Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018
Yüklə 0,98 Mb.
|
 +
Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018   
Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018 AN ROINN SLÁINTE 2014 Cóipcheart © An tAire Sláinte,2014
Sráid Hawkins Baile Átha Cliath2 Teil: +353 (0)1 6354000 Faics: +353 (0)1 6354001 r-phost: doh@health.gov.ie Láithreán Gréasáin: www.doh.ie ISBN978-1-4064-2827-8 Gach ceart ar cosaint. Níl cead aon chuid den fhoilseachán seo a atáirgeadh, a stóráil i gcóras athghabhála, ná a chur ar aghaidh, i bhfoirm ar bith ná trí mheán ar bith, le leictreonaic, meicníocht, fótachópáil, taifeadadh nó eile, gan cead chuige sin i scríbhinn roimh ré ó úinéir an chóipchirt. Maidir le ceart aistriúcháin nó atáirgíochta, ba cheart iarratas a chur chuig an gCeannasaí Cumarsáide, An Roinn Sláinte, Teach Hawkins, Baile Átha Cliath2, Éire. Clár
neamhchoitianta air agus don chúramóir 6.1 Réamhrá 6.2 An scóip agus na príomhdheitéarmanaint maidir le cumhacht
6.3 Cinntiú go bhfaigheann othair agus lucht cúraim an t-eolas ceart an tráth ceart 6.4 Cearta an othair a chosaint 6.5 Cúramóirí a chothú agus a dtairbhe a thuiscint 6.6 An chothroime d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu a chur chun cinn 6.7 Pacáistí uilechuimsitheacha cúraim a chur ar fáil – galar neamhchoitianta taobh amuigh de thimpeallacht cúram sláinte 6.8 Éifeachtúlacht eagraíochtaí na n-othar a thabhairt chun cinn 6.9 Moltaí an Ghrúpa Stiúrtha
bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta Tagairtí Aguisíní Aguisín 1: Comhaltaí an Ghrúpa Stiúrtha agus na bhFoghrúpaí Aguisín 2: Foinsí eolais faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn Aguisín 3: An Clár Scagthástála Náisiúnta maidir le Naíonáin Nuabheirthe Aguisín 4: Prionsabail maidir le measúnacht maidir le haisíoc i ndáil le cógais dílleachta Aguisín 5: Táscairí EUCERD an AE maidir leis an monatóireacht ar Phleananna Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta Réamhrá an Aire Is cúis áthais dom réamhrá a chur leis an bplean seo faoin aire do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Is creatbheartas cineálach atá anseo i ndáil le galair neamhchoitianta. Tá sé leathanréimseach agus tagann gach galar neamhchoitianta faoina scáth, agus suas le 8,000 galar den chineál sin ag goilliúint ar na milliúin saoránach san AE. Ní féidir scéal rómhór a dhéanamh de na deacrachtaí a thagann roimh dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. D'fhéadfadh go mbeadh ganntanas saineolais i gceist agus easpa tuisceana maidir leis an aicíd atá orthu. Tharlódh gur iomaí beart fáthmheastóireachta a dhéanfaí sula mbeadh tuairisc shonrach ar an ngalar atá ag gabháil dóibh; agus ón uair a bhíonn toradh ar an bhfáthmheastóireacht, d'fhéadfadh gur fada fós go mbeadh cóir leighis á chur orthu mar gheall ar a neamhchoitianta agus atá an aicíd. Ní bhíonn an fhulaingt, an éiginnteacht agus an mhíshócúlacht ar fada a ghabhann leis an méid sin gan toradh ar chúrsaí sláinte agus ar chúrsaí sóisialta ina saol. Is trom an t-ualach freisin a leagtar ar an lucht cúraim agus ar theaghlaigh na ndaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Tá cur chuige i gcomhar lenár bpáirtnéirí san AE agus i dTuaisceart Éireann á fheiceáil romhainn leis an gcreatbheartas seo d'fhonn fáthmheastóireacht agus cóireáil a chur ar fáil do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Ní mór caidreamh níos dlúithe a chothú le saoráidí agus institiúidí i dtíortha eile ina bhfuil seirbhísí speisialtóireachta ar fáil nach móide a bheith in Éirinn. Déantar forleathnú sa phlean seo ar an bpáirt a ghlacann Éire i Líonraí Tagartha de chuid na hEorpa trína ndéantar craobhscaoileadh ar an eolas agus ar an saineolas ar fud lárionad tagartha agus meithle saineolaithe. Leagtar béim sa tuarascáil ar naisc caidrimh den chineál seo d'fhonn díriú ar an aire a thugtar d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu ar leibhéal náisiúnta agus ar leibhéal na hEorpa araon. Moltar sa phlean clár clinice náisiúnta a chur ar bun maidir le galair neamhchoitianta; beidh clár clinice den sórt sin ina bhonn taca faoin obair ar chláir cóireála, trialacha clinice a thapú, lárionaid saineolais a ainmniú agus eolas a chur ar fáil don othar agus dóibh siúd a dhéanann cúram den othar. Cuirfear arís leis an obair sin mar gheall ar an oifig náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta atá molta. Go deimhin, is cúis áthais dom a chur in iúl go ndearnadh, le linn an plean seo a dhréachtú, clár clinice náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta a bhunú. I mí Eanáir 2011, eagraíodh comhdháil náisiúnta i Farmleigh, le cúnamh taca ó EUROPLAN, ag ar tháinig othair, eagraíochtaí othar agus lucht gairme i gcúrsaí cúram sláinte le chéile. Cuireadh ar chumas ionadaithe thar ceann na n-othar, lucht eolaíochta, lucht leighis agus lucht tionscail a oibríonn go dlúth ar an gclár oibre maidir le galair neamhchoitianta, caidreamh a chothú leis na gníomhaireachtaí is tábhachtaí dóibh ar bhealach comhordaithe tairbheach. Eagraíodh lá comhairliúcháin breise i mí Meitheamh 2012 ar mhaithe go díreach le haiseolas breise faoin dul chun cinn leis an bplean agus seoladh suirbhé ar an idirlíon an tráth céanna leis an imeacht sin. Thug an próiseas comhairliúcháin deis don iliomad geallsealbhóir tuairimí a chur in iúl agus is mór a tháinig an plean náisiúnta seo faoina anáil. Beidh an Tuarascáil ar an gComhairliúchán á foilsiú in éineacht leis an bplean. Tarlaíonn an Plean maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn a bheith á fhoilsiú an tráth céanna a bhfuil athchóiriú mór ar siúl ar an tseirbhís sláinte a mbeidh teacht níos fearr ar sheirbhísí sláinte den ardchaighdeán dá bharr. Fágann an plean seo cinnteacht faoi fhorbairt na seirbhísí agus an chúraim don othar agus dóibh sin a thugann aire dóibh. Ba mhaith liom dá bharr sin buíochas a ghlacadh leis an nGrúpa Stiúrtha as an dua, an díograis agus an dúthracht a chaith siad le dréachtú an phlean seo agus tá ag tnúth anois lena chur i bhfeidhm - ar mhaithe le gach duine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dó. An Dr James Reilly, TD An tAire Sláinte Buíochas Meastar go bhfuil níos mó ná 6,000 galar neamhchoitianta tugtha chun aire faoin tráth seo. Is eol dúinn go bhfuil an-chastacht, déine agus anbhainne ag baint le cuid de na haicídí seo. Is iomaí deacracht roimh an othar a bhfuil galar neamhchoitianta air in Éirinn. Tarraingíodh aird le linn an chomhairliúcháin phoiblí a rinneadh ar na deacrachtaí iomadúla a bhaineann le fáthmheastóireacht chruinn thráthúil a dhéanamh chomh maith le deis a fháil ar na cógais leighis agus ar an teicneolaíocht chuí. Rinneadh gach dícheall an plé ar na ceisteanna sin a choinneáil i gcroílár an phlean. Táim an-bhuíoch den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta a chaith dua agus díocas le ceapadh an bheartais seo. Bhí cion mór tairbhe maidir le hobair an Ghrúpa Stiúrtha as ar chuir eagraíochtaí na n-othar i láthair agus as an gcomhairliúchán poiblí. Ba mhór a chuidigh an lón taithí idirnáisiúnta freisin lenár gcuid oibre, agus sin ó institiúidí agus ó thíortha thar lear. Mar fhocal scoir, bheirim buíochas faoi leith don Institiúid Sláinte Poiblí agus d'Aonad Chur chun cinn na Sláinte sa Roinn Sláinte as an bplean seo a thabhairt chun críche. Tá súil againn go ndéanfar leis an gcéad phlean náisiúnta seo an t-ualach a ghabhann le galar neamhchoitianta a mhaolú do na hothair agus dá muintir i rith na mblianta atá romhainn. An Dr. John Devlin An Leas-Phríomhoifigeach Leighis Cathaoirleach an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta Acrainmneacha AGNC Cumann na nAltraí agus na gComhairleoirí Géineolaíochta sa Ríocht Aontaithe AGNSS Advisory Group for National Specialist Services (UK) APMI Cumann Déantóirí Cógaisíochta na hÉireann BBMRI Infreastruchtúr Acmhainní Taighde Bithbhaincéireachta agus Bithmhóilínigh Care-NMD Feabhsú an Chúraim maidir le Diostróife Matánach Duchenne CAVOMP Breisluach Clinice maidir le Táirgí Míochaine Dílleachta CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red de Enpermeda des Raras CoE Lárionad Saineolais COMP An Coiste maidir le Táirgí Míochaine Dílleachta, an Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach CPA UK Clinical Pathology Accreditation (UK) Ltd. DECIPHER Bunachar Sonraí maidir le Neamhchothroime Chrómasómch agus Feinitíopa sa Duine trí Acmhainní Ensembl a Úsáid DNA Aigéad Dí-ocsairibeanúicléasach DPS Scéim na nÍocaíochtaí Drugaí DYSCERNE Líonra Eorpach na Lárionad Saineolais maidir le Mídheilbhíocht EAHC An Ghníomhaireacht Feidhmiúcháin maidir le cúrsaí Sláinte agus an Tomhaltóir EBE Fiontar Bithchógaisíochta Eorpach EC An Chomhairle Eorpach ECRIN Líonra Infreastruchtúr Taighde Cliniciúil na hEorpa EMA An Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach ENOPE Líonra na hEorpa maidir le Cumhacht don Othar EN-RDB Líonra na hEorpa maidir le hAimhrialtacht Neamhchoitianta Fuilreatha EpiRare Ardán na hEorpa maidir le Clárlanna Galar Neamhchoitianta EPNET Líonra Porfairia na hEorpa ERIC Cuibhreannas Infreastruchtúr Taighde na hEorpa ERN Líonra Tagartha na hEorpa ERNDIM Líonra Taighde Eorpach i ndáil le breithniú agus feabhsú ar an scagthástáil, ar an diagnóis agus ar an gcóireáil maidir le hAimhrialtacht Mheitibileach ó Oidhreacht ESDN Líonra Eorpach maidir le Diospláise Chnámharlaigh EUCERD Coiste Saineolaithe an Aontais Eorpaigh maidir le Galair Neamhchoitianta EUROCAT Faireachas Eorpach maidir le hAimhrialtacht ón mBroinn EURODIS Eagraíocht Eorpach maidir le Galair Neamhchoitianta EuropaBio Cumann Eorpach maidir le Thionscail Bhitheolaíochta EUROPLAN Tionscadal na hEorpa i ndáil le Pleananna Náisiúnta a Fhorbairt maidir le Galair Neamhchoitianta FP7 An 7ú Creatchlár de chuid an AE maidir le Taighde agus Forbairt Theicneolaíochta GA1 Glutaric Aciduria de chineál 1 GENETESTS Acmhainn Eolais maidir le Géineolaíocht Leighis GMS Seirbhísí Míochaine Ginearálta GRDO Eagraíocht na nAicídí Géineolaíochta agus Neamhchoitianta HIPE Fiosrúchán Ospidéil Othar Cónaitheach HIQA An tÚdarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte HMD Galar Meitibileach ó Oidhreacht Horizon2020 Clár Taighde agus Nuála an AE HRB An Bord Taighde Sláinte HSE Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte HTA measúnacht teicneolaíocht sláinte ICD An Rangú Idirnáisiúnta ar Ghalair ICORG An Grúpa Comharoibre Taighde Uile-Éireann maidir le cúrsaí Oinceolaíochta ICRIN Líonra Infreastruchtúr Taighde Cliniciúil na hÉireann IEP plean oideachais aonarach IHSAB Bord Náisiúnta na hÉireann um Chreidiúnú Chúram Sláinte IMB Bord Leigheasra na hÉireann IMD Neamhrialtacht mheitibileach ó oidhreacht INAB Bord Náisiúnta na hÉireann um Chreidiúnú IPHA Cumann Cúram Sláinte Cógaisíochta na hÉireann IPPOSI Ardán na hÉireann d’Eagraíochtaí Othar, Lucht Eolaíochta & Tionscail IRDiRC An Cuibhreannas Idirnáisiúnta maidir le Taighde faoi Ghalair Neamhchoitianta ISD Stiúrthóireacht Seirbhísí Comhtháite IT Teicneolaíocht Eolais IVF Toirchiú in vitro KPI Príomhtháscaire feidhmíochta LTI Scéim na Breoiteachta Fadtéarmaí MCAD Easpa Dihidrigionáise CoA Aicile Meánslabhraí MRCG Grúpa na gCarthanas Taighde Leighis NBS Scagthástáil Naíonán Nuabheirthe NCHCD An tIonad Náisiúnta maidir le Neamhoird Téachta ó Oidhreacht NCIMD An tIonad Náisiúnta maidir le hAimhrialtacht Mheitibileach ó Oidhreacht NCMG An tIonad Náisiúnta maidir le Géineolaíocht Leighis NCPE An tIonad Náisiúnta Cógaseacnamaíochta NGO eagraíocht neamhrialtais NICE National Institute for Health and Care Excellence (UK) NIH National Institute of Health (UK) NIHR National Institute for Health Research (UK) NNBSP An Clár Scagthástála Naíonán Nuabheirthe maidir le Spota Fola NOWGEN Centre of Excellence in Public Engagement, Education and Professional Training in Biomedicine (UK) OMIM Online Mendelian Inheritance in Man (UK) OMP Táirgí Míochaine Dílleachta OP Drugaí Dílleachta Orphanet Tairseach maidir le galair neamhchoitianta agus drugaí dílleachta PKU Feinilcéatónúire PPSN Uimhir Phearsanta Seirbhíse Poiblí PSA Gníomhaireacht Sábháilteachta Othar RARECARE Faireachas ar Ailse Neamhchoitianta san Eoraip RoI Poblacht na hÉireann SCNIR Severe Chronic Neutropenia International Registry (USA) SFI Fondúireacht Eolaíochta Éireann SOP Buan-nós Imeachta UKNEQAS United Kingdom National External Quality Assessment Service Achoimre Feidhmiúcháin agus Moltaí Caibidil 1: Galair neamhchoitianta in Éirinn – An gá le plean Tugtar sainmhíniú sa chaibidil seo ar ghalair neamhchoitianta chomh maith le meastachán i ndáil le líon na ndaoine ar dhaonra na hÉireann a bhfuil galar den sórt sin ag gabháil dóibh. Leagtar amach buneolas faoin gcomhthéacs in Éirinn agus san Aontas Eorpach chomh maith leis an aisling agus na prionsabail is bonn leis an gcéad Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn i ndáil leis na blianta 2014-2018. Yüklə 0,98 Mb. Dostları ilə paylaş:
|
