Care este prognosticul

Care este prognosticul?
Evolutia SM este extrem de variabila si de imprevizibila. În ciuda tuturor studiilor, înca nu este posibil sa se prevada prognosticul unui pacient în momentul diagnosticului. Cu toate acestea au fost indentificati anumiti factori cu ajutorul carora se poate aprecia evolutia clinica

a bolii. De exemplu, o lunga perioada de remisie de la debut, si aparitia initiala a simptoamelor senzoriale, indica o evolutie mai favorabila.

Majoritatea populatiei are o impresie negativa despre SM, iar persoanele cu SM si familiile lor, de regula cred ca aceasta boala evolueaza întotdeauna spre o invaliditate severa.

SM nu este fatala, cu toate ca unele persoane cu invaliditate severa pot dezvolta infectii grave care le pot pune viata în pericol.

Persoanele cu SM pot avea o viata relativ normala daca se acomodeaza.
Exista un tratament pentru SM?
Destul de des vad la tlevizor sau citesc din ziare despre o noua metoda de vindecare a SM.Exista însa un tratament care sa ma poata ajuta?

Pâna în prezent nu exista o metoda de vindecare a SM, dar exista tratamente eficiente pentru multe din aspectele bolii.

Tratamentul consacrat în cazul intensificarilor acute ale bolii este administrarea de steroizi care au un efect antiinflamator puternic. Steroizii reduc inflamatiile în zonele cu demielinizare permitând revenirea rapida a functiilor normale si reducând durata puseului

. Tipul cel mai popular de steroizi este methyl-prednisolone care este administrat intravenos în doze mari pe durata a 3-5 zile, fiind urmat de doze orale mai mici de prednison pe durata a 1-2 saptamâni. Se presupune ca administrarea de steroizi nu are efecte asupra derularii bolii pe termen lung.

Simptoamele

-Oboseala

-Spasticitatea

-Probleme cu vezica urinara

-Tremur

-Depresia

pot fi ameliorate folosind o medicatie, o terapie corespunzatoare.

Neurologul dumneavoastra este în masura sa va recomande si sa instituie o metoda terapeutica pentru majoritatea simptoamelor SM.

Schimbarea cursului bolii:
Este aprobata folosirea în SM a unui numar de medicamente noi care au efect asupra frecventei si severitatii puseurlior si asupra numarului de leziuni care apar la RMN (Rezonanta Magnertica Nucleara). Efectul acestora asupra evolutiei invaliditatii este neclar.

Interferon Beta

În momentul actual interferon beta are efect numai în SM cu puseuri. În prezent se fac teste clinice pentru evidentierea efectelor în SM progresiva. Interferon beta este disponibil în mai multe tipuri:

-interferon beta1b (numele produsului: Betaseron, Betaferon) [compania farmaceutica: Schering AG în Europa]

-interferon beta 1a (numele produsului: Avonex) [compania farmaceutica: Biogen]

-interferon beta1a (numele produsului: Rebif) [compania farmaceutica: Ares Serono]

Rezultatele pe termen lung au fost publicate pentru Betaseron si Avonex, Betaseron-ul primind autorizarea pentru folosinta în SUA, Canada, Australia, Marea Britanie si multe tari europene; Avonex a primit autorizatie în SUA si Europa. Rebif este înca în faza de teste clinice dar este disponibil în Elvetia, Marea Britanie, Canada, Australia si în tarile membre ale Uniu-

nii Europene.

Betaseron este disponibil ca medicament prescris în farmaciile din SUA de peste doi ani, fiind utilizat de peste20.000 de persoane cu SM.

Efecte secundare ale Betaseronului:

Cele mai efecte comune secundare ale Betaseronului sunt:

· reactii în zona injectarii; acestea pot fi limitate prin adoptarea unui protocol de injectare potrivit, prin rotatia punctelor de injectare si prin masarea acestor puncte.

· sindromul gripei care include febra, frisoane si dureri musculare: acest simptom este auto-limitat, disparând în termen de trei luni. Administrarea injectiilor seara si combinarea acestora cu tablete de paracetamol, aspirina sau ibuprofen va minimiza aceast efect secundar

· depresia a fost un efect secundar care a aparut în perioada de teste clinice, când câteva persoane au încercat si chiar s-au sinucis. Este prin urmare foarte importanta supravegherea medicala atenta în perioada tratamentului.

Copolymer 1 (numele produsului:Copaxone)[compania farmaceutica Teva: Pharmaceuticals

Rezultatele testelor clinice cu Copaxone au fost publicate si s-a constatat o reducere în rata puseurilor. Copaxone este disponibil de câtiva ani în Israel.

Mod de administrare:

Betaseron si Rebif sunt auto-administrate prin injectii sub-cutanate în fiecare a doua zi.

Avonex este administrat intramuscular o data pe saptamâna

Copaxone este auto-administrat zilnic prin injectii sub-cutanate.

Din nefericire la noi in tara numarul persoanelor care beneficiaza de aceste medica-

mente,inclus in Programul National este limitatfiind foarte scump(peste 1000 euro/luna)

Spasmul si Rigiditatea in SM

Spasmul si rigiditatea (numite colectiv spasticitatea) fac parte din seria de simptome des intalnite in SM, la aproximativ trei sferturi de oameni bolnavi de SM.

Spasticitatea afecteaza multe aspecte ale vietii de zi cu zi. De exemplu, poate afecta mersul, statul in scaun sau rotirea in pat. Poate afecta dorinta sexuala comfortul si dispozitia in general. Variaza de la un episod la altul, de la o zi la alta, de la o ora la alta.

Ce este spasticitatea?

Pentru a se misca in mod natural,o grupa de muschi se relaxeaza in timp ce alta se contracta. Spasticitatea apare atunci cand mai multe grupe de muschi se contracta in acelasi timp, cauzand rigiditate si spasme. Spasticitatea provoaca o serie de simptome, care sunt de necontrolat , uneori jenante si dureroase.

Rigiditatea

· uneia din membre este un caz frecvent si poate ingreuna activitatile obisnuite, in special miscarile mai delicate ale mainii sau ale degetelor.

· daca muschii picioarelor sunt afectati atunci mersul este mult ingreunat

· ca un aspect pozitiv unii oameni considera ca rigiditatea compenseaza slabiciunea muschilor si face ca statul in picoare si mersul sa fie mai usoare

· in ciuda membrelor intepenite este posibil ca muschii sa fie foarte slabiti

Spasme

Aceste contractii incontrolabile ale muschilor sunt intr-adevar foarte dureroase. Pot fi o problema destul de grava in timpul noptii si uneori sunt destul de puternice incat va puteti trezi aruncandu-l pe partenerul dvs din pat.

Membrele zvacnesc sau se arcuiesc in mod violent, de asemenea si spinarea se arcuieste in mod spasmodic atat in scaun sau pat. Rezultatul acestor spasme este senzatia de oboseala.

Durerea

· este deseori asociata cu spasticitatea dar nu intotdeauna. Daca apare este deseori asociata cu spasme, muschi rigizi din cauza unei pozitii incorecte a corpului in timpul zilei sau somnului.

Controlul Spasticitatii

· implica combinarea unor medicamente, a fizioterapiei, a terapiilor alternative si evitarea factorilor cauzatori de simptome.

· implica de asemenea mai multi oameni si mai mult timp

· medicamentele luate simplu sau in combinatii implica de asemenea mai multe incercari pana la gasirea dozei potrivite si chiar a medicamentului bun

Factori cauzatori de spasticitate

· infectii, constipatie, vezica plina, dureri, vanatai, urticarie, iritatii ale pieli, schimbari de umiditate sau temperatura, haine stramte , tusea si stranuturile.

Puteti primi sfaturi si ajutor in controlarea acestor factori de la centrul SM, de la doctorul de familie, neurolog sau medicul terapeut.

Tratamentul medicamentos

Baclofen – cel mai des folosit medicament in tratatrea spasticitatii. Este un relaxant pentru muschii care actioneaza asupra sistemului nervos central. Baclofen se foloseste in doze mici la inceput, dupa care se mareste doza treptat pana se gaseste cea mai eficienta doza. Efectele secundare includ: slabiciune, somnolenta, ameteala.

· Baclofen lichid - folosit in cazurile de spasticitate grava poate fi direct pompat automat in lichidul spinal care inconjoara nervul spinal. Deoarece medicamentul poate directionat doar inspre partea corpului in care

sunt probleme si paote fi administrat continuu, se pot administra doze mai mici si elimina astfel efectele secundare.

· Tizanidine – Actioneaza asupra sistemului nervos central si trebuie introdus incet pentru evitarea efectelor secundare. Se spune ca Tizanidin – ul nu cauzeaza slabirea muschilor in asa mare masura ca si Baclofenul, dar acest lucru variaza de la o persoana la alta. Efectele secundare includ probleme ale ficatului, de aceea sunt recomandate testele sanguine dese.

· Diazepam – folosit singur sau in combinatie cu alte medicamente . Poate fi utilizat inainte de a adormi, mai ales daca spasmele apar in timpul noptii. Efectele secundare includ: somnolenta si ameteala.

· Dantrolene – deseori folosit atunci cand alte medicamente nu se dovedesc eficiente in controlul spasticitatii. Actioneaza direct asupra muschilor scazand capacitatea lor de a se contracta. Efectele secundare pot include afectiuni ale ficatului si anormalitati in concentrarea sangelui, de aceea e bine sa va monitorizati sanatatea daca il luati pe perioada mai indelungata.

· Botulinum toxin – Injectat direct in muschiul rigid, a fost folosit de ani de zile in reducerea tensiunii musculare si tratarea spasticitatii locale. Efecte secundare: slabirea muschilor.

· Injectii cu fenol sau alcool – Ocazional folosite pentru stoparea cauzelor nervoase ce afecteaza muschii. Un profesionist poate injecta fenol direct in lichidul spinal.

Tratamente alternative

Fizioterapia: intareste , relaxeaza si intinde muschii in asa fel incat se imbunatateste mobilita-

tea incheieturilor si circulatia. Un fizioterapeut va poate compune un set de exercitii adaptat situatiei si practicabil acasa.

Hidroterapia: relaxeaza membrele corpului,

Crioterapia: (amplasarea unor pungi cu gheata in zonele afectate)

Tehnicile meditative: si masajul sunt surse de relaxare de asemenea.

De multe ori discutand cu un terapeut, acesta va poate sugera solutii pentru a va descurca mai bine in activitatile zilnice fara a declansa factorii cauzatori de spasticitate.

Reabilitare si management

Desi se poate ca recuperarea unei functii sa nu fie completa, toate persoanele cu SM ar fi bine sa încerce sa-si optimizeze conditia fizica, mentala si sociala. Dupa un puseu, poate exista necesitatea unei recuperari întaritoare. În timpul perioadelor când boala este inactiva persoanele cu SM ar trebui sa participe în programele de terapie de întretinere pentru a obtine si a-si mentine o conditie fizica optima.

Aceasta terapie poate include sedinte de fizioterapie, întinderi, exercitii de coordonare, exercitii de antrenare a vorbirii si a înghitirii.

Pot fi de asemenea incluse un tratament medicamentos, o nutritie adecvata si sedinte de consiliere. În urma unui puseu poate exista nevoia producerii unor schimbari în stilul de viata social si ocupational.

Cine poate fi afectat de SM?

Incidenta SM în rândul femeilor este mai ridicata decât la barbati cu aproximativ 50% (adica în proportie de 3 femei la fiecare 2 barbati). Scleroza multipla este o boala a adultului tânar, vârsta generala a începuturilor manifestarilor fiind între 18-35 de ani, dar aceasta plaja este mult mai larga de la 10 la 59 de ani. Odata cu aparitia tehnicilor de diagnosticare specializate, cum ar fi scanner-ul cu Rezonanta Magnetica Nucleara (RMN), exista cazuri de SM diagnosticate chiar din copilarie nu doar din adolescenta, astfel încât limita inferioara de vârsta de 15 ani exprimata în textele de specialitate nu trebuie sa fie vazuta ca o limita fixa în ceea ce priveste diagnosticarea bolii.

Scleroza multipla nu este contagioasa, prietenii si familia dumneavostra nefiind în pericol. Scleroza multipla nu este o boala ereditara desi exista predispozitie genetica, ceea ce explica frecventa mai ridicata în familiile în care boala este deja existenta. Riscul marit în rândul copiilor si semenilor persoanelor cu SM poate fi o consecinta a mediului similar si al unei predispozitii comune pentru boala. Este important sa se faca estimari în legatura cu cei care sunt cei mai expusi precum si zonele geografice cu incidenta cea mai mare.

Din harta raspândirii SM se deduce faptul ca SM este o boala a climatului temperat si nu în special una a climatului tropical (incidenta SM creste pe masura indepartarii de ecuator). În Europa de Nord, în special în Scandinavia si în Scotia exista o incidenta mai mare a bolii, ceea ce reflecta o predispozitie a populatiei pentru SM.

Migratia la anumite vârste poate afecta riscul aparitiei bolii. Astfel un copil care vine dintr-o zona ecuatoariala într-una temperata se expune factorului de risc din zona în care s-a mutat. Migrarea unui adolescent (sau a unei persoane mature) pastreaza factorul de risc al zonei din care acesta este originar.

Cum sa-mi informez familia,prietenii si angajatorii?

Decizia de a spune altor persoane ca suferiti de SM este una persoanala. Pentru multe dintre persoanele cu SM boala nu are manifestari evidente, permetind o alegere in ceea ce priveste divulgarea diagnosticului. Daca aveti nevoie de asistenta specializata fie zilnic, fie ocazional este recomandabil sa le spuneti celor apropiati ca suferiti de SM.

Decizia dumneavoastra depinde si de relatiile cu ceilalti si de cum credeti ca acestia vor reactiona la aflarea vestii. Iata cateva sfaturi bazate pe experientele personale ale mai multor persoane cu SM. Daca dumneavoastra suferiti de SM si va ganditi sa impartasiti aceasta altor persoane, trebuie sa adaptati ceea ce urmeaza la situatia dumneavoastra persoanala inainte de a lua o decizie.

Familia

Cand aflati pentru prima data ca suferiti de SM va va fi usor sa discutati aceasta probleme cu familia. Faptul de a putea vorbi despre aceasta reprezinta o usurare pentru multi oameni. Inainte de a discuta diagnosticarea cu familia dumneavoastra trebuie sa va ganditi la felul in care vor reactiona. Membrii familiei sunt in general gata sa va ajute.

Totusi se poate sa se intristeze la aflarea vesti, mai ales daca acestia nu stiu nimic despre SM. Pentru a fi mai siguri ca oamenii inteleg ce inseamna SM exista pliante informationale care sa va ajute sa vorbiti despre boala si despre cum va afecteaza. Puteti sa luati decizia de anu spune nimic familiei sau sa va informati doar cativa cunoscuti daca credeti ca acest fapt ar fi in detrimental relatiilor dumneavoastra sau ca ar putea duce la o dezvaluire nedorita a bolii dumneavoastra.

Informarea copiilor mici

Probabil ca pentru copii mici nu este potrivita o instiintare despre SM pe ton official, dar este important sa li se raspunda la intrebarile lor eventuale. Copii simt in mod instinctiv ca ceva nu este in regula si ca sunteti ingrijorat. Dumneavoastra trebuie sa fiti constient de acest fapt si sa intelegeti ca poate avea impact asupra comportamentului lor.

Adevarul nu este nici pe departe atat de infricosator pe cat se tem ei. Un numar de societati pentru SM au pliante speciale pentru copiii care va vor putea fi de folos.

Informarea copiilor mari

Copii mari si adolescentii trebuie sa fie informati dar este nevoie de o abordare mai atenta a problemei. Acestia sunt foarte ingrijorati desi la suprafata pot parea calmi sau chiar indiferenti. Aceasta anxietate poate fi inlaturata cu ajutorul informatiilor. Ingrijorarile lor trebuie sa fie abordate pe masura ce apar si copii trebuie sa fie constienti de faptul ca sunteti gata sa discutati de problemele care apar pe parcurs. In aceasta directie va poate fi de folos literature de specialitate de la centrul de informare national.

Adolescentii simt ca trebuie sa fie tratati ca niste adulti, iar daca nu li se permite sa joace un rol important in probelemele de familie exista posibilitatea ca ei sa se simta jigniti si nemultumiti, si prin urmare sa se comporte intr-un mod neplacut. Daca cooperarera lor este incurajata ei vor actiona intr-un mod surprinzator de matur si pot constitui un punct de sprijin pentru pacient. Neimpartasirea problemei cu ei nu ii va scuti de anxietati.

Informarea parintilor

Informarea parintilor poate fi dificila la randul ei. Pentru parinti este forte grau de acceptat diagnosticarea copilului lor si este prin urmare important sa fiti atenti la sentimentele si nevoile lor. Mamele, spre exemplu, vor fi foarte protective si multi parinti vor considera ca ei sunt de vina.

Cand unul dintre copii sau un adolescent sufera de SM

Parintii unui copil sau al unui adolescent au o responsabilitate foarte mare asupra a ceea ce ii spun acestuia despre boala si asupra volumului de informatii si de responsabilitatile transmise copilului. Multi dintre tinerii cu SM sunt afectati in mica masura la inceput, dar evita contactul cu publicul pentru a se menaja pe ei insisi si pe tanar, desi vor mai trece multi ani pana cand efectele bolii vor fi evidente. In aceasta perioada ei spera ca copilul lor sa se maturizeze, sa urmeze cursurile unei scoli, sa-si construiasca o cariera si sa-si faca relatii.

In consiliere recomandarile pornesc de la premisa ca persoanele diagnosticate cu SM sunt adulti dar exista, desi nu in mod regulat, copii mari si adolescenti care sufera de aceasta boala. Ideea de prezentare pe larg a aspectelor bolii este pusa sub semnul intrebarii cand se face referire la acest sector din populatia bolnava.

In cazul copiilor sub 15 ani care sufera de simptome si de handicapuri minore exista o opinie conform careia nu ar trebui dezvaluite adevarata natura si prognosticul bolii. Este evident ca copilul va simti ca ceva nu este in regula, ca aceasta manifestare este temporara dar si ca uneori are nevoie de asistenta medicala, dar parintii sunt responsabili de gradul de implicare a persoanalului medical in timp ce copilul duce o viata “normala”.

In cazul adolescentilor (peste 15 ani), acestia sunt suficienti de maturi ca sa se implice in realitatile bolii si in deciziile parintilor asupra tratamentului si educatiei. Totusi este important sa ne amintim ca toti adolescentii sunt labile din punct de vedere emotional si ca au imagini despre sine foarte fragile, SM fiind inca o povara pentru ei.

Angajatorul

Decizia de a spune sau nu angajatorului poate avea un impact direct asupra muncii dumneavoastra. Poate facilita un ajutor suplimentar sau din contra, sa va afecteze serios cariera. Cerintele legale in ceea ce priveste destainuirea variaza de la tara la tara si pot fi obtinute de la Societatea de

SM din Romania.

Federatia Internationala de SM este constienta de faptul ca angajatorii nu inteleg in intregime SM si pot reactiona intr-un mod gresit din cauza necunoasterii.

Iata cateva dintre avantajele si dezavantajele informarii angajatorului:

Avantajele informarii:

1. Expunerea diagnosticului va poate calma. Multe din persoanele cu SM sustin ca “ascunderea diagnosticului este mai obositoare decat expunerea lui”. Expunerea poate inlesni discutiile ulterioare cu privire la eventualele modificari necesare lucului in care lucrati, cand o va cere situatia.

2. Avand situatia clarificata, veti intelege mai bine recatiile celorlalti la faptul ca suferiti de SM, dar si cum veti fi perceput si tratat de colegii de serviciu. Va veti putea comporta mai onest cu ceilalti.

3. Nu va mai trebui sa va faceti griji asupra faptului ca un coleg sau un fost angajator vor dezvalui faptul ca aveti un handicap.

4. Veti fi relaxat inaintea unui examen medical pentru ca stiti ca angajatorul, compania de asigurari si alte organizatii sunt la current cu faptul ca suferiti de SM

5. Dupa cum i-ati spus angajatorului ca suferiti de SM va va fi mai usor sa explicati lui si colegilor dumneavoastra adevaratele aspecte ale bolii. De asemenea aceasta va va permite ca pe viitor sa puteti discuta cu angajatorul eventualele schimbari ce pot aparea in cazul dumneavoastra.

Dezavantajele informarii:

1. Frica de discriminare pe motiv ca suferiti de SM, de exemplu lipsa promovarii si participari la stagii de pregatire

2. Frica de reactia colegilor si a celorlalti

3. Frica legata de pirderea locului de munca sau de a nu primi unul (mai ales daca asta vi s-a intamplat si inainte)

4. Frica de invinuire a handicapului in cazul in care ceva nu merge cum ar trebui la locul dumneavoastra de munca

Ce le spun oamenilor despre viata cu SM

Inainte de a le spune oamenilor ca aveti SM trebuie sa va ganditi ce au nevoie sa stie.

Multe persoane nu au intrat in contact cu SM sau pe de alta parte, cunosc pe cineva care sufera de SM, cu manifestari total diferite de ale dumneavoastra. Comunitatea dumneavostra include persoane cu care sunteti foarte apropiate si persoane pe care le cunoasteti ocazional. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie care este problema dumneavoastra mai ales daca aveti simptome vizibile. De asemenea doresc sa stie ce pot sa faca pentru a va ajuta. Daca sunteti onest cu cei apropiati si ii faceti sa inteleaga ca veti apela la ajutorul lor cand va fi nevoie, le veti domoli grijile si veti putea sa va bazati pe ei in viitor.

Puteti incepe printr-o explicatie simpla a SM si cum va afecteaza snatatea in momentul respective pentru a-I face constienti de sprijinul de care aveti nevoie fara sa ii lasati sa creada ca SM este mai grava decat in realitate. Pentru a va simti increzator in darea de informatii si detalii despre boala este bine sa aveti o descriere standardizata pe

care sa o folositi. Exista unele aspecte generale care trebuie combatute – pentru multe persoane exista stereotipuri legate de SM (de exemplu ca oricine sufera de SM ajunge in scaun cu rotile) sau neintelegeri (Sm este contagioasa). Societatile de SM au pliante si brosuri care va vor ajuta. Puteti spune, daca doriti si cunostintelor ocazionale daca in cursul conversatiei se aminteste acest subiect. In aceste situatii nu este nevoie de explicatii oficial

Care este cauza aparitiei SM?

Cauza SM nu este cunoscuta pâna în prezent, dar mii de cercetatori din toata lumea pun una lânga alta piesele acestui joc de puzzle complicat.

Distrugerea învelisului de mielina în SM poate fi o reactie anormala a sistemului imunitar, care în mod normal apara organismul de microorganisme (bacterii si virusi). Multe din caracteristicile SM sugereaza ca aceasta ar fi o boala “autoimuna” în urma careia corpul îsi ataca propriile celule si tesuturi, în cazul SM fiind vorba de mielina. Cercetatorii nu stiu care este motivul pentru care sistemul imunitar ataca mielina, dar se crede ca este o combinatie de cauze. Exista o teorie conform careia un virus aflat în stare latenta în corpul uman joaca un rol determinant în dezvoltarea bolii si poate deregla sistemul imunitar sau sa provoace în mod indirect procesul auto-imun.

S-au facut numeroase cercetari pentru identificarea virusului SM. Dar se pare ca nu exista un virus SM ci un virus comun, ca cel al pojarului sau al herpesului, care activeaza SM. În urma unei activari în sânge se produc globule albe (limfocite) care patrund în creier si distrugând sistemul acestuia de aparare. Odata patrunse în interiorul creierului aceste celule activeaza alte elemente ale sistemului imunitar într-un mod în care acestea încep sa atace si sa distruga invelisul de mielina.

Cel mai discutat factor exogen care ar influienta SM este factorul nutritional.Pe baza corelatiilor geografice s-a sugerat ca o alimentatie bogata in grasimi animale ar fi asociata cu o prevalenta ridicata a SM.Au fost evocate rezultatele cercetarilor asupra variatiilor calitative a acizilor grasi

ai tesutului cerebral si ai mielinei,in functie de alimentatie.

O alimentatie bogata in acizi grasi,polinesaturati si vitamina D ar putea explica prevalenrta scazuta a SM la pescarii norvegieni.Acest ansamblu de fapte a parut destul de coerent pentru a justifica studiul eficacitatii regimurilor bogate in acizi grasi nesaturati in SM.

Din alimentatie,acidul linoleic,care este un acid gras essential se presupune ca ar juca un rol important.Prin desaturare el se transforma in acid arahidonic,care este incorporate in membrane celulara.Din acidul arahidonic deriva prin diferite reactii prosta-Glandinele,care joaca un rol modulator asupra sinapselor,fiind una dintre modalitatea de influientare a sistemului imunitar de catre sistemul nervos central.

Incidenta mai ridicata a SM intr-o anumita zona si mai scazuta in alta,este pusa de catre unii cercetatori pe seama unui aport mai ridicat rspectiv mai deficitar al alimentatiei in acizi grasi polinesaturtati.Astfel se sustine ca o dieta mai saraca in grasimi(deci in acizi grasi saturati) si mai bogata in uleiuri(acizi grasi polinesaturati)duce la o ameliorare a SM.

Cercetatorii sustin ca o alimentatie bogata in grasimi mareste rigiditatea membranelor celulare,asfel celula este mai usor atacata de noxe diferite.O dieta bogata in uleiuri reduce aceasta rigiditate membranala.In lipsa uleiurilor(acizilor grasi polisaturati) di alimentatie mielina sintetizata in organism este mai usor atacata de noxe.Deasemenea,eliminarea acizilor grasi nesaturati di structura mielinei o fce mai vulnerabila la atacul imun.

Factorul genetic are un rol important in aparitia SM.Implicarea acestui factor in aparitia bolii se poate demonstra prin urmatoarele:riscul de a face SM la rudele de gradul I ale pacientilor cu SM,este de 20 de ori mai marefata de populatia generala;la pacientii cu SM s-a depistat un procent de 10-20% care au bolnav un alt membru de familie;20-30% dintre gemenii monozigoti dezvolta boala simultan;iargemenii dizigoti fac boala simultan doar in procent de 2 %.

In ceia ce priveste diferentele de sex si varsta,toate studiile demonstreaza o preponderentaa bolii

la femei mai mare decat la barbati.Riscul de SM este de doua ori mai mare la femei,mai ales la grupa de varsta sub 40 de ani,dupa aceiatendintafiind de egalizare a raportului.
Ce se va întâmpla cu mine ?
Prezicerea cu exactitate a cursului bolii pentru fiecare individ este de domenilu imposibilului, în schimb primii cinci ani de activitate a bolii dau o vedere de ansamblu asupra evolutiei ulterioare.Aceasta estimare se face pe baza evolutiei bolii ( adica cu pusee sau progresiva) . Gradul de invaliditate atins dupa 5 si 10 ani este un indicator important în estimarea cursului bolii în viitor. Cu toate acestea pot interveni un numar mare de variabile:

· Un mare numar de persoane cu SM (aprox. 45%) nu sunt afectate puternic de SM si duc o viata normala.

· Exista un segment al populatiei (40%) la care boala devine progresiva dupa un numar de ani în care a fost cu pusee.

· Vârsta la care apare boala si genul persoanei pot fi de asemenea indicatori asupra cursului bolii. Unele cercetari au aratat ca aparitia la o vârsta mai mica (sub 16 ani) implica un prognostic favorabil.Trebuie însa mentionat faptul ca un adult tânar care traieste cu SM timp de 20-30 de ani poate avea ca rezultat un grad ridicat de invaliditate , chiar daca evolutia pâna în acest punct a fost lent iar în primii 10-15 ani acesta a fost putin afectat. Alte cercetari au aratat ca un început târziu (peste 55 ani) în rândul barbatilor indica un aspect progresiv al bolii.

Metodele de tratament pentru SM trebuie sa fie încurajate în cazul noilor diagnosticati. Medicamentele care contin Interferon beta sunt recomandabile pentru cei care au SM cu pusee. Interferonul beta are ca efect încetinirea procesului de invaliditate precum si reducerea intensitatii si frecventei puseelor. Pâna în prezent nu se stie daca interferonul beta are vreo influenta în SM progresiva primara. Cercetarea pe scara larga pentru gasirea unui tratament care sa modifice cursul bolii ( chiar daca nu o vindeca în totalitate ) permite o viziune optimista asupra viitorului.

Este bine de mentionat ca multe personae cu SM îsi traiesc viata având un handicap ( precum oboseala , schiopatarea, probleme cu vezica urinara). Cel putin 15% din persoanele cu SM vor fi afectate în mod serios de un anumit grad de dizabilitate( fiind nevoiti sa foloseasca un scaun cu rotile în permanenta). Durata de viata a persoanelor cu SM este aproape de media generala.

Viata cu scleroza multipla-

Concentrati-va asupra partilor pozitive
Profitati de aspectele bune ale vietii cu SM

A avea Sm inseamna sa duci o viata plina de nesiguranta si sa fii nevoit sa te adaptezi unor situatii neprevazute. Si cu toate acestea exista multe aspecte ale vietii care nu trebuiesc desconsiderate: prieteniile, munca, copiii si alte placeri marunte din viata. Avand o atitudine pozitiva, puteti sa duceti viata pe cre vi-o doriti.

Puteti fi realisti dar fara sa fiti pesimisti. Potentialele implicatii ale acestei bolitrebuiesc bine gandite si trebuie sa luati decizii importante despre cum vreti sa va traiti viata acum si in viitor.

S-ar putea sa vreti sa faceti alegeri in privinta relatiilor, in privinta locului de munca, a felului in care vreti sa va consumati energia si banii. S-ar putea sa va reconsiderati atitudinea fata de oamenii cu handicap, fata de ceea ce este de comun accord considerat normal, fata de figura stereotipa a barbatului si femeii.

Reactia in fata SM

E normal sa aveti socuri, sa simtiti frica,durere si manie atunci cand vi se spune ca aveti SM. Socul datorat faptului ca aveti o boala incurabila, frica de ceea ce vi se poate intampla, durere din cauza pierderii unor aptitudini; manie pentru ca nu exista nici o solutie de vindecare.

A nega faptul ca aveti SM este o parte fireasca prin care se manifesta propriul mecanism de aparare, in special daca simptomele sunt slab vizibile si sunteti in remisie. Aceste reactii pot duce la tristete si chiar depresii acompaniate de tulburari ale somnului, ale poftei de mancare; insotite de sentimente de neputiinta si lipsa de speranta – toate acestea datorita faptului ca va scade increderea in voi insiva, va pierdeti respectful de sine, vi se schimba perceptia asupra propriei persoane, va este frica sa nu fiti respinsi si vi se naruie planurile de o viata.

Nu fiecare persoana care este diagnosticata cu SM are aceste reactii. Dar daca cumva vi se intampla sa va confruntati cu aceste senzatii, apelati la un psihoterapeut. Ar fi de folos sa vorbiti si cu alti oameni cu SM. Fiti convinsi ca aceste ganduri negre pot fi depasite si exista o lumina la capatul tunelului.

Abordati totul cu o atitudine pozitiva

Schimband felul in care ganditi, acceptand SM, acceptandu-va pe voi insiva si perseverand in relatiile apropiate cu ceilalti oameni – puteti reusi in lupta cu SM. Altfel exista riscul de a deveni tristi, maniosi, suparati, deprimati, retrasi si chiar ranchiunosi.

Acceptarea diagnosticului SM

Acceptarea SM poate fi un process extrem de solicitant, implicand o mare parte din maturizarea si dezvoltarea personala ca individ. Primul lucru care trebuie acceptat este faptul ca aveti SM. Daca simptomele sunt evidente, urmatorul pas este sa spuneti altora. Ultimul pas este acela de a va schimba modul de viata si mediul pentru a va ajuta pe voi insiva.

Sa aveti o parere buna despre propria persoana

Respectul de sine inseamna a te pretui si a crede ca meriti sa fi fericit – indifferent de conditia ta fizica. Inseamna ca stii clar cine esti, iti cunosti bine posibilitatile, si ai o parere buna despre viata si lume. Ai nevoie de respectul de sine pentru a mentine un echilibru mental sanatos. Fara acest lucru nu se pot face multe in viata.

Sfaturi care te pot ajuta sa accepti SM

· traieste in prezent si nu-ti fa griji in legatura cu viitorul, nu te mai gandi la trecut

· profita de fiecare zi si bucura-te de fiecare moment

· gaseste metode de relaxare a mintii, meditatia sau yoga ajuta mult.

· Incearca sa vezi viata cu Sm ca un nou inceput, nu ca un sfarsit a ceva ce a fost mai bun

Cum poti sa-ti intaresti interesul de sine?

· Pretuieste-te pe tine insuti

· Comporta-te bine cu tine insuti

· Nu-ti fa autocritica

· Apreciaza propia ta individualitate

· Construieste prietenii si relatii apropiate

· Cultiva-ti simtul de apartenenta la comunitate, cerc de prieteni , familie

· Gaseste acele lucruri care dau vietii tale un sens pozitiv

· Propune-ti obiective si fa pasi mici in atingerea lor

· Gandeste-te la lucrurile pe care vrei sa le faci, viziteaza oamenii care iti lipsesc

· Sa ai tot timpul un tel spre care tinzi

· Gandeste-te ca vei reusi, nu va vei esua

· Apuca-te doar de lucrurile pe care stii ca le vei duce la bun sfarsit

· Lauda-te pe tine insuti si pe ceilalti

Fa acele lucruri care sporesc admiratia persoanelor din jur

· Fa-ti timp pentru a te ingriji pe tine insuti

· Axeaza-te pe acele aspecte ale vietii care sunt placute si amuzante

Prietenii si familia:

Problemele de suflet

SM poate afecta legaturile cu prietenii, familia si partener. Poate de asemenea sa va afecteze in gasirea unui partener. Frica legata de agravarea SM este de multe ori mai periculoasa decat boala in sine si oamenii din jurul d-voastra pot intampina dificultati in a face fata acestei situati. Pot ajunge sa se distanteze de d-voastra sau chiar sa plece. Dar exista multi bolnavi cu SM care au aflat ca in momentul in care o relatie se termina, incepe una mult mai buna.

Cu totii avem nevoie de relatii pline de afectiune. A te simti iubit si a iubi, nu are nimic de a face cu conditia fizica a unei persoane. Este important sa va concentrati asupra propriilor sentimente de apreciere.SM va poate schimba optiunile in alegerea unui partener si calitati mult mai profunde devina mai importante decat cele superficiale.

SM poate intari legatura dintre doua persoane atata timp cat exista dragoste, intimitate, comunicare si afectiune. Avand aceste lucruri se pot depasi problemele sexuale mult mai usor; fara ele o relatie nu poate supravietui. Cand un partener are SM exista anumite sarcini care trebuiesc impartite.

A avea copii

Daca doriti sa aveti copii, SM nu are de ce sa va impiedice.

SM nu afecteaza fertilitatea si in zilele noastre multe femei cu SM au chiar mai multi copii. Riscul de avea o criza (de scurta durata ) chiar dupa nasterea copilului, este de obicei contrabalansat de bucuria pe care o aduce un copil. SM se poate stabiliza sau chiar imbunatati in timpul graviditatii, si dupa nastere sunt mai putine crize decat inainte. Hormonii graviditatii sunt cunoscuti pentru efectele benefice asupra sistemului imunitar, scazand intensitatea bolii. Graviditatea, nasterea si alaptarea sunt la fel ca si in caul mamelor fara SM. Primele 6 luni dupa nastere prezinta un risc mai mare de recidiva a bolii, de 2/3 ori mai mare decat in alte situatii. Desi riscul e mare, boala nu este afectata pe termen lung. In general mamele care au SM nu sunt mai dezavantajate decat altele. Dar bebelusii si copii mici pot deveni destul de obositori, si daca esti o mama cu SM ai nevoie de ajutor pentur ca noua viata sa nu te extenueze. Barbatii cu SM pot deveni tatici fara probleme. Daca sunt probleme legate de impotenta , acestea pot fi depasite prin injectarea unui medicament care asigura erectia pentru doua ore. Creme care confera acelasi efect se gasesc in farmacii.