Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques Dr. O. Ivar Lovaas

Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques

Dr. O. Ivar Lovaas

Applied Behavioral Analysis (ABA)

CAPITOLUL 2 3

Modelul continuităţii: Alternative la diagnostic 3

CAPITOLUL 3 9

Evaluarea tratamentul comportamental 9

CAPITOLUL 5 17

Manifestarile isterice excesive si comportamentul auto-mutilant 17

CAPITOLUL 6 20

Comportamentul auto-stimulativ 20

CAPITOLUL 7 24

Probleme motivationale 24

CAPITOLUL 9 33

Stabilirea cooperarii si reducerea manifestarilor isterice 33

CAPITOLUL 10 43

Cuprinsul Tratamentului de Baza 43

Capitolul 11 52

Introducere in Deprinderea Asocierilor si a Imitatiei 52

CAPITOLUL 12 54

Asocierea si Sortarea 54

CAPITOLUL 13 62

Imitatia Non-verbala 62

CAPITOLUL 14 79

Prezentarea Programelor de Limbaj 79

CAPITOLUL 15 83

Limbajul receptiv timpuriu 83

CAPITOLUL 16 91

Învăţare prin diferenţiere 91

CAPITOLUL 17 102

Identificarea receptivă a Obiectelor 102

Identificarea Receptiva a Comportamentelor 113

Identificarea primelor comportamente 113

Arii de dificultate 114

Generalizand Identificarea Receptiva a Comportamentelor 115

Identificarea comportamentelor in vivo 115

Arii de dificultate 116

Comentarii in concluzie 116

Aptitudini primare de joc 117

Jocul cu puzzle 118

Primul puzzle 118

Puzzle cu placa inramata si piese interconectate 119

Puzzle-mozaic 120

Arii de dificultate 120

Jocul cu sortarea de forme 120

Primul sortator de forme 120

Cel de-al doilea sortator de forme 121

Arii de dificultate 123

Extinzand jocul cu masinute 124

Jocul cu papusi 124

Leganatul papusii 124

Capacitati aditionale de joc cu papusa 125

Arii de dificultate 125

Jocul cu mingi 125

Prinderea si aruncarea mingii 126

Arii de dificultate 126

Jocuri pentru prescolari 126

Cartoful Fierbinte 127

Cantatul de cantece cu activitate 127

CAPITOLUL 21 133

Îndemânări de autoservire 133

Capitolul 22 146

146

Imitatia verbala 146

Denumirea primului obiect 167

CAPITOLUL 2

Modelul continuităţii: Alternative la diagnostic

Teoriile tradiţionale despre persoanele care suferă de autism postulează că acestea ar avea ceva în comun, care le diferenţiază de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere dă însă naştere la o serie de întrebări. Mai întâi, deşi persoanele cu autism par la început a fi un grup destul de omogen, la o privire mai atentă descoperim că există o gamă largă de diferenţe individuale, care pun la îndoială faptul că aceste persoane ar avea ceva în comun. De exemplu, înainte de tratament, autiştii se pot înscrie într-o limită normală a coeficientului de inteligenţă şi a stăpânirii limbajului, sau la fel de bine într-un interval de retardare profundă a funcţionării intelectuale (American Psychiatric Association, 1987). Unii autişti încep tratamentul având capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimilează limbajul foarte rapid după începerea tratamentului, unii îl asimilează foarte încet, iar câţiva nu reuşesc să imite vorbirea altora şi să realizeze comunicarea auditivă nici după o pregătire de durată. Acestui grup trebuie să i se predea forme de comunicare vizuală, cum ar fi citirea şi scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (Capitolul 29 şi respectiv 30). O variabilitate similară se poate observa şi după încheierea tratamentului. Lovaas (1987) şi McEachin, Smith şi Lovaas (1993) au raportat existenţa a trei grupuri distincte de rezultate, după aplicarea unui tratament intensiv la copii autişti cu vârste preşcolare: un grup a ajuns la funcţionare normală, un grup intermediar a realizat o serie de progrese, iar un grup rezidual mai mic nu a avut decât foarte puţin de câştigat de pe urma tratamentului. Ipoteza că autiştii au probleme unice şi distincte poate fi pusă sub semnul întrebării şi din prisma faptului că studiile de până acum au constatat că toate comportamentele autiştilor pot fi observate şi la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali (Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea şi bătutul din palme, foarte adesea întâlnite la autişti, se observă şi la copiii normali (Kravitz şi Boehm, 1971). Ecolalia, odinioară considerată simptom al unei dereglări psihice, poate fi observată într-o formă tranzitorie. Copiii normali au manifestări isterice, iar unii se dau cu capul de suprafeţe tari ca şi copiii autişti, chiar dacă mai puţin intens şi pe perioade mai mici de timp. Într-adevăr, dacă vom echivala vârsta mentală a autiştilor cu aceea a persoanelor normale şi le vom compara comportamentele, vom constata că majoritatea diferenţelor dispar (DeMeyer, Hingtgen şi Jackson, 1981).

DeMeyer et al. (1981) şi Rutter (1978) au scris lucrări excelente despre problema pusă de diferenţele individuale şi suprapunerea comportamentală. Ei au sugerat că diagnosticul de autism poate să reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. În consecinţă, nu ne surprinde faptul că eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente prin intermediul abordărilor tradiţionale au fost sortite eşecului. În esenţă, problema este că existenţa unei entităţi numită autism este o ipoteză (Rutter, 1978). Aspectul de tentativă al acestei ipoteze este adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmaţia că Leo Kanner a fost “descoperitorul autismului” (e.g. Schopler, 1987), dă impresia eronată că avem confirmarea că autismul există. Trebuie să amintim că, la fel ca în cazul oricărei ipoteze, autismul este un concept care fie poate facilita studiul, fie sa-l impiedice, fie sa-l orienteze gresit cu privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas, 1971b). In incercarea de a intelege indivizii cu autism, fara urmarea indeaproape a conceptului de autism, behavioristii au luat trei decizii metodologice pentru a intari schitele lor de cercetare si de abordare a tratamentului. Pe scurt, aceasta problema, autismul, este impartita in doua unitati mai mici, adica diferitele comportamente prezentate pe baza unor cazuri reale de autisti, abordate cu precizie şi acuratete. Aceasta abordare nu numai ca permite o evaluare precisa a problemei, dar prezinta si problema eterogenitatii comportamentelor autistilor. Deoarece comportamentul, si nu autismul, este cel studiat cercetare, un comportament poate fi analizat chiar daca nu este prezent la toti bolnavii de autism, chiar daca diferite persoane il manifesta in diferite grade sau chiar daca el este prezent si la oamenii normali. De fapt, un asemenea comportament comun poate facilita studiul si tratarea persoanelor cu autism intrucat face posibila ajutarea acestora prin acele informatii cunoscute deja la alte persoane.

Există şi posibilitatea ca fiecare deviere comportamentală să îşi aibă propria etiologie neurobiologică, iar întârzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipul limbajului poate fi produsul multor cauze. Deci deviaţiile de limbaj trebuie remediate distinct şi separat. Se va implementa un soi de intervenţie pentru o persoană care nu vorbeşte şi un alt soi pentru o persoană cu ecolalie, în aceeaşi măsură în care se vor aplica intervenţii diferite la indivizi care asimilează gramatica (sintaxa) spre deosebire de semnificaţie (semantică). Psihologia şi educaţia specială îi ajută pe cei cu sisteme nervoase atipice, creând medii de învăţare potrivite pentru ei. Acestea trebuie să difere cât de puţin posibil de mediul obişnuit, din mai multe considerente. In primul rand, un scop de bază al intervenţiei este de a ajuta aceste persoane să se descurce mai bine în mediul de zi cu zi. Cu cât este mai mică diferenţa dintre mediul educaţional şi cel de zi cu zi, cu atât se va efectua mai uşor transferul de abilităţi. In al doilea rand, mediul obişnuit s-a format şi dezvoltat timp de secole şi conţine multe informaţii în ciuda limitărilor inerente. In al treilea rand, prin tratarea persoanelor cu întârzieri de dezvoltare ca diferite în grad şi nu în calitate, se recurge la cunoştinţele deja acumulate despre cum învaţă şi se dezvoltă organismele tipice. O astfel de cunoastere include principiile dupa care oamenii invata, ceea ce reprezinta un subiect bogat in informatii stiintifice. În cele din urmă, prin divizarea categoriei complexe a autismului în componentele sale comportamentale, specialistii in dezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea un aport important in ceea ce priveste tratamentul.. Aceasta a fost pe scurt strategia urmată de cercetătorii care au dezvoltat tratamentele prezentate în acest manual.

Mediul potrivit pentru o persoană cu întârzieri in dezvoltare trebuie să fie echivalentul mediului unui om obişnuit, din care el învaţă zi de zi, toată viaţa lui. Acest mediu special trebuie introdus timpuriu şi trebuie să fie permanent funcţional, prin contrast cu modelul de tratament-educaţional care intervine 1 sau 2 ore/săptămână (logoterapie, psihoterapie şi integrare senzorială) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe săptămână (educaţie specială). La baza duratei acestor abordări stă presupunerea că există o deficienţă centrală ce trebuie corectată, iar în acest context o intervenţie limitată este justificată. Totuşi nu există încă dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor intervenţii pe termen scurt (Smith, 1993).

Dacă pornim de la modelul de mediu obişnuit, este foarte clar ca intervenţia trebuie iniţiată acasă şi trebuie să implice persoanele apropiate. Se doreşte învăţarea de către individ a unei game cât mai largi de comportamente (ex. limbaj şi joc adecvat) şi strategii de învăţare (ex. imitarea) înainte de integrarea într-un grup de învăţare de tipul grădiniţei. Puţini copii normali de 2 ani (cu vârstă psihică de 2 ani) învaţă multe sau fac faţă unei situaţii de grădiniţă.

Teoria comportamentală din prezentul manual are 4 opinii, prezentate pe scurt şi apoi detaliate. Mai întâi, legile învăţării explică comportamentele autiste şi oferă baza de tratament. Apoi, autiştii au multe deficienţe comportamentale separate ce pot fi descrise ca întârzieri in dezvoltare şi nu ca o deficienţă centrală care, dacă este corectată, duce la îmbunătăţire substanţială. Profesorii trebuie să le dea totul pas cu pas şi să se concentreze asupra fiecărei deficienţe în parte. În ultimul rând, autiştii pot învăţa ca nişte persoane normale dacă sunt puşi în medii speciale - deci problemele lor sunt pur şi simplu o nepotrivire între sistemul lor nervos şi mediu. În prezent, date fiind cunoştinţele limitate din cercetările neurobiologice, problemele acestor persoane se rezolvă cel mai repede construind medii funcţionale de tratament.
Opinia 1

Numeroase constatări indică faptul că toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile învăţării. Dacă aceste comportamente sunt întărite, curbele de asimilare ale autiştilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Când se retrag întăritoarele, comportamentele prezintă curbe de extincţie similare celor luate din comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag, Gold şi Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu se asimilează în tratament sunt de asemenea în legătură cu întăritoarele identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca legănatul şi bătutul din palme sunt menţinute de feedback-ul senzorial pe care îl oferă unei persoane; daca acest feedback este eliminat, comportamente dispar (Rincover, Newsom şi Carr, 1979). În aceeaşi măsură, s-a constatat despre comportamentele automutilante şi agresiunea împotriva altora (Carr şi Durand, 1985) că au una dintre următoarele trei funcţii: autostimulare, întăritor negativ (permite persoanei să scape din situaţii nefavorabile) sau întăritor pozitiv (duce la atragerea atenţiei celorlalţi). Înainte de tratament, autiştii răspund la o gamă destul de îngustă de întăritori, care se poate lărgi prin folosirea principiilor derivate din teoria învăţării prin dublarea unui stimul neutru pentru autişti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja întăritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). În cele din urmă, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregătire diferentiata derivate din teoria învăţării sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratament pentru autişti (Stoddard şi McIlvane, 1986). Două tipuri de învăţare diferentiala sunt baza pentru predarea mai multor comportamente: imitaţia şi actiunea de asociere a obiectului mostra.

Opinia 2

Autiştii au mai degrabă multe deficienţe comportamentale separate decât o deficienţă centrală care, dacă este corectată, duce la o schimbare cu bază largă. Această opinie derivă din constatările asupra generalizării răspunsului limitat şi generalizării stimulului limitat, precum şi din observaţiile că diversele comportamente ale unui individ sunt controlate de diverse variabile de mediu.

Majoritatea teoriilor tradiţionale despre dezvoltarea copilului postulează existenţa unui “concept organizatoric” (ex. un “sine”, o “capacitate” sau o “schemă cognitivă”), care apare dacă un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece printr-o anumită situaţie sau eveniment. Apariţia acestui concept organizatoric crează schimbări într-o gamă largă de comportamente, ducând la ceea ce se numeşte în ştiinţa comportamentală generalizarea răspunsului (modificări în comportamente, altele decât cele predate în mod specific). În anii ’60, cei care s-au ocupat de studierea comportamentelor au depus nenumărate eforturi pentru a găsi un aspect central al comportamentului, care să ducă la generalizarea răspunsului la copiii autişti. Aceste eforturi au fost sortite eşecului (Lindsay şi Stofflmayer, 1982). În locul unei generalizări a răspunsului s-a remarcat o specificitate a sa. Modificările în comportamentele de tipul limbajului nu au dus la modificări evidente în alte comportamente. Chiar şi într-o unitate comportamentală restrânsă şi de bază cum ar fi asimilarea termenilor abstracţi, s-a demonstrat o specificitate ieşită din comun a răspunsului. De exemplu, stăpânirea unei clase de termeni abstracţi (ex. prepoziţiile) nu a facilitat în mod necesar înţelegerea altor termeni abstracţi (ex. pronumele). Copiii au fost învăţaţi numele lor şi numele celorlalţi copii, dar aceasta nu i-a făcut să ajungă la concluzia că “persoane diferite au nume diferite”. Copiii au fost învăţaţi să stabilească contact vizual şi să dea şi să primească afecţiune, dar, chiar şi cu aceste abilităţi, copii au rămas izolaţi social în multe feluri (ex. nu au început să se joace cu alţi copii decât dacă li s-a spus în mod explicit să facă acest lucru).

Ca şi limitele în generalizarea răspunsului, limitele în generalizarea stimulului (Stokes şi Baer, 1977) oferă dovezi împotriva prezenţei unei capacităţi organizatorice, de sinteză sau interne. Autiştii nu demonstrează o capacitate de “a-şi pastra experienţele ” în diverse medii decât dacă li se spune direct să facă acest lucru. Pentru remedierea acestei situaţii, ei trebuie să fie învăţaţi să generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons şi Long (1973) au constatat că îmbunătăţirile obţinute pe parcursul tratamentului în spital nu au fost transferate afară din spital decât dacă acasă părinţii efectuau intervenţia comportamentală. În studii mai recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), mulţi copii autişti au reuşit să menţină nivele normale de funcţionare acasă şi la şcoală, demonstrând că pot să generalizeze intercomportamental şi intersituaţional. Este foarte probabil că acest lucru s-a produs deoarece copii au fost învăţaţi să asimileze informaţii nu numai de la persoanele specializate din spital, ci şi de la părinţi, profesori şi colegii de şcoală.

Mulţi profesionişti s-au opus tratamentului comportamental datorită aspectelor de tipul generalizării răspunsului limitat şi generalizării stimulului, neremarcând două puncte importante. Mai întâi, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, eşecul predării generalizării rapide poate să nu fie caracteristic numai tratamentului comportamental, iar eşecul de a obţine astfel de generalizare poate să nu fie caracteristic numai autiştilor. Care este valoarea de supravieţuire a generalizării rapide, dacă luăm în considerare că umanitatea poate să aibă parte de mai multe eşecuri decât succese? Un pas în direcţia greşită poate fi fatal dacă generalizează la alte comportamente şi medii.

Abordarea de tratament ‘comportament dupa comportament’ este esenţa abordării comportamentale în tratarea şi educarea persoanelor autiste sau retardate. Această abordare lasă deschisă posibilitatea că diversele întârzieri şi excese comportamentale ale autiştilor şi retardaţilor pot fi provocate de diverse feluri de dereglări neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie să se adreseze mai degrabă idiosincraziilor fiecărui comportament şi unicităţii fiecărui individ.

Cercetarea comportamentală s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar cunoştinţele despre tratament s-au acumulat treptat şi sistematic. Progresele în înţelegerea persoanelor diagnosticate cu autism sau dereglări generalizate de dezvoltare (DGD) se realizează cu paşi mici şi treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controlează toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate. În cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu autism sau DGD realizează o funcţionare normală educaţională, emoţională, socială şi intelectuală dacă tratamentul este început de timpuriu şi administrat intens. Totuşi, tratamentul comportamental nu oferă vindecarea acestor persoane, intrucat un remediu ar trebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil să fie reprezentată de o serie de dereglări neurologice.

O altă constatare care contrazice prezenţa unui mecanism organizatoric şi generalizant este faptul că diverse comportamente au tipuri diferite de relaţii cu mediul, şi chiar şi acelaşi comportament poate avea diverse relaţii. De exemplu, agresiunea este uneori autostimulativa, uneori se bazează pe întărirea negativă, iar alteori pe cea pozitivă. Pare dificil să invocăm o deficienţă centrală, care poate fi investigată, şi care poate fi responsabilă pentru o asemenea eterogenitate. Mai degrabă decât o deficienţă centrală, persoanele cu autism par să aibă o serie de dificultăţi comportamentale separate, cel mai bine descrise ca întârzieri de dezvoltarea deoarece, după cum notează Rutter (1978), comportamentele sunt prezente şi la copii normali, de vârste mai mici. Deoarece autiştii au atâtea dificultăţi care trebuie abordate separat, ei trebuie să fie învăţaţi aproape totul de la început, iar învăţarea trebuie să decurgă pe baza unor progrese mici şi nu a unor paşi mari. Astfel, la începutul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca fiind aproape tabula rasa. În acest sens, pot fi consideraţi foarte mici sau chiar nou-născuţi, nişte persoane cu foarte puţină experienţă sau chiar lipsite de experienţă.

Opinia 3

Autiştii pot functiona odată ce li se construieşte un mediu special (Simeonnson, Olley, Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie să fie diferit de mediul normal numai atât cât să îl facă funcţional. Trebuie organizat într-o dispunere spaţială obişnuită (spre deosebire de spitale, clinici, etc.) şi să ofere cerinţe şi consecinţe comportamentale la fel ca mediul normal, cu excepţia faptului că cerinţele şi consecinţele trebuie să fie mai explicite şi să aibă mai multă ‘însemnătate’ prin folosirea principiilor teoriei învăţării prezentată în Opinia 1. Copiii autişti cu vârste preşcolare par să facă progrese substanţiale într-un astfel de mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o intervenţie comportamentală intensivă (aproximativ 40 ore de tratament individual pe săptămână, timp de mulţi ani) copiilor autişti. S-a constatat că aproape jumătate dintre aceştia au ajuns la nivele normale de funcţionare intelectuală (măsurate cu teste IQ) şi s-au prezentat normal în clasa I la vârsta de 7 ani. Aceste îmbunătăţiri s-au menţinut în timp (McEahin et al., 1993).

Opinia 4

Eşecul autiştilor de a învăţa în medii normale şi succesul lor în medii speciale indică faptul că problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire între sistemul lor nervos şi mediul normal, şi nu ca o boală. Datorită naturii speciale a problemelor autiştilor, mulţi cercetători au avut tendinţa de a da o tentă dramatică explicării acestor probleme. Din anii ’40 până la începutul anilor ’60, problemele erau atribuite părinţilor autiştilor, priviţi ca personaje extrem de ostile. Mai târziu problemele au fost atribuite unei dereglări organice incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire între un sistem nervos atipic (şi nu dereglat) şi mediul de zi cu zi este o atitudine mai puţin dramatică, dar aflată în mai mare concordanţă cu datele de care dispunem (Lovaas, 1988).

Contrastul între Teoriile Tradiţionale şi Teoriile Comportamentale
Pentru a clarifica şi mai bine poziţia comportamentală, o vom pune în opoziţie cu teoriile tradiţionale despre autism. Acestea postulează că există o anumită structură responsabilă pentru devierile comportamentale ale autiştilor. Se spune că această entitate este bolnavă, dereglată sau anormală. Scopul tratamentului este de a intra înăuntrul persoanei şi a trata entitatea afectată (“autismul”). Dacă se face acest lucru, se crede că persoanele afectate vor începe să trăiască în aceeaşi manieră ca şi ceilalţi şi să se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medicală, această entitate este o structură sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, intervenţii chirurgicale sau alt tip de intervenţii medicale. Pentru clinicienii orientaţi spre psihodinamică, această entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin încetarea presiunilor la care este supus pacientul şi prin acceptarea sa şi relaţionarea prin jocuri şi imaginaţie, astfel încât să se producă o “deschidere a uşii autiste”. Această deschidere ar urma să permită sinelui să iasă la iveală şi să îi lase pe alţii, cum ar fi părinţii sau profesorii, să relaţioneze cu această parte sănătoasă a individului pentru a încuraja creşterea (Bettelheim, 1967).

Aproape toate abordările curente de tratament disponibile presupun existenţa unei astfel de structuri interne. De exemplu, Terapia de sustinere (Holding), (Tinbergen şi Tinbergen, 1983) se bazează pe opinia că nu s-a format o legătură între mamă şi copilul autist. Tratamentul constă în aceea că mama îl ţine pe copil cu forţa în braţe pentru a îi transmite că este disponibilă, pentru a atenua mânia şi teroarea copilului şi pentru a provoca “distrugerea apărării autiste” (Welch, 1987, p. 48). Prin contrast, o abordare comportamentală susţine că nu există conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, forţe conflictuale, furie şi teroarea abandonului din cauza faptului că individul nu a cunoscut alte stări. Personalul care se ocupă de el şi părinţii nu trebuie să fie dezamăgiţi dacă “nu reuşesc să ajungă la individ”, pentru că nu exisă nici o persoană neautistă la care să se ajungă.

Împărtăşind accentul psihodinamic pe abordarea stărilor interne, psihologii cu orientare cognitivă sau logopezii lucrează pentru a stimula o structură neurologică ipotetică să producă mai mult limbaj şi alte “procese mentale superioare” care la rândul lor să creeze şi să direcţioneze noi comportamente. Un terapeut psihomotor se concentrează tot asupra unui singur aspect al comportamentului unei persoane (activităţile fizice), presupunând ca procesele neurologice sau motivaţionale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple de acest tip sunt Integrarea Senzorială, Facilitarea Comunicării, Terapia prin Joc, Terapia Muzicală, Modelajul, jocul cu delfinii, călăritul şi alte modele terapeutice de dezvoltare propuse pentru autişti.

Oricât de diverse ar fi aceste tratamente şi sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se bazează pe credinţa într-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie şi cu vagi expuneri la tratament în medii artificiale, ar trebui să îmbunătăţească substanţial şi permanent funcţionarea persoanelor autiste în orice mediu. Această abordare permite terapeutului să implice un număr limitat de profesionişti în tratament, să localizeze tratamentul într-o clinică sau într-un spital, departe de comunitatea unde trăieşte individul respectiv, şi să aloce un număr limitat de ore contactului terapeutic. Intervenţiile nu cer terapeutului sau profesorului să fie familiarizat cu cercetarea ştiinţifică aflată la baza acestor intervenţii, pentru că această cercetare nu există în fapt. Medicii au nevoie doar de câteva zile de pregătire pentru a obţine calificarea de a administra astfel de tratamente. Luând în considerare toate acestea, dacă abordarea ar fi justificată, ar avea o serie de avantaje practice. Dar datele care să vină în sprijinul acestei abordări întârzie să apară, iar constatările din cercetarea comportamentală o contrazic. O diferenţă asemănătoare între teoriile tradiţionale şi cele comportamentale poate fi exprimată în terminologia tehnică, aceasta urmând a fi elaborată pe parcursul acestui manual. Tratamentul comportamental pune accent pe controlul întăritorilor, efectuând schimbarea comportamentală prin manipularea consecinţelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un număr mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin întărirea aproximărilor comportamentelor ţintă şi a discriminărilor tot mai complexe între situaţii. Prin contrast, tratamentul tradiţional se centrează pe controlul stimulilor, iar manipulările importante constau în schimbări ale variabilelor ce precedă comportamentul. Afişarea de dragoste şi accepare, ţinutul în braţe, efortul de a aranja o situaţie care să stimuleze vorbirea, exerciţiile fizice - iată exemple de încercări de control al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale încearcă să construiască un comportament, iar tratamentele tradiţionale se axează pe stimularea şi determinarea unor comportamente presupuse a fi existente.

Desigur, comportamentul de determinare este mai uşor de administrat şi dă îmbunătăţiri mai rapide decât comportamentul de construcţie. Totuşi, din punct de vedere comportamental, principala problemă a comportamentelor de determinare prin proceduri de control al stimulilor este că o astfel e practică nu duce la însuşirea de noi comportamente. Controlul stimulilor poate doar să schimbe comportamentele deja existente, iar comportamentele urmărite în tratarea autismului sunt în principal deficitare supraveghere inexistente la autişti. Aceştia se identifică tocmai prin lipsa/insuficienţa comportamentului social, a limbajului şi abilităţilor de a se autoajuta. Deci, din punctul de vedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea autiştilor.

Pentru a ilustra problemele legate de controlul stimulilor, să ne gândim la o situaţie în care profesorul pune pe masă creioane şi o carte de colorat, se aşează împreună cu un copil autist şi spune zâmbind şi stabilind contactul vizual: „Hai să colorăm”. Profesorul intenţionează ca aceşti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual şi invitaţia) să determine modificări comportamentale din care el sau ea va deduce o dezvoltare intelectuală sau emoţională, cum ar fi interesul crescut pentru mediu şi creativitatea. În terminologia comportamentală, profesorul încearcă să semnaleze, să instruiască sau să comunice într-o altă manieră cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. Baza acestei strategii pedagogice este faptul că dă roade în cazul copiilor normali. Dar în cazul autiştilor această strategie va declanşa unul din următoarele răspunsuri: a) copilul va rămâne aşezat la masă şi va continua comportamentul autostimulativ ca bătutul din palme; b) copilul va asculta instructajul; sau c) copilul va răsturna masa şi va încerca să-l muşte pe profesor, punând capăt pentru moment eforturilor pedagogice. În primul şi probabil cel mai des întâlnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutrii sau nefuncţionali). În al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se ştie sigur dacă se va produce o dezvoltare. În al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta generează comportamente opuse intenţiilor profesorului, poate din cauză că aceste comportamente au fost întărite şi formate prin întărire negativă (încheierea sesiunilor de învăţare).

În acest exemplu, profesorul foloseşte o intervenţie uşor de înţeles, care are avantajul de a fi sprijinită de experienţa cu alţi copii mai normali şi de teoriile tradiţionale ale dezvoltării. În orice caz, rezultatele acestei intervenţii vor fi probabil deconcentrante şi dezamăgitoare, pentru că nu există date empirice din experimente controlate care să indice faptul că autiştii ar avea de câştigat de pe urma acestor intervenţii. Prin contrast, intervenţia comportamentală necesită cunoştinţe tehnice referitoare la controlul stimulilor şi întăririi. De aceea este mai greu de înţeles şi implementat, dar este mult mai aproape de o abordare eficientă a problemelor pe care le prezintă persoanele autiste.

Părinţii şi personalul specializat care trebuie să ia decizii privitoare la tratament sunt sfătuiţi să îşi pună următoarele întrebări: Au fost publicate şi recenzate rezultatele în jurnale de specialitate şi ce alte cercetări ştiinţifice formează baza intervenţiei? Ce fel de pregătire (comportamentală sau nu) are persoana care aplică intervenţia şi cât a durat această pregătire? Dacă răspunsul este un atelier de o săptămână sau chiar mai puţin, cu consultări ocazionale, trebuie să priviţi cu scepticism serviciile pe care o astfel de persoană le poate oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor depăşi sigur capacitatea şi gradul de pregătire al persoanei care oferă serviciile.

Ne putem întreba de ce este greu să renunţăm la credinţa într-o entitate fixă care controlează şi organizează şi să trecem la dezvoltarea libertăţii individuale. Un argument în favoarea existenţei unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare şi facilitare accentuează uşurinţa aplicării şi eficienţa intervenţiei. Odată cu acest argument, există o promisiune mai subtilă şi mai tentanta: noi oamenii ne naştem cu tot felul de abilităţi inerente, cum ar fi gramatica înnăscută (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) şi terenul fertil pentru asimilarea rapidă a abilităţilor cognitive (a la Piaget), odată realizată expunerea. Promisiunea acestor abordări filosofice este că profesorii şi copiii în aceeaşi măsură trebuie să facă mai puţine pentru copiii noştri, căci natura noastră umană ne duce singură pe drumul cel bun. O astfel de promisiune poate fi falsă.

Consecinţa nefericită a unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism şi alte întârzieri de dezvoltare, precum şi pentru copiii obişnuiţi, este că se fac mai puţine pentru a-i ajuta.

Cum poate un behaviorist să ofere speranţă? Mai întâi, să ne gândim că autistul este un copil foarte mic. Copiii foarte mici nu arată că ar şti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, să ne gândim că autistul nu a reuşit să se dezvolte în mediul obişnuit, dar este capabil să se dezvolte şi să crească într-un mediu special, cum ar fi cel descris în prezentul manual. Fie că dezvoltarea este semnificativă sau mai puţin semnificativă, satisfacţiile există. Un părinte a afirmat: “ Progresul zilnic al copilului meu, oricât de mic, este întăritorul meu.”

Dacă toate comportamentele unui individ se normalizează, el mai trebuie considerat în continuare autist sau retardat? Un behaviorist va spune nu. Alţi specialişti vor considera situaţia ca fiind “autism în stare reziduală”, reflectând poziţia conform căreia conceptele de tipul autismului sau retardării au o rezistenţă în faţa tratamentului şi cercetării. O bună ilustraţie a acestei poziţii tradiţionale este oferită de o profesoară care a observat un copil care în urmă cu foarte puţin timp fusese diagnosticat cu autism. După doi ani a 40 ore pe săptămână de tratament comportamental intensiv, profesoara a observat acelaşi copil într-o clasă obişnuită şi a exclamat: “M-am tot uitat la el în ultimele zile şi vreau să ştiu unde a dispărut autismul!”

Considerente Etice
Decât să punem persoanele atipice în categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist, schizofrenic sau retardat, am face mai bine să le privim ca diferite de noi şi contribuind la diversitatea lumii în care trăim. Toate sistemele vii sunt variate, iar variaţia este esenţială pentru supravieţuirea fizică, precum şi pentru crearea de noi direcţii în ştiinţă şi artă. O societate care restrânge variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de Marx şi Hitler) este dezavantajată în perspectivă pentru că dispune de variabilitatea şi flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi comportamente într-un viitor pe care noi nu putem să îl prezicem.

Am ajuns să privim persoanele atipice ca aparţinând acestui continuum al variabilităţii, ca diferite în grad şi nu în calitate. Omul poate trai cu aceasta variabilitate, nu numai pentru ca ea contribuie la supravietuirea in mediile viitoare diferite, dar si pentru ca ne permite sa ramanem asa cum suntem. Aceia care difera reprezintă protecţia noastră într-un viitor incert. De aceea trebuie să-i admirăm şi să-i apreciem.

Încurajarea variabilităţii ridică probleme despre modul de tratare a persoanelor atipice. Să ne gândim la Van Gogh, care a influenţat întreaga cultură mondială. Lipsa lui de abilităţi sociale este binecunoscută, astăzi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Ce soartă tristă am fi avut dacă l-am fi ‘tratat’. Un tratament de asimilare a abilităţilor sociale în cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai mult timp cu prietenii şi iubitele şi ar fi pictat mai puţin. La fel stau lucrurile şi cu mulţi alţi artişti şi oameni de ştiinţă renumiţi: Einstein, de exemplu, era izolat social. De ce atunci să tratăm persoanele izolate social? Pentru că fără un repertoriu comportamental mai bogat, ele nu ar putea să trăiască independent. Persoanele cu repertoriu comportamental variat au mai multe opţiuni şi vor supravieţui mai lesne.
Direcţii în Cercetările Comportamentale Viitoare
Deşi credem că abordarea comportamentală din acest manual tratează multe din problemele autismului, recunoaştem că mai există multe întrebări la care nu s-a răspuns încă. Răspunsurile ce vor veni se vor adăuga şi nu vor înlocui abordarea prezentă, pentru că ea se bazează pe cercetarea inductivă şi cumulativă, nu pe o ipoteză specifică.

Unele din întrebările rămase sunt de natură practică, de exemplu implementarea eficientă a procedurilor comportamentale necesită o reorganizare majoră a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educaţiei speciale) trebuie să fie instruiţi special, să lucreze în case şi comunităţi mai mult decât în spitale şi clinici, să îşi schimbe programa şi să colaboreze îndeaproape cu toţi indivizii semnificativi (inclusiv părinţi, profesori, fraţi şi prieteni) care interacţionează cu persoanele tratate. Deşi aceste schimbări pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substanţiale pentru autişti şi familiile lor.

Deşi îmbunătăţirea funcţionării persoanelor cu autism este în mod clar consecinţa tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea şi alte beneficii practice.

Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor în domeniul educaţiei speciale) şi a mai multor asistenţi care să lucreze normă întreagă cu pacientul timp de doi ani, costul ridicându-se la aproximativ 120.000USD, permiţând aproximativ unei jumătăţi a copiilor autişti să atingă nivele normale de funcţionare. Pentru fiecare persoană care ajunge la funcţionarea normală, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament ce durează toată viaţa pacientului (clase speciale, internări în spital, acordare de locuinţe, etc.)

Problemele care rămân sunt de natură practică şi teoretică, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autişti în primul sau în primii doi ani de viaţă. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercetători să studieze direct problemele acestor copii, fără să trebuiască să se bazeze pe relatările şi amintirile părinţilor (cf. Ruttger şi Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia creşterii numărului de copii autişti care ajung la un grad normal de funcţionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de funcţionare în proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut să reuşească dacă ar fi început mai repede tratamentul.

O altă problemă a tratamentului este dacă intervenţiile concepute pentru autişti au aplicabilitate şi la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost priviţi ca fiind diferiţi de autişti (vezi ex. Rutter, 1978); totuşi, din punct de vedere comportamental, autiştii şi schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger şi alte tulburări de dezvoltare şi atenţie, au probleme comportamentale asemănătoare (ex. abilităţi sociale reduse, deficienţe de atenţie, întârzieri de limbaj şi cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece aceştia din urmă sunt mai puţin întârziaţi decât autiştii, se pare că fac progrese prin intervenţia comportamentală. Este important să se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiază prea puţin de pe urma tratamentelor existente.

Cercetările care oferă noi faţete conceptuale pot fi ilustrate în zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice şi intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par să fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalică are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitivă, intensificată şi cu rezistenţă la anihilare. O altă faţetă conceptuală oferită de cercetare în zona comportamentului auto-stimulant este faptul că mulţi autişti care sunt supuşi la tratament comportamental intensiv încep să persevereze cu pronunţia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor şmdp. când sunt expuşi pentru prima dată acestor stimuli (Epstein, Taubman şi Lovaas, 1985). Nu se ştie încă de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este foarte importantă pentru că facilitează tratamentul şi încă nu a fost bine explicată prin teoria învăţării.

După cum am mai spus, autiştii se dezvoltă mai încet, iar abilităţile trebuie învăţate explicit. Cum se compară acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea teoriilor dezvoltării, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemnează etape de modificare a copilului ca rezultat al modificării structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatat prin studii comportamentale la copiii autişti, dar au influenţat totuşi tratamentul lor (ex. Schopler şi Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat dacă diferenţele dintre aceste teorii şi datele comportamentale reflectă diferenţe de dezvoltare sau doar diferenţe de orientare teoretică.

O altă arie de cercetare ce poate duce la observaţii conceptuale este examinarea profundă a legăturilor între tratamentul comportamental şi neurologie. O intervenţie comportamentală intensivă poate atenua problemele neurologice ale copiilor autişti, mai ales că intervenţiile asupra mediului s-au demonstrat a declanşa schimbări neurologice majore în structura neurologică în anumite situaţii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985). Investigând acest domeniu putem ajunge la găsirea unui remediu pentru dificultăţile comportamentale demonstrate de copiii autişti. Intervenţiile aplicate în aceste studii pot preveni dificultăţile cu care aceste persoane se vor confrunta mai târziu în viaţă, cum ar fi crizele şi nivelele ridicate de serotonină (W. H. Green, 1988). Progresele recente în tehnicile de imagistică cerebrală (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relaţiilor creier-mediu la autişti, descoperind astfel noi zone de cercetare şi contribuind la înţelegerea deviaţiilor neurologice ce stau la baza autismului şi efectelor intervenţiilor de mediu asupra activităţii neurologice.