Experthearing om barn med uppgivenhets syndrom, Socialstyrelsen den 21 juni 2005. De apatiska flyktingbarnen/barn med uppgivenhetssyndrom

Kända likartade syndrom och syndromet depressiv devitalisering - Terminologi, avgränsning samt differentialdiagnoser.

Pervasive refusal syndrome

Begreppet Pervasive refusal syndrome (PRS), myntades av den engelske barnpsykiatrikern Bryan Lask 1991. Han beskrev då, tillsammans med ett par kollegor, fyra flickor i åldrarna 9 – 15 år som vårdats på hans klinik med ett livshotande tillstånd, där total vägran att äta, dricka, gå, tala och ta hand om sig själva dominerade bilden (Lask et al, 1991). Det fanns klara misstankar om sexuella övergrepp i ett av fallen, men i övrigt var bilden oklar.
Lask beskriver i en utmärkt översiktsartikel från 2004 hur kunskapen om detta tillstånd utvecklats under de gångna åren (Lask 2004). Artikeln är viktig inte minst med tanke på att Göran Bodegård i sitt arbete på Eugeniahemmet utgått mycket från Lasks erfarenheter och också varit i direkt kontakt med denne (Bodegård 2004).
Lask betonar att materialet fortfarande är litet (han har när artikeln skrivs kännedom om ett femtiotal fall). Han ser diagnosen PRS som ett slags samlingsnamn på olika tillstånd som har vissa gemensamma drag men som också utmärks av att de inte låter sig sorteras in under andra barnpsykiatriska diagnoser. Han pekar på att det nästan alltid finns psykiska trauman i bakgrunden, även om det visat sig att det inte alls behöver röra sig om sexuella övergrepp.
I sitt differentialdiagnostiska resonemang avvisar Lask bestämt tanken på att PRS skulle kunna förklaras som föräldrainducerat, som konversionssyndrom, som psykotisk katatoni eller som kroniskt trötthetstillstånd.
Något mera vag är Lask när han diskuterar PRS i förhållande till ett depressivt withdrawal-tillstånd. Han menar att symtomen vid PRS är så mycket allvarligare och mer dramatiska än man ser vid depressiva sjukdomsbilder. Men samtidigt öppnar han för en diskussion kring ett slags depressivt färgat uppgivenhetstillstånd av det slag som beskrivits av Nunn och Thompson (1996), och som de efter Seligman (1990) givit namnet ”learned helplessness and hopelessness”.
Göran Bodegårds beskrivning av barn med ”depressiv devitalisering” är påfallande lik Lasks beskrivning av Pervasive refusal syndrome. Den gäller de 25 - tal barn som vårdats på Eugeniahemmet men kan sannolikt också stämma för ytterligare ett antal barn som varit inlagda på andra kliniker med liknande allvarliga symtom. Samtidigt är det uppenbart att flertalet av de 150 barn som rapporterats i den inventering som gjorts av Andreas Tunström (2004) och av de drygt 400 barn som redovisats i den som sedan gjorts av regeringens utredare Nader Ahmadi (2005) inte uppfyller kriterierna för denna diagnos.
Här finns en viktig orsak till den förvirring som uppstått i samtalet kring de apatiska flyktingbarnen. Det har varit oklart vilka kriterier som ska anses vara uppfyllda innan vi talar om ”apati”, ”depressiv devitalisering” eller Pervasive Refusal Syndrome.
Mycket talar för att detta svårare tillstånd ska ses som toppen av ett isberg, inte som något specifikt tillstånd som till sin art och sitt väsen kategoriskt skiljer sig från de övriga barnpsykiatriska symtom många asylsökande barn uppvisar. Det innebär att det är viktigt att noga analysera de processer som vållar psykisk ohälsa hos dessa barn. En ekologisk modell är då att förorda där flera olika bakgrundsfaktorer och tolkningsperspektiv får vägas mot varandra utan förutfattade meningar om de olika faktorernas inbördes tyngd eller om vilket perspektiv som ska ges tolkningsföreträde. Vår kunskap är ännu ofullständig, och det vore ett allvarligt fel att för tidigt begränsa sökfältet.
Samtidigt är det viktigt att definiera och avgränsa det allvarliga tillstånd som utgör ett slags slutpunkt i symtomutvecklingen. Det har betydelse för att klargöra vilka barn vi egentligen talar om. Men också för att tydliggöra ansvarfördelningen. Det är nämligen uppenbart att de allvarligast sjuka barnen inte bara bör bli föremål för barnpsykiatrisk vård. De behöver också tillgång till kvalificerat barnmedicinskt omhändertagande.
Därför behövs klara diagnoskriterier. Men också en nomenklatur som inte vållar oklarheter och missförstånd. I en intressant artikel från Danmark diskuterar Liv Lyngå ingående de olika diagnosbegrepp som hittills kommit till användning. Hon kommer till slutsatsen att likheterna mellan symtomen vid Pervasive refusal syndrome och Depressiv devitalisering är så stora att tillstånden bör ses som ett och det samma. Hon föreslår att man fortsättningsvis använder termen Pervasive refusal syndrome, eftersom detta begrepp är det som internationellt börjat bli accepterat.

Desto viktigare är det att vi i så fall snabbt kan enas om de diagnoskriterier som ska gälla och att vi är noga med att tillämpa dem vid diagnosställandet.

De svenska erfarenheterna är viktiga för kunskapsutvecklingen inom detta område. De bekräftar de tankegångar som Lask, Nunn och Thompson redan varit inne på, nämligen att psykiska trauman är en viktig ingrediens i detta tillstånds etiologi och att ”learned helplessness and hopelessness” är en central del i symtombilden.
Desto mer anmärkningsvärt är det att Lask sin artikel inte diskuterar ett eventuellt samband mellan PRS och PTSD (Post traumatic stress disorder).