En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

3.1. Estimaciones y previsiones en la población adulta que padece
síndrome de Down

Resulta difícil obtener datos fidedignos que abarquen el largo período

que se necesita para hacer una estimación sobre las esperanzas de vida para
este colectivo, dado que la mayoría de los informes sobre esta materia en el
síndrome de Down se han centrado en la supervivencia hasta los 10 años
(Sadovnick y Baird, 1994). No obstante, se han realizado algunos estudios
generales que analizan más amplios intervalos de edad.

En el conocido informe de Record y Smith del año 1955, se afirmaba

que, entre 1942 y 1952, menos del 50% de los niños con síndrome de Down
sobrevivían el primer año de vida y que a los cinco lo hacían sólo alrededor
del 40%. Estudios más recientes (McGrother y Marshall, 1990; Strauss y
Eyman, 1996) ofrecen datos muy distintos sobre la esperanza de vida para
esta población, que parece haber aumentado espectacularmente en las últi-
mas décadas. Baird y Sadovnick (1987, 1989) indican que el 44% llegan a
cumplir los 60 años. Las razones que se barajan para dar respuesta a estos
llamativos cambios son diversas y complejas, entre las que destacamos:

• 
  Eficacia de los tratamientos existentes sobre las causas más frecuen-
  tes de muerte, como la infección respiratoria y la cardiopatía con-
  génita.
  

• 
  Cambio en las actitudes hacia la atención neonatal de estos niños.
  

• 
  El paso de la institucionalización y marginación de por vida a la
  integración en la comunidad (con un cambio en la consideración del
  enfermo), ha permitido que la mayoría de las complicaciones médi-
  cas que suelen asociarse a este síndrome sean diagnosticadas tempra-
  namente y se obtengan mejores pronósticos al ser implementadas.
  
• 
  La atención médica no se detiene una vez han concluido las primeras
  etapas de la vida.
  
• 
  La proliferación de la investigación genética ha favorecido el estudio
  del cromosoma 21, lo que ha supuesto un avance en el conocimiento
  de otras enfermedades determinadas por genes ubicados en este mis-
  mo cromosoma, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer, que ha
  repercutido en la investigación sobre el síndrome Down.
  

Para profundizar en las estimaciones y previsiones sobre esta población,
se realizó el estudio de British Columbia (provincia canadiense) sobre la
esperanza de vida de las personas con síndrome de Down hasta la edad de
68 años (Sadovnick y Baird, 1994).

La cohorte final del estudio se constituyó por 1.341 casos (703 varones

y 638 mujeres) de un total de 1.066.508 nacimientos consecutivos vivos. En

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 439

conjunto, el 72% de toda la cohorte con síndrome de Down llegó a los 30
años, comparada con el 97% de la población general de esta provincia, no
encontrándose diferencias estadísticamente significativas entre varones y
mujeres, como tampoco se obtuvieron en relación con la esperanza de vida
después de los 30 años.

Entre los datos obtenidos, destacamos que a los 40 años continuaba con

vida el 70%, a los 50 el 61%, a los 55 el 54%, a los 60 el 44% y a la edad
de 68 lo hacía el 14%, en contraposición con el 78% de la población general
de British Columbia (Baird y Sadovnick, 1988).

El análisis sobre las causas de muerte llevó a la conclusión de que las

anomalías congénitas, las alteraciones del sistema circulatorio y las defi-
ciencias respiratorias se sitúan en los primeros lugares, algo ya conocido, a
pesar de los avances en el diagnóstico precoz y en el tratamiento de estas
dolencias.

Los resultados generales de este estudio han sido confirmados en otros

realizados en diversos países (Dupont, Vaeth y Videbech, 1986; Janear y
Janear, 1996). De hecho, las estimaciones de Strauss y Eyman (1996), cal-
culan que la media de esperanza de vida de las personas con síndrome de
Down es de alrededor de 55 años como término medio y aún se puede
esperar mayor progreso en los próximos años.

Es de esperar, en consecuencia, que la mejora de los índices de super-

vivencia que se ha observado a lo largo del tiempo en las personas con
síndrome de Down suponga el incremento de la prevalencia de estas perso-
nas en la población anciana. En este sentido, se ha estimado que, entre los
años 2000 y 2025, aumentará al doble el número de personas con síndrome
de Down. Como señalan Rondal y Comblain (2001), más allá de estas
fechas, «la prevalencia de personas con síndrome de Down en nuestras
sociedades dependerá de las respuestas que den los actuales y futuros padres
a la disponibilidad de la detección precoz de esta condición y de las prác-
ticas del llamado aborto terapéutico» (p. 18).

No obstante, aunque en su conjunto ha mejorado la supervivencia para

el síndrome de Down, todavía es considerablemente inferior a la de la po-
blación general (Richard y Siddiqui, 1980) y a la de grupos de caracterís-
ticas similares con retraso mental de otra causa (Sadovnick y Baird, 1994),
con independencia del lugar de residencia (institución vs. comunidad) o el
nivel de retraso (Fryers, 1984; Zaharia y O'Brien, 1997). Por lo tanto, los
datos sugieren que el síndrome de Down ejerce por sí mismo un efecto
sobre la supervivencia con independencia de las complicaciones de salud
previstas y el retraso mental.

440 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ