En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
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- Porcentajes de casos de soluciones propuestas más frecuentemente señalados
- Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad (Prueba de Duncan)
- Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos económicos en función del tipo de discapacidad (Prueba de Duncan)
UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo, Psicólogo, socio y colaborador de ASPAYM E-mai 1 : aaguado @ correo, uniovi. es 1. INTRODUCCIÓN El presente capítulo pretende proporcionar información complementaria al capítulo más general que, bajo el título «Necesidades percibidas por las personas discapacitadas de edad en Asturias», también figura en este libro1. Como se detalla ampliamente en tal capítulo, la investigación en cuestión se centra en el tema de las necesidades percibidas por la población discapaci- tada de edad y gira en torno a las respuestas dadas a una «entrevista semi- estructurada» que se pasó a 325 personas con discapacidad mayores de 45 años residentes en el Principado de Asturias. En este capítulo se ofrece la información concreta relativa a uno de los colectivos participantes en dicha investigación, las 20 personas con lesión medular (LM) que cumpli- mentaron la «entrevista semiestructurada». A continuación, vamos a proceder estructurando este capítulo de la si- guiente forma:
1  Este trabajo ha sido objeto de un contrato de investigación (referencia CN-01-249-B1),
dentro del «Programa de estudios sobre discapacidad y envejecimiento», entre el IMSERSO y la Universidad de Oviedo. Más información sobre sus resultados puede consultar el informe completo (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001). 380 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ
De seguido pasamos a reseñar las principales características que definen a las personas con LM participantes en nuestro estudio. 2. DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA Como ya se ha adelantado, la «entrevista semiestructurada» es contes-
La edad de las 20 personas con LM se distribuye entre 50 y 73 años, con una edad media de 58,8 años (DT = 6,81). Hay un claro predominio de varones, 15, el 75%, y de nacidos en Asturias (80%), con una ligera mayoría de residentes en poblaciones de menos de 10.000 habitantes (55%). La mayoría de los casos, 60%, están casados, un 20% solteros y otro 20% viudos. Predomina el nivel cultural de estudios primarios, un 70%. En cuanto a la situación laboral, la mayoría, un 65%, son pensionistas; un 25% jubilados y un 10% amas de casa. En lo que concierne a los ingresos, un 55% disfruta de pensión no contributiva, un 40% de pensión contributiva, mientras que un 5%, un único caso, carece de ingresos. Respecto a la familia, en el 40% de los casos se da la presencia de uno o los dos progenitores, en el 90% de hermanos, y en el 65% de hijos. En cuanto a tipo de convivencia, un 70% vive con la familia propia, un 15% con la familia de origen, un 5% no en familia, y finalmente dos casos, el 10%, viven solos. En consecuencia, han respondido a la entrevista personas con LM ma- yores, predominio de varones, asturianos de origen, domiciliados en áreas rurales, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, resi- UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO... 381 dentés en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención especial
Por lo que concierne a las variables clínicas, han cumplimentado la entrevista personas con LM mayores, de etiología mayoritaria por accidente (85%), con un 77,7% de grado medio de minusvalía reconocida, con una edad media de adquisición de 43 años (DT = 10,08) y con un rango entre 22 y 58, y, finalmente, con una media de años con la LM próxima a 16 (DT = 10,53), con un rango entre 2 y 33. A mayor abundamiento, 8 casos llevan más de 20 años con la LM y, de ellos, 3 más de 30. 3. EXPOSICIÓN DE LAS PREOCUPACIONES Y NECESIDADES SEÑALADAS POR LAS PERSONAS CON LM Las necesidades y preocupaciones individuales de las personas mayores que envejecen han sido reconocidas como uno de los principios conceptua- les que conforman el constructo de calidad de vida (Verdugo y Schalock, 2001). Se admite que entre los multiples factores determinantes de la cali- dad de vida, el apoyo recibido y percibido y la satisfacción de las nece- sidades planteadas por esta población constituyen requisitos básicos para lograr una vida sana y plena. De hecho, los planteamientos del Plan Inter- nacional de Acción sobre el Envejecimiento (1998J de la ONU, primer instrumento internacional regulador de la formulación de políticas y progra- mas dirigidos a la vejez, inciden en que las necesidades percibidas por la población de personas mayores con discapacidad se incluyan en el marco de las políticas y medidas diseñadas para la mejora de la calidad de vida de la población anciana en general. ítem más, los enfoques más actuales sobre el proceso de envejecimiento han puesto el acento en el estudio cualitativo de estas necesidades individuales. Sin embargo, y pese a este reconocimiento, existe muy poca información sobre cómo perciben las propias personas con discapacidad su envejeci- miento. Es este un aspecto novedoso y carente de apoyo empírico. Dichas necesidades han sido con frecuencia olvidadas e ignoradas. Además, en el caso concreto de la discapacidad que nos ocupa, la LM, sabemos muy poco acerca de las necesidades y las expectativas de futuro de las personas ma- yores con LM porque aún es muy reciente la configuración de los primeros grupos que entran en la tercera edad (Cushman y Hassett, 1992; Roth, Lovell, Heinemann, Lee y Yarkony, 1992). Debido a los avances, entre otros, en la tecnología médica y en las ayudas técnicas, la expectativa de vida de estas personas, que en los años setenta era de unos 30 años después de la lesión, es hoy en día similar a la de la población general (DeJong y Batavia, 1991). Desconocemos, pues, muchos aspectos relacionados con la calidad de vida, de estas personas con LM de edad. Aunque ya son varios los autores 382 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ que afirman que las áreas que constituyen la calidad de vida de estas per-
En lo relativo a las preocupaciones y necesidades señaladas por nues- tros sujetos con LM, los resultados encontrados presentan los siguientes porcentajes de casos de elección (cuadro 1): Cuadro 1. Porcentajes de casos de las preocupaciones y necesidades percibidas más frecuentemente señalados
De los anteriores datos queremos resaltar la importancia que las cuestio- nes relacionadas con la salud tienen para este colectivo. Casi la mitad de nuestros LM (40%) manifiestan preocupación por este tema. Estos resulta- dos están en consonancia con los datos recogidos en la escasa literatura que se ha acercado al estudio de los problemas de salud y cambios físicos aso- ciados al envejecimiento de las personas con LM. La sensación compartida de «envejecimiento físico prematuro» (Zarb, 1991, 1993) se caracteriza por un deterioro generalizado que parece estar más relacionado con el tiempo transcurrido desde la aparición de la discapacidad que con la edad en sí misma. Los síntomas más frecuentemente descritos tienen que ver con úl- ceras por presión debidas al adelgazamiento de la piel, osteoporosis que conduce a huesos frágiles que se pueden romper más fácilmente en activi- dades como las transferencias, falta de sensibilidad en las manos debido al síndrome de túnel carpiano, artritis en los dedos, fallos renales y enferme- dades respiratorias, genitourinarias y cardiovasculares (Whiteneck, Charli- fue, Gerhart, Lammertse et al., 1993; McGlinchey-Berroth, Morrow, Ahl- quist et al, 1995; Pentland, McColl y Rosenthal, 1995; Priebe y Rintala, 1995; Alander, Parker y Stauffer, 1997). Estos problemas físicos tienen implicaciones importantes para la movilidad y el cuidado personal', resultan- do que las rutinas diarias llevan más tiempo y son más difíciles de ejecutar. Todo lo anterior acarrea un descenso correlativo en la satisfacción con la  UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO... 383
calidad de vida. Por tanto, no sorprende en absoluto que la salud represente la preocupación más importante que perciben nuestras personas con LM. Junto a estos problemas de salud, también aparecen otras preocupacio- nes y necesidades compartidas por un importante número de nuestras per- sonas con LM, concretamente, las relacionadas con la falta de recursos económicos (25%). Es este un tema importante y no carente de serias y graves implicaciones. No debemos olvidar que la insuficiencia de medios económicos acentúa aún más la dependencia de estas personas y limita el acceso a aquellos recursos que les proporcionan mejoras importantes como, por ejemplo, la adquisición de ayudas técnicas, dispositivos que potencian el rendimiento y la autonomía personal a través de la corrección o amino- ración de sus limitaciones y que resultan altamente eficaces para mejorar la calidad de vida de estas personas (Helios II, 1996). Asimismo, queremos hacer mención de las preocupaciones relativas a la falta de recursos asistenciales (10%) y a la existencia de barreras arquitec- tónicas (10%) también señaladas por nuestros sujetos. Por un lado, ya hace tiempo que se vienen denunciando las grandes carencias existentes en los servicios de apoyo de las personas con discapacidad en general, y más aún de las que están envejeciendo (Beardshaw, 1988; Fiedler, 1988; McColl y Rosenthal, 1994). Por otro lado, las múltiples barreras arquitectónicas, urbanísticas, de edificación y de transporte aún existentes impiden y obs- taculizan la plena integración social de estas personas y propician su mar- ginación. De hecho aún estamos lejos de alcanzar los objetivos planteados por el programa TIDE (Iniciativas Tecnológicas para Personas con Disca- pacidad y Mayores) que ya lanzó la Comunidad Europea en los años noven- ta, programa específicamente dedicado al desarrollo de la tecnología de la rehabilitación (TIDE, 1996). Con relación a las soluciones propuestas, recogidas en el cuadro 2, se observa que las personas con LM coinciden en señalar las de tipo económico y asistencial (ambas con un escaso 10%) como las soluciones más adecua- das para dar respuesta a las preocupaciones y necesidades anteriormente mencionadas. Cuadro 2. Porcentajes de casos de soluciones propuestas más frecuentemente señalados
384 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ Parece, pues, que para los sujetos con LM que conforman nuestra muestra las respuestas a los problemas que surgen en esta etapa de su vida están mol- deadas principalmente por recursos asistenciales y materiales. La disponibili- dad de un apoyo y asistencia adecuados y aceptables por la persona discapa- citada que envejece es un aspecto particularmente importante en este contexto (Zarb, 1991, 1993; Whiteneck, Charlifue, Frankel, Fraser et al, 1992). Las soluciones que las personas LM proponen van encaminadas hacia la consecu- ción de servicios de ayuda a domicilio, más participación de voluntariado, opciones de alojamiento adecuadas, buena cobertura económica, etc. Todo ello sin olvidar la importancia que también cobran para nuestros sujetos los aspectos sanitarios y la eliminación de barreras arquitectónicas. Por lo que respecta a las medidas y apoyos requeridos, las elecciones alcanzan los porcentajes siguientes (cuadro 3): Cuadro 3. Porcentajes de casos de medidas y apoyos requeridos más frecuentemente señalados
Observamos que los apoyos asistenciales (25%) son los requeridos por un porcentaje mayor de casos, aunque seguidos muy de cerca por el resto de las medidas señaladas, todas ellas con un 20% de elección. En conjunto, las per- sonas con LM solicitan apoyos en casi todos los ámbitos que conforman su entorno. De estos datos se desprende que los distintos servicios comunitarios no ofrecen una cobertura capaz de dar respuesta a las múltiples necesidades de estas personas. Si esto es así, es decir, si las personas con LM perciben que los recursos y apoyos con que cuentan son insuficientes, no es difícil enten- der, tal y como recoge Zarb (1991, 1993), que el proceso de envejecimiento se viva como una grave amenaza para la independencia personal. De hecho, una de las principales preocupaciones que presentan las per- sonas con LM que envejecen es la pérdida de control sobre sus vidas. El equilibrio entre la independencia-dependencia que han sido capaces de al- canzar se puede ver amenazado por los cambios propios del envejecimiento (Rodgers y Marini, 1994). A medida que la habilidad para manejarse con las UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO... 385 actividades de la vida diaria disminuye, como resultado de la movilidad
Ahora bien, no debemos olvidar que todos estos apoyos, para que sean verdaderamente eficaces, han de estar adaptados y ajustados a cada persona discapacitada. No han de ser prescritos de forma genérica, es decir, con la misma intensidad o amplitud para todos los sujetos con LM. Es esta una recomendación ya recogida en el Plan Internacional de Acción sobre el Envejecimiento (1998J de la ONU, que insta a que los apoyos en el hogar y en la comunidad se ajuste al nivel de dependencia de cada persona y se vaya acomodando a los cambios derivados del envejecimiento. Si se tienen en cuenta estas premisas, los apoyos sí contribuirán a la mejora de la calidad de vida de nuestros sujetos. Sin embargo, nos consta que ésta no es la práctica más frecuente. De igual forma, también sería deseable que cual- quiera de estos apoyos permitiese a la persona con LM que envejece man- tener sus lazos y contactos con la familia, amigos y sociedad en general. En cuanto a los pensamientos sobre el futuro, las respuestas agrupadas ofrecen las siguientes elecciones (cuadro 4): Cuadro 4. Porcentajes de los pensamientos sobre el futuro más frecuentemente señalados
L a visión de un futuro incierto, percibido con preocupación, es el pen-
samiento más compartido por nuestros sujetos (40%), junto a la predicción de un porvenir un tanto oscuro, presagiado con un cierto recelo y miedo (30%). Paralelamente a esta visión de futuro pesimista y negativa aparece un porcentaje importante de sujetos que piensan en un futuro desde un prisma más optimista. Un 25% de las personas con LM consideran que su futuro está resuelto y exento de problemas significativos. También es cierto que otras personas prefieren no pensar en ese futuro (15%). Sí nos parece importante reseñar que, pese a lo anterior, es decir, la visión negativa, pesimista y la evitación de pensamientos sobre un futuro un tanto incierto, ninguna de las personas con LM participantes en nuestro estudio muestra rechazo a vivir ese futuro. 386 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ Por último, y atendiendo a los problemas destacados, las personas con
Los problemas más frecuentemente mencionados son los relativos a ten- sión y estrés (40%), inseguridad (30%) e insomnio (25%). Los problemas restantes presentan unos porcentajes de elección mucho más bajos. Quere- mos resaltar la baja incidencia de problemática grave señalada por nuestros sujetos con LM. Problemas como alcoholismo, sentimientos de inferioridad o pocas ganas de vivir son reseñados sólo en un 5% de casos. Es más, un 10% admite no presentar ningún problema y las respuestas relativas a con- sumo de drogas o ideación suicida no fueron elegidas por ninguno de nues- tros sujetos. Ante este tipo de elecciones podemos concluir que no parece que se trate de un colectivo que pueda asociarse a infelicidad, insatisfacción, depresión, desesperación, resignación, etc. Dicho de otra forma, y a la luz de estos datos, la defendida universalidad por parte de algunos modelos de sintomatología depresiva y reacciones patológicas en los pacientes con LM no encuentra apoyo en la problemática que manifiestan nuestros sujetos (Aguado, 1990; Rueda, 2001). Podemos afirmar, por tanto, que hay perso- UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO... 387 ñas con LM de edad que son capaces de afrontar el proceso de envejeci-
Dicho de otra forma, a la luz de estos datos, la defendida universalidad por parte de algunos modelos de la sintomatología depresiva y de las reac- ciones patológicas en los pacientes con LM no encuentra apoyo en la pro- blemática que manifiestan nuestros sujetos. Todo lo anterior nos anima a aprovechar estas líneas para seguir hacien- do hincapié en la necesidad de abandonar la visión patologizada de este colectivo de personas con LM. Es decir, no todas las consecuencias de la LM implican patología. ítem más, dicha perspectiva fomenta en los profe- sionales prácticas clínicas y actitudes que, lejos de favorecer la recuperación e integración, provocan y refuerzan las reacciones patológicas (Ernst, 1987; Frank, Elliot, Corcoran y Wonderlich et al., 1987; Aguado, 1990; Aguado y Alcedo 1995; Rueda, 2001). Junto a estas implicaciones prácticas, la des- patologización del estudio de la adaptación a la LM lleva implícito el reco- nocimiento del protagonismo de la persona en el proceso de adaptación, de tal forma que se convierte en un agente activo en la tarea de optimizar su autonomía personal y su calidad de vida (Aguado, 1990; Trieschmann, 1992, 1995). Una vez expuestas las principales preocupaciones y necesidades percibi- das, las soluciones propuestas, las medidas y apoyos requeridos, los pensa- mientos sobre su futuro y los problemas expresados por los 20 sujetos con LM, dedicaremos el siguiente apartado al análisis comparativo de dichas necesidades con otros colectivos de personas con discapacidad que también participaron en nuestro estudio. 4. ANÁLISIS COMPARATIVO CON OTROS COLECTIVOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Avanzábamos líneas atrás que también nos interesa conocer si existe relación entre las preocupaciones y necesidades percibidas por nuestros sujetos y el tipo de discapacidad. Aunque hay aspectos comunes en 1.a experiencia de todas las personas con discapacidad que envejecen, hay otros que no lo son en función de los distintos tipos de discapacidad. No debemos olvidar que el colectivo de personas con discapacidad es heterogéneo. Así, sabemos que parece existir en general un descenso notable en el bienestar físico y en el estado de salud alrededor de los 20-30 años desde la aparición  388 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ
de la discapacidad, independientemente de la edad cronológica. Pero, pese a este elemento común, aparecen trayectorias diferentes en las distintas discapacidades (Zarb, 1991, 1993; Quinn, 1998). Algunos grupos experi- mentan un deterioro progresivo que frecuentemente comienza en un estadio muy temprano de la aparición de la discapacidad como, p.e., en las artritis reumatoides de larga evolución. En cambio, otros manifiestan un proceso similar de deterioro gradual progresivo, pero después de muchos años de evolución de la discapacidad y de relativa estabilidad; es el caso de las personas afectadas de polio o con LM. Todo lo anterior nos permite afirmar que el proceso de envejecimiento no aparece como un proceso unitario. Las necesidades de apoyo y la inten- sidad de éstos varían en función de las distintas discapacidades y en función de los individuos que las padecen. El análisis comparativo que hemos lle- vado a cabo examina y pone de manifiesto lo común y lo específico de envejecer según cada una de las distintas discapacidades y puede servir de base para adecuar y ajustar los apoyos que se facilitan desde los organismos públicos a las necesidades de estas personas y así ayudarles a solucionar sus problemas y potenciar una mejor calidad de vida. Por lo que atañe al análisis comparativo con otros colectivos de perso- nas con discapacidad, es decir, la visión contrastada de las relaciones entre el tipo de discapacidad y el número total de preocupaciones y necesidades señalados, en el cuadro 6 aparece el estudio de tales diferencias para el que se ha realizado un análisis de varianza utilizando la prueba de significación post-hoc de Duncan. Dicho análisis arroja dos grupos bien diferenciados. Un primer grupo en el que se sitúan las personas con DA y DV, quienes presentan una media de preocupaciones y necesidades baja, 0,69 y 1,51 respectivamente. Un segundo grupo, en el que coinciden todas las restantes discapacidades, con un rango que oscila desde 1,64 para RM hasta 2,42 para DF con AF. Dentro de este grupo, las personas con LM presentan una puntuación de 2,0, situándose en una zona media respecto al resto de las discapacidades. Cuadro 6. Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad (Prueba de Duncan)
UNA VISIÓN PSICOSOCIAL DEL ENVEJECIMIENTO... 389 En cuanto a las relaciones entre el tipo de discapacidad y las preocupa- ciones sobre salud, hay que destacar que no se producen diferencias sig- nificativas entre los distintos colectivos de personas con discapacidad, re- sultando que todos están preocupados por la salud de forma similar. Por lo que respecta a las relaciones entre el tipo de discapacidad y el número de preocupaciones sobre recursos económicos (cuadro 7), se esta- blece el siguiente orden: Aparecen tres grupos claramente diferenciados. Por un lado, las personas con Parkinson, DF con AC, DV y DA, Alzheimer y DF Enf, con las puntuaciones más bajas (rango que va desde 0,03 a 0,2). Por otro, los sujetos con TM, RM y LM, con puntuaciones intermedias. Dentro de este grupo, las personas con LM presentan la media de preocupaciones sobre recursos económicos más alta, 0,3. Por último, el grupo de DF sin AC, que presenta las puntuaciones más altas, 0,46. Cuadro 7. Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos económicos en función del tipo de discapacidad (Prueba de Duncan)
P or lo que atañe a las relaciones entre el tipo de discapacidad y las
preocupaciones sobre bienestar emocional (cuadro 8), podemos observar que aparecen asimismo tres grupos diferenciados, aunque con solapamiento. Un primer grupo estaría formado por las personas con TM, donde aparecen las puntuaciones más altas, una media de 0,93. A continuación, el segundo grupo de los enfermos de Parkinson, las personas con RM y DF con AC, con un rango que va de 0, 83 a 0,46. El tercer grupo, el resto, donde encontramos a los sujetos con LM, cuya media de puntuaciones es de 0,4. Cuadro 8. Diferencias en número de preocupaciones relativas al Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
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enor número de preocupaciones: Parkinson, DF con AC, DV,