Articole științifice de specialitate: dileme etice

Divulgarea şi confidenţialitatea

Problemele divulgării şi confidenţialităţii sunt printre cele mai frecvente dileme etice apărute în genetica medicală. Datorită posibilităţii afectării persoanei prin divulgarea informaţiei genetice unei a treia părţi instituţionale, o grijă maximă trebuie luată pentru protecţia confidenţialităţii.

Un diagnostic genetic al unei persoane poate indica riscuri genetice în rândul familiei sale.

În astfel de circumstanţe, cel care asigură serviciul genetic va trebui să încurajeze persoana ca să roage familia, ca la rândul ei, să ceară consilierea genetică. Dacă individul refuză, în special în cazurile în care sunt disponibile măsuri preventive efective şi permise sau de tratament, consilierul ar trebui din punct de vedere etic să ia legătura cu rudele, ţinând minte că informaţia deţinută îi priveşte doar pe cei cu risc genetic şi nu pe cei fără acest risc sau care nu vor să fie informaţi asupra statutului lor genetic.

lată, în continuare, propunerile OMS privind comportamentul etic în ceea ce priveşte divulgarea şi confidenţialitatea:

• 
  Geneticienii vor trebui să dezvăluie celor testaţi rezultatele care privesc sănătatea lor sau a fătului;
  
• 
  Rezultatele testelor, inclusiv rezultatele normale, vor trebui comunicate persoanei testate fără nici o întârziere;
  
• 
  Rezultatele testelor care nu sunt direct relevante pentru sănătate, cum ar fi non-paternitatea sau sexul fătului (în absenţa bolii legată de cromozomul X), pot fi reţinute dacă pare necesar pentru protecţia unei părţi vulnerabile sau dacă este prevăzută de o lege naţională;
  
• 
  Dorinţa individului sau a familiei de a nu şti rezultatele testelor trebuie respectată, exceptând testele nou-născuţilor sau ale copiilor pentru afecţiuni tratabile;
  
• 
  Informaţia care ar putea cauza afectări grave psihologice sau sociale poate fi temporar reţinută. în cadrul obligaţiei generale de divulgare a informaţiei, consilierul trebuie să hotărască momentul când persoana testată este gata să primească informaţia;
  
• 
  Dacă un cuplu intenţionează să aibă un copil, indivizii trebuie încurajaţi să împărtăşească informaţia genetică cu celălalt partener;
  
• 
  Este potrivit din partea consilierului să informeze persoanele că informaţia genetică poate fi utilă rudelor ei şi să invite persoanele să-şi roage rudele să ceară consilierea genetică;
  
• 
  Dezvăluirea informaţiei genetice rudelor poate fi posibilă mai ales când poate fi evitată o problemă seriosă;
  
• 
  Rezultatele testelor de sarcină, presimptomatice, a susceptibilităţii şi prenatale trebuie ţinute confidenţiale faţă de angajatori, asiguratori, companiile de asigurări de sănătate, şcoli şi agenţii guvernamentale. Persoanele trebuie să nu fie penalizate sau judecate prin prisma constituţiei genetice. Informaţia despre o condiţie simptomatică poate fi dezvăluită ca parte a informaţiei generale medicale, în concordanţă cu legile şi practicile din diferite ţări;
  
• 
  Registrele cu rezultatele testelor (dacă există) trebuie protejate prin standarde stricte de confidenţialitate.