Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

Caibidil 2: Mar a ceapadh an Plean Náisiúnta maidir le Galair Náisiúnta

Cuirtear síos sa chaibidil seo ar an nGrúpa Stiúrtha náisiúnta a chuir an Plean maidir le Galair Neamhchoitianta i dtoll a chéile agus ar an gcaoi ina ndearnadh sin i gcomhar leis an príomhgheallsealbhóirí. Déantar tagairt go háirithe don Chomhdháil EUROPLAN sa bhliain 2011 ar aisti a d'eascair an Grúpa Stiúrtha a chur ar bun, an ról a bhí leis an gcomhdháil comhairliúcháin náisiúnta agus leis an gcomhairliúchán poiblí ar an idirlíon, a raibh mórthábhacht leo ar fad maidir leis an bplean a chur le chéile. Beidh tuarascáil faoin bpróiseas comhairliúcháin poiblí á foilsiú in éineacht leis an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn.

Caibidil 3: Suntas do ghalair neamhchoitianta – Eolas agus taighde

Pléitear sa chaibidil seo leis an suntas do ghalair neamhchoitianta agus an t-eolas agus an t-ábhar taighde atá ar fáil ina leith. Tosaítear leis an sainmhíniú a thugtar ar ghalar neamhchoitianta agus déantar trácht ina dhiaidh sin ar réimsí tábhachtacha maidir leis an ábhar sin agus ar na buanna agus na laigí a ghabhann leo, mar shampla, eipidéimeolaíocht, clárlanna agus córais eolais ríomhaireachta. Scrúdaítear cúrsaí taighde maidir le galair neamhchoitianta agus tráchtar ar mhaoiniú taighde in Éirinn, líonraí caidrimh don lucht taighde, páirt a ghlacadh i dtionscnaimh idirnáisiúnta agus cúrsaí infreastruchtúir. Scrúdaítear na deiseanna agus na deacrachtaí a bhaineann leis an réimse seo sa chuid dheireanach den chaibidil .

Is é moladh an Ghrúpa Stiúrtha:

1. 
   Go ndéantar treoirlínte faoi chódú agus faoi thuairiscíocht ghalair neamhchoitianta a thabhairt chun cinn taobh istigh de na córais sonraí sláinte sin in Éirinn atá ag teacht lena bhfuil i réim ar leibhéal na hEorpa agus an domhain. Beidh páirt ag an Údarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte (HIQA) ansin, i bhfianaise a leagtar d'fheidhm air maidir le caighdeáin faisnéise, caighdeán na gcód san áireamh..
   

2. An Bille um Aitheantóirí Sláinte agus an Bille um Fhaisnéis Sláinte atá beartaithe a fhoilsiú.

3. 
   Go gcuireann an Roinn Sláinte agus Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte(HSE)córas comhleanúnach ar bun in imeacht 5 bhliana chun faireachas ginearálta eipidéimeolaíochta maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn a dhéanamh. Ba chóir go mbeadh próifíliúchán maidir le galair neamhchoitianta i measc mhionlaigh eitneacha agus mhionlaigh cultúir ar géire an baol dóibh ina chuid den fhaireachas eipidéimeolaíochta chun críche scagthástáil mar is cóir a dhéanamh ar naíonáin nuabheirthe agus feabhas a chur ar an bhfáthmheas agus ar thorthaí an tsaothair.
   
4. 
   Tuarascáil náisiúnta faoi eipidéimeolaíocht na ngalar neamhchoitianta in Éirinn ón Roinn Sláinte a fhoilsiú go tráthrialta, ar aon dul leis an gcineál a ullmhaítear do thuarascáil EUROPLAN san Eoraip, agus tuairiscí faoi ghalair neamhchoitianta a bheith ina ndlúthchuid den tuairiscíocht a dhéanann Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte faoi sheirbhísí sláinte agus míchumais.
   
5. 
   Na bunachair sonraí ar fad atá ar fáil faoi láthair a chur chun feidhme. Córais a chur ar bun chun d'fhonn cur leis an úsáid as sonraí atá ar coimeád i gcórais eolais éagsúla bunaithe ar an tseirbhís sláinte, ina measc taifid ospidéil, sonraí cítiginiteachta saotharlainne agus sonraí maidir le géineolaíocht mhóilíneach.
   
6. 
   Athbhreithniú a dhéanamh ar shonraí na hÉireann ar Orphanet agus plean a aontú maidir le hobair fhorbartha, measúnóireacht maidir lena oiriúnaí a bheadh a athlonnú go hionad in Éirinn san áireamh. Ba cheart cúnamh taca i ndáil le feidhm den chineál seo ón Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta (tugtar breis eolais faoin ról a bheadh leis an oifig bheartaithe sin i gCaibidil 4).
   

7. 
   An cúnamh is cuí a chur ar fáil maidir le páirtíocht leanúnach chlárlanna de chuid na hÉireann le comharbheartaíocht oiriúnach ar fud na hEorpa, na clárlanna RARECARE agus EUROCAT san áireamh.
   
8. 
   Córas Chlárlanna Galair Neamhchoitianta Uile-Éireann, maidir le hoileán na hÉireann, a chur ar bun agus go n-oibreofaí an córas sin ar mhaithe le forfheabhsú agus caighdeánú ar chlárlanna galair neamhchoitianta de réir an dréacht de threoirlínte HIQA, an reachtaíocht maidir le cosaint sonraí agus an sárchleachtas go hidirnáisiúnta. Ba cheart cúnamh taca i ndáil le feidhm den chineál seo ón Oifig Náisiúnta nua maidir le Galair Neamhchoitianta.
   
9. 
   Go ndéanfaí soláthar leis an bhforbairt ar chórais eolais as seo amach do chód maidir le galar neamhchoitianta ar thaifead an othair ionas gur furasta gach duine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dó a thabhairt chun aire. Ba chóir chomh maith an smaoineamh maidir le Cárta Aitheantais Galair Neamhchoitianta a thabhairt chun cinn a scrúdú a luaithe a dhéantar forálacha an Bhille faisnéise atá beartaithe a rith agus a fhógairt.
   
10. 
    Go ndéanfaí líonra taighde maidir le galair neamhchoitianta a thabhairt chun cinn chun:
    
    • 
      cur, ó thaobh caighdeáin agus ábharthachta, leis an taighde maidir le galair neamhchoitianta ar oileán na hÉireann ar bhealach straitéiseach a thagann leis an ord tábhachta faoin bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta;
      
    • 
      cuidiú le taighde faoi ghalair neamhchoitianta a thabhairt isteach mar dhlúthchuid de bheartas agus de reachtaíocht bheartaithe an Rialtais;
      
    • 
      teacht i láthair go soiléir so-aitheanta ar an idirlíon, rud a d'fhéadfadh cuidiú le spéis idirnáisiúnta a tharraingt agus páirtnéireacht taighde a chothú;
      
    • 
      páirtnéirí taighde idirnáisiúnta a lorg go forghníomhach; lucht taighde nua agus seanbhunaithe a chur i láthair maidir le hábhar acmhainne agus sonraí caidrimh;
      
    • 
      freastal do chomharobair idirnáisiúnta níos fearr le clárlanna, eagraíochtaí agus cuibhreannais a bhaineann le hábhar, ina measc an Cuibhreannas Idirnáisiúnta maidir le Taighde faoi Ghalair Neamhchoitianta;
      
    • 
      moltaí a dhéanamh leis an Roinn Sláinte i ndáil le páirt Éireannach i líonraí idirnáisiúnta de leithéid E-Rare agus páirt a ghlacadh i ngné na ngalar neamhchoitianta de chórais ar nós BBMRI-ERIC, ECRIN-ERIC agus córais eile de chuid an AE.
      
11. 
    Go mbeadh an taighde maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn ag teacht le prionsabail treorach EURORDIS maidir le taighde a dhéanamh ar ghalair neamhchoitianta.
    
12. 
    Ba cheart go mbeadh taighde a bhaineann le galar neamhchoitianta, go háirithe i ndáil le clárlanna, le seirbhís sláinte agus le taighde aistritheach, luaite le ról na Lárionad Saineolais sonraithe in Éirinn.
    
13. 
    Go mbíonn Éire, in am tráth, ina ball de ECRIN-ERIC agus go ndéantar forfheabhsú maidir le hacmhainn cúig áis taighde chliniciúil na hÉireann tabhairt faoi thaighde maidir le galair neamhchoitianta ar bhonn náisiúnta nó i gcomhar le beartaíocht taighde idirnáisiúnta.
    
14. 
    Go ndéantar an deis obair thaighde a bhaineann le galair neamhchoitianta a dhéanamh i gcomhar le lucht tionsclaíochta a scrúdú, go háirithe i ndáil le taighde a bhainfeadh le fáthmheastóireacht, cóireáil agus bainistíocht i gcás galar neamhchoitianta.
    
15. 
    Go mbeadh caighdeáin comhordúcháin agus cáilíochta náisiúnta ar fáil leis an bplean náisiúnta bithbhaincéireachta atá beartaithe agus go dtiocfadh gach deis taighde maidir le galair neamhchoitianta faoina scáth agus go mbeadh Éire ina ball iomlán de BBMRI-ERIC nuair a bhíonn an modh comhordúcháin náisiúnta maidir leis an mbithbhaincéireacht curtha ar bun.