Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

2.3 Deitéarmanaint eile i ndáil leis an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta

Agus an chéad Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta de chuid na hÉireann á chur le chéile, is géar a thuig an Grúpa Stiúrtha gur ghá an leas agus an soirbheas is mó a d'fhéadfaí a bhaint as cora nua maidir le galair neamhchoitianta ar fud an domhain. Tuigeadh go háirithe, ó tharla plean maidir le galair neamhchoitianta á chur i dtoll a chéile sa Ríocht Aontaithe de réir thráthchlár den chineál céanna, gur chóir iarracht a dhéanamh buntáistí i gcomhar a thabhairt i gcrích don othar a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dó ar oileán an hÉireann. Bhí cruinniú dá réir sin ag oifigigh de chuid na Roinne Sláinte lena gcomhghleacaithe i dTuaisceart Éireann chun ceisteanna den saghas sin a phlé. Coinneofar caidreamh leanúnach ar bun ar mhaithe leis an gcur chuige cuí a chinntiú maidir le réimsí ina bhféadfaí oibriú i gcomhar.

Tugadh chun aire chomh maith go raibh tíortha eile de chuid na hEorpa a bhí níos faide chun cinn le plean maidir le galair neamhchoitianta a chur i dtoll a chéile. Mar shampla, tá an dara plean maidir le galair neamhchoitianta foilsithe ag an bhFrainc agus is léir gur baineadh lón eolais ón gcéad eagrán. Ba cheart go mbeadh lón eolais á bhaint as sin freisin maidir le próiseas pleanála na hÉireann (EURORDIS,2013). D'fhéach an Grúpa Stiúrtha, dá bhrí sin, lena chinntiú go mbeadh an stiúir a chuirfí faoi phlean na hÉireann ag teacht go réasúnta maith leis an stiúir ghinearálta faoi phleananna i dtíortha eile de chuid na hEorpa. Féachadh chomh maith leis sin le gnéithe den sárchleachtas san Eoraip agus ar fud an domhain, faoi mar a leagann gníomhaireachtaí príomhthábhachta ar leibhéal na hEorpa, EURORDIS agus EUROCERD ina measc, a thabhairt isteach mar chuid den phlean.

3.

Aitheantas do ghalair neamhchoitianta – Eolas agus ábhar taighde

3.1 Eolas maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn

3.1.1 Sainmhíniú ar Ghalar Neamhchoitianta

Tá an chaibidil seo bunaithe ar na moltaí a cuireadh chun cinn sa bhliain 2010 i gcáipéis treorach ó EUROPLAN faoi phleananna náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta a chur le chéile (EUROPLAN, 2010).

De réir shainmhíniú na hEorpa tá galar neamhchoitianta más lú ná cúigear (cúigear nó níos lú ná cúigear) as gach 10,000 duine de phobal na hEorpa líon na ndaoine a ngoilleann sé orthu (Parlaimint na hEorpa agus an Chomhairle Eorpach (2000) – Reachtaíocht an AE Rialachán (CE) Uimh. 141/2000 maidir le táirgí míochaine dílleachta) agus glactar leis an sainmhíniú sin in Éirinn. Ó tharla daonra íseal in Éirinn, i gcomórtas le tíortha eile, tarlaíonn athraitheas mór i ndáil le rátaí leitheadúlachta theagmhas neamhchoitianta. D'fhéadfadh, dá bhrí sin, galair áirithe a mbeadh leitheadúlacht beagán níos airde i gceist leo ar fud dhaonra na hÉireann, á dtabhairt san áireamh mar ghalair neamhchoitianta chun críche phlean na hÉireann.
Tagann san áireamh leis an sainmhíniú:

• 
  galair neamhchoitianta a ghoilleann ar dhaoine fásta agus ar leanaí araon;
  
• 
  galair neamhchoitianta gan bheann ar dhéine an ghalair;
  
• 
  galair ghéiniteacha neamhchoitianta;
  
• 
  aimhrialtacht neamhchoitianta ó bhroinn;
  
• 
  galair theagmhálacha (thógálacha) neamhchoitianta;
  
• 
  fochineálacha neamhchoitianta d'aicídí coitianta (e.g. ailse nó galar croí);
  
• 
  frithghníomhartha díobhálacha in aghaidh druga;
  
• 
  galair an-neamhchoitianta.
  
• 
  Tá isteach agus amach le 6,000 galar neamhchoitianta luaite i mbunachar sonraí Orphanet (féach www.orpha.net).¹
  

Bíonn an sainmhíniú ginearálta maidir le leitheadúlacht <5 in aghaidh an 10,000 úsáideach ach ní hé is fearr a chur i bhfeidhm i ngach cás.

Mar shampla, i gcás aimhrialtacht neamhchoitianta ón mbroinn, an leitheadúlacht ag tráth na breithe a úsáidtear. Níl an sainmhíniú maidir le hailse neamhchoitianta in Éirinn ar aon dul go díreach leis an sainmhíniú ginearálta a úsáidtear maidir le galair neamhchoitianta. Meastar gur neamhchoitianta cineálacha den ailse ar lú ná seisear in aghaidh 100,000 de dhaonra na hEorpa an mhinicíocht ina leith. Thángthas ar shainmhíniú de chineálacha faoi leith mar gheall ar cheisteanna áirithe, mar shampla giorra saoil, agus meastar iad ag cur leis an sainmhíniú níos ginearálta.

Níl sainmhíniú ar ghalar an-neamhchoitianta socraithe san Eoraip faoi láthair. Meastar i Sasana agus sa Bhreatain Bheag gur galar an-neamhchoitianta an galar ar ísle ná aon duine amháin in aghaidh 50,000 duine sa daonra líon na ndaoine, galair a dtarlaíonn gur lú ná 1,000 na cásanna a bhfuil eolas orthu ar fud an réigiúin sin. Dá nglacfaí le sainmhíniú den chineál céanna in Éirinn, d'fhágfaí gur galar an-neamhchoitianta an galar ar lú ná an 100, líon na gcásanna a bhfuil eolas orthu in Éirinn.

3.1.2 Eipidéimeolaíocht

Ní heol go díreach líon na ndaoine in Éirinn a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh. D'fhéadfadh an t-easpa bunúsach sin maidir le sonraí eipidéimeolaíochta faoi mhórchuid na ngalar neamhchoitianta a bheith ina chúis le heaspa suntais ina leith agus ina bhac roimh sheirbhísí agus pholasaithe cuí a thabhairt chun cinn. Mar shampla, ní foláir meastachán bunúsach ar líon na n-othar a bhfuil galar neamhchoitianta faoi leith ag gabháil dóibh mar lón eolais maidir le seirbhís sláinte agus seirbhís shóisialta chuí a chur i bhfeidhm agus pleanáil a dhéanamh maidir le lucht saothair. Ní mór sonraí ó chórais eolais na seirbhísí sláinte ionas gur féidir an tseirbhís sláinte a fhorbairt agus treoirlínte soiléire faoi sheirbhísí a aontú trína ndéantar freastal do riachtanas na n-othar a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh agus feidhmiúlacht sheirbhís sláinte na hÉireann a mheas i gcomórtas le caighdeáin idirnáisiúnta.

12

Orphanet an tairseach tagartha d'eolas faoi ghalair neamhchoitianta agus faoi dhrugaí dílleachta ag gach cineál lucht léitheoireachta. Is é atá d'aidhm leis cuidiú le feabhas a chur ar fháthmheastóireacht, ar an gcúram agus ar an gcóir leighis d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Tá cuibhreannas lena mbaineann tuairim is 40 tír i mbun na ceannródaíochta agus meitheal Inserm na Fraince (Institiúid Náisiúnta Sláinte agus Míochaine na tíre sin) i mbun an chomhordúcháin. Leagtar de chúram ar gach meitheal náisiúnta eolas a bhailiú faoi lárionaid saineolais, saotharlanna leighis, obair thaighde agus eagraíochtaí othar ina dtír féin.

Tá meastacháin iontaofa ar fáil in Éirinn maidir le galair áirithe neamhchoitianta. Tá meastacháin ar fáil maidir le:

• 
  cineálacha neamhchoitianta den ailse;
  
• 
  aicídí a thugtar san áireamh faoin gclár scagthástála náisiúnta maidir le naíonáin nuabheirthe;
  
• 
  fothacar beag de ghalair neamhchoitianta faoi leith a bhfuil clárlann galair neamhchoitianta ar bun i ndáil leo.
  

Déantar monatóireacht ar mhinicíocht chineálacha neamhchoitianta den ailse in Éirinn trí Chlárlann Náisiúnta Ailse na hÉireann mar chuid den bhaint atá ag an gclárlann le tionscadal RARECARE ar fud na hEorpa.
Sa chás go ndéantar sonraí a bhailiú go maith in Éirinn, is eagraíochtaí faoi leith atá ag díriú ar ghalar neamhchoitianta faoi leith nó ar ghrúpa faoi leith de ghalair neamhchoitianta a dhéanann sin. Níl aon chóras ar bun faoi láthair chun sonraí a bhaineann le hábhar a thiomsú as clárlanna galar neamhchoitianta agus foinsí eile. Níl córas tuairiscíochta náisiúnta ar bith curtha ar bun i ndáil le réimse iomlán na ngalar neamhchoitianta in Éirinn. Ach oiread le líon na ndaoine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh, is beag atá ar eolas faoin réimse galar neamhchoitianta in Éirinn ó thaobh chineálacha na n-aicídí, an phróifíl aoise, cúrsaí mortlaíochta agus galrachta.
Is é bunachar Orphanet (www.orpha.net) an córas bailiúcháin maidir le sonraí faoi ghalair neamhchoitianta in Éirinn agus ar fud na hEorpa. Baintear úsáid as chun meastacháin faoin leitheadúlacht san Eoraip a chur ar fáil agus mar thairseach eolais d'othair, do lucht gairme i gcúrsaí sláinte agus do lucht taighde. Déanann Nowgen (cuid den NIHR Biomedical Research Centre i Manchain) comhordú ar Orphanet faoi láthair in Éirinn agus sa Ríocht Aontaithe. Tá gá le hathbhreithniú a dhéanamh ar chaighdeán agus ar líon na sonraí maidir le hÉirinn ar Orphanet.

2. 
   3.1.3 Clárlanna maidir le galair neamhchoitianta
   

Is foinse thábhachtach eolais maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn iad clárlanna na n-othar. Bíonn de leas as clárlanna othar atá á n-oibriú go maith agus na hacmhainní is gá ar fáil dóibh gur féidir:

• 
  monatóireacht a dhéanamh ar leitheadúlacht agus ar mhinicíocht agus rabhadh luath-thráthúil a thabhairt faoi ardú ar rátaí;
  
• 
  treoir a thabhairt maidir leis an bhforbairt ba chóir a dhéanamh ar sheirbhísí go náisiúnta nó, sa chás gur líon íseal atá i gceist, treoir a thabhairt faoin bhforbairt ba chóir a dhéanamh ar mhodhanna cúraim trína n-úsáidfí seirbhísí saineolais thar lear;
  
• 
  stair nádúr an ghalair a scrúdú – tréithe an ghalair, modhanna bainistíochta agus an toradh a thagann ar chóir leighis a dhéanamh nó a fhágáil gan déanamh;
  
• 
  monatóireacht maidir le cúrsaí sábháilteachta ar mhodhanna cóireála nua nó trialacha a thabhairt isteach;
  
• 
  éifeachtúlacht chliniciúil mhodhanna nua oibre a mheas;
  
• 
  monatóireacht a dhéanamh ar thorthaí cúraim agus soirbhiú don chomórtas le caighdeáin na hEorpa agus le caighdeáin idirnáisiúnta;
  
• 
  fardal a chur ar fáil d'othair ar féidir caidreamh a dhéanamh leo maidir le taighde clinice agus páirt a ghlacadh i dtrialacha ilionaid;
  
• 
  sonraí a chur ar fáil mar lón eolais do mheasúnóireacht eacnamaíochta i ndáil le cúrsaí sláinte, mar shampla, costas breoiteachta agus scrúdú ar éifeachtúlacht costais.
  

Níl aon chlárlann náisiúnta amháin maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn. Tá roinnt clárlann faoi leith ann, clárlanna a bhaineann go sonrach le galair neamhchoitianta áirithe agus clárlanna níos leathanréimsí ina gcoinnítear tuairisc ar chásanna galair neamhchoitianta chomh maith le réimsí níos ginearálta (féach Aguisín 2). Rinne Ardán Eagraíochtaí Othar, Lucht Eolaíochta agus Tionscail na hÉireann (IPPOSI) anailís le gairid ar chlárlanna othar in Éirinn agus tá tuarascáil, Towards a National Strategy for Patient Registries in Ireland, le foilsiú go luath; tá eolas ar fáil ag http://www.ipposi.ie/index.php/news-a-events-mainmenu-28/158-patient-registries-meeting-10-

may-2011.De réir na hanailíse sin, tá éagsúlacht mhór idir clárlanna na n-othar maidir le rialachas, caighdeán na sonraí, réimse tuairiscíochta agus socruithe airgid.

Faoi láthair, tá clárlann EUROCAT, clárlann na fiobróise cistí agus clárlann SCNIR ceangailte lena leathchinn de chlárlanna san Eoraip. Ní mór na clárlanna go léir déanamh de réir na nAchtanna um Chosaint Sonraí. Tá i gceist leis an mBille um Fhaisnéis Sláinte go mbeidh de chead ag an Aire Sláinte clárlanna áirithe a ainmniú, rud a chuideoidh lena chinntiú go mbíonn sonraí ábhartha maidir leis an daonra ar fad ar fáil do na clárlanna sin. Beidh tábhacht leis an mBille um Aitheantóirí Sláinte (2013) a foilsíodh le gairid agus leis an Straitéis r-Shláinte in Éirinn (HSE et al, 2013) agus clárlanna á dtabhairt chun cinn nó á bhfeabhsú.

3. 
   3.1.4 Tuairisc ar ghalair neamhchoitianta i gcórais eolais na seirbhíse sláinte
   

Is beag deis atá ar fáil faoi láthair chun lorg ghalair neamhchoitianta a leanúint trí na príomhchórais eolais maidir le cúrsaí sláinte in Éirinn, mar shampla Staidreamh Beatha (Breitheanna agus Básanna) agus Córas Tuairiscíochta Othar Cónaitheach na nOspidéal (HIPE), ó tharla na córais sin ag brath ar an gcóras códála ICD-10. Is iomaí cás galair neamhchoitianta ar fud na sonraí faoi othair chónaitheach ach iad 'ceilte' faoi ainm aicídí ar minice iad a mheas (mar shampla an titeamas nó an t-uathachas). Tugtar liosta in Aguisín 2 d'fhoinsí a bhféadfadh eolas a bheith le baint astu maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn. Níl caighdeáin náisiúnta ná treoirlínte leagtha síos maidir leis an tuairiscíocht chuí ar ghalair neamhchoitianta i mbearta suirbhéireachta de chuid an Rialtais ná sna príomhchórais eolais maidir le cúrsaí sláinte taobh amuigh den méid dá ndéantar soláthar trí ICD-10. ICD-10 (AM) a úsáidtear i ndáil le HIPE agus ICD-10 atá in úsáid maidir le Staidreamh Beatha. Tá ICD-11á chur le chéile faoi láthair ag an Eagraíocht Dhomhanda Sláinte agus meastar go gcuirfear ar fáil é i rith na bliana 2015. Ba cheart a thabhairt chun aire nach móide sonraí ar an leibhéal is gá ar fáil tríd an rangú nua seo, ainneoin feabhas a bheith i gceist i gcomórtas leis an rangú reatha atá bunaithe ar ICD- 10. Níl aon deis ar fáil faoi láthair chun crostagairt a dhéanamh maidir le cásanna galair neamhchoitianta ar fud na bpríomhchóras eolais sláinte agus chlárlanna na n-othar. Tá buntábhacht chinniúnach leis an aitheantóir sainiúil othair ina leith seo agus foráiltear sa Bhille um Aitheantóirí Sláinte, a foilsíodh i mí na Nollag 2013, d'aitheantóirí alfa-uimhriúla do dhaoine aonair agus do sholáthraithe seirbhísí sláinte. Rithfear an Bille sin i rith na bliana 2014.
Cé go bhfuil tábhacht faoi leith le taifid ospidéil agus le sonraí saotharlainne (sonraí cítiginiteachta agus sonraí maidir le géineolaíocht mhóilíneach)i ndáil le tuiscint níos fearr ar ghalair neamhchoitianta in Éirinn agus, mar gheall ar ghalair an-neamhchoitianta go háirithe, níl oiread úsáide agus ba cheart á baint as sonraí den chineál sin faoi láthair. Chuirfeadh anailís ar shonraí den chineál sin go mór leis an tuiscint ar phátrúin náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta agus bheadh bonn eolais ar fáil don mheasúnóireacht maidir leis na seirbhísí atá de dhíth ar an iliomad othar a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh.

Pointí mórthábhachtacha ón bpróiseas comhairliúcháin
Eolas faoi ghalair neamhchoitianta

• 
  Feictear go bhfuil tábhacht chinniúnach, ó thaobh tuisceana, seirbhís chuí a éileamh agus polasaithe a cheapadh, ag baint le faisnéis bhunúsach níos fearr maidir le cúrsaí sláinte i ndáil le líon na ndaoine a bhfuil galar neamhchoitianta ag gabháil dóibh.
  

• Feictear go bhfuil tábhacht chinniúnach le polasaí soiléir, le cosaint sonraí agus le creatchórais eitice, maidir leis an obair thaighde ar ghalair neamhchoitianta.

• Feictear gur cheart tús áite san ord tábhachta a thabhairt d'eipidéimeolaíocht bhunúsach maidir le galair neamhchoitianta in Éirinn a thabhairt chun cinn trí na clárlanna maidir le galair neamhchoitianta.

• Feictear gur maith an rud baint a bheith ag Éirinn le Orphanet, ach nach bhfuil an obair ina leith sin tugtha sách fada chun cinn.

• 
  Feictear go bhfuil tábhacht chinniúnach le clárlanna maidir le galair neamhchoitianta mar bhonn treise faoi obair thaighde de chineálacha éagsúla i ndáil le galair neamhchoitianta.
  
•