Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

Caibidil 5: Cur leis an teacht ar dhrugaí cuí agus ar an teicneolaíocht chuí

Scrúdaítear sa chaibidil seo na deacrachtaí a ghabhann le drugaí agus le teicneolaíocht. Scrúdaítear na slite éagsúla inar féidir drugaí agus teicneolaíocht dílleachta a ainmniú, ar leibhéal na hEorpa agus ar leibhéal na hÉireann; na modhanna a ghabhann leo sin trína gcuirtear ar fáil iad do na hothair trí scéimeanna drugaí pobail agus scéimeanna ospidéil; agus na buiséid a bhaineann leis sin ó thaobh ciste chun iad a chur ar fáil.


Is é moladh an Ghrúpa Stiúrtha:

30. 
    Go ndéanann an HSE Grúpa Oibre a chur le chéile chun critéir chuí a leagan amach ar a ndéantar cinntí maidir le haisíoc i gcás leigheasra agus teicneolaíochta dílleachta. Ba cheart go mbeadh modh measúnachta i gceist leis an gcur chuige ar aon dul leis an gceann maidir le cóireáil ailse a cuireadh ar bun faoin gClár Náisiúnta Rialaithe Ailse chomh maith le ceangal ar leibhéal na hEorpa leis an CAVOMP.
    
31. 
    Go dtugann HSE faoi réamhbheart luachála eacnamaíochta ar an mbeartaíocht reatha agus ar an gcostas maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu ar fud na dtimpeallachtaí ospidéil ar fad.
    
32. 
    Go ndéantar plé ar iarratais maidir le húsáid a bhaint as cógais agus teicneolaíocht dílleachta in ospidéil i gcomhthéacs bhuiséad náisiúnta seachas buiséad an ospidéil aonair amháin agus go dtabharfadh HSE seo san áireamh.
    
33. 
    Go gcuireann HSE tuarascáil bhliantúil ina dtugtar tuairisc ar an úsáid as cógais agus teicneolaíocht dílleachta, idir an cineál atá ar fáil ag an am agus cineálacha nua ar an margadh, ar fáil go poiblí in Éirinn agus achoimre maidir leis na hiarratais a tháinig agus na cinntí i ndáil leis na hiarratais sin.
    
34. 
    Go leantar den scanáil fadlíne idir cuideachtaí cógaisíochta agus HSE, údaráis measúnachta maidir le tairbhe clinice san áireamh, agus go gcuirtear leis ionas go mbíonn feabhas ar an eolas roimh ré maidir le cógais dílleachta atá i mbéal a gcur ar fáil agus an riachtanas a bheidh leis na cógais.
    
35. 
    Go ndéantar cúngú ar an gcumas oideas leighis a thabhairt maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta i ndáil le haicídí ró-neamhchoitianta ionas gur meithle speisialtóireachta amháin a fhéadann sin a dhéanamh tar éis a n-ainmniú ag Lárionad Saineolais.
    
36. 
    Go gcuireann HSE tacar treoirlínte i bhfeidhm faoi oideas leighis a thabhairt maidir le cógais agus teicneolaíocht dílleachta in Éirinn. Ba cheart do HSE na torthaí cliniciúla maidir le húsáid as cógais dílleachta a mheas.
    
37. 
    Ba cheart do lucht clinice na sonraí is gá a chur ar fáil chun monatóireacht a dhéanamh ar phátrúin maidir le hoidis leighis chomh maith le faireachas cógas, ionas go gcinntítear sábháilteacht na n-othar agus cúram sláinte ar ardchaighdeán.
    
38. 
    Go dtarlódh caidreamh luath idir HSE agus cuideachtaí atá i mbun trialacha clinice in Éirinn le hothair as Éirinn agus ceadú ceadúnais ar tí tarlú.
    
39. 
    Ba cheart dreasacht a thairiscint do lucht urraíochta chun trialacha a rith in Éirinn ionas go gcuirtear leis an teacht ar an nuáil ag othair na hÉireann.
    

Caibidil 6: Cumhacht, cosaint agus cúnamh taca don othar a bhfuil galar

neamhchoitianta air agus don chúramóir

Sa chaibidil seo, tapaítear an deis tarraingt ar thuairimí agus ar thaithí saoil an othair agus an cúramóra maidir le galair neamhchoitianta. Is é atá i gceist go mbeadh cumhacht ag an dá dhream trína gcuid cearta a chosaint, an chothroime a chaomhnú agus deis a thabhairt ar eolas cruinn a fháil go tráthúil. Scrúdaítear an tairbhe atá as pacáistí uilechuimsitheacha cúraim a chur ar fáil chomh maith leis an mborradh faoi éifeachtúlacht eagraíochtaí othar a thabhairt chun cinn.

Is é moladh an Ghrúpa Stiúrtha:

40. 
    Go mbeadh na prionsabail maidir le cumhacht don othar ina slánchuid de gach gné den Phlean Náisiúnta seo maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn, anois agus san am atá le teacht, mar gheall ar an ngá a bhíonn ag othair agus ag lucht a gcúraim le cúnamh taca, clinice agus neamhchlinice, den suntas.
    
41. 
    Go gcuirfí socruithe ar bun a chuideodh le slánchuid a dhéanamh de thaithí saoil agus de shaineolas eagraíochtaí othar a bhfuil galar neamhchoitianta orthu den chur i bhfeidhm agus den athbhreithniú ar an gcéad Phlean Náisiúnta seo de chuid na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta.
    

42. 
    Go dtabharfaí ceart an othair ar mheastóireacht agus ar chóireáil chuí i gcrích trí Lárionad Saineolais náisiúnta aitheanta nó trí cheangal le Líonraí Tagartha Eorpacha (ERN) trí sholáthraí cúram sláinte an othair agus i gcomhthéacs Threoir an AE maidir le Cúram Sláinte Trasteorann 2011/24/AE.
    
43. 
    Go gcuirfeadh an Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta atá beartaithe cúnamh taca agus eolas ar fáil do na hothair.
    
44. 
    Tá dearcadh uilechuimsitheach atá dírithe ar an duine i gceist leis an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn i ndáil le saol an othair ar a bhfuil galar neamhchoitianta agus le saol ghaolta an othair, dearcadh níos leathan réimsí ná ceisteanna cúram sláine amháin.
    
45. 
    Go gcuireann HSE agus eagraíochtaí neamhrialtais (NGO) cúnamh taca leanúnach ar fáil do dhaoine a fhulaingíonn galar neamhchoitianta agus go ndéanann siad comhoibriú agus tuiscint a chothú ar ghalair neamhchoitianta.
    
46. 
    Go dtapódh HSE agus eagraíochtaí neamhrialtais an deis tuiscint agus eolas ar ghalair neamhchoitianta a chothú le Lá na nGalar Neamhchoitianta.
    

Caibidil 7: Cur i bhfeidhm, monatóireacht agus athbhreithniú ar an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta

Luaitear sa chaibidil seo go bhfuil an Plean Náisiúnta seo maidir le Galair Neamhchoitianta á fhoilsiú an tráth a bhfuil athchóiriú mór á dhéanamh ar an gcóras sláinte, Árachas Sláinte Uilíoch san áireamh, chomh maith le leasuithe móra maidir le príomhchúram agus géarchúram ospidéil. Leagtar amach socruithe cur i bhfeidhm agus socruithe monatóireachta tríd an bpróiseas pleanála seirbhíse, chomh maith leis an bpleanáil don chéad Phlean Náisiúnta eile maidir le Galair Neamhchoitianta ina dhiaidh seo a thiocfaidh sa bhliain 2019.

Is é moladh an Ghrúpa Stiúrtha:

47. 
    Go gcuirfí Grúpa Maoirseachta maidir leis an gCur i bhFeidhm ar bun, ar a mbeadh geallsealbhóirí, grúpaí othar ina measc, agus faoi cheannródaíocht HSE, chun maoirseacht agus monatóireacht a dhéanamh ar chur i bhfeidhm na moltaí sa Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta agus na príomhthorthaí a bhaineann leo. Tabharfaidh HSE tuairisc go tráthrialta don Roinn Sláinte bunaithe ar phríomhtháscairí feidhme (KPI) de réir na gcoinníollacha tuairiscíochta faoin bPlean Seirbhíse Náisiúnta. Ba cheart a thabhairt chun aire go bhfuil sainordú tugtha ag an Aontas Eorpach maidir le KPI EUCERD agus go gcaithfidh Éire tuairiscíocht a dhéanamh ina leith sin (féach Aguisín 5).
    
48. 
    Ba cheart go ndéanfaí athbhreithniú foriomlán ar an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta sula ndéantar an chéad phlean eile a fhorbairt sa bhliain 2019
    

11

Galair Neamhchoitianta in Éirinn – An gá le plean

plan

1.1 Galair Neamhchoitianta in Éirinn

Is é a thugtar de shainmhíniú san AE ar ghalar neamhchoitianta, galar nó aicíd ar lú ná cúigear as gach 10,000 duine de phobal na hEorpa líon na ndaoine a ngoilleann sé orthu. Cé gur galar neamhchoitianta gach galar acu as féin, tá líon rímhór galar neamhchoitianta éagsúil ann. Tá líon mór daoine a ngoilleann galair neamhchoitianta, ar a dtógáil ar fad le chéile, orthu. De réir na meastachán, tá leitheadúlacht 6%-8% galair neamhchoitianta le linn a saoil i gceist le daonraí na hEorpa (EURORDIS,2005).
Bíonn tionchar suntasach ag galair neamhchoitianta ar thorthaí éagsúla sláinte i measc an daonra ó thaobh ceangal tréan le leibhéil arda mortlaíochta, mífholláine agus míchumais. Bíonn, go háirithe, ceangal suntasach idir galair neamhchoitianta agus bás luath féatais agus mortlaíocht imbhreithe, chomh maith le mortlaíocht naíonán agus leanaí. Mar shampla, de réir na meastachán idirnáisiúnta, bheadh le tuiscint to mbíonn ceangal idir 20%-30%de chásanna báis leanaí i dtíortha forbartha agus aicíd neamhchoitianta (Posada de la Paz & Groft, 2010). De réir meastachán eile, is ag gabháil do leanaí a bhíonn thart ar 50%-75% de ghalair neamhchoitianta agus faigheann thart ar 30% de na leanaí a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh bás sula mbíonn cúig bhliana slánaithe acu (Orphanet, 2013).
Is suntasach mar chúis le míchumas céadfach, coirp nó intleachta galair neamhchoitianta freisin agus leis an ualach a ghabhann le galair ainsealacha i gcúrsaí sláinte ar fud an daonra (Cystic Fibrosis Registry of Ireland, 2012).
Chuir Orphanet meastacháin ar fáil le gairid maidir le leitheadúlacht aicídí neamhchoitianta san Eoraip. Tá thart ar 80% de na galair neamhchoitianta ar bunús géinitice atá leo agus níl ach 350 galar neamhchoitianta i gceist le 80% de na hothair a bhfuil galar neamhchoitianta atá ag gabháil dóibh (Khoshnood et al,2010).
Ina dhiaidh sin is uile, cé go bhfuil tairbhe as meastacháin idirnáisiúnta agus as meastacháin de chuid na hEorpa, ní féidir a cheapadh go dtagann na meastacháin go léir go rímhaith le cás na hÉireann. Tá le sonrú go háirithe ón gClár Scagthástála Náisiúnta maidir le Naíonáin Nuabheirthe go bhfuil leibhéal leitheadúlachta níos airde ag baint le haicídí cúlaitheacha uathshómacha neamhchoitianta áirithe in Éirinn

(féach Aguisín 3). Chomh maith leis sin, is léir ó chlárlanna náisiúnta agus idirnáisiúnta ghalair neamhchoitianta nach ionann an leitheadúlacht in Éirinn maidir le haicídí neamhchoitianta faoi leith, ina measc fiobróis chisteach agus aimhrialtacht ó bhroinn (Odom & Segars, 2010; An Phríomh-Oifig Staidrimh, 2012; Rare Disease UK,2009).
Tá le tuiscint ó thosca ar leibhéal an daonra go bhféadfadh cúrsaí eipidéimeolaíochta maidir le galair ghéineolaíochta in Éirinn a bheith faoi athrú. Mar shampla, d'fhéadfadh tionchar a bheith freisin ag tosca de leithéid aois aithreacha agus aois máithreacha agus úsáid níos fairsinge as teiripe torthúlachta ar an bpróifíl náisiúnta maidir le galair ghéineolaíochta neamhchoitianta. Bheadh i ndán chomh maith go mbeadh athrú ar speictream na n-aicídí neamhchoitianta a thagann i gceist in Éirinn, ó thaobh galair ghéineolaíochta neamhchoitianta agus galair theagmhálacha neamhchoitianta mar gheall ar éagsúlacht eitneach breise in Éirinn le scór blianta anuas nó níos mó (EURORDIS, 2013).
Tá an iléagsúlacht ag baint le galair neamhchoitianta agus na daoine a mbíonn siad ag gabháil dóibh, rud a chruthaíonn deacracht maidir le polasaí a cheapadh a dhéanann freastal do na riachtanais. Ar an gcaoi chéanna, bíonn fairsinge réimsí saineolais leighis i gceist le riachtanais na n-othar a mbíonn galair neamhchoitianta ag gabháil dóibh. Ina ainneoin sin, cé gur cinnte éagsúlacht idir galair neamhchoitianta, bíonn deacrachtaí faoi leith a chuirtear roimh na hothair sin a ngabhann galar neamhchoitianta dóibh. Ar na deacrachtaí is mó acu sin, bíonn deacracht teacht ar fháthmheastóireacht agus ar aire saineolais, teideal ar chúnamh taca agus iad ag fulaingt an ghalair neamhchoitianta agus a laghad taighde agus córas cúraim bunaithe ar fhianaise atá ar fáil dóibh (An Chomhairle Eorpach, 2009; EURORDIS agus EUROPLAN, 2011).

D'fhéadfadh na deacrachtaí sin a bheith níos géire i dtíortha ina bhfuil an daonra íseal agus nár tharla seirbhísí agus polasaithe a fhorbairt iontu de bharr líon beag othar (Garcia & Nourisser, 2012).

Mar gheall ar na deacrachtaí a bhaineann le fáthmheas agus leis an mbainistíocht i ndáil le daoine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh, rinne an Chomhairle Eorpach (2009) Moladh faoi Ghníomh i réimse na ngalar neamhchoitianta (2009/C 15/02). Beartaíodh go dtabharfaí plean náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta chun cinn sna Ballstáit faoin mbliain 2013 agus d'éiligh an Chomhairle go háirithe go ndéanfaí gníomh comhbheartaithe ar leibhéal an AE agus ar an leibhéal náisiúnta d'fhonn:

• 
  cinntiú go ndéantar códú agus rangú cuí ar ghalair neamhchoitianta;
  
• 
  cur leis an taighde i réimse na ngalair neamhchoitianta;
  
• 
  lárionaid saineolais a shonrú faoi dheireadh na bliana 2013 agus a gcuid páirtíochta i Líonraí Tagartha Eorpacha a chothú;
  
• 
  cuidiú le saineolas a chur i gcomhar ar leibhéal na hEorpa;
  
• 
  measúnacht ar bhreisluach cliniciúil dhrugaí dílleachta a scaipeadh;
  
• 
  cumhacht an othair a chothú trí pháirt a bheith ag an othar agus ag ionadaithe an othair i ngach cuid de phróiseas na gcinntí;
  
• 
  inmharthanacht na gcóras infreastruchtúir a thugtar chun cinn maidir le galair neamhchoitianta a chinntiú.
  

Leagtar amach sa tuarascáil seo freagra na hÉireann i ndáil leis an Moladh ón gComhairle Eorpach trí sholáthar do chreatchóras na gníomhaíochta ar an leibhéal náisiúnta.