Ramona Cantaragiu, Antropologie, anul , grupa Eseu despre inimi bolnave: Cine mai ține ritmul?

Ramona Cantaragiu, Antropologie, anul 3, grupa 1

Eseu despre inimi bolnave: Cine mai ține ritmul?

Când inima bate afară din context (sau de unde a început și cum va sfârși totul)

"what we live are rhythms" (Lefebvre, 1991)

În toamna anului trecut am fost diagnosticată cu non-compactare a ventriculului stâng. Aceste cuvinte nu aveau nicio semnificație pentru mine. Erau asociate doar cu niște bătăi mai ciudate ale inimii și cu o stare de oboseală continuă. Până atunci mă considerasem o persoană sănătoasă care se ferea pe cât posibil de contactul cu lumea medicală, ușor inevitabil pentru că mama este medic de familie (în familia mea există un cadru medical). Dintr-o dată am intrat într-o lume a simptomelor, a investigațiilor, a grijii față de corp în care m-am încadrat cu greu. Pusă în situația de a-mi descrie senzațiile în fața unor cadre medicale, am ajuns la concluzia că este foarte dificil să relatezi cu ușurință ceea ce simți, mai ales când totul este nou și îți lipsește vocabularul potrivit. Pe măsură ce învățam cum să vorbesc cu un medic, m-am relaxat și am pierdut ușor, ușor teama de a nu spune tot sau de a nu spune exact. Odată cu vocabularul, am început să îmi formez și propria imagine a ventricului stâng non-compactat. Meditând asupra sensului sintagmei, ajunsesem la concluzia că ceva trebuie să nu fie la locul lui, restrâns cum e normal, ci mai extins, mai ieșit în afara tiparelor, dar nu puteam să îmi imaginez cum se aplică aceste idei unei inimi. Momentul definitor a survenit în timpul unei investigații, o ecocardiogramă, când am putut vedea pe ecran cum arăta peretele ventricului meu stâng: ca un cașcaval găurit. Deabia atunci am reușit să-mi ofer o imagine a acelui diagnostic inițial de non-compactare, percepându-l ca fiind parte din corpul meu. Fricile, coșmarurile, dar și speranța că nu e nimic grav aveau acum o față dantelată, spongioasă, haotică. După ce am făcut acest pas către înțelegerea realității corporale care stătea ascunsă în spatele acelor cuvinte care acum îmbrăcaseră un sens foarte personal, am căpătat o senzație de liniște, știam ce este acolo, acum puteam să învăț să trăiesc cu asta. Din aceste prime momente ale contactului cu boala am reținut pentru cercetarea de față aspectele legate de dificultatea exprimării în cuvinte a senzațiilor fizice și modul în care pacientul învață să se exprime din contactul cu lumea bolii compusă din medici, alți pacienți, rude, prieteni, aparate medicale, filme și seriale, toate lucrurile care conlucrează pentru a construi social experiența unei boli de inimă, în cazul de față.

În paralel cu încercările de a înțelege diagnosticul, mai trebuia să înțeleg și cum se trăiește cu noile senzații și cum afectează prezența lor interacțiunile cu ceilalți. Atenția mea era de acum împărțită în două: era îndreptată spre ceea ce mi se întâmpla în interiorul corpului, spre monitorizarea senzațiilor și, în același timp, era orientată înspre exterior și ceea ce se întâmpla în afară, biorientare resimțită cel mai acut în momentul în care interacționam cu cineva. Ca să se înțeleagă mai bine prin ce treceam voi povesti o întâmplare care s-a repetat în diverse feluri de mai multe ori și pe care o consider definitorie pentru cercetarea de față. Vorbeam într-o seară cu un cunoscut și, la un moment dat, inima mea a început să bată neregulat. O simțeam cum se zbate în piept. Tentația a fost să mă gândesc că bate mai repede, dar invățasem deja că nu asta se întâmpla de fapt. Deși se simte de parcă ar bătea mai tare, mai repede, de parcă aș alerga sau aș avea emoții, inima de fapt doar bate nerespectând ritmul normal. De când devenisem conștientă de aceste senzații, mi-era din ce în ce mai dificil să mă concentrez la discuție. Mă întrebam dacă se observă, dacă mi se zguduie corpul. Oare mai sunt și alte semne? Oare mă dă ceva de gol, parcă mi-era și mai cald, mă gândeam că m-am înroșit, mă întrebam cum ar putea să interpreteze omul din fața mea semnele acestea neștiind de boala mea. Și eram și foarte atentă la ce mi se întâmpla în interior, mă gândeam cum să o fac să se potolească, să recapăt controlul și ce declanșase acest episod. Același simptome, într-un alt context, nu ar fi cauzat nicio întrebare și de aici au pornit câteva din ideile cercetării. Cum împacă o persoană ceea ce simte cu ceea ce se întâmplă în jurul lui? Cum se adaptează? Ascunde, spune, ignoră; există multe feluri în care poți să trăiești în continuare cu aceste nepotriviri.

Pierderea ritmului în interior făcea să îmi fie greu să susțin ritmul conversației și de la aceste experiențe proprii am început să mă interesez de modurile în care boala de inimă, ca pierdere sau tulburare de ritm interior, afectează ritmul normal al vieții. I-am căutat pe cei ca mine pe care simțeam că îi cunosc, dar nu ca diagnostic, ci ca simptome, pe cei cu tulburări de ritm constante sau episodice. Aceasta este și o cercetare despre tacticile utilizate pentru a ține ritmul social, pentru a nu lăsa interiorul să dicteze tonul și pentru a obține un management eficient al impresiilor. Boala de inimă în sine nu are asociat niciun stigmat social, dar efectele bolii, în special oboseala și incapacitatea de a mai efectua anumite activități fizice, cauzează uneori neplăceri atât celui bolnav cât și celor din jur și duc la respingere din partea celor care se consideră normali.

Acesta este un eseu despre inimi bolnave care au pierdut ritmul sau au început să își definească un ritm propriu neîncadrat în normele medicale nepatologice și despre oamenii care trăiesc cu aceste inimi bolnave și felul în care ei se exprimă. Deși este o lucrare despre bolnavi de inimă, partea strict medicală a fost redusă la minim, pentru concluziile trase fiind de ajuns ideea de tulburare de ritm. Pentru o prezentare mai amplă a simptomatologiei cardiace, cititorul este rugat să apeleze la xx. Cum le spun celor despre care vorbesc? Bolnavi...

Despre metodologie, reflexivitate

Această lucrare este bazată pe 8 interviuri realizate în perioada Decembrie 2011- Aprilie 2012 cu 7 persoane care suferă de diferite tulburări de ritm. Unele subiecte de cercetare nu pot fi asociate unui loc anume în care tu ca etnograf trebuie să capeți acces fizic pentru a desfășura cercetare, iar unele sunt mult mai fluide, nefiind legate de un loc anume în mode special. Umblând după bolnavi de inimă putem ajunge la un spital, la o clinică privată, la un cabinet medical individual, dar și la piață, la niște prieteni acasă, la teatru sau la facultate. Putem merge pe stradă și avem șanse destul de mari de a întâlni o astfel de persoană. Mulți nici nu știu încă faptul că aparțin acestei categorii sau cred că aparțin dar se înșală. Pentru a evita asemenea confuzii și a limita cercetarea la o zonă accesibilă am contactat un medic de familie pe care l-am rugat să îmi sugereze pacienții care se încadrau în criteriile cercetării (cardiaci cu tulburări de ritm). Pe parcursul cercetării, am avut ocazia să descopăr că și în cercul meu de cunoscuți există persoane care se pot încadra în tiparul căutat și am profitat și de aceste relații. Persoanele pe care am ajuns să le cunosc în urma interviurilor aparțin unor medii diferite, au vârste diferite, dar ceea ce am găsit constant a fost un optimism molipsitor și o străduință de a nu lăsa diagnosticul să le definească viața sau personalitatea.

Interviurile, cu o lungime medie de 60 de minute, s-au purtat în interiorul cabinetului medical sau la pacienți acasă sau birou. Interviul nu avea o structură standard, ci trebuia să urmărească obținerea unor informații cât mai detaliate despre cum sunt descrise simptomele, care sunt acestea, cum a afectat descrierea simptomelor contactul cu lumea medicală, cum a influențat apariția bolii relațiile cu ceilalți și imaginea de sine. După punerea unei întrebări, interlocutorului i se permitea să elaboreze cel mai lung răspuns posibil și să își urmeze firul gândirii chiar dacă discuția se îndepărta de obiectivul direct vizat de cercetare. Toate interviurile au fost înregistrate cu ajutorul reportofonului și transcrise de mine. Fiecăruia i-a fost prezentată motivația cercetării și tema discuției și faptul că răspunsurile vor fi analizate sub protecția anonimatului. Mai mult, pentru a explica motivația cercetării am inclus și date despre propria mea stare de sănătate, în speranța că acest lucru va ajuta la crearea unui rapport.

Nu toți au înțeles motivația cercetării, confundând interesul meu de persoană bolnavă cu cel științific. Pentru cel puțin un interlocutor rolul meu de pacient a fost mult mai proeminent decât cel de cercetător și am fost catalogată drept un om care caută să asculte poveștile altora pentru a învăța ceva din ele pentru a aplica propriei vieți. Mai mult, am discutat pe larg despre propria mea experiență și o parte din interviu rolurile au apărut inversate, iar interlocutorul încerca să mă convingă să urmez un tratament mai riscant, dar care putea să trateze definitiv boala în schimbul tratamentului medicamentos privit ca un fel de capitulare în fața situației și o mulțumire cu puțin, o complacere într-o poziție de nedorit. Pentru ceilalți am jucat rolul de cercetător care culege informațiile dorite: ”tu aduni de aici ce înțelegi” (D4). La sfârșitul unui interviu, în timp ce discutam despre investigațiile prin care am fost nevoită să trec, am oferit mai multă informație decât mă așteptam, făcându-l pe interlocutor să exclame la sfârșit:„mie de ce nu mi-a spus nimeni despre asta până acum?” (Z). Procesul de informare a fost reciproc, eu oferind uneori informații fără să îmi dau seama și activând curiozități despre diagnostic și metode de tratament, lucru pe care mi-l asumasem de la început. Am anticipat și faptul că cercetarea putea să inducă situații de disconfort prin întrebările foarte personale legate de experiența bolii și au fost momente în care unii dintre interlocutori au fost vizibil întristați.

În domeniul medical, boala este asociată cu anumite simptome, o traiectorie și un tratament. Întrebările cu care am început această cercetare erau formulate în așa fel încât să urmeze aceste categorii: ce simțiti, cum a debutat, cum s-a pus diagnosticul, intenția fiind cea de a compara viziunile și vocabularul utilizat în cele două perspective (medicină, pacient). Despre boală nu se vorbește ușor și nu pentru că ar avea vreo reținere partenerii de dialog. Nu, pentru că boala e atât de prezentă și de îmbîrligată cu viața, încât nu se poate extrage doar povestea unei boli. În majoritatea cercetărilor despre experiența bolii, simptomele sunt descrise în legătură cu situații particulare, cu modul în care afectează viața și cu persoanele din viața bolnavului.

De cele mai multe ori, întrebarea despre cum a debutat boala de inimă și cele legate de felul în care Explicația ar putea fi dată de decorul în care s-au desfășurat interviurile: în camere private, la ei acasă, la birou, în cabinetul medicului lor de familie, cabinet cu care sunt destul de familiari.

Poate și felul în care am formulat interesul meu a fost destul de vag încât să permită ”intruziunea” personalului non-bolnăvicios. Când începi să invoci boala ea se prezintă împreună cu un bagaj de persoane, situații, trăiri care fac aproape imposibilă decuparea bolii ca entitate particulară din acest amalgam.

După transcrierea textuală a interviurilor, acestea au fost citite în repetate rânduri în căutarea unor teme comune. Inițial atenția a fost concentrată pe temele deja stabilite: exprimarea verbală a senzațiilor fizice și relațiile cu cei din jur, dar informațiile din interviuri au sugerat și alte piste de cercetare precum: relația cu ereditatea, încadrarea bolii într-un sistem corporal deja format, atenția orientată către procesele corporale, intrarea în realitatea bolii. Fiecare dintre acestea va fi tratată în secțiunile care urmează.

Cum a afectat desfășurarea interviurilor experiența personală. Despre valoare de adevăr a informațiilor obținute și posibilitatea de a audita cercetarea din Wood et al. (2007).

Cercetarea poate fi văzută ca practică corporalizată (embodied) de-a mea pentru că toată informația recepționată pe parcursul interviurilor a fost filtrată prin propria mea experiență senzorială de pe parcursul bolii. Mi-am exprimat la un moment dat frustrarea resimțită în momentul în care ceea ce auzeam nu se potrivea cu ceea ce simțisem pe propria mea piele și teama că acest lucru ar fi putut să îmi afecteze abilitatea de a susține un interviu care să reflecte opinia interlocutorului și nu propriile mele gânduri. Pe multe dintre indicațiile corporale cu privire la senzații, proceduri medicale și alte lucruri nu am simțit nevoia să le notez pentru că le aveam memorate în propriul corp prin prisma experienței. Mai mult, tot ceea ce nu se potrivea cu tiparul reprezentat de mine, se remarca prin noutate și era la fel de ușor de reținut fără a fi notat. Probabil prin această memorare corporală am exclus multe nuanțe individuale în indicarea acelor procedurii și senzații, dar consider că și notatul lor pe foaie ar fi fost la fel de lacunar, singurul mod prin care ar fi putut fi înregistrate mai acurat rămânând o înregistrare video. Nu pot spune cum ar fi arătata această cercetare dacă ar fi fost începută înainte de diagnosticare sau cum priveam înainte oamenii bolnavi de inimă. Pentru a obține o perspectivă din exteriorul propriului meu corp nu pot decât să relatez toate presupunerile și gândurile care ar fi putut să influențeze scrierea acestei lucrări. Sunt conștientă că privirea din interior este întotdeauna pândită de amenințarea că nu produce cercetări care să poată fi reproduse, întărite sau respinse de alți cercetători, rămânând mici insulițe de sens sau nonsens în funcție de credibilitatea personală a autorului. Cu toată experiența mea și cu toată reflexivitatea de care nu am putut scăpa, ceea ce am cercetat a reușit să mi se pară ciudat din punct de vedere antropologic (anthropologically strange) (Tarr, embodiment, reflexivity)

Debutul bolii și începutul conversației

Prima întrebare a interviului era legată de momentul în care au început problemele de sănătate. Astfel interlocutorul avea posibilitatea de a-și defini începutul bolii după cum considera. O persoană a ales să lege debutul problemelor de inimă cu un eveniment cu impact emoțional major: moartea unui părinte. Alegerea arbitrară a unui moment inițial este foarte important pentru felul de a relaționa cu boala și modul în care este interpretată.

D2: Deci în urmă cu douăzeci de ani am dus o bară de aluminiu în mână circa 700 de m. Şi a început să mă doară în piept. Am zis eu: datorită aerului rece şi a mersului forţat. M-am aşezat pe pernele din spate zece minute şi mi-a trecut. De atunci încoace, când oboseam, mă mai durea un pic aşa. Când oboseam, iar puţin aşa. Când oboseam... Domne, zic, am îmbătrănit, naiba, am fost obosit, n-am dormit... problemele astea cu maşinile... Şi din ce în ce situaţia s-a agravat. A început să mă doară mai des în piept. Să se aşeze o gheară în piept. Se aşeza gheara aia în piept, luam un... o jumăta de pastilă de Proto, nu... cum îi zice... în sfârşit... doamna doctor ştie de-astea. Şi... îmi trecea.

Vocabularul senzațiilor viscerale în cazul persoanelor cu tulburări de ritm cardiac

Voi discuta aici două paradigme fenomenologice care par puțin contradictorii, dar, de fapt, se completează reciproc. Prima îi aparține lui Merleau-Ponty și susține că trupul este marcat de prezența somatică și că adoptă atitudine practică, pragmatică asupra lumii. A doua a fost dezvoltată de Drew Leder și este bazată pe asumpția că trupul fenomenologic este definit de o absență corporală (Waskull și prietenii). Diferențele se manifestă și la nivelul limbajului, Merleau-Ponty construindu-și teoria limbajului pe necesitatea exprimării experienței umane prin limbaj, acesta fiind o excrescență a existenței corporale. Doar prin povestirea vieții, oamenii își pot trăi și simți viețile. Pentru corpul absent al lui Leder, exprimarea nu mai este chiar atât de naturală, iar multe senzații fizice rămân imposibil de verbalizat datorită neputinței limbajului de a enunța cu claritate ceea ce pentru mulți/ceilalți rămâne absent.

În prima parte a discuției voi porni de la viziunea în care întotdeauna senzațiile nu sunt exprimate pe deplin, iar acest lucru creaază frustări persoanelor care și-au propus acest lucru și probleme de comunicare cu ceilalți. După examinarea tuturor fațetelor acestui fenomen, voi încerca și abordarea lui Merleau-Ponty, pentru a analiza degajarea cu care unii dintre interlocutori au trecut peste inabilitatea mea de a recepta anumite senzații corporale exprimate verbal. Astfel, aș putea spune că o parte din cei intervievați sunt mai înclinați către reflexivitate viscerală și mai preocupați de transmiterea exactă a unor informații interne, pe când alții trec peste evenimentele corporale cu mai multă inatenție (civilă?) și sunt reflexivi prin concentrarea pe impactul senzațiilor viscerale asupra exteriorului și a propriilor gânduri. Ambele tipuri de reflexivitate coexistă în interiorul aceleiași persoane, putem doar remarca accentuarea într-o anumită situație a uneia nu neapărat în detrimentul celeilalte deoarece acestea se potențează reciproc, contribuind sinergetic la construirea poveștilor despre boală.

Discuție mai amplă a teoriei lui Leder. Despre simțul interoceptiv

În limbajul medical simptomele tulburărilor de ritm se prezintă astfel: palpitații, dispnee... Palpitațiile sunt cele mai frecvent enunțate ca semn al unei probleme cardiace în toate interviurile efectuate. Unii folosesc chiar acest cuvânt pentru a le desemna, dar se mai pot întâlni și expresii precum îmi bate inima tare în piept, a simți inima în gât, a simți ca o fâlfâială de aripi etc.

Uneori, expresia durerii sau a suferinței nu se poate face decât cu ajutorul unui sunet care nu reprezintă niciun cuvânt, respectiv un cuvânt al cărui sunet reprezintă evocă însăși semnificația sa (Scarry, 1985). Limbajul este sărac atunci când vine vorba să exprimăm ceea ce simțim în interiorul corpului, și nu numai când e vorba de durere sau suferință, ci și atunci când, așa cum se întâmplă în situațiile analizate aici, este necesară exprimarea unor senzații tactile, acele palpitații ale inimii asociate cu tulburările de ritm cardiac. În multe cazuri, sunt folosite onomatopee (ta-ta-ta... ta-ta-ta), ritmul bătăilor fiind redat prin mijloace auditive, chiar dacă acestea nu redau cu exactitate felul în care inima este „auzită” pe interior. O acțiune mecanică, tactilă, receptată de simțul interoceptiv este exprimată exterior, pentru a fi receptată auditiv de către celălalt. Mai mult, onomatopeele cardio pot fi însoțite de mișcări ritmice ale mâinii în zona inimii (apropiere/îndepărtare de corp) pentru a sugera mișcarea internă resimțită.

Inadecvarea limbajului la realitatea viscerală ne poate face să credem că bolnavul este nevoit să inventeze cuvinte sau expresii sonore pentru a-și putea exprima corpul trăit. „Persoana care este bolnavă este forțată să inventeze cuvinte și, luând durerea într-o mână și o bucată de sunet pur în cealaltă... să le zdrobească împreună, în așa fel încât, la final, să iasă un cuvânt nou” (Virginia Woolf citată în Conway, 2007). Cu toate acestea, onomatopeele întâlnite în timpul interviurilor sunt asemănătoare cu cele pe care le utilizăm în mod curent pentru exprimarea unor ritmuri și, probabil, chiar această familiaritate ajută înțelegerea reciprocă a simptomelor exprimate.

Pe lângă sunetele pure, pot fi utilizate și anumite expresii, comparații cu stări emoționale cunoscute de ceilalți, precum îndrăgostirea. Atunci când sunt folosite astfel de metafore, se adaugă un aspect pozitiv acestor simptome, diminuându-se/ netransmițându-se astfel incertitudinea și teama pe care senzațiile îl produc în cel care le resimte:

Există o limită a pielii (corpului) nostru. Nu poți să împărtășești slăbiciunea, frica sau durerea celuilalt. Ceea ce simți tu poate fi rău. Ar putea fi la fel de rău ca ceea ce a simțit celălalt, deși nu am încredere în cineva care afirmă că așa a fost. Dar tot ar fi diferit. […] Mintea poate compătimi, corpul mai puțin. (Lewis, 2001, p. 13)

Descrierea senzațiilor se poate face și apelând la părțile anatomice ale altor ființe biologice: „bătaie de aripi”, „fluturare”, „gheară”, „furnicături”. Această legătură cu regnul biologic îi ajută pe bolnavi să găsească un vehicul pentru încorporarea experiențelor corporale neplăcute, facilitând și vizualizarea informațiile precare furnizate de simțul interoceptiv și să găsirea unui mod de a se împăca cu acestea (Knoeff, 2009, p. 46). Spre deosebire de metaforele descoperite de Weiss (1997: 456-476) în analiza simbolisticii canceroase, acestea nu indică neapărat prezența a ceva negativ. Dacă în privința cancerului se folosesc expresii precum „parazit”, „vierme” care „devorează” corpul victimei, „caracatiță”, „păianjen”, care evocă mișcare, invazie, transformare, acaparare, extindere, viață pusă în primejdie, în imagistica tulburărilor de ritm ne întâlnim cu mișcări, dar mult mai subtile și aparent neamenințătoare pentru viață, ușoare ca niște bătăi de aripi sau furnicături. Singura metaforă care sugerează intrarea sub dominația bolii este gheara, dar statică și trecătoare, din nou, nu reușește să exprime decât un disconfort local.

În general, este mult mai ușor să se povestească trăirile exterioare, acțiunile, vizitele la doctor, tratamentele, investigațiile, pe când trăirile interioare vin mai greu în cursul interviului, fiind necesară o anumită insistență pentru a ajunge la descrieri mai amănunțite. Aceastea nu sunt la fel de bine organizate și par a fi mai greu de exprimat în cuvinte. Câteodată, chiar și evenimentele externe sunt trecute sub tăcere, pentru că omul fusese anesteziat, inconștient, cumva mai puțin prezent și nu are amintiri în legătură cu acestea. A fi bolnav înseamnă a fi întrerupt, a pierde din linearitatea parcursului tău de până atunci. În decursul acestei lucrări voi prezenta modul în care corpul obosit devine neascultător deoarece nu mai este în stare să se implice în aceleași activități și cum boala impune tipuri de acțiuni necunoscute sau neconștientizate până atunci precum monitorizarea stării de sănătate, vizitele medicale etc. Această întrerupere este oglindită în interiorul corpului, interior care este la fel de întrerupt și greu de înțeles ca totalitate. În legătură cu aceste goluri, Drew Leder (1990) vorbește despre o discontinuitate spațiotemporală a simțutilor interoceptive care face ca, spre deosebire de corpul proprioceptiv perceput complet, corpul intern să fie marcat de goluri regionale, de pauze anatomice, diverse organe cruciale pentru susținerea vieții nefiind percepute somestezic (p. 49).

Exteriorizarea bătăilor se poate face în mai multe moduri: prin transformarea unor senzații tactile din interiorul corpului în sunete și mișcări ale mâinilor sau prin înregistrarea lor cu ajutorul unui electrocadiograf, acțiune în urma căreia mișcările interne se transformă în linii curbe de diverse mărimi înscrise pe o hârtie caroiată cu roșu. Acestea sunt modurile în care bolnavul are acces la informația produsă fiind el însuși cel care o produce sau putând vedea ceea ce s-a produs. Mai există și situația în care doctorul utilizează stetoscopul pentru a auzi bătăile inimii, acțiune în urma căreia pacientul nu își îmbunătățește percepția asupra propriului interior, fiind exclus de la perceperea produsului audio. În cazurile în care se apelează la o ecocardiogramă, pacientul poate asculta propriile bătăi ale inimii în timpul examinării și poate urmări imaginea cordului pe monitor, obținându-se astfel o maximă corelație între ceea ce se aude, se simte și se vede.

Contactul cu mediul medical profesionist are multiple implicații pentru trăirile unui bolnav de inimă. În primul rând, inaccesibilitatea interiorului celorlalți face ca distingerea între propriile senzații normale, sănătoase și cele patologice să fie foarte greoaie, iar pacientul trebuie să învețe să facă această deosebire. Într-unul dintre interviuri un domn povestea că își auzea bătăile inimii în urechi de când era copil și acesta i se părea un lucru normal: „Mult timp am crezut că e normal. (Și cum ați descoperit că nu e?) La medic. Când m-am dus cu aritmia și i-am spus, a zis că nici asta nu e normal. Eu am crezut că toată lumea își aude bătaia inimii” (Z). A fost nevoie de discuția cu un medic pentru a înțelege că acesta este considerat un simptom în practica medicală, și nicidecum o trăire comună tuturor. În aceeași ordine de idei, o femeie întrebată dacă mai simte și altceva în afară de palpitații și înțepături în zona inimii a declarat că este posibil, manifestările interioare fiind pline de incertitudine: „Nu, nu-mi dau seama, adică s-ar putea să fie și eu să nu le sesizez, să nu le recunosc ca fiind stări... ca fiind simptome sau să...ăăă, cred că sunt lucruri de normalitate care se întâmplă în organism pentru că vreau să spun că nici nu am vrut să citesc nimic...” (D1).

În același timp, explicațiile personale pentru senzațiile produse de boală sunt de cele mai multe ori infirmate de primul contact cu un medic. Spre exemplu, un domn cu probleme cardiace care suferea de dureri în piept le punea pe seama aerului rece pe care îl trăgea în piept, inclusiv vara, deci era o explicație care nu fusese foarte atent verificată. Bineînțeles, s-a dovedit că suferea de insuficiență cardiacă și că ceea ce simțea el nu avea nicio legătură cu aerul de afară. Interesantă este supraviețuirea acestei explicații chiar și în urma infirmării ei. Deși nu mai este rostită cu la fel de multă încredere și e pusă pe seama trecutului, când acesta credea că, ea încă mai apare în discuție, combinându-se cu o explicație mai științifică legată de starea inimii.

Simțul interoceptiv trebuie să fie educat, să învețe să recunoască simptomele și să facă distincția între normal și patologic. Acest lucru se poate face prin experiența proprie sau prin învățare formală sau informală din discuțiile cu specialiști sau cu alți bolnavi. Primul contact cu simptomele unei boli sau manifestările acute ale acesteia poate fi înspăimântător pentru că implică senzații necunoscute și o anumită incertitudine legată de progresia lor. Pe măsură ce boala este trăită mai mult timp, simptomele devin predictibile, mai mult deranjante decât înfricoșătoare, iar bolnavul învață să își managerieze trupul. Educarea simțurilor se petrece atât voit, cât și de la sine prin simpla trecere prin boală a unui om sănătos. Acesta poate alege să nu se informeze din alte surse și să nu întrebe medicul în legătură cu simptomele, rămânând la stadiul de cunoștințe viscerale nemediate medical. Astfel, multe senzații sunt prost înțelese, nu se fac legături între anumite dureri și alte manifestări, iar multe simptome sunt puse pur și simplu pe seama altor cauze, în special oboseala care este greu de identificat ca simptom specific bolii de inimă.

Până acum atenția a fost concentrată asupra exprimării directe a senzațiilor viscerale, dar pentru mulți acest lucru nu exista ca un scop de sine stătător, ci era integrat într-o poveste de viață. Am pornit cercetarea inspirată de propria experiență și de viziunea lui Leder, crezând că cei pe care urma să îi intervievez își vor exprima în mod direct frustrarea cauzată de limitele limabajului. Am presupus că vom vorbi cu greu despre boală și despre simptome din aceeași cauză și a trebuit să învăț să pun în paranteze aceste presupuneri pentru că practica mi-a demonstrat cu totul altceva, iar eu eram implicată într-un exercițiu de putere prin care le impuneam probleme la care ei nu se gândiseră. Mulți dintre ei au dat de înțeles că nu se așteaptă ca eu să înțeleg prin ceea ce au trecut sau trec în prezent, deși le explicasem că anumite simptome le trăiesc și eu. Mai mult, atenția nu era orientată către ceea ce simțeau, ci către ceea ce făceau sau gândeau în acele momente și doar datorită întrebărilor mele deveneau mai reflexivi în legătură cu senzațiile viscerale. Câteodată insistența mea ori se întâlnea cu aceleași explicații, aceleași cuvinte, ori se trecea peste întrebare cu rapiditate pentru a se ajunge la ceea ce părea cu adevărat important.

Pentru ei nu conta dacă înțelegeam eu exact cum se simțeau, ori renunțaseră la a mai incerca sa explice, ori nu ii interesa. Ba chiar si cand imi aratam interesul, unele lucruri, precum blocajul povestit de D4, au ramas de neexplicat, mai mult nu se putea spune. Dupa cum spune tot D4: unele chestii nu se pot povesti, trebuie sa le traiesti. Dar frustrarea era a mea, nu a lor, ei se povesteau bine, cursiv, fara probleme. Eu ii mai deranjam cu intrebarile insistente, cateodata poate chiar prea insistente (sa dau exemple).

Pe măsură ce omul se familiarizează cu lumea tulburărilor de ritm, vocabularul acestuia se dezvoltă, idei auzite la alții capătă brusc sens și se găsesc noi asocieri de cuvinte și idei pentru a descrie senzațiile, deoarece corpul oferă acum un semnificat (target area) care necesită neapărat un semnificant (source area). Pe de altă parte, există un limbaj figurativ pe care aceștia îl folosesc cu greu: diagnosticele. Nume complicate, intruși în legătura dintre realitatea fizică și verbalizarea acesteia, denumirile date bolilor sunt cel mai bun exemplu de metaforă aparținând vocabularului bolii. Îndată ce alăturăm ideea de metaforă bolii trebuie să dialogăm cu Susan Sontag (1990) care ne-a cerut să evităm metaforizarea bolilor, pentru că acestea nu ascund niciun sens, sunt doar boli. În schimb, dacă renunțăm la contemporaneitate și pornim discuția de la Aristotel, vom spune că metafora poate fi privită ca o infiltrare a unui corp străin într-un text (Retorica 3.2 citat în Gumpert) sau o contagiere de sens întâmplată în corpul textului (Poetice 1457b5-10 citat în Gumpert). Pentru cazul diagnosticului, în cele mai multe cazuri, se aplică prima variantă, introducerea unui cuvânt din exterior în vocabular, cuvânt nemaiauzit poate până atunci, necunoscut. Bineînțeles, se exclud cazurile oamenilor cu pregătire medicală pentru care cuvântul doar capătă un alt sens, o corporalitate, sugerând aplicabilitatea celei de-a doua definiții a metaforei aristoteliene. În cazul imagisticii animale, metafora se creează prin contaminarea cu noi sensuri a unor cuvinte familiare, un fâlfâit de aripi reprezintă acum bătăile neregulate ale inimii, iar gheara durerea cardiacă. Metaforele prin infiltrare creează probleme, de la pronunție până la sensul lor, induc o nesiguranță, o incertitudine diagnostică („dumneavoastră cum îi spuneți?”(Z)) și ajung să fie, de cele mai multe ori, cea mai simplă cale pentru a obține o boală fără un sens în sine, doar un diagnostic care nu transmite nimic. Poate de aceea în interviuri se trece repede peste denumirea exactă a diagnosticului, poate din acest motiv am fost trimisă să vorbesc cu doctorul curant, să caut în fișa pacientului sau pur și simplu mi-a fost sugerat să nu insist asupra acestei informații pentru că nu e disponibilă, nu pentru că ar fi prea personală, din contră, prea impersonală, deci pasibilă să fie exclusă din povestea bolii.

Câteodată diagnosticul pare să ascundă o realitate de care pacientul se ferește: „Aritmie... ce-o fi asta aritmie, nu știu... (Păi nu ți-a explicat?) N-am îndrăznit... (De ce?) Nu vreau să îmi cunosc boala. Aritmie și atât...” (D4). Bineînțeles, apare întrebarea posibilității evitării cunoașterii bolii din moment ce aceasta a devenit parte constituentă a corpului bolnav. Diferența între boala trăită și boala cunoscută de medic, ascunsă de acel diagnostic este crucială pentru înțelegerea acestui refuz. Paradigmatica distincție dintre „illness” și „disease” la care se încearcă renunțarea apare jucată în practică de către pacienți. La ce e bună cunoașterea diagnosticului? La facilitarea comunicării în lumea medicală, deoarece îl scutește pe pacient de explicarea istoricului bolii sau de noi investigații, odată obținut acest cuvânt devine pașaport sau carte de indentitate. Astfel, în cazurile în care boala se declanșează doar în anumite condiții de stres sau activitate fizică intensă, diagnosticarea devine o practică mult mai complexă, iar continuarea căutării înregistrării simptomelor depinde în mod semnificativ de credibilitatea pacientului în fața medicului. Dacă acesta reușește să explice destul de convingător o simptomatologie care să sugereze o problemă cardiacă reală, se va trece la investigații medicale nerutiniere care vor oferi în cele mai multe cazuri o bază pentru un diagnostic. Dacă persoana nu este destul de credibilă poate ajunge să fie bănuită și chiar acuzată de probleme mentale, ipohondrie sau o imaginație prea activă. Bineînțeles, există și cauze psihice care să ducă la manifestarea unor simptome cardiace. Deci e de dorit să se obțină un diagnostic oficial care să fie trecut în fișa pacientului, dar asta nu însemnă că pacientul are datoria de a-l reține sau a-l utiliza în discuțiile despre boală.

Pornirea unui dialog de la diagnostic ridică probleme ontologice: „(Bun, deci aveți aritmie... am înțeles.) Mi-ați văzut fișa? (Nu, nu...) Păi le puteți vedea... (Nu...) Se numește aritmie? O numesc eu aritmie?! (Păi nu știu, cum îi spuneți?) Eu o numesc aritmie, dar dumneavoastră o numiți aritmie?”(Z). Sau: „Deci să nu mă întrebi de bolile mele că nu le știu, le iei de la doamna doctor. În rest la toate întrebările...” (D1). Eludarea diagnosticului seamănă cu o încercare de a evita contaminarea senzațiilor resimțite cu sens medical și duce la minimizarea dorinței de a acumula cunoștințe medicale în legătură cu tulburarea de ritm. Persoana fidelă acestui țel este concentrată pe reținerea informațiilor considerate esențiale, în principal, cele referitoare la luarea tratamentului medicamentos și ignoră sau uită convenabil alte indicații precum schimbarea regimului alimentare, renunțarea la anumite vicii, precum și explicațiile pentru ceea ce se întâmplă cu corpul ei. Memorarea selectivă a informațiilor difuzate medical are două motivații: asigurarea unei stări de sănătate cât mai stabilă pentru pacient cu o implicare conștientă și practică minimă (să fii conștient de minimul necesar și să faci minimul necesar pentru a nu agrava simptomele) și protejarea imaginației de un material care ar putea să inspire scenarii demotivante și/sau înspăimântătoare.

Diagnosticul este menit să reducă inceritudinea pacientului și a medicului în legătură cu modul în care urmează să decurgă lucrurile. Acesta oferă un sens experienței bolii și o explicație pentru simptomele care apar, însoțite de sugestii pentru îmbunătățirea controlului asupra situației. Dar fără destulă cunoaștere și fără reinterpretarea diagnosticului de către bolnav pentru a deveni acceptabil și semnificativ, punerea unui diagnostic nu poate decât să mărească gradul de incertitudine al pacientului (Madden și Sim, 2006). Primirea unui diagnostic este mult mai potrivit să fie privită nu ca un eveniment punctual, ci ca un proces în care diagnosticul este descoperit, capătă formă prin diversele interacțiuni cu lumea medicală, se conturează prin contactul social și este interiorizat prin asocierea simptomelor cu explicațiile oferite de paradigma diagnosticului. Acesta este un proces continuu, complex și care nu se termină niciodată (Adamson, 1997) deoarece boala însăși reprezintă o realitate dinamică, pe care pacientul trebuie să o interpreteze și reinterpreteze constant.

Diferența dintre a exprima și a explica este greu de făcut uneori și merită analizată într-un caz limită în care cele două sunt absolut nediferențiabile:

D7: Credeam că pe pieptul meu, ca în poveștile alea, știi, stă un drac și d-aia nu pot să respir, știi, că mă oprește, asta pentru că nu mă duc la biserică sau ceva de genul ăsta, știi. Era… e și o chestie, o pictură-ntr-o biserică, știi, păcătoșii au… dorm și noaptea au un drac pe ei, știi.

R: Păi ti se intampla noaptea?

D7: Da, noaptea… (mimează un om care se sufocă trăgând aer adânc și rapid în piept) Știi? Și aveam și vizualuri, dacă mă panicam, aveam și vizualuri adică vedeam un drac sau ceva pe mine, știi.