se pot pune în evidenţă tumori mamare de câţiva milimetri, care nu pot fi depistate prin palpare, permiţând începerea unui tratament precoce şi eficace al cancerului. Diagnosticarea precoce a cancerului mamar este deosebit de importantă, deoarece metodele de tratament şi evoluţia bolii sunt mult mai favorabile în stadiile iniţiale ale malignităţii, rata de supravieţuire putând ajunge până la 100% în aceste cazuri. Autopalparea efectuată lunar (recunoscută ca fiind prima metodă de prevenţie), ecografia (la femeile cu vârste sub 30-35 de ani) şi examenul mamografic efectuat o dată la 2-3 ani în cazul femeilor cu vârste cuprinse între 35-65 de ani pot depista tumori la debut, care pot beneficia de terapie multiplă. După stabilirea diagnosticului de cancer, urmează determinarea gradului de extindere al bolii, adică a diseminării neoplazice. Această etapă este foarte importantă, deoarece tratamentul propus şi recomandările pentru recuperare depind de stadiul tumorii. Cea mai frecvent utilizată stadializare pentru cancerul mamar este sistemul TNM, care oferă trei noţiuni cheie: • T simbolizează tumoră. • N simbolizează ganglioni limfatici. • M simbolizează metastază. Stadiile I şi II (TNM) ale cancerului mamar se numesc şi stadii operabile, deoarece pot fi tratate de la început chirurgical. Stadiile III şi IV se numesc şi inoperabile, deoarece de cele mai multe ori chirurgia nu este posibilă tehnic şi nici indicată oncologic. În aceste stadii tratamentul începe cu citostatice, hormoni sau iradiere. Ulterior, dacă tehnic este posibil, se poate interveni chirurgical, pentru a îmbunătăţi controlul local. Alegerea procedeului terapeutic ţine cont, nu în ultimul rând şi de aşteptările pacientei. Fiecare tumoră malignă are propria individualitate şi impune un tratament corect ales în raport cu: - vârsta, - aşteptările pacientei, - eventualitatea unei sarcini, - alte afecţiuni asociate, - rezultatul examenului histopatologic, - mărimea tumorii raportată la volumul sânului, - prezenţa de scurgeri la nivelul mamelonului, - prezenţa de formaţiuni tumorale multiple (eventual de microcalcificări) depistate clinic prin palpare sau la mamografie, - localizarea tumorii primare. Ca tratament chirurgical se poate aplica excizia în bloc a sânului, numită şi mastectomie, sau se poate recurge la o intervenţie conservatoare (sectorectomie), care perminte păstrarea în mare parte a sânului. Evitând mutilarea (obligatorie în mastectomie), sectorectomia are de obicei un efect cosmetic şi funcţional bun şi de multe ori influenţează favorabil psihicul pacientelor. S-a observat că tratamentul conservator al cancerului de sân are rezultate cosmetice şi funcţionale superioare şi oncologice echivalente cu tratamentele radicale. Este o terapie care câştigă astăzi tot mai mult teren. Tratamentul conservator al cancerului mamar necesită unele condiţii pentru a putea fi aplicat: a) tumora nu trebuie să depăşească 4-5 cm în diametru (ideal ar fi să fie sub 2 cm), b) să nu fie localizată retroareolar, c) să nu existe invazia tegumentului mamar, d) sânul să nu fie prea mic (efectul cosmetic este slab) sau prea mare (urmărirea post-terapeutică fiind în acest caz dificilă), e) dorinţa expresă a bolnavei de a-şi păstra sânul. În acelaşi timp, femeia trebuie să fie conştientă de faptul că, deşi în privinţa supravieţuirii rezultatele mastectomiei şi ale sectorectomiei sunt echivalente, recidivele locale sunt ceva mai frecvente după aceasta din urmă (10% faţă de 3%). Pacienta trebuie de asemenea să fie capabilă să depăşească unele aspecte de natură psihologică (teama de cancer, atitudinea faţă de iradiere) şi să accepte aspectul cosmetic şi funcţional ulterior. Radioterapia este tratamentul cu radiaţii de energie înaltă administrat în scopul de a distruge sau reduce celulele canceroase. Radioterapia poate fi utilizată preoperator, pentru reducerea dimensiunilor tumorale, sau postoperator, pentru distrugerea celulelor neoplazice restante la nivelul ganglionilor mamari sau axilari şi pentru prevenirea recidivelor locale. Această terapie reprezintă o parte componentă obligatorie a tratamentului conservator. După mastectomie, radioterapia este indicată când tumora mamară are un diametru de 2 cm sau mai mare, când histologic se evidenţiază o invazie tumorală în vasele sangvine sau limfatice sau când există metastaze în ganglionii axilari. Chimioterapia constă în utilizarea unor medicamente citotoxice pentru distrugerea celulelor maligne. Este cel mai eficient tratament pe cale generală, şi se adresează în special metastazelor la distanţă. Se foloseşte postoperator, dar şi preoperator, caz în care poartă denumirea de terapie neoadjuvantă, având ca rezultat reducerea tumorii, făcând-o astfel mai uşor de extirpat. De obicei medicamentele se administrează intravenos sau pe cale orală. O dată ajunse în fluxul sangvin, medicamentele ating toate părţile organismului. Ca şi consecinţă a acestui efect general, pot apărea o serie de reacţii adverse: riscul crescut de infecţii, hemoragii, senzaţie de greaţă sau vomă, oboseală, căderea părului, ameţeli, amorţeli ale extremităţilor, diaree sau constipaţie. Hormonoterapia se administrează în funcţie de statusul hormonal al pacientei şi în funcţie de prezenţa receptorilor pentru estrogen şi progesteron. Se ştie că cele mai multe tumori ale sânului se dezvoltă din cauza estrogenului, ceea ce înseamnă că dezvoltarea acestor tumori poate fi reglată prin hormoni şi antihormoni. Prognosticul pacientelor cu cancer mamar (prognostic = stabilirea unei prognoze de supravieţuire a pacienţilor şi de predicţie a răspunsului la tratament) nu poate fi precizat decât după determinarea extensiei loco-regionale şi la distanţă a tumorii. Printre factorii prognostici nefavorabili se numără şi vârsta pacientei, prognosticul fiind cu atât mai nefavorabil cu cât pacienta este mai tânără. Stadiile clinice şi patologice continuă să fie principalii factori de prognostic în acest tip de cancer, alături de prezenţa sau absenţa implicării limfatice şi statusul hormonal (estrogen şi progesteron), de care depinde utilitatea terapiei hormonale. Astfel, pacientele cu un prognostic mai bun sunt de obicei femeile aflate în menopauză, care prezintă tumori in situ, în absenţa invaziei ganglionilor limfatici axilari şi cu un diametru al tumorii mai mic de 1 cm în momentul diagnosticării. ◊◊◊
INTERVIU… cu doamna M. - supravieţuitoare în lupta cu cancerul de sân realizat de Camelia Abercei, coordonator strângere de fonduri ◊◊◊
Reporter: Când aţi fost diagnosticată cu cancer la sân şi cum aţi acceptat ideea că trebuie să suferiţi operaţia de mastectomie totală? M.: Am fost diagnosticată în anul 2008 cu stadiul 2B, cu o tumoră de 4 cm şi 4 noduli afectaţi. Am acceptat cu foarte mare dificultate ideea că, supunându-mă unei astfel de operaţii, nu voi mai fi la fel ca înainte, dar am înţeles că este singura posibilitate de a împiedica tumora să se extindă. Şocul este foarte mare după operaţie şi în timpul tratamentului. După operaţie m-am simţit “ciopârţită”, am acceptat cu foarte mare dificultate că nu mai am un sân şi că nu îl voi mai avea niciodată. Pe perioada tratamentului, cel mai mare şoc l-am avut atunci când mi-a căzut de tot părul şi când mă priveam în oglindă şi nu mă mai recunoşteam. Reporter: Îngrijirea dumneavoastră, în ceea ce priveşte medicamentele, alimentaţia, examinările periodice, vă solicită eforturi financiare mult mai mari decât înainte de diagnosticare şi de începerea tratamentului. Puteţi face faţă acestor eforturi? M.: Am nevoie de foarte multe vitamine pe perioada tratamentului cu citostatice, pe care nu le pot primi compensat, am nevoie de o alimentaţie sănătoasă corespunzătoare, bogată în legume şi fructe proaspete, de controale şi examinări periodice la Institutul Oncologic, care presupun şi ele eforturi financiare suplimentare pentru transport şi cazare în Cluj-Napoca. Mă confrunt acum cu probleme financiare pe care, înainte de a fi diagnosticată cu cancer şi înainte de a urma tratamentul pentru această boală, nu le aveam şi fac cu greu faţă acestor noi probleme. 
Reporter: Credeţi că, odată cu încetarea tratamentului, veţi mai avea aceleaşi nevoi financiare? M.: Cancerul este o boală cronică. Mă voi confrunta cu aceleaşi nevoi financiare, poate, pentru tot restul vieţii mele. Cred că trebuie să fim privite, tosí cei care am supravieţuit cancerului, în acelaşi fel cu persoanele care, de exemplu, au rămas invalide în urma unui accident şi care nu îşi mai pot continua viaţa şi activităţile zilnice aşa cum o făceau înainte şi care au nevoie, pe lângă suportul moral şi psihologic din partea celorlalţi, şi de un suport financiar, de anumite facilitaăţi care ar putea veni din partea statului. Reporter: Resimţiţi pierderea sânului ca fiind invaliditate aşa cum este în cazul altor persoane pierderea unui membru al corpului cum ar fi braţul ori piciorul? M.: Pierderea sânului este definitivă, iar, în opinia mea, această pierdere este comparabilă cu pierderea oricărui membru al corpului. Absenţa sânului nu mă afectează doar din privinţa aspectului meu fizic, deşi şi acesta este foarte important pentru orice femeie, ci mă şi împiedică să prestez activităţi fizice care cer uneori un minim efort, dar pe care acum nu îmi mai pot permite să îl depun deoarece mă poate afecta mai târziu. Nu mai pot să îmi desfăşor activităţile casnice la fel ca înainte, când eu îmi îngrijeam casa şi le purtam de grijă membrilor familiei mele. Acum mă aflu într-o postură care mă face să mă simt neputincioasă. Acum am eu nevoie de ajutorul tuturor, fără să mai pot face aceleaşi lucruri pentru ei, aşa cum puteam înainte de operaţie. 
Reporter: În această situaţie consideraţi că o proteză de sân vă este necesară? Vă puteţi permite să achiziţionaţi o astfel de proteză şi să o schimbaţi periodic aşa cum este recomandat? M.: O proteză de sân este o necesitate pentru mine în acest moment, nu un lux sau un moft, dar suma pentru care aş putea să o achiziţionez este destul de mare pentru posibilităţile mele financiare actuale. Cea mai mare parte a veniturilor mele trebuie să o păstrez pentru medicamentele pe care trebuie sa le cumpăr tot timpul. De asemenea, nu cred că mi-aş permite să achiziţionez altă proteză în fiecare an aşa cum este recomandat. În prezent, folosesc o “proteză” pe care am improvizat-o chiar eu acasa cu o pungă şi orez. Pe perioada tratamentului cu citostatice, am nevoie şi de o perucă, pe care, de asemenea, nu pot să îmi permit să o achiziţionez. Reporter: Vi se pare că statul ar trebui să se implice în vieţile femeilor cu cancer, care în urma operaţiei şi a tratamentelor se confruntă cu problemele pe care ni le-aţi descris şi dumneavoastră, sau credeţi că este problema fiecăreia cum se descurcă odată ce a părăsit spitalul? M.: Chiar dacă, atunci când te afli în situaţia aceasta, ai de partea ta tot sprijinul familiei ori al apropiaţilor, simţi nevoia unui ajutor şi din partea statului pentru care ai lucrat atâţia ani. Sunt şi cazuri în care familia nu te poate ajuta sau cazuri în care femeile aflate în această situaţie sunt singure. Atunci, ajutorul statului este esenţial. Mai cred că nu ar trebui să continuăm să plătim anumite impozite aşa cum o făceam înainte, ori aşa cum o fac persoanele care pot lucra norme întregi. Cred cu certitudine că statul trebuie să se implice în problemele financiare ale persoanelor cu cancer. Reporter: Credeţi că statul român ar trebui să susţină financiar doar acele persoane care suferă de cancer şi care se află în situaţii financiare foarte precare? M.: Când te confrunţi cu cancerul nu contează că eşti profesor sau muncitor. Ne confruntăm toţi cu aceleaşi probleme şi, în consecinţă, ar trebui să fim toţi priviţi la fel şi, eventual, sprijiniţi financiar în egală măsură, indiferent de statutul nostru social, ori de veniturile noastre. 
◊◊◊
INTERVIU… Dr. Cristina Vitoc, medic primar oncologie-radioterapie, doctor în ştiinţe medicale, medic şef Secţia Radioterapie I şi Centrul de Tumori Mamare. Institutul Oncologic „Ion Chiricuţă”, Cluj-Napoca realizat de Camelia Abercei, coordonator strângere de fonduri ◊◊◊ Reporter: Cu ce probleme se confruntă, din punct de vedere medical, o femeie după operaţia de mastectomie totală? Dr. Cristina Vitoc: Din punct de vedere medical, o pacientă care a fost supusă unei intervenţii radicale, aşa numita mastectomie radicală modificată, trebuie, după încheierea tratamentului multidisciplinar asociat operaţiei, să se prezinte la controalele periodice pentru a supraveghea atât posibila reluare de evoluţie a bolii pe plan loco-regional, cât şi complicaţiile post terapeutice, cum ar fi braţul gros. Acest program de urmărire ese codificat şi doreşte ca toate aceste aspecte să fie constatate cât mai repede posibil pentru ca un tratament adecvat să fie aplicat cu succes şi pacienta să intre într-o nouă remisiune, cu o calitate a vieţii cât mai bună. Reporter: De ce are nevoie de o proteză de sân, pe langă aspectul strict estetic, o femeie care a suferit operaţia de mastectomie? Dr.C.V.: Necesitatea unei proteze mamare se impune nu numai pentru aspectul estetic cât şi pentru nevoia de a se asigura o postură echilibrată a toracelui. Îndeosebi la sâni mari, voluminoşi cu cupa 5, sau 6, aceasta se impune imperios, în caz contrar se instalează devieri de coloană vertebrală dorsală, aşa numitele scolioze, dureroase şi inestetice. 
Reporter: Credeţi că lipsa unui sân poate fi considerată invaliditate, aşa cum este considerată lipsa unei mâini ori a unui picior? Dr. C.V.: Categoric este o invaliditate, poate nu ca aceea a lipsei unei mâini ori a unui picior, dar rămâne în final o invaliditate greu de acceptat de către pacientă şi de către anturajul ei. Reporter: Poate contribui proteza de sân şi la îmbunătăţirea stării psihologice a femeii care şi-a pierdut unul sau ambii sâni? Dr. C.V.: Evident că da, proteza de sân îmbunătăţeşte starea psihologică a femeii, redându-i sentimental integrităţii corporale pentru ea şi pentru cei din jurul ei. Reporter: Din experienţa dumneavoastră, credeţi că femeile care supravieţuiesc cancerului de sân, după o astfel de operaţie, conştientizează nevoia unei protze de sân? Dr. C.V.: Marea majoritate a femeilor cu cancer mamar operate radical, au tratamentele moderne adjuvante şi sunt supravieţuitoare de lungă durată. De-a lungul timpului, indiferent de vârstă, pacientele conştientizează permanent, necesitatea unei proteze mamare şi sunt foarte preocupate de acest aspect. 
Reporter: Câte dintre pacientele dumneavoastră credeţi că îşi permit achiziţionarea unei proteze de sân corespunzatoare şi schimbarea periodică a aesteia? Dr. C.V.: Din păcate, puţine paciente îşi permit achiziţionarea şi schimbarea periodică a protezelor mamare, multe dintre ele apelând la o confecţionare artizanală proprie, dar nu cu aceeaşi eficienţă. Aceasta se datoreşte şi faptului că preţurile incluzând proteza şi sutienul adecvat, sunt încă prohibitive dat fiind ca majoritatea pacientelor sunt la menopauză, sunt pensionare şi posibilităţile financiare sunt mai mult decât modeste. Reporter: Credeţi că aceste femei au într-adevar nevoie de sprijinul statului român, prin includerea lor în lista persoanelor încadrate în grad de handicap şi, în consecinţă, prin acordarea de facilităţi specifice? Dr. C.V.: Răspunsul este categoric, da! Este necesar un sprijin din partea statului român cu includerea femeilor cu mastecomie în grad de handicap şi acordarea, în consecinţă, a facilităţilor. Reporter: Cât de necesară este, în opinia dumneavoastră, adoptarea acestei iniţiative legislative în România pentru femeile care au supravieţuit cancerului de sân? Dr. C.V.: După opinia mea, în conjunctura actuală, în ţara noastră, această iniţiativă legislativă trebuie adoptată în timp cât mai scurt. O alternativă ar presupune implementarea unui program de screening mamar, cu creşterea numărului de cazuri incipiente în stadile 0 şi 1, în care intervenţiile chirurgicale conservatoare, cu păstrarea sânului, ar evita operaţia radicală invalidantă Legislaţia privind protezele externe de sân în România şi în celelalte state ale Uniunii Europene. Studiu comparativ – rezumat Realizat de Georgiana Marcovschi, jurist ◊◊◊ I. Necesitatea facilitării accesului la protezele de sân Statisticile referitoare la incidenţa cancerului de sân date publicităţii în ultimii ani arată că acesta face parte dintre realităţile sociale care afectează numeroase ţări printre care şi ţara noastră. Într-adevăr, în România cancerul de sân constituie cea mai frecventă cauză de deces în rândul femeilor diagnosticate cu cancer şi ocupă locul trei în categoria cauzelor de deces ale persoanelor cu cancer, în general. Din nefericire, majoritatea cazurilor de cancer la sân sunt diagnosticate abia în stadiile III şi IV. Prin urmare, numărul femeilor supuse unei mastectomii este de asemenea, destul de ridicat. În virtutea acestui fapt, realitatea medicală se transformă într-o realitate socială. Nu se poate susţine că viaţa unei femei care a supravieţuit cancerului de sân poate continua în acelaşi fel ca şi înainte de apariţia acestei afecţiuni. Pierderea unui organ esenţial pentru anatomia feminină şi care îndeplineşte şi o funcţie extrem de importantă – aceea de alăptare, trebuie considerată ca fiind un handicap nu numai de natură fizică, ci chiar mentală. Într-adevăr, disconfortul psihic al persoanei supuse unei astfel de operaţii este capabil să afecteze încadrarea acesteia atât pe plan social (în familie, etc.) cât şi pe plan profesional, inacţiunea statului în ceea ce priveşte acoperirea (fie chiar şi parţială) a costurilor unei proteze de sân încălcând astfel principiul egalităţii de şansă. ◊◊◊
Această definiţie este extrem de generoasă. În primul rând ea nu se referă la o imposibilitate de a desfăşura activităţile cotidiene iar lipsa abilităţilor de a desfăşura aceste activităţi nu este caracterizată decât de sintagma „în mod normal”. Prin urmare, aici pot fi incluse şi persoanele care au fost supuse unei operaţii ca urmare a diagnosticării cu cancer de sân. Acestea, deşi pot îndeplini activităţi cotidiene, nu se încadrează în condiţiile de normalitate prescrise de textul legal. Această interpretare este validată şi prin afirmarea scopului măsurilor de protecţie, acela al „recuperării, integrării şi incluziunii sociale”. Aici măsura de protecţie – acoperirea costurilor protezei de sân – urmăreşte în primul rând integrarea şi incluziunea socială a acestor persoane, dar chiar şi recuperarea acestora cel puţin ca urmare a traumei psihice datorate pierderii unui organ extrem de important în anatomia feminină. Bineînţeles, interpretările unui text ambiguu pot fi multiple şi pot fi aduse argumente în sprijinul oricărei astfel de interpretări. Prin urmare, se impune intervenţia legiuitorului în vederea consacrării exprese a statutului de persoană cu handicap pentru femeile cu cancer la sân.
Conform legii nr. 2005-102 din 11 februarie 2005 pentru egalitatea de drepturi şi de şanse, participarea şi cetăţenia persoanelor cu handicap „constituie handicap în sensul prezentei legi, orice limitare a activităţii sau restrângere a participării la viaţa socială suferită în mediul său, de către o persoană ca urmare a afectării substanţiale, durabile sau definitive a uneia sau mai multor funcţii fizice, senzoriale, mentale, cognitive sau psihice, a unui polihandicap sau a unei patologii invalidante.” La această definiţie se impun a fi observate trei elemente: în primul rând, constituie handicap „orice limitare a activităţii sau restrîngere a participării la viaţa socială”. Legiuitorul nu califică în vreun fel aceste limitări sau restrângeri prin referire la natură sau la gravitate. În al doilea rând, afectarea unei funcţii poate fi, alternativ substanţială, durabilă sau definitivă. În al treilea rând, handicapul poate fi cauzat şi de o patologie invalidantă care nu presupune în mod necesar afectarea concretă a vreuneia dintre funcţiile enumerate. Aceste observaţii duc la concluzia că în dreptul francez, categoria persoanelor cu handicap include şi persoanele care suferă de unele afecţiuni cum ar fi cancerul fără a fi necesar ca acesta să fie în fază terminală, inoperabil, etc. Mai mult, legislaţia franceză prevede expres acoperirea costurilor protezelor de sân de către casele de asigurări. Articolul L.165-1 din Codul securităţii sociale prevede: „Rambursarea de către asigurarea medicală a dispozitivelor medicale de folosinţă individuală (...) este subordonată înscrierii acestora pe o listă elaborată de o comisie a Înaltei autorităţi pentru sănătate menţionată la articolul L.161-37. (...)”
Şi în Marea Britanie, costurile protezelor de sân sunt acoperite de asigurarea de sănătate. Aici, asigurarea acoperă inclusiv costul perucilor necesare persoanelor care suferă de anumite maladii. Primul act normativ care justifică rambursarea acestor costuri este legea privind persoanele cu handicap şi discriminarea – Disability Discrimination Act 1995, modificată în anul 2005 (DDA). Această lege stabileşte definiţia handicapului în felul următor: „Sub rezerva prevederilor din Anexa 1, o persoană are un handicap în sensul prezentei legi dacă suferă de o afecţiune fizică sau mentală care produce un efect negativ substanţial şi de lungă durată asupra capacităţii sale de a desfăşura activităţi cotidiene.” Totodată, beneficiile acordate persoanelor afectate de cancer se înscriu pe mai multe categorii: concediul medical plătit, indemnizaţie pentru incapacitate de muncă, etc. Cea mai importantă prevedere ni se pare însă a fi cea referitoare la decontarea costurilor tuturor reţetelor pentru astfel de persoane, nu doar cele legate de cancer. Din aprilie 2009, persoanelor care suferă de cancer le sunt puse la dispoziţie certificate de exceptare pe baza cărora pot obţine decontarea costurilor oricărei reţete. Merită observată şi descrierea categoriei de persoane cărora li se aplică această facilitate: „persoane supuse tratamentului pentru: (i) cancer, (ii) efectele cancerului sau (iii) efectele tratamentului pentru cancer” de unde rezultă că aceste certificate de exceptare se acordă pentru o perioadă mult mai lungă decât durata bolii propriuzise.
Şi Peninsula Iberică manifestă interes faţă de problemele persoanelor afectate de cancer la sân şi încă un interes extrem de timpuriu. În această zonă a continentului european, reglementarea socială referitoare la beneficiile recunoscute bolnavilor de cancer la sân datează încă dinaintea anilor ’90. Astfel, în Spania, Decretul nr. 2065/1974 de aprobare a textului consolidat al Legii generale privind securitatea socială este în vigoare şi astăzi. Articolul 108 al acestui act normativ intitulat „alte servicii sanitare” prevede că „securitatea socială va furniza în toate situaţiile, protezele chirurgicale fixe şi pe cele ortopedice permanente sau temporare, precum şi repararea acestora, şi vehiculele în cazul persoanelor a căror invaliditate reclamă acest lucru. Protezele dentare şi cele speciale care urmează a fi stabilite vor putea determina acordarea de asistenţă financiară în cazurile şi în conformitate cu baremele stabilite prin regulament.” De asemenea, în Portugalia, Legea nr. 8/1989 definea persoana cu handicap ca fiind aceea care „datorită pierderii sau unei anomalii congenitale ori dobândite, de structură sau funcţie psihologică, intelectuală, fiziologică sau anatomică de natură să provoace restricţii ale capacităţii sale, poate fi considerată ca aflându-se pe o poziţie dezavantajată din punctul de vedere al exercitării activităţilor considerate normale ţinând seama de vârstă, sex şi de factorii socio-culturali dominanţi”. Acelaşi articol, articolul 2, arăta că persoanele cu handicap nu constituie grupuri omogene şi prin urmare trebuie elaborate răspunsuri adecvate în vederea întâmpinării nevoilor diferite identificabile ale fiecărei categorii în parte. ◊◊◊
În ceea ce priveşte problema cancerului, preocuparea instituţiilor europene nu are o dată atât de recentă pe cât s-ar putea crede. Încă din anul 1986, în cadrul Rezoluţiei sale din data de 7 iulie, Consiliul şi-a exprimat dorinţa de a pune în practică un program de acţiune europeană împotriva cancerului. Această iniţiativă a fost reluată şi dezvoltată încă din iunie 1988 prin planurile europene consecutive de luptă împotriva cancerului intitulate „Europa împotriva cancerului”. Deşi acestea se axează în principal pe schimbul de informaţii şi de experienţă în ceea ce priveşte programele de prevenţie şi de diagnosticare precoce, ele au obţinut rezultate concrete ducând la formarea unor reţele europene de depistare a cancerului de sân (EBCN), respectiv a cancerului de col uterin (ECCSN). În prezent, mai multe documente europene sunt de natură să arate preocuparea instituţiilor europene faţă de cancerul la sân şi constituie un indicator de previzibilitate a unor acţiuni ulterioare cu obiective specializate care putea ţinti chiar la asigurarea accesului femeilor de pe întreg teritoriul Europei la toate mijloacele necesare în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii după terminarea tratamentului pentru cancer la sân, printre acestea înscriindu-se şi accesul la proteze externe de sân.
◊◊◊
Raport de cercetare calitativă asupra necesităţii acordării gratuite a protezelor de sân (rezumat) Realizator: George Jiglău, expert în metode de cercetare Nevoia realizării unei cercetări sociale în cadrul acestui proiect este dată chiar de scopul său, acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacientelor care suferă de cancer la sân și care au fost deja operate. Femeile aflate în această situație sunt cele care pot vorbi cel mai bine despre transformările survenite în viețile lor în urma apariției bolii și mai ales în urma operațiilor de înlăturare a unui sân. O discuție aprofundată cu femeile aflate în această situația este singura modalitate de a identifica nevoile lor, problemele cu care se confruntă și soluțiile pe care ele le consideră ca fiind viabile pentru situația în care se află. Fiind vorba de un proiect de advocacy, este esențial ca autoritățile să pornească procesul de luare a deciziei chiar de la nevoile și opiniile grupului țintă. În acest caz, coordonatorii proiectului reprezintă mediatorii dintre grupul țintă și factorii de decizie. Alegerea metodei de cercetare Opinia grupului țintă poate fi surprinsă cel mai bine printr-o metodologie de cercetare care să combine metode cantitative, precum un sondaj de opinie, cu metode calitative, precum interviuri aprofundate cu cât mai multe persoane din grupul țintă. Totuși, ținând cont că numărul bolnavelor de cancer la sân la nivel național este de aproximativ 60.000, realizarea unui sondaj de opinie pe bază de eşantion ar presupune costuri foarte mari şi o perioadă lungă de timp. În această situaţie, alternativa cea mai la îndemână o reprezintă organizarea unor focus grupuri. Focus grupul este o metodă calitativă de cercetare, prin care un grup de persoane este întrebat despre un produs, un concept, o idee. Metoda este una interactivă, în care membrii grupului pot comunica, dar discuţia este ghidată, astfel încât să fie atinse toate punctele de interes pentru cercetător. Focus grupurile cuprind și avantajele pe care le-ar avea realizarea unor interviuri, deoarece permit discuții aprofundate cu bolnavele de cancer la sân, fără a exista constrângeri de timp și nici un grad excesiv de standardizare a discuțiilor. Mai mult, focus grupurile permit crearea unei atmosfere mai intime pentru paciente, în nevoile și problemele cu care se confruntă acestea în viețile lor de zi cu zi să fie exprimate mai bine, fără rețineri față de interlocutori. Nevoia unei cercetări ca parte a acestui proiect este dată și de faptul că la nivel național nu există astfel de cercetări, calitative sau cantitative, despre problemele bolnavelor de cancer la sân, ale căror rezultate să le fi putut folosi direct în proiectul nostru.
- Surprinderea stării pacientelor în urma operaţiei: cum resimt efectele operaţiei şi ale bolii din punct de vedere fizic, psihic, material şi social. - Identificarea modului în care pacientele se raportează la stat în mod particular. - Identificarea modului îşi privesc boala raportat la stat şi la venit. - Identificarea atitudinii pacientelor cu privire la posibilitatea de primi de la stat proteze de sân gratuite: consideră că sunt îndreptăţite sau nu să primească o astfel de proteză.
Participantele au consimţit în scris să ia parte la acest studiu şi li s-a cerut din nou acordul la începutul fiecărui focus grup. Discuţiile au avut loc la sediul Societăţii Române de Cancer. Studiul a fost coordonat de expertul în cercetare angajat pentru acest proiect, însă discuţiile au fost moderate de Anca Labuneţ, directoarea SRC, care a fost instruită în prealabil. S-a considerat că aceasta, în calitate de femeie şi de persoană deja familiarizată cu subiectele aflate în discuţie, poate interacţiona mai bine cu participantele, mai ales că discuţiile au atins aspecte ale vieţii intime ale acestora. Moderatoarea a fost asistată de alte două persoane din cadrul SRC, care au luat notiţe pentru fiecare participantă.
Persoanele provin din judeţe diverse, din categorii profesionale diverse. 9 participante provin din judeţul Cluj, iar 13 din alte judeţe. 9 persoane lucrează încă, 3 sunt şomere sau casnice, iar 10 sunt pensionare. Cea mai tânără participantă are 45 de ani, iar cea mai în vârstă are 75. Ambele provin din categoria persoanelor operate de mai puţin de un an. 15 din cele 22 de participante au vârste cuprinse între 50 şi 59 de ani. 3 au peste 70 de ani şi tot 3 au peste 60 de ani. Am urmărit diferenţierea între pacientele operate de mai puţin de un an şi cele operate de mai mult de un an pentru a controla dacă pacientele care au trecut mai de curând prin această experienţă resimt mai acut nevoia unui sprijin din partea statului şi dacă cele operate de mai mult de un an au o gândire mai „limpede” cu privire la problemele pe care le ridică o astfel de operaţie. Diferenţele de atitudine scontate dintre cele două grupuri au fost confirmate doar în cazul unei singure întrebări, referitoare la ajutorul financiar al statului pentru persoanele cu handicap, în funcţie de venit. În rest, răspunsurile au urmărit aceleaşi tipare. Ghidul de focus grup Ghidul de focus grup creat pentru a modera discuţia, anexat la acest raport, cuprinde 10 întrebări. Fiecare întrebare are un scop precis în mecanismul de ghidare a discuţiei către aflarea opiniei pacientelor despre posibilitatea de a primi gratuit o proteză de sân. Fiind vorba despre o propunere care avea toate şansele să obţină de la bun început un acord unanim, am evitat menţionarea din start a scopului proiectului, pentru că studiul a avut ca obiectiv identificarea consecinţelor pe care le are această boală, a nevoilor specifice pe care le au pacientele în urma operaţiei, astfel încât să se creeze un fundament pentru propunerea de acordare de către stat a protezelor. Din acest studiu trebuie să reiasă clar faptul că scopul proiectului nu este unul „populist”, ci unul fundamentat pe raţiuni de maximă importanţă pentru paciente. Faptul că pacientele resimt nevoia unui sprijin concret din partea statului a fost evident încă de la primele întrebări. Conform ghidului de focus grup, ideea unui sprijin din partea statului urma să fie adusă în discuţie de moderator în partea a doua a discuţiilor, însă pacientele au menţionat-o încă de la început, în toate cele trei focus grupuri. Astfel, se poate crea impresia că întrebările sunt „în urma” discuţiilor. Însă, focus grupul este în sine o metodă mai puţin standardizată, iar ghidul de focus grup are rolul de a urmări în timpul discuţiilor principalele puncte de interes pentru cercetători. De asemenea, întrebările sunt construite astfel încât să fie verificată şi consistenţa opiniilor exprimate de participante. Din acest punct de vedere, cele trei focus grupuri şi-au atins întru totul obiectivele. Concluzii principale Pacientele care au suferit o operaţie de înlăturare a unui sân consideră că viaţa lor nu va mai fi niciodată la fel. Cauzele sunt multiple: - Invaliditatea fizică este resimţită de toate pacientele, iar pentru unele sunt la fel de importante şi consecinţele psihice. - Nu mai pot presta aceleaşi activităţi de natură fizică, la locul de muncă sau în jurul casei. - Efectele de natură financiară pe care le are o asemenea boală sunt de lungă durată şi afectează toate pacientele şi familiile lor, ele fiind resimţite mai puternic de pacientele cu venituri mici. Participantele resimt nevoia unuia sprijin din partea statului. Acesta poate fi de natură legislativă şi/sau de natură financiară. Din discuţii reiese ideea predominantă că statul nu face suficient de mult pentru persoanele bolnave de cancer şi că familia nu poate duce povara unei asemenea boli fără ajutor. De asemenea, mai multe paciente se plâng de faptul că au fost umilite în relaţia cu funcţionarii statului. Pacientele consideră proteza de sân ca fiind o necesitate în încercarea de a ameliora efectele bolii. Participantele îşi doresc cel puţin una şi şi-au cumpărat pe cont propriu, au improvizat, au obţinut una cu ajutorul unor organizaţii sau cel puţin s-au interesat de modul în care ar putea să obţină o proteză. De asemenea, pacientele au amintit faptul că o singură proteză nu este suficientă decât pe termen scurt. Protezele trebuie înlocuite periodic, în caz de modificare a greutăţii corpului sau din motive de igienă. Prin urmare, sprijinul pe care aceste paciente îl solicită din partea statului trebuie să fie unul stabil, de durată. Nu există diferenţe semnificative de opinie între pacientele operate de mai puţin de un an şi cele operate de mai mult de un an, cu excepţia întrebării referitoare la un ajutor din partea statului proporţional cu venitul fiecărei persoane. Aproape jumătate din persoanele operate de mai mult de un an (4 din cele 5 participante de la al doilea focus grup) consideră că statul ar trebui să acorde un ajutor mai substanţial persoanelor cu venituri mai mici. De asemenea, nu reies diferenţe semnificative de opinie în funcţie de mediul de rezidenţă (rural sau urban) sau în funcţie de ocupaţie (angajată, casnică sau pensionară). Astfel, sumarizând concluziile studiului care a constat în cele trei focus grupuri, se poate spune că pacientele care au trecut printr-o operaţie de extirpare a unui sân, indiferent de venit, profesie sau reşedinţă, au nevoie de sprijin legislativ şi financiar din partea statului şi că proteza de sân este cel mai important element în încercarea de a ameliora efectele bolii. Rezultatele acestui studiu reprezintă un semnal clar pentru Parlament şi Guvern că legislaţia cu privire la pacientele cu cancer la sân trebuie modificată ţinând cont de nevoile acestora, iar principala nevoie o reprezintă proteza de sân.
Director ştiinţific: Prof. Dr. Nicolae GhilezanRedactor şef: Labuneţ Anca Redactor şef adjunct: Dr.Dana Coza Redactor: Suzana SterescuEditorul revistei: S.C.Poliam Import-Export S.R.L. Nota copyright: Drepturile de autor pentru conţinutul şi forma revistei aparţin în exclusivitate Societăţii Române de Cancer.Este interzisă reproducerea parţială sau totală a materialelor Editorul nu raspunde pentru continutul materialelor publicate. Tipar: S.C.POLIAM IMPORT-EXPORT S.R.L.CLUJ-NAPOCA TIRAJ: 1000 EXEMPLARE.ISSN: 1582-8735 SOCIETATEA ROMÂNĂ DE CANCER, CLUJ-NAPOCA Str.Bisericii Ortodoxe nr. 11, 400090 Cluj-Napoca ; Tel/fax: 0264-450.095; 0745-830.131 E-mail: src@iocn.ro, Web: www.srccjro.org Yüklə 133,06 Kb. Dostları ilə paylaş:
|