Articole științifice de specialitate: dileme etice

IV.4. Diagnosticul prenatal

Cererea etică a unui consimţământ informat diferă în cadrul unei cercetări faţă de o situaţie medicală.

Ghidul internaţional de etică pentru cercetare este aplicabil în încercarea de a stabili noi teste genetice sau de a dezvolta un control de calitate al testării. Acordul informat pentru orice testare genetică trebuie să fie obţinut dacă proba poate fi legată de persoana de la care a fost recoltată.

Persoanele va trebui să fie informate asupra viitoarelor utilizări ale probelor, dacă identitatea este păstrată şi dacă va fi aşa, în ce condiţii vor fi recontactaţi în legătură cu posibilele măsuri preventive sau terapeutice.

Dacă un copil sau adolescent este testat, în cadrul unui plan de cercetare, copilul sau adolescentul trebuie să-şi dea acordul. O explicaţie adecvată pentru un copil trebuie să descrie potenţialele pericole sau beneficii ale testărilor.

În continuare, sunt prezentate cerinţele etice ale acordului informat, aplicabile în practica medicală dar şi în situaţii de cercetare:

În practica medicală se vor explica:

• 
  scopul testărilor;
  
• 
  şansa unei predicţii corecte;
  
• 
  implicaţiile individuale şi familiale ale rezultatelor testelor;
  
• 
  opţiunile şi alternativele testelor;
  
• 
  potenţialele riscuri şi beneficii ale testelor, incluzându-le pe cele sociale şi psihologice;
  
• 
  includerea discriminării din partea asiguratorilor şi angajatorilor (chiar dacă aceasta este ilegală) în riscurile sociale;
  
• 
  nepunerea în pericol a indivizilor sau familiei, indiferent de decizia luată de aceştia.
  

În cercetare se vor explica:

• 
  natura experimentală şi scopul studiului;
  
• 
  de ce este individul invitat să participe şi faptul că participarea este voluntară;
  
• 
  procedura;
  
• 
  disconfortul şi riscurile testelor atât pentru individ, cât şi pentru familie;
  
• 
  incertitudinea rezultatelor testelor pentru predicţie şi sfat genetic exact;
  
• 
  beneficiile posibile pentru alţii şi pentru ştiinţă; confidenţialitatea dosarelor ce conţin identitatea testelor;
  
• 
  pe cine să contacteze pentru întrebări în legătură cu cercetarea sau cu posibilitatea apariţiei unei lezări din cauza cercetării;
  
• 
  dreptul individului de a se retrage în orice moment;
  
• 
  dreptul individului şi a familiei la o îngrijire medicală completă chiar dacă individul se retrage.